Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@leteku Ja mám s tým problém,lebo su starší,všetko počuju ,sleduju,len neviem,čo im o tom povedať,mm je tiež po operácii,dosť,že oňom vedia,netuším ,čo a ako im povedať,najhoršie je,že su to malý špehovia.Aj tak neporozumeju čo mi je
@harvepino - neboj poznám veľa smkárov, ktorí žijú úplne štandardne a nikto o nich ani nevie, že sú chorí. Je pravda, že aj poznám aj veľa zlých prípadov, ale treba veriť, že patríš medzi tých šťastnejších. Čo sa týka tehu tak prvé bolo úplne v pohode, pri druhom som mala obrovský aktak (2007) o bábo sme prišli hneď v úvode. To bol veľmi ťažký rok, dlho mi trvalo kým som sa vrátila do normálu, kým som začala myslieť pozitívne a veriť, že to bude dobré, mne veľmi pomohla moja lekárka (úžasný človek), brala som chvíľkovo aj antidepresíva, ale to bolo fakt len nejaké tri mesiace. No a potom som nabehla na liečbu, stabilizovala som si svoj život a pustila sa do druhého bábätka. Tehu bolo zase úplne bezproblémové. Fakt treba veriť, že to všetko bude dobré, treba mať aj ľudí ktorí ti s tým pomôžu (manžel, rodina).
@lilkasaska - presne si to vystihla. Ako pokiaľ som v pohode tak to ani veľmi do hlbky nechcem riešiť, ale keď sa nahodou tá mrcha smka ozve tak to asi budem musieť dovysvetlovať.
@leteku moja staršia dcérka má 8 rokov a vie o všetkom odkedy som prvýkrát išla na hospitalizáciu, zobrala to úplne v pohode občas mi dokonca pomáha pichať injekciu, keď si pichám do zadku, tak sa sama neviem tak vykrútiť 😅 a aj v telke je toho v poslednej dobe dosť, tak sa na mňa hneď pozrie s otázkou či je to tá choroba čo mám aj ja
@leteku ja som nechala na stole lístok s číslom na neurologiu a môj 10 r.synátor,keď som odišla začal hľadať na nete,a potom mi povedal,mami ja už viem aku máš chorobu,máš niečo z hlavou,no skoro ma kleplo,s mm sme sa zasmiali,len aby to nikomu,tak neopísal,ináč ďakujem pekne
@zanna28 Jo jo, vsechno bez komplikaci a odrozeno jsme meli za 6 hodin, takze docela pohoda 😉 Jen ted je to trosku narocnejsi, spankovy deficit je znat 😝 Dovolenou si urcite uzijes, alespon ja jsem si ji vzdycky uzila a je to prima, clovek prijde na jine myslenky 😉
Jo a pridavam fotku nasi Elisky 😉
@leteku dakujem ti za povzbudivé slová si zlatá ,ano človek sa vydesí ked to začne ale sú aj horšie choroby aj ja som mala stastie na neurologičku MUDr Hančinová v ružinove je fakt užasný človek aj na očnom bola velmi mila pani doktorka ktorá sa mi venovala . velmi mi pomáha moja rodina hlavne moj manžel ktorý ma nenechal padnút na dno,tie antidepresíva som nechcela lebo sú návykové a povedala som si ze mám vela liekov a ze musím zabojovat.aj ja som počula o vela ludoch ktorí sú ok 10 rokov a viac, to ma naozaj drží nad vodou.treba veriť lekárom liekom a bude to ok.
@harvepino jak říkám,myslet pozitivně,a nevzdávat to.Prostě se nenechat omezovat tou mrchou RSkou.Budu Vám moc držet palce,je vidět že Vás to velice trápí,ale věřte že to jsou začátky,a že postupem času se opravdu dostanete do té ofenzivní pozice a to bude moc dobře.Přála bych Vám klid na dušičce.Je úžasné jak máte oporu ve Vašem manželovi,já si musela píchat sama,ten můj by to raději píchl sobě naž aby "ublížil" mě 🙂
@drzounek_z dakujem za pekné slová tie sa vždy hodia vidím ze ty si už nad vecou a ze sa tým už netrápiš asi to chce cas a ozaj bude dobre ono to len na zaciatku vyzerá bezvýchodiskovo a potom sa to nejako utrasie.a vy co snazíte sa o mimi ?
