Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Všem moc díky za povzbuzení 🙂
Zdravím všechny a přeji Vám všechno nej a nej do nového roku a hlavně ZDRAVÍ, to ostatní přijde samo.... 😵
Ahojte dievcata, sice sa SM netyka mna....ale lekari robia mame rozne vysetrenia, vratane lumbalky, a vyzera to na SM....teda oni uz o tom hovoria ako o diagnoze, bola aj na CT aj magnetickej rezonancii mozgu aj krcnej chrbtice a kazdy stale tvrdil, ze ma vsetko v poriadku....no dvojite videnie a momentalne kostrbata chodza su tu.... vidiet uz vidi dobre, ale teda s tou chodzou je to horsie. zienky len mi prosim povedzte, ze to zvladneme ak by sa potvrdila SM aj z vysetreni. ☹ dakujem
@zuska_29 Zuzi, čím vyšší vek, v ktorom sa diagnóza objaví, tým lepšie vyhliadky. Teda aspoň tak som to čítala. A maminka už má dospelé dieťa/deti, takže menší kolotoč v domácnosti, určite to bude/te zvládať v pohode. Svet sa nekončí, dostane liečbu a život pôjde ďalej.
Mne dneska konečne volali, že mám nabehnúť do nemocnice na ten Rebif. Keď si predstavím, že v júli som si vybavila žiadanku na MRI teda samotný začiatok kolotoču.... a k injekciám sa dostanem až skoro o pol roka, tak mi je z tej byrokracie na grc! 😠 Ešte k tomu akurát do toho aj nejaké drámy v rodine, rovno 2, lebo 1 by asi nestačila, tak ešte nech sa mi do toho, ako vždy z takéhoto niečoho, pohorší. 😒
@tetkabetka boze to chces povedat ze je to tak zdlhave nabehnut na liecbu kvoli byrokracii???!!! ☹ drzim palceky,nech sa ti dari. som zvedava co povie lekar a ake su vyhliadky pre maminku...dufam,ze ak sa MS potvrdi,tak to nejako zvladneme...a hlavne ona teda.
@zuska_29 No nechcela som ťa s tým polrokom vystrašiť. 🙂 Mne keď to zistili, dostala som infúzkami kortikoidy, po ktorých sa mi polepšilo, potom som v pohode počkala 3 mesiace na liečbu. Liečba je na rok, potom treba zase kontrolu, tak už som vedela, že po 3/4 roku už si mám vybavovať žiadanku na MRI. Pekne mi liečba po roku bez vynechania teda nadväzovala. Ale teraz dostanem iné injekcie, pribudol mi teda do toho ešte imunológ, zase sa mi pohoršilo, teda znova infúzie, tak sa mi to naťahovalo. A asi aj záleží od centra a od toho, ako dlho sa čaká na MRI.....tak sa nestresuj.
A možno to ani SM nebude, keď jej na MR nič nenašli.
@zuska_29 Ked je to sm-ka, tak na magnetickej by sa mali ukázať lezie na mozgu. A aj keď sa potvrdí, bude to na začiatku ťažké sa s tým vyrovnať, prejde veľa času, kým to človek rozdýcha, no pokiaľ mamka žije v harmonickom prostredí a má okolo seba ľudí, ktorí ju pozitívne podporujú, dá sa to zvládnuť, hovorím ti to z vlastnej skúsenosti, ja až teraz po vyše roku, som sa s tým akosi zžila a začala to vnímať ako súčasť môjho života, pretože iná možnosť u mňa bohužiaľ nie je 😉 , no v niečom mi to aj pomohlo, začala som vnímať veci inak, vychutnávať si pekné okamihy, zážitky s deťmi, nenerváčim sa nad vecami, ktoré nemôžem zmeniť a ovplyvniť a pod.....
....no nejak som sa rozpísala 😅
Držím palce mamke, nech už je to čokoľvek, hlavu hore 😉 , daj vedieť potom.
@zuska_29 - neboj zvládnete to, ako už bolo písané možno to bude dlhšie trvať ale zvládnete to. Pozri sa na nás, máme SMku a žijeme šťastný, možno niekedy trochu ťažší život. Máme detičky a zvládame. Držím vám palčeky, veľa síl a ak by to mame pomohlo je Združenie Nádej, ktoré nás združuje, chodíme na rôzne rehabilitácie, pobyty, je tam vždy fajn. Chodia tam ľudia od mladých po starých takže každá veková kategoria.
Centrum má v Ba ale sme už po celom Slovensku. Teraz som dlhšie s nimi nikde nebola kvôli malému ale tento rok sa už chystám. chodievame aj s manželmi a deťmi a keďže nemáme auto tak sme to zatiaľ neriešili. Ale bývajú to suprové akcie, spojené často s masážami, bazénom, cvičením a kecanim a kecaním.
@tetkabetka nie, nevystrasila, len cloveka nahneva, ze to tak dlho trva kvoli nejakym papierovackam.... mamine davaju teraz nejake velke infuzky a hovori, ze citi, ze chodza je trosku lepsia...mozno to budu tie kortikoidy, ktovie....ona nikdy nemala pamat na tieto vselijake nazvy 🙂 no nic. uvidime vysledky z lumbalky a budeme vediet presne. inak nevies kolko trva kym su vysledky z lumbalky? lebo mamina sa ani nespytala.... a vdaka za info 😉
@zanna28 vies co, ja tomu nerozumiem, bohvie aky lekar sa na to pozeral a povedal co povedal...teraz lezi v NR, inak akoze super teda ta neurologia tam, sme pozerali, maju super pristup a konecne s nou niekto nieco robi, kedze mamina neurologicka jej povedala, ze ona NEVIE co jej je...no hroza. kazdopadne ma mama v nas svoju plnu podporu, ja byvam asi meter od nej, takze tak 🙂 a vnucence jej budu robit radost. verim, ze s niecim takym ako je ms sa clovek tazko zmieruje, neviem si to ani predstavit... musi to byt tazke, pripustit si to ☹ kazdopadne dakujem za povzbudive slova aj tebe a aj @leteku 🙂 uvidime teda co povedia lekari a od toho sa budeme posuvat dalej, len nech je uz doma z nemocnice a bude lepsie....ved aj to prostredie nemocnicne robi svoje na psychiku.
Ináč dievčatá, picháte niektorá Avonex už nemám prehľad. Ja som teraz dostala prvé tie predplnené perá a vôbec to nejde. Buď mi muž skoro rozdrvil stehno alebo sa mi zdalo, že to ani nebolo v tej nohe. Kto má skúsenosti?
@leteku Ahoj,ja si pichám,teda lepšie povedané 1,5 mes.,tiež nič moc.Dobre dovtedy pokiaľ nepriložím k nohe a po chvíli to mám stlačiť a pichnut,len to nejde,tak na desiaty krát,a dovtedy ma ide rozdrapiť od nervov.Myslela som,či niekde nerobím chybu,ale nič som nenašla a nejako to stále štrajkuje.A môžem sa opýtať,aké máte vedlajšie učinky?
@lilkasaska - no ja občas mávam a občas nemávam vedľajšie účinky, dnes to bola zimnica ráno a boleli kríže, minulý týždeň nič tak ako kedy.
@leteku a ako dlho ho beriete?Ja som na druhý deň KO
@lilkasaska - od roku 2007 s prestávkou počas tehotenstva a polročného kojenia
@zuska_29 z lumbálky niečo vedeli už v ten večer, ostatné na druhý deň. Že tá "obvodná" neurologička nevedela, čo mame je, to sa ani nedivím. Pokiaľ teda má príznaky sm, ale na magnetickej r. to nevyšlo, tak musela byť zmätená. Tá moja aj vedela, ale tiež ma hneď rovno poslala do sm-centra.
@zanna28 krásne napísané 😉 @leteku tak isto
Baby, keď pôjdete niekedy niekam na nejaké stretnutie, tak dajte vedieť. Rada by som tiež na takú akciu dobehla....teda ak budú prachy, z toho rodičovského príspevku sa moc nedá vyskakovať.
@tetkabetka mamina lezi v Nr a tu vzorku posielali do BA,zatial nic nevieme...vies chapem ked ti lekar povie ze nevie co ti je a posle ta k niekomu dalsiemu,ale ona ju nikam neposlala,dala jej iba vitaminy a koniec. sama skusila mamina tu Nitru,a tam ju hned hospitalizovali...nieco bude,zvladneme to.
@zuska_29 Aha, ja že ju poslala. 😒 No ešteže sa mamina nenechala odbiť. 😉
ahojte dievcata, tak lumbalka potvrdila akurat zapal... nie je to SM. tesim sa velmi za maminu. este prist na to, kde ten zapal je a dufam, ze bude lepsie 😵
Zdravím holky, včera jsem měla jít na Tysabri, objednaná od listopadu.....
