Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@naden to víš že jo, zas to přejde, jen věř, pár týdnů medrolu a zaženeš to, já to taky mívám, používám mast mentolku od cannadermu nebo ibalgin krém od bolestzi jako lokálně, někdy prášek aj, jinak neboj to zmizí, já vždy mám pocit že mi někdo ruce pomlátí baseballkou 😖 bolí to dost ale fakt to přejde! 😉
@bekulkamama chodim do prace jen na nekolik malo hodin,ale desne se mi toci hlava a mam ted nejaky divny videni..... myslis,ze je to lekama,nebo se neco zase pokousi me dostat? nevim totiz,jestli to k lecbe patri.jestli se mi muze hlava motat i s medrolem,nebo nevim,co si mam o tom myslet,ja zadny info nedostala,jak a co se deje,nebo muze dit...zitra do prace nejdu,budu hajat....medrol beru teprve zitra tyden,ty blesky a brneni nemam,jen motani hlavy a spatny videni,je to dost hnus....vim,ze mi dr rikala,ze budou vysledky z lumbalky az 6.5,ale to je jeste desne dlouho....chjo....nevim,co se se mnou deje.... ☹ 😒 😖
bekulkamama musim si nieco take kupit...ani to moc neboli, len trosku a ked zacnem pisat hlavne. Ten medrol to su tiez kortikoidy, su to tie tabletky z ktorych opucnem? 😔
trinity1973 presne viem ake to je hnusneee! Hlavne to videnie a to tocenie som mala cca2 dni a to bolo este horsie ako to videnie....akoby cely den opita 🙄 ! Fuj!
@trinity1973 motání hlavy je u ataky běžné, ale ikdyby ataka nebyla tak se i tak sem tam budeš cítit slabá a motání hlavy může být taky, medrolem to není a až dobereš léky přestane ti to, týden je málo, vyčkej, šetři se když ti není dobře a odpočívej, musíš si trochu počíst na netu o skleroze a nebo se příště zeptej dr. na vše co tě napadne
@naden kortikoidy jsou ve všem bohužel, v kapačkách solumedrolu a pak v tbl. medrol ten se bere vždy v sestupných dávkách po atace, ... myslíš opuchneš? jakože natíkáš??? jsi oteklá? ta slovenština mi moc nejde 😀 jj po kortikoidách můžeš být a bývává člověk oteklý, je to zavodňování! to zmizí!!!! 😉
@petrajah @leteku holky moje dotaz měly jste některá copaxone? dr. chce abych si zase píchala injekce ale denně brrr, prej je to taky síla říkala sousedka co to měla brrr avonex mi neseděl ale ještě je rebif tak nevím co je lepší... tablety mi chce vzít prej jsou slabé a pro nemohoucí lidi kteří už nezvládnou inj. poraďte díky,, dneska sem byla na neurologii a právě u nové dr. zas, prý nejsem ztracenej případ.. 😀 ale i tak jsem z toho trochu v rozpacích, za 3 týdny mám novou MR zas a pak dle výsledků domluva a od června píchat 😕
@bekulkamama no,zitra tam pojedu,jsem jako opila...tak nevim,co to je,beru ten medrol ,ale stav se hlepsil,myslim to brneni a ty el.soky,ale dva dny mam malatnost a spatny videni....cekat jeste 3 tydny,to asi nezvladnu....ja cetla na netu,jenz tam nic moc jsem nenasla....teda nasla,ale prevazne nazory lekaru...achjocjo
@trinity1973 všechno co popisuješ jsou příznaky té ataky, neboj to všechno odezní 😉
@bekulkamama ano myslela som ze ci budem oteklá 🙂 ...tak to je blbe 😠 kedy to zmizne az po vysadeni?
@bekulkamama aa este mala si pravdu dnes to pisnie bolo ovela lahsie, len nechapem preco??? jeden den tak, druhy tak....
@bekulkamama beku,priznaky te prodelane ataky,nebo nejake nove? myslela jsem,ze to odezniva tak nejak soucasne s lekama,no,beru je tyden,priznam se,cekala jsem zazrak ze dne na den 😀 ,naivni,co? 😀 😀 ja vim.......na 10h jedu do bohunic,at mi dr rekne co a jak ,musim se jit poradit.....jeden nikdy nevi,no.. 🙂 dekuji moc za radu...jak absorbuju info,hned poreferuju..... 🙂
@naden no hnusny je to,se bojim jit si koupit rohlik,abych neupadla.... uz to mam 4 dny cca...hnusny..... dnes snizuju davku leku o 1.,tak uvidim.... 😎
@naden tak to nevím já jsem oteklá jen u kapaček a pak to mizí, u tablet už to necítím, stejně snižuješ dávku takže to jistě brzo bude opadat 😉
@trinity1973 😀 hi hi naivko, je to probíhající ataka, pořád ji nemáš vyléčenou, musíš vážně déle, mě většinou odeznělaq s lékama do 3 týdnů ale poslední mi trvala od listopadu do února a furt to není oki akorát to bylo už slabé a jken některé dny, ne pořád víš... to je těžký, ono si to tělo dělá co chce, hlavní je věřit a myslet pozitivně, a pro rohlík si jdi 😀 "spadnutí" je fakt vzácné 😝 to bys nemohla nikdy nikam 😀
@trinity1973 no to som mala presne aj ja tie tri dni..som sa bala ist do roboty , ale neviem preco...mala som pocit , ze neprejdem, ze nebudem vladat a spadnem...to bolo hrozne a asi aj ta psychika to bola. Uz mi osalo "len" to videnie zle, strpnute a ruky..ale nemam ziadne lieky ☹ , ked mi este nic nepotvrdili tak musim cakat...nasucho 🙂
tak co baby ako ste vikendovali? JA uplna depresia, 😔 neviem co som si to zas vymyslela normalne sa bojim, ze sa uz nepostavim, moze sa to stat ze? ☹ ☹ ☹
vrrrrrrrrrrr
u mě nic moc, opět mě na půli tělo zlobí citlivost na kůži 🙄
@naden ne to určitě ne
Ahojte baby, chcem sa vás opýtať ako to je s kúpelmi? Prišlo mi schválenie do kúpeľov v trenc.tepliciach, ale nevidím tam nikde dátum. Ako to je teraz? mám si tam sama zavolať a nahlásiť, kedy by mi to vyhovovalo alebo ako? Vôbec neviem, čo mám robiť ☹ Poraďte mi, prosííííím
už som si to všimla, to je len schválenie a z trenc.teplic mi poslu termín 😀
@mysska3 vůbec netuším o čem to mluvíš...? jaké koupele? 😀
dali mi kupele a neviem, kedy mam nastupit, ale teraz mi prislo len oznamenie o schvaleni a neskor mi pride datum nastupu do kupelov 🙂
@mysska3 aha
@bekulkamama aaach bekulka dufam, ze to rychlo, ale rychlo odide!!!!...ja neviem co sme komu urobili 😠
@naden děkuji, taky doufám zatím se to spíš rozlízá 😒 😔
@bekulkamama jaj je to tazke....mam este jednu otazku ako by mi nestacilo dost zdravot. problemov....este som sa aj zacala bat , ze to nebude "len" SM , ale dokonca ta hrozna amyomorfna laterelne ci latentna skleroza:( citala som , ze tam ako priznak byva zvyseny reflex slachookosnicovych svalov a to som mala ☹ na prvel prehliadke mi to zistila, ale inak napisala , ze neurol. nalez v norme. Mali ste niekto prosim vas ZVYSENE tieto reflexy? ????????????????????????????????????????????????????????????? ☹ ☹ ☹ ☹
@naden vůbec nevím, podle mě dvě takové nemoci naráz jsou skoro nemožné... uvidíš, hlavně nepanikařit, nechte to plynout a nemysli na to až budeš u dr. dozvíš se víc.. tím přemýšlením si akorát ubližuješ
@bekulkamama ja viem, ze naraz asi nie , ale bijim sa prave tohto...tak nakoniec budem cela stastna ak to bude SM :(... neviem koho a kde by som sa mohla na tie reflexy opytat.....lebo kym pojdem na vysetrenie porazi ma. Pisala si , ze mas nejakeho znameho lekara, nemohla by si sa ho na to prosim spytat? Al. nemas jeho mail. adresu? Aj ked myslim, ze ma toho vela a keby mu len tak napisem ja, asi neodpovie. Neviem co budem robit.
@naden můj spolužák je neurolog ale nemá specializaci na rs takže nevím zda ti pomůže ale je ochotnej tak to určo zkus.. já si tam hezky početla u něj na webu
www.zbynekmlcoch.cz
Bekulka 🙂 sak to je najhorsie, uz ani nakupovat ma nebavi...to je somnou fakt zle. Myslis, ze to s tou rukou moze byt docasne? Je to ako by ma boleli svaly po nejakej straaaasne namahavej praci a pritom napisem 1-2 slova a nevladzem!!! Niektora dievcina to tu uz davno pisala, ze jej muz to tak mal , ze ani ceruzku neudrzal, ale potom sa mu tusim popravilo neviem , nemozem to najst ten prispevok..nak pozeram ze nas tu moc nie je cca 3 bab yco sem piseme. Kde su vsetci? 😕