Som mama so sklerózou multiplex

petrajah: To je ÚPLNĚ normální (teda s naší diagnózou) 😉 Zrovna teď musím jít do práce a právě jsem vstala z postele. Jsem úplně mrtvá. A to jsem měla dopoledne volno ze školy... Nedovedu si představit, že bych měla pracovat na plný úvazek. Rotoped vřele doporučuji. Já na něm teda nevydržím moc dlouho - brzy mě začnou tuhnout nohy.Ale musím se pochválit- od nového roku opravdu denně cvičím s činkama. Ruce mám nemožné, a to jsem klavíristka. ☹ Větší sílu sice nemám, ale myslím, že mi to dělá dobře. 🙂

ja som akurát poriadne ochorela a v mojom prípade to znamená, že len čo mi to prejde, pocítim problémy 😖 ale treba silu a veriť, že všetko bude dobré (raz)

Ahojte dievčatá. Ja sa mám vcelku dobre, aj keď sa mi v poslednej dobe často točí hlava. Cascia ja robím na plný úväzok a zatiaľ to zvládam, robím v špeciálnej škôlke a keďže ma to baví tak zatiaľ na tom nechcem nič meniť. Prajem vám pekný deň

Ahojte,
som rada, že som pri surfovaní po nete natrafila na stránku, ktorá sa venuje ochoreniu SM nie z pohľadu lekárov, ale priamo ľudí, ktorí s ňou boli donútení naučiť sa žiť.
Ja mám diagnostikované ochorenie SM už 5 rokov. Môj zdravotný stav je celkom ok, sem tam nejaké zakolísanie, problém s očami, únava, ale ináč v pohode. Mám 33 rokov a so svojím chápajúcim partnerom sme sa rozhodli mať potomka, na ktorého sa neskutočne tešíme.
Užívam už asi 4 roky Interferóny, jeden krát týždenne si pichám Avonex.
Rada by som sa popýtala vás, ktoré máte skúsenosť s tehotenstvom a liečbou interferónmi.
Je nutné vysadiť liečbu pred plánovaním tehotenstva, alebo stačí prestať indikovať injekcie až po zistení, že som tehotná? Nechcem nič zanedbať, aby som v prípade tehotenstva a interferónov neublížila možnému malému škvŕňaťu.... 🙂 V letákoch lieku sa uvádza, že je nutné vysadiť liečbu 3 mesiace pred plánovaným otehotnením. Ale ak sa nám nebude dariť, tak budem niekoľko mesiacov bez liečby? Máte niekto s touto problematikou skúsenosti? Veľmi mi pomôžete. Vopred veľmi pekne ďakujem. Pekný dník. pá

Ahojky. Aj ja beriem Avonex a moja lekárka je toho názoru, že vysadiť až keď zistíš, že si tehu. Tvrdí, že bábätko to neohrozí. Ja som rozhodnutá, že vysadím asi pred ovuláciou a budeme sa snažiť tri mesiace bez Avonexu. Ak by to nešlo tak sa vrátim k liečbe a necháme to na náhodu. Verím však, že sa nam zadarí na prvý šup 😀 .

Ahoj leteku,
veľmi pekne ďakujem za odpoveď. Moc si mi pomohla. Nechcem nič zanedbať, poprípade ohroziť bábo. Stotožňujem sa s tvojim názorom, že je vhodné vysadiť Avonex pred ovuláciou, netreba nič riskovať. Aj keď nám lieky pomáhajú, inde môžu škodiť 😉 Prajem Ti, aby sa vám zadarilo na prvý šup 😀 .

Stebotalka ale ak sa zadarí skôr tak to nevadí, tvrdí moja lekárka (veľká odborníčka na SM). Aj ja ti držim palčeky. Ináč odkiaľ si?

Ahojte, me pani doktorka rikala, ze injekce staci vysadit az kdyz zjistime, ze jsme tehotne. (U kortikoidu je to samozrejme asi jinak.) Kdyz se lecba obecne vysadi drive a tehotenstvi se nepovede na ten prvni sup 😀 tak se pry muze zvysit riziko ataky. Behem tehotenstvi ataka nehrozi, protoze pusobi na RS dokonce blahodarne. Hlavni nebezpeci zhorseni je v dobe po porodu. Jinak obecne pry doporucuji se pred tehotenstvim jit poradit do MS centra, jestli je v tuto chvili vhodne. Ach jo, holky ja doufam, ze se nam to vsem podari! Mne se to teda tyka az tak nejdriv za rok a pul a uz ted mam strach. Kdybych nemohla mit dite by byla asi jedna z veci, ktere by me na te zpropadene diagnoze nejvic mrzely ☹

Kočky, fakt ste ma veľmi potešili odpoveďami - leteku aj cascia - ďakujem.
Som z Bratislavy, už skoro 4 roky tu pracujem a už aj nastálo bývam.
Cascia - úplne chápem tvoje obavy a strach z toho, že by sa ti nepodarilo mať bábo. Priznám sa, že aj ja sa toho bojím, život bez detí by pre mňa nemal ten správny zmysel.... 😢
I keď nemusí byť hlavným dôvodom neúspechu práve naše ochorenie.