Měla jsem si vzít svačinu na celý den, pití, knížku, ale ty nervy, protože to bude poprvé!! Nevíte, co se může stát...
Ještě jsem volala sestře o dřívější termín než 10.1., tak jsem se domluvila na 9.1., protože jsem měla už přes vánoce problémy s chůzí a stupňovaly se...ale i o 1 den jsem byla ráda!
Ráno před osmou hodinou jsem byla jak na koni a sestra mě upozornila na aplikaci flexily, a otázkou, jestli se těším na Tysabri... já, že ne, nevím, co to se mnou udělá atd. Přišla doktorka a zaslechla poslední větu a jak slyšela moje jméno, tak povídá: "Ale ona to nemá schválený!" Udělaly se mně mžitky před očima.
Takže to mám schválený jako do budoucna, ale protože se nesešli po vánocích neurologové a ředitel, a on ještě nepodepsal papír, tak mně to nemůžou dát! Tak jsem tam byla zbytečně a až pak telefonovali ostatním pacientům, že nemají chodit.
Budou mně volat tak za týden, max. 14 dnů!!!! Takovej bordel! Normálně jsem se rozbrečela, protože jsem byla už vynervovaná a měla jsem volno v práci a všechno dohromady! Tak jsem jim řekla, že je to byrokracie, že klidně zajdu za ředitelem, pokud stačí podpis, no byla jsem protivná...pak jsem si řekla, že můžu být ráda, že mně to schválili a jen podpis stačí k úplnýmu schválení, tak proč si mě zvali na termín, který mně dali.
Koupila jsem domů nákup pro rodinu a polovinu jsem snědla, udělala jsem si piknik v obýváku, nikdo nebyl doma, a všechno jsem to sežrala!!! A banánky v čokoládě....taky.
😝
@lilkasaska
@leteku
ja si picham avonex lepšie povedane som prestala do nohy tiez mi to vobec neslo a to som mala 4 tyzdne modriny bola to hroza .. hodinu som chodila okolo posteli a hladala spravne miesto na vpich ... vyriesila som to ze ma picha priatel do zadnice ..vobec to neboli a modrina ani jedna .. tie pera su tazke na jednoduchy vpich s tym suhlasim 😕
@13ivan13 Ja už neviem každou injekciou je to horšie a horšie,čo už som čakala krok vpred.Ešte aj malá vrieskala,čo má ešte viac znervoznilo,problém je keď už treba stlačiť,neviem,či sa tak bojím,a preto mi to na prvý raz nepichne,či niekde robím chybu.Skusím zobrať za asistenta mm,len ten ma tak pichne,že mám po chlebe a ešte z radosťou 😠
@petrajah Uf, to je mi moc ľúto! Tých nervov a prd z toho! Aspoň kebyže kvôli nejakej závažnosti (čo ja viem, trebárs potkany v nemocnici a následná deratizácia 😀 )
@zanna28 som rada, že nie som jediná závislá na plechovkách salka. 😀
Ja už mám ten Rebif. Dneska druhá dávka. Po prvej trochu zimnica a teplota. Paralen to spravil, po chvíli už som šupajdila odhŕňať sneh. 😅 Túto druhú mám v sebe len 2 hodiny, tak zatiaľ nič. Chcem sa vás však spýtať, či z toho môže aj uzlina začať bolieť? V rozkroku ma rozbolela a dosť. Ešte v ten deň.
@tetkabetka ja som tiež na rebife, máš tiež ten prístroj rebismart? Zimnice mávam tiež v noci, no nie vždy, väčšinou v pondelky, keď pichám po dvoch dňoch voľna 😒
A aby toho nebolo málo, teraz mám zápal močových ciest waaaa ☹
Pekne nedelne rano vsetkym,neviem,ci niekto postrehol na nete, ze je tu velmi ucinny liek-enzym na liecbu SM,ktory je neskodny potravinovy doplnok bez vedlajsich ucinkov http://www.webnoviny.sk/zdravie/na-co-pomaha-en..., kedze ho sami doma uzivame, nedam nan dopustit, dokonca sa mi podarilo zohnat balenie serapeptazy 120000U 90 kapsuliek za 40 €, co je vyborna cena,ak chcete ozvite sa 😉 😨
@zelva40 moc drzim palce, aby se vse podarilo a pote jste na holcicku necekali dlouho!!! 😉 urcite na vas nekde ta vase princeznicka ceka!!! 😉