Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
njn letí to viď? Já to vidím na svých neteřinkách, prořívala jsem to s nima od těhu sester až do teď, ta nejstarší z nich má už 10 let no mazec! 🙂 pro mě je vše nové, zvláštní, bolívalo dost bříško te´d je to lepší, nezvracím, jen se motá hlava a cítím prsa, příští čt jdu k dr. tak jsem zvědavá co po utz řekne... moje první... je to tak nádherné 🙂
určitě se vám podaří, držím pěsti ať si naprosto v pohodě, v těhu je nemoc prý s námi a táhne za jeden provaz tak to bude ok, jen po porodu hrozí ataky takže štěstí stůj při nás 🙂
Ahojte.Chcem povedať všetkým,ktoré chcú pri SM bábätko.Nebojte sa,ja mám dnes už 4mesačnú dcérku.Tehotenstvo v pohode, porod tiež,rodila som normálne,v centre v RK mi ani sekciu nedoporučovali,keď to nebolo doležité koli malej.Všetkým vám držím palce.
ahojky kajka: jééé to si mě potěšila, já jsem asi ve 4.-5 týdnu mám eresku cca dva roky a trochu mám obavy...
Ahoj holky!
Gratuluji bekulkam. k těhotenství!!!Ať probíhá všechno v pohodě! 😵
Objednala jsem se končně na neurologii, mravenčení postoupilo na celou dolní končetinu, ale mám pocit, že to odeznívá.Ale jsem objednaná až na 9.7.!!!!Asi můžu být ráda, že roku 2009. V červenci tam přijdu a budu bez potíží. Tak nevím, jestli to má vůbec cenu. ☹
petra: ahojky, dobře si udělala, ale já bych teda si vyřvala dřívější návštěvu, takhle to přecházíš, to není dobré, i kdyby to odeznělo napiš si odkdy dokdy to trvalo! jj moc děkuju, snad bude vše ok, ve čt jdu konečně k dr. a na první utz tak jsem celá napnutá 🙂
Petrajah - to nemyslíš vážne s tým objednaním. U nás sa do SM centra nemusíš objednávať, funguje každý pondelok a ak je to naliehavé tak zavoláš lekárke a dohodneš sa.
Bekulkamama - držím palce na utz, verím že všetko bude O.K, potom sa hned ozvi.
Tak já tam zítra zavolám, díky holky. Začíná mně mravenčet pravá ruka.A to jsem děti nebila!! 😅
Bekulkamama - dej vědět, co UZV!
Ahojte....potrebovala by som vedieť či SM je to isté ako roztrúsená skleróza. Ďakujem
ano thera
leteku: děkuji, už sem celá netrpělivá jak se to blíží 🙂 stejně uvidím sotva flíček ! 😀
petra: určitě dám! doufám, že dostanu fotečku 🙂
thera, anavila ahojky holky
thera ano je, latinsky sklerosis multiplex ale po česku RS ereska 🙂 ty máš?
Ahoj holky, tak jsem jak na centrifuze, včera jsem jela autem z nákupu, řekla bych, že jsem pěkně riskovala, začalo mně být špatně od žaludku, jak se mi začala motat hlava.Tak jsem se dneska objednala znovu a najednou to šlo dřív, takže v pondělí v 9 h. Ale v 9 h to nebude ani náhodou, tuším, že po obědě budu na řadě. Je to tam fakt o nervy.
ahojte,
baby ako ste zistili,ze mate SM?ake ste mali priznaky?rozpoznal lekar hned tuto chorobu,alebo vas najskor liecil na nieco uplne ine?tuto chorobu vam potvrdila mag.rezonancia?
petra : ajejda 🙂
mata: u me brneni na rukach a podlamovani nohy, malatnost, pote jsem byla unavena a krece v ruce ani tuzku jsem neudrzela, necitlivost kuze, v nemocnici to poznali v podtate hned a uz me brali na odd. ja byla dle priznaku jasna, brali mi lumbalku ale dle MR to potvrdili taky a i z jinych a ty?
