Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
teda já se někdy z malého zblázním... snad to mateřství budu mít v poho páč někdy si říkám že to asi s nervíkama nedám 😀
Ahojte, mozem sa k Vam pridat? Aj ja som mamina so SM, mam 23 rokov a diagnozu mam potvrdenu od 19 rokov. Som rada, ze som Vas nasla 🙂 Brala som liecbu Avonexom, ale pre tehotenstvo sme ju zastavili a teraz este stale uspesne kojim, takze sa injekciam este vyhybam 😝 Vsetko sa to zacalo rozmazanym videnim... Odvtedy je ale vsetko OK a dufam, ze to aj tak navzdy ostane... Chodievam na pravidelne kontroly do Martinskej fakultnej nemocnice, kde sa o mna stara uzasny doktor 😅 U nas v rodine som prva so SM... nikto nevie preco... Ale nevadi, bojujem stale a popri mojmu malemu 4 mesacnemu anjelikovi som aj zabudla, ze SM je stale so mnou... 😀
@miska246 ahoj Miško vítej, to jsme na to podobně, avonex pak kojení, já ho utla když měl malej 3 m-. a 1 a stejně do měsíce přišla ataka a kapajdy ☹ teď mi avonex dělal zas zle anavíc mi bylo i odporné si píchat, nevím proč, mám tbl tak sem zvědavá co z tho bude 🙂
malá má zajímavé jméno, co to znamená, odkud to je převzaté?? nemáš album ☹ ani jednu fotku?? ☹
Dobre ranko,
barbarik a miska aj ja Vas vitam a gratulