Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte dievcata,ja sice nemam sklerozu multiplex,ale ma ju moj manzel diagnostikovanu od roku 2004.Zacalo sa to dvojitym videnim,nasledne zistili,ze ma sklerozu multiplex.Liecbu ma teraz uz asi rok copaxone.Predtym mal rebif,ale po nejakych krvnych testoch mu povedali,ze liecba tym rebifom nie je dostacujuca a vymenili mu to za copaxone.Teraz bol po roku na MR a ziadna zmena,nic nepribudlo,nic sa nezvacsilo.Baby moja otazka....ako sa prejavuju tie ataky? Manzela si vzdy pytaju,ci mal nejaky atak a on vlastne ani nevie,ako sa ten atak prejavuje,tak vzdy povie,ze asi nemal,alebo mu nebolo horsie.Dakujem za odpoved 🙂
ahojte zienky,zelam vam pekne popoludnie...ja mam sm od roku 1996,bolo niekolko atakov a za poslednych mozno 10rokov mi bolo fajn a tiez som tuto dg hlavne neriesila,zila som ako by som ju vobec nemala ale teraz veru od decembra sa mi pohorsilo :( dobrala som inj.B12 a erevit,ale je mi otrasne,dnes dokonca lezim,lebo zavrate su uz take neprijemne a je mi chvilami na zvracanie.pisala som mail s prosbou o vysettenie prof.Egonovi Kurča,ale po viac ako tyzdni zial ziadna odpoved :( moj obvodny mi doporucuje ist na kliniku do Martina,lebo podla neho mam nedostacujucu liecbu.Dotetaz skutocne nepoznam nijaky z liekov kt.tu spominate.Mam uz skoro trojrocnu dcerku,potrebujem byt fit,zacinam sa trocha bat,lebo doposial som sa z atakov vzdy dostala.Je tu niektora z vas z Tn? ahojte zatial babule...drzkajte sa
@maritana Ahoj,nie som z TN, urcite máš sm? Aké výšetrenia ti robili? Na potvrdenie sm je potrebne urobiť magnet.rezonanciu a odber likvoru. Az na zaklade výsledkov týchto vyšetrení budeš odoslana svojim neurologom,resp.primárom neurolog.oddelenia/ ak ta budu vysetrovat na oddeleni - to je najrýchlejšie/ do SM centra ,kde ti navrhnu imunomodulačnu liecbu.Caka sa este na schvalenie liečby poisťovňou.
Ahojte, mam mierne brnenie v podbrusku.Poradte mi prosim,môže to byť atak?
@dadka39 ahoj...ano,bol mi v nemocnici v Ba v 1998 odobraty likvor aj MR a podla toho mi potvrdili sm.Jasne,zr som par krat lezala v nemocnici,ale teraz som niekolko rokov zila ako celkom zdrava a zrazu mi je horsie,hlavne tie zavrate,bolest krcnej chrbtice,celkova slabost.Likvor mi brali aj u nas v tn,ale v ba potom znova a teda dufam,ze uz to nebudem musiet absolvovat po rokoch znova,lebo ten druhy krat v ba to bolo neskutocne bolesti hlavy a zvracanie adi tyzden.Domov som prisla o 6kg lahsia a ja teda vydrzim dost bolesti,ale vtedy to bolo hrozne.A to sm-centrum je v kaxdom krajskom meste?
@dadka39 no ja som volala zrovna tomu prof.E.Kurca,on je tam uvedeny ako jeden z lekarov,ale sekretarka mi povedala,ze mu mam napisat mail,vraj telefonicky sa neda objednat.dnes je to tyzden,zatial bez odpovefe,tak som mu zrovna napisala,aby mi dal vediet,nech sa mozem dalej z ariadit.Nemozem mesiac cakat,aj ked chap.em ich zaneprazdnenost
@leteku ahoj...mas s nou dobre skusenosti?mna obvodny stale tlaci do toho Martina,vraj tam su pacienti s sm s lekarmi a pristupom spokojní....ked ja by som najradsej este skusila nejake infuzky u nas v nemocnici,vsak doteraz som vybrala len tie injekcie B12 a E....zajtra mozno pojdem za tym mojim neurologom,asi uz sam bude vidiet,ze treba nieco viac....som z toho taka smutna,lebo doteraz som naizaj zvladala vsetko a velmi narocnu pracu mam,taky mam strach :(
@maritana Moja zlata viem o com hovoris,ten strach poznam - co rodina,deti,musim pracovat - ale prave preto musis zacat konat cim skor,neodkladaj to a nespoliehaj sa na infuzky,mas stanovenu diagnozu /to je fakt/ a najucinejsia liecba je jednoznacne interferon. Si pomerne blizko BA, skus tu Bratislavu, prevolaj si tam tie centra kvôli svojim detom.Drzim palce.
@maritana Mne Sm ku diagnostikovali len teraz v marci.Bola som uz v SM centre a momentalne cakam na schvalenie liecby poistovnou.Myslim,ze tie injekcie su v sucasnosti jedinym moznym liekom na SM.Kortikoidy /infuzky/ a vitaminy
Smku neliecia,len potlacaju zapalovy prejav ochorenia.Takze tak.
@maritana - určite bojuj za liečbu, ja mám zatiaľ dobrý priebeh smky, tiež sa cítim ako zdravá, síce v takých podpätkoch by som sa asi prizabila 😀 teda nie asi ale určite. Ono je asi v podstate jedno do ktorého SMcentra začneš chodiť. Ja chodím na tie Kramáre, doktorka Procházková ma dostala z tej obrovskej depky a som jej zato vďačná. Je to už síce staršia pani, takže si zaúča novú mladú doktorku aby vedela čo s nami. Ona je taká naša Smkárska mamina. Dosť často je aj v TV. Neboj nebudú ti robiť problémy kvôli veku, už tie obmedzenia neplatia. Držkaj sa.
Ahojte,mate niekto prosim skusenosti s vybavovanim a schvalenim invalidneho dochodku?
chcem sa opýtať,je ešte niekde taký problém,dnes sa mám pichať,len nemám s čím,beriem Avonex,a min.týždeň som bola na kontrolu a ani dnes tam moje inj.nisu,už neviem čo si mám myslieť ,či ľahkovážnosť lekárky,alebo čia?
@lilkasaska Ja pokiaľ mám injekcie schválené, tak keď tam náhodou nie sú, tak mi zapožičajú ich erárne a nechajú si potom tie moje, keď k nim dorazia.
@maritana O doktorke Procházkovej som tiež počula, že je to kapacita. Ale ja osobne s ňou nemám žiadnu skúsenosť. Ja chodím na Mickiewiczovu.
@dadka39 Ani interferóny neliečia, iba spomaľujú proces. Ale tak vďakabohu aj za to. 😉
Baby, nebude niekedy teraz nejaké stretko SM-károv? Nestretneme sa osobne na nejakej akcii?
Tak našla som to: Združenie Nádej pozýva na podujatie: Krok so sklerózou multiplex - Deň nádeje 18.5.13 o 14:00, Hviezdoslavovo nám. v Bratislave.
Chystáte sa tam niektorá?
@tetkabetka všetky akcie sú 18teho 😀 a zrovna všetky tie čo som sa chystala absolvovať. A v tento deň som presne niekde úplne inde a aj keby som vedela na metle lietať tak nemám šancu absolvovať ich všetky. 😀 čo to je nejaký magický dátum že všetko je práve v tento deň?
Dakujem vam dievčata za povzbudive slová,som rada,že som našla toto forum,že sa môžem s vami porozprávať,lebo len vy mi môžte rozumieť.