Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte. Ja sa už strašne teším na Vianoce, prvýkrát budeme štyria. Ešte síce nemám nič urobené ale darčeky mám takmer všetky, dnes s Terezkou vyrábame pohľadnice. Pridávam fotku so včerajšieho fotenia
@petrajah já mám práci na netu teď takže nic nestíhám napečeno mám a dárky jen pro honzu zbytek pořeším čt a pá to už budu free 😅 jooo sám tak 5 - 8 kroků jen ještě dost padá 😀
@leteku krááásný Leni... to stihneš.. ještě je čas...aspon máš dárky
Leni - náádhera, krásný děti, fakt. 😵
Dievčatá ďakujem za pochvalu detí. Radko tento rok nemám vôbec stres či to stihnem či nie, je mi to jedno, hlavné je, že sme zdraví. Stromček bude, darčeky tiež, úsmev na tvári tiež, no a že nebude dokonale upratané, no svet sa nezrúti. 😉
jinak holky po svých kapajdách jsem 16 den skoro dobírala medrol.. 8 mg už, stále mi bylo zle, obě dr. nemocný takl volám aspoň docentovi at mi jako řekne co a jak a že mi z nových léků taky dělaj střevní potíže a stále mi brněla ruka a půl obličeje mrtvila a takly sem se zadrhávala v řeči no nic se nelepšilo a on na ěm vše vysadit tak teď nevím co dál, neberu to od skoro týden běhavku nemám a poamli to odeznívá divný že a tak zkusím volat opět svou dr. páč ted neberu žádný léky tak nevím jako co že? 😀
No Rady, to je mně líto, já myslela, že seš už v pohodě. To, že nic nebereš, je blbý, ne?Volej, volej, otravuj a zas volej!! 😨
dneska sem tam volala obě dr. stále nemocné a už nebudou letos, řekla sem setřičce že počkám ještě víkend a v po volám znovu teda v út mě strčí prej nějaké jiné dr. z odd. klidně ale jsou i někteří co nic prej neberou hlavně abych se prej cítila ok což zatím, je lepší ale ne ok takže uvidíme 😖
Joj Radko to mi je ľúto, že máš takéto trápenie.
njn ☹ jeee nová fotečka 🙂
Ahoj, jaký byly Vánoce? Co děcka a dárečky?
Přeji vám hlavně zdraví, to ostatní přijde samo!!! 😵
Zítra jdu na neurologii, zase mě zlobí pro změnu noha, mám pocit, že se mně nedokrvuje, je to nepříjemný.
Rady, dovolala ses? Jak ti je?
Mějte se pěkně a užívejte si s dětma volno!!!
ahoooj
tak stromeček stojí 😀 malýho skoro nezajímá 😀 a dárečky super hraje si s něma o život ale papír moc netrhal, bál se nějak čekal až m,ut o rozbalíme a po prvním ho těžko zaujmul další 😀
peti no smůla trpím, ruce zlobí, šp. mluvím občas ale ´minule jak docent řekl že vše přestat užívat tak se to nelepší, volala jsem v po a dr. nemocné až do nového roku tak prej další týden tj. tento mám jít k nějaké mladé nové dr. a le já si řekla to vydržím to se lepší no za pár dní opět to samé a dr. už dovča takže teď tam nikdo není dneska sem volala, sem nas.... chápete... musí vydržet ještě týden 😖
sem to zakřikla 😀 stromeček sice stojí ale jak se k němu s hračkou náhodou dostane tak ho odstrojuje 😀
to je super, tak aspoň budete mít míň práce s odstrojováním 😀
Stejně je to hrozný, že se nemůžeš nikomu mezi svátky dovolat. Já jsem volala hned v pondělí ráno, v úterý jsem přijela a dnes mám po třech infúzích solu-medrolu a je mně líp. Noha přestává zlobit, jen jsem se v tyto 3 dny málo vyspala. Ale doufám, že to vydrží a bude fajn. To ti taky přeju, nemůže být nikdy klid, co? A nevíš, kdy se zas něco objeví.
Mějte se moc fajn, jedeme ochutnat ke tchánům teplý uzený s čerstvým chlebem a křenem. Mňam! 😝
@petrajah jejda tak aspoň že je ti líp... mě po nich líp nebylo a právě já se dovolala ale nejsou to mý dr. a každej radí něco jiného, ani se nemůžou dohodnout a docent rozhodl nejíst nic jenže se to nelepší ani tak a v po doufám tam moje dr. bude až je to fakt dlouhý...
Peti ať je ti brzo dobře... je to naprd ta nemoc, fakt.. 🙄
jj stromek naštěstí obýrá jen o lamety a ty tam hážu hned zpět 😀
http://www.rakytnik.eu/ tohle sem si teď koupila a piju to, třeba to pomůže, nic moc teda ale každej to tak chválí že zkusím cokoli
konečně jdu zítra k dr. tak jsem zvědavá na čem se domluvíme dál... 😖
Tak to je super, ať ti pomůžou. 😵 Dej pak vědět!
Dostala jsem třídenní antibiotika, něco se o mě pokoušelo, podobnýmu angíně, ale dnes jsem v pohodě. Užila jsem si víkend, manžel mně zakázal cokoli dělat, takže jsem ležela, manžel uvařil, udělal s děckama úlohy, není to někdy špatný úplně vypnout! 🙂
@petrajah mě pomáhá stále ale vypnout moc neumím ☹
no samo dr. tam zas nebyla stáhli na nutné případy nějakou novou mladou z lůžk. odd. tak jako byla příjemná ale co s ní když mě nezná ani co beru neberu že ale sehnala mi přes lékárny můj předchozí lék, takže mám zas azaprine, k tomu dva měsíce mám brát obdem medrol 8 mg tak uvidíme, no lepší něco než nic, aspoň se mnou někdo zabýval, byla moc milá jenže celý je to naprd když vás ta dr. ani nezná a vy zas jí ☹ pfff
Ahojte. Chcem sa opýtať, či sa dávate očkovať s touto diagnózou proti tetanu a ak áno, či Vám to nespôsobilo niake problémy. Katarína
@lucia030209 - tak mňa očkovali proti tetanu, ked som si rozbila bradu pri pošmyknutí na ulici asi pred 6 rokmi - to som už smku mala, vôbec sa to neriešilo a ani som nepočula,žeby to malo vadiť. Teraz sa idem dať zaočkovať proti kiahňam, keďže som ich neprekonala a pracujem v škôlke kde sa s nimi budem stretávať celý život.
@lucia030209 ahojky, tetan? no jasně, normálně podle zákonna vždy kdy je třeba... 😉 nic mi to posledně neudělalo, jsi nemocná rs?
@leteku no já to leni hlásím vždy a všude a oni vždy dr. na mě no a co, že ji máte, beret něco spešl? ať hlásím cokoli vždy mávnou rukou, jko že o nic nejde... léky na autoimuntní nemoci jsou prej normální 😒
@bekulkamama - no napr. toto očkovanie sa nesmie zároveň s autoimunnou liečbou, tak to musím absolvovať kým nič neberiem.
mě řekli že jo, sem jim věřila... a když to potřebuješ tak stopneš své léky kvůli tomu?
@leteku Ďakujem za odpoveď. Mám SM a už dvakrát keď som bola zaočkovaná proti tetanu som následne mala zápal očného nervu. Vždy sa mi to tak do mesiaca upravilo. Teraz som na materskej, mala by som sa preočkovať, ale známa, ktorá má tiež sm tvrdí, že jej neurológ z ČR neodporúča kvôli diagnóze žiadne očkovanie, tak sa bojím, aby sa mi nezhoršil stav, lebo malá je dosť naviazaná na mňa a neviem, či by to zvládla, keby som musela ísť nebodaj do nemocnice.
@lucia030209 fakt? jejda 😒
@bekulkamama Mám sm, ale nič neberiem. Zatiaľ to bolo do pôrodu celkom ok, len 3x zápal očného nervu, no a po pôrode ma bolia trochu viac nohy, ale len občas. Neurologička tvrdí, že to mám skôr z chrbtice, lebo malá m 16,5 kg a ešte ju dvíham. Tak dúfam, že sa nemýli, lebo nemám komu zveriť malú, keby sa mi zhoršil stav. Bola som len zvedavá, aké máte osobné skúsenosti s očkovaním vy. No ale pravdu povediac aj tak sa neviem rozhodnúť, lebo ten červík pochybnosti stále vo mne je i keď som si vedomá toho, že to treba preočkovať. Možno to odložím, keď malá začne chodiť do škôlky.
Tak na tvojom mieste by som to asi neriskla a ak to bude nevyhnutné tak by som sa dala zaočkovať až vtedy. Ono sa asi pri tej sprostej SMke nedajú robiť jednoznačné súdy, každý ju má inú. A ver tomu, že malá by zvládla keby si musela ísť do nemocnice. Aj ja som si myslela, že malá to nezvládne, mala rok a pol a ja som atakovala a skončila v nemocke. Malá to nakoniec zvládla lepšie než ja, deti sú silne a často nás prekvapia. Ale prajem ti aby si to nemusela nikdy riešiť a bola stále so svojou Lucinkou.
Ahoj holky, Vánoce se rapidně blíží, dostávám depku z dárků a z cukroví, který ještě moc nemám, ve čtvrtek to snad dorazím, začínají besídky, to už nic moc neudělám. Upekla jsem perníčky a děcka mně je sežraly. Včera jsem únavou usnula u zpráv a pak jsem zjistila, že tu kuchyň nikdo neuklidil 😖 Skrytě jsem doufala, že to někoho napadne, ale co si neudělám, to nemám. 🙄 Fakt mě to nebaví!!!!
Radi, co Honzík, už chodí?