bekulkamama,mne zacali problemy asi pred 4r.-trpnutie ruk,noh,unava,zhorsil sa mi zrak,3x som sa dokonca zlozila jak handrova babika,normalne mi na par sekund ochrnula noha.obvodak mi povedal ze mam schudnut /vazim 65kg,vyska 170cm 😕 🙄 /,jest viac zeleniny a sportovat,na neuro ma ani neposlal.u inej lekarky som si vybojovala doporucenie,bola som na MR,ale vysledok bol ok.bolo mi lepsie,tak sa to neriesilo dalej.asi pred 2m to prislo zas,trpnutie,unava,nedalo sa mi poriadne chodit.trvalo to asi 3tyzdne a zas je dobre.tak som zacala hladat na nete a natrafila som na SM.je mozne ze mam SM aj ked bola MR ok?
mata: a ty ji nemas diagnostikovanou? Můj ty bože. No možné to je, buď byla dobře skrytá nebo ti dělali třeba jen MR hlavy a máš to v krční páteři, nebo to nebylo dřív vidět, měla bys jít znovu, a rohodně by tě měli na neurologii hospitalizovat a udělat lumbální punkci...
http://www.zbynekmlcoch.cz/info/neurologie/atra...
tady si čti, stránkywww.zbynekmlcoch.cz ti hodně pomohou, je to náhodou můj bývalý spolužák, doktor, neurolog, dočteš se hodně o RS... tak jako tak to řeš přes lékaře na neurologii, mě zas léčila dr. 3 měsíce hořčíkem až mě předávkovala 😖 odvápnila kosti a zeslábla jsem, naštěstí mi pomohli v nemocnici!
http://www.zbynekmlcoch.cz/info/neurologie/rozt... ať nehledáš dlouho 🙂
diky bekulkamama.
ta lumbalka je bolestivy zakrok? 😖
mne robili iba MR mozgu 😒
mata: no bolestivý to je jak pro koho, když budeš klidně dýchat a nebudeš stresovat tak to bude skoro v poho, někomu to sice nesedne jako mě no ale jiní prej naprosto v poho, jen pak bolí hlava, nesmíš se zvedat ale dá se to vydržet! vidíš třeba MR byla chybná, to se dá ještě vyřešit, jestli ji máš, najdou ji, hele stejně musíš na neurologii znovu!! odkud si? myslím město...
Partizanske,SR.
chodim zo synom k dobrej neurologicke,tak sa objednam u nej.
Jo tak ty jsi ze Slovenska, aha, bych ti dala kontakty jinak 😀 tak to jo, tady je v ČR tolik slovenek že to už nevnímám jako sousední zemi 🙂
zatial diky za info.
potom dam vediet,co povedala neurologicka 😉
jasný, měj se hezky zatím pa
Ahojte mamičky 🙂 Volám sa Tomáš, mám 21 rokov a pred vyše rokom mi diagnostikovali SM (po zápale očného nervu). Asi mesiac 'po' som mal prehodný pocit slabosti v ľavej ruke a nohe, ale odvtedy (už rok, klop klop 🙂 ) sa mám fajn, až na zvýšenú únavu. V marci som začal brať Avonex. Prečítal som si túto tému skoro celú a obdivujem vašu bojovnosť a to, že ste sa odhodlali mať deti. Žiaľ, pri tejto chorobe sa toho moc plánovať nedá, a momentálne sa veľmi trápim, kvôli otázke budúcej rodiny a detí.. V našej rodine je SM asi prekliatie, pretože prababka mala pravdepodobne SM, babka ju mala, mama mala v detstve obrnu, a teraz ja zase SM.. Veľmi by som si vyčítal, keby sa s tým museli trápiť aj moje deti ☹ Tiež, keď si uvedomím, že budem schopný pracovať nejakých 20 rokov (v lepšom prípade) a čo potom? Jeden príjem v domácnosti, starosti so mnou, atď.. Ako sa na toto pozeráte vy? Aj keď veľmi nerad, ale myslím, že bude lepšie keď žiadne deti mať nebudem a zastavím tak toto nešťastné pokolenie ☹
t0mas - no neviem ako je to s dedičnosťu, hovorí sa, že určité predispozície sa tam dedia a teda keď ju máte v rodine viacerí tak to tak asi bude. Pevne verím, že moja dcérka túto mrchu nikdy nedostane a prežije krásny život. T0mas a prečo by si mal pracovať len 20 rokov, nikde nie je napísané, že budeš mať ťažkú formu. Ja sa teda zatiaľ nechystám skonciť s prácou, SMku mám 8 rokov, mala som 2 ataky a stále si hovorim, že tak to aj ostane. Pozitívne myslenie je najdôležitejšie. No a či si založiť rodinu? Keď sa raz zamiluješ do tej správnej tak nebudeš rozmýšlať. Všetko sa nejako vyrieši a my sa s tým musíme zmieriť, aj keď je to ťažké a hlavne nespravodlivé. Želám ti napriek tomu krásny život.
tomas: ahojky vítej mezi náma, jsem ráda, že jsi teď ok 🙂
ohledně té dědičnosti no mě bylo řečeno že procento je opravdu minimální, menší než kdejaká cukrovka, i když teda máš to v rodině tak ta možnost tu je vyšší, ale každopádně si myslím že mít děti je důležité aspoň pro ženu, jestli i ty to tak bereš tak do toho asi jdi, vždy máš ale možnost (pokud jsi toho schopen) najít si svobodonou maminku nebo dítě adoptovat, ale chorob je dneska tolik, že si asi nevybereš a může tvé dítě mít atopický exém či cukrovku stejně... cokoli prostě! Nebo dostane rakovinu co já vím, nepřivolávám to ne tfuj tfuj ale auto tě srazí za rohem raz dva, život se má žít, kdyby se měl každý trápit tím že nakazí dítě tak populace vymře....
tomasi - je to fajn, že seš tak ohleduplný a nemyslíš na sebe, ale na potencionální potomky a rodinu! Na druhou stranu by jsme asi fakt vymřeli, kdyby takhle přemýšlel každý. Věřím, že zrovna ty vším propluješ úplně v pohodě a když budeš mít fajn holku, která bude od začátku vědět o všem a bude tě podporovat, tak všechno zvládnete levou zadní!!
petra: ahojky jak se ti vede? co je nového?
Ahoj, právě jsem doma a mám ležet. Včera jsem byla na neurologii, kde mně předepsali solu-medrol v infuzích, draslík a Ranital v tabletách, pracovní neschopnost 7 - 10 dní a ležet. Včera jsem v práci byla dýl, rozdala jsem úkoly, obvolala co se dalo, přidávám straosti opstatním, ale všichni jsou fajn a chápou to. Manžel mně vezl na kapačku do nemocnice, byla jsem za hodinu hotová a pořád čekám,kdy mně jako bude blbě. Zatím je mně fajn, zjišťuju, že mně lenošení moc nejde, koukám, že bych mohla nacpat pračku prádlem, když je tak venku pěkně, ale není to zase tak akutní. Mám přece ležet. Volala jsem mé mamce, ať mně koupí v galanterii přízi na háčkování, že naší malé uháčkuju svetřík, když mám být v klidu a nic nedělat. Tak nevím. Asi zítra bude po těch lécích hůř, uvidíme, třeba jsou ty nevolnosti individuální, na co bych měla ten Ranital, když je na žaludek. 😨
Děkuju za optání,popisuju aktuální situaci. Jak se máš ty, co děláš?
Jo a chodím děckám tajně na čokoládu, když mě nevidí....hrozná matka! 😀
Jéj Radka to je super, že si tehotná, gratulujem a želám krásne tehulkovanie. Snáď aj mne sa to tento rok podarí, ale nechcem nič uponáhľať, tak si radšej všetko vyriešim a keď bude konečne kľud, čo dúfam bude tak hupneme na to a snáď sa aj my dočkáme druhého drobčeka. Už si ani nepamätám aké to bolo. Z Terezky je veľká kočka, ktorá má už svoju hlavu. Tým sa nesťažujem, toto je krásne obdobie, dá sa s ňou diskutovať, všetko ju zaujíma, stále niečo vyrábame a pod. Tak sa drž a užívaj si tehotenstva.