Nejsou jen pěkné chvilky,taky to někdy na mě padne a mám depku,ale pak je zase líp. U tebe taky bude líp,uvidíš.Ano,my bychom moc chtěli miminko.Splnila jsem podmínku být bez ataky minimálně rok,ted mi doktorka budepsát kyselinu listovou kterou prý mám brát minimálně 3 měsíce a potom se můžeme snažit.Jenže do toho řeším ještě nějaké problémy v práci,protože stále nemám smlouvu na dobu neurčitou,protože paní co slíbila že půjde do důchodu se k tomu nějak nemá,tak stále čekám.Bojím se že až mi skončí mateřská a já bych byla bez práce,tak už jinou nenajdu a to s naší nemocí není úplně tak jednoduché.Tak uvidíme,červen by ve všem měl rozhodnout,a já strašně moc doufám,že nám to vyjde dobře tak jak potřebujeme.
@drzounek_z gratulujem ze sa tak držíš zelám ti aby sa ti zadarilo aj s bábinkom aj my by sme moc chceli ale ja so ochorela 7/2012 takže mi ešte asi nedovolia uvidíme v piatok idem na kontrolu do centra a pre injekcie takže sa budem informovať, tú kyselinu listovú beriem už dlho, aj ja sa snažím chodiť do práce je to tak lepšie aspon prídem na iné myšlienky. mne povolili pracovať 8 hodín denne zatiaľ to zvládam pracujem na zubnej ambulancii,ale určite by som radšej brala materskú dovolenku. Mám už najvyšší čas v lete mám 35rokov.,Dúfam že si čoskoro napíšeme že budeme maminy to by som moc chcela zelám vela zdravíčka 🙂
som povinná,ak nastupím do zamestnania oznámiť zamestnávateľovi,že mám SM?Alebo je to moja osobná vec,bojím sa,že ak by som to spomenula,tak ma nezoberie
@lilkasaska Nikde neni psano, ze mas povinnost oznamit zamestnavateli, ze mas RS.
Ja uz dlouhodobe pracovala ve firme, takze kdyz se u me RS objevila a byla jsem dele na neschopence, tak sem jim o tom rekla.
Ahojte baby,
Ja mam 34rokov SM-ku uz 10 rokov, citim sa fajn a cakam v aprili babo. Chcem sa spytat JIKA10, ako si rodila? Sekcia, epidural alebo prirodzeny porod? Ja sa neviem rozhodnut. Kazdy lekar mi radi inak...
@jika10 len neviem,ako by som to zladila s pichaním,keď by som bola v práci,nemám šajnu
@harvepino Budu moc držet palečky,kdybys cokoli potřebovala at už podpořit psychicky nebo poradit,klidně napiš 😉
@kajka36 s RS se můžeme rozhodnout jak chceme rodit?mě by to právě celkem vyhovovalo,mám hrozný strach pak z porodu tak že bych si vybrala 🙂
@lilkasaska já jsem si píchala vždycky večer.Byla jsem uvolněná po koupeli,píchla si,pak se z toho vyspala a ráno bylo fajn.
ahoj baby pisem moj pribeh. ja som dieta, ktore sm vyvolalo svojej mame. po mojom narodeni 1983 mama dostala prvy atak a odvtedy to s nou ide.. poviem vam ze nieje jednoduche pozerat sa na to ako mame zastavili liecbu lebo uz je "stara" podporila som peticiu! navyse, moj otec nieje ideal muza, niekolko krat mi vycital ze som sa narodila, keby som nezila mama by bola chora.. no nic moc take pocuvat vam poviem.. drzte sa vsetky.. pa
@kajka36 ma Dr. mi teda do zpravy k porodu napsala, ze preferuji klasicky porod, epidural muzu mit a sekce jen v pripade nejakych komplikaci, jinak neni duvod.... 😉
@drzounek_z u me se strach z porodu zmenil v tehotenstvi, od te doby se nebojim 😉
@lilkasaska Ja jsem si pichala injekce vzdycky vecer. Uz z toho duvodu, ze nez jsem si na Rebif zvykla, tak jsem mela nezadouci priznaky tzv. chripkove stavy .... No a dr mi radila, ze si mam pred pichnutim vzit 1 ibalgin, pichnout injekci a do rana jsem se z toho vyspala. Tohle trvalo cca 1-2 mesice a pak jak uz jsem byla zvykla, tak jsem ibalgin nezobala, ale injekce jsem stejne pichala vecer 😉
@drzounek_z RS neni duvodem k cisari. Ja rodila prirozene a musim rict, ze jsem byla rada. Na pokoji jsem mela pani, ktera rodila cisarem a mela z toho 14 dnu hospitalizace a zanet v jizve. Porodu neni treba se bat 😉
@harvepino - ano moja Smka sa ozvala naposledy v tom roku 2007 a odvtedy spinká sladkým a dúfam, že večným spánkom. Aj na MR som stabilizovaná, teda tento rok som ešte výsledky nevidela ale verím tomu, že sú ok.