som veľmi rada, že je tu takéto forum a je tu aj niekto reálny čo bojuje s touto chorobou. určite si všetky zaslúžime obdiv, lebo okrem tejto choroby musíme zápasiť aj s kažodennými starosťami a mnohý v okolí alebo aj rodina ktorá je naučená na určitý štandard si to neuvedomí a zaťažuje nás tým čím by ani nemusela.

tak ako som v tejto téme premýšlala o deťoch a aj sa tak trochu trápila že čo bude ak by bolo, môžem tentokrát úplne zavrhnúť. ako sa hovorí človek mieni, pán boh mení. verila som že konečne si budeme dávať dokopy s priatelom našu budúcnosť, ale ľudská lenivosť a pohodlnosť je silnejšia než zodpovednosť a namiesto realizácie plánov budem musieť čakať ďalších pár rokov, pokial frajer ukončí ďalšie štúdium a v 32 rokoch sa rozhodne riešiť veci nad ktorými sa jeho rovesníci zamysleli už dávno. pre mňa to znamená len toľko, že nie som ochotná a ani nemám chuť čakať a hlavne začínať v 35ke. ale možno to nejaká sila tam hore naschvál takto zariadila, aby sa nemuseli trápiť ďalšie nevinné duše a ktovie čo prinesie život a prečo to takto všetko zariadil. Momentálne som velmi sklamaná zo života, preto aj toto vyliatie si srdca, ale nemám tu nikoho komu by som sa vyžalovala a v tejto téme určite bude niekto, kto pochopí moje sklamanie.

Nevím, jestli jsem to správně pochopila, tak přítel začal studovat a ty chceš založit rodinu. Nejsi ochotná čekat, až dostuduje.Pokud je to tak, tak je to pro tebe rána pod pás,že? Pro koho by nebyla. Ví přítel, co chceš a že s tím jeho rozhodnutím nesouhlasíš, máš jiné priority, které jsou pro tebe důležitější?

všetko vie, len akosi nechápe, alebo nechce pochopiť. hovorí sa predsa že chlap dospieva rozumovo neskôr ako žena a u nás to platí na 100%. teraz neviem čo mám robiť, či sa rozísť, či čakať, či všetko zahodiť, či čo vlastne robiť. velmi ma to bolí, a tú bolesť on vôbec nechápe.

Ahojte kočky,som sesterka Karoliny co pred casom tu pisala,ze ma diagnozu SM a je tehoska.Tak len mi nakazala Vam oznamit,ze od 15.januara je stastna maminka malej Karolinky,obidve su v poriadku (klopem na drevo),pôrod prebehol v celku dobre,len mala bola omotana pupočnikovou šnurou,ale inač to prebehlo bez komplikacii.....takže všetky vas pozdravuje a ked sa "zabehnu" tak sa ozve určite sama 😉 pekný den

Gratulujem Kajke a jej malej Karolínke. Júj ako sa teším.

aj ja jej gratulujem.

Taky moc gratuluji a preji skutecne hlavne zdravi, ale samozrejme taky stesti a spoustu radosti z male Karolinky. At se holky drzi!!! 🙂

Holky, je pravda, že chřipka vyvolává SM?

Petrajah - ako to myslíš, že chrípka vyvoláva SM? Môže vyvolať atak ale SMku určite nie. Často sa na SMku príde po nejakej chorobe keď je človek oslabený.

ahojte baby,
co je vlastne SM za chorobu?ako sa prejavuje a ake su prve priznaky? 😨

SM je demyelizačné ochorenie centralneho nervoveho systému, kedy biele krvinky napádajú svoje vlastné bunky. Prejavuje sa najčastejšie dvojitým videním, tzv. diplopiou, únavou, zrnením v končatinách, stuhunutím svalstva, niekedy stratou chuti, bolesťami nôh, príznakov je veľa. V súčasnej dobe už mnoho pacientov nekončí na invalidnom vozíku, ale ani jeden z nás ( 😔 bože aké hnusné slovo, že z nás) sa nevyhne problémom. Je to choroba na celý život a u každého sa prejavuje rôzne. Momentálne na ňu neexistujú žiadne lieky, ktoré by ju vyliečili, ale prebieha niekoľko štúdií ktoré sa snažia o nejaký pokrok. Na rozdiel od minulosti, kedy sa podávali na chorobu len jeden druh interferonov je dnes už rôzna škála podporných liečiv. Častejšie postihuje ženy než mužov. Doteraz nikto nevie potvrdiť či je choroba dedičná, ale nevylučuje sa to, nakoľko sa vyskytuje často tam, kde ju už nejaký predok mal.

diky liana. 😨
drzim palce,baby,nech zvladate bojovat s touto chorobou 😔

Ahoj Liano, samozřejmě jsem myslela atak, jen jsem to zkrátila ve spěchu. 🤐
Díky za odpověď, vzpomněla jsem si na doktorku, která se jen tak zmínila o chřipce, která prý podporuje vznik ataků. Ale pokud je člověk oslabený imunitně, tak vyvolávačem může být prakticky jakákoli infekce, ne? ☹ Ach jo, člověk aby se bál chytnout rýmu...

bunky podporujuce SM musí mať človek v sebe a potom je už jedno čo ho naštartuje. najnovšie štúdie hovoria o tom, že je to dedičné a je len náhoda (alebo Osud?) kto kedy a po kolkých pokoleniach tieto bunky,gény podedí.

Ahoj, tak postupně zjišťuju, že psychika dokáže divy. Jsem v pohodě, nic mi není, ale jak mám stres pár dnů,tak jsem na odpis. Už si toho všiml i manžel, jsem spavá, unavená, slabá, musím polehávat. Měla jsem začátkem týdne takovou depku, bylo mně špatně, motalal se mi hlava. Nad úlohou naší malé jsem se rozbrečela, protože ji zkazila. Jsem normální? Bylo mně až trapně, že řvu nad sešitem a nebyla jsem k zastavení. Brněly mi ruce a podlamovaly kolena. Ach jo. Pracovala jsem celý víkend, v práci byla nárazová akce a pak začal zase normální pracovní týden, takže toho bylo moc.Dnes je pátek, od rána se těším, že si lehnu.
Mějte se a odpočívejte!

Petra: Já Ti tak rozumím 🙂 Se mnou je to teď taky jak na houpačce. Měla bych být šťastná a já vlastně jsem - dostali jsme s přítelem byt od města (asi hodně pomohlo i moje onemocnění), do dvou měsíců bychom se snad měli stěhovat. V červecnci se budu vdávat, přítel je tak strašně ohleduplnej a hodnej, se vším mi pomáhá,... Kontrolní MRI bez nových ložisek, neurologicky jsem v pořádku... Prostě všechno perfektní... Kdyby... Trpím na chronickou únavu - div si nelehnu v metru na zem 🙂 neustále se opakující virózy, když mě nebolí v krku, mám horečku, když nemám horečku, zvracím a mám migrénu. neschválili mi ani částečný důchod,protože co se týče RS jsem v pořádku (zaplať pán Bůh). Jenomže já s tímhle nejsem schopná pracovat. Mám šílené výkyvy nálad, euforie a rozjevenost se střídá s totálním propadem, depresí s nezadržitelným brekem /až řevem :D Nejvíc mě mrzí, že jsem nepříjemná na ty, které mám nejradši. A nedovedu s tím nic udělat... Teď ještě studuju a pracuji na částečný úvazek, ale nedovedu si představit, jak se mám jednou uživit, když se to nezlepší... ☹

Tak to je mně líto, taky to máš na houby. Přeju ti, abys byla v pohodě, tolik událostí před sebou!!
Mně mrzí, že děcka hlásí manželovi, že dneska mamka zase spala, ale to si lehnu u Kouzelné školky a na 20 minut usnu, což mně docela pomůže a pak zase funguju.Manžel to chápe, neříká nic, když mně bylo zle, posílal mě sám, abych si lehla. Nebo se projevuje "jarní únava", co já vím. ☹

Ahojte dievčatá. No musíme sa zmieriť s tým, že naša choroba je taká, raz sme hore inokedy dole. Ja mám teraz docela dobré obdobie a pevne verím, že mi vydrží čo najdlhšie. Po lete by sme chceli skúsiť druhé dieťa tak mám z toho strach ale snežím sa myslieť pozitívne. Dúfam, že sa situácia neskomplikuje. Držím vám palčeky aby ste sa mali čo najlepšie. Cascia a neuvažovala si nad psychologom, ak je to veľmi zlé tak antidepresíva. Mňa vždy naplňa optimizmom moje lekárka ku ktorej chodím každé tri mesiace pre lieky. Dáva mi silu bojovať a žiť čo najaktívnejšie. Držte sa . 😉

to zaujíma aj mňa. výkyvi nálad sú pri tejto chorobe normálne, alebo je to "jarná nálada".

Tak už je to stokrýt lepší. Nejhorší náladičku mám vždycky v noci když nemůžu spát, tak jsem radši poslouchala nějaké mp3 a je mi dobře. Včera jsem šla na dlouhou procházku s pejskem a veškerá deprese mě přešla 🙂 Uvidím, co se bude dít dál. Pokud se ty nálady nezlepší, opravdu se půjdu někam poradit, řekla bych, že se to zhoršilo od té doby, co užívám kortikoidy...
A pak mám na vás ještě dotaz, který patří přesně na tyto stránky 😉 HA jsem vysadila v prosinci a mám teď nějak rozhozený cyklus. Nemáte zkušenost s cyklem při užívání kortikoidů? Menstruaci jsem nedostala 55 dnů, těhotná bych být neměla, ale člověk nemá 100% jistotu nikdy, že... 😉 Nechci plašit gynekologa, když to je třeba úplně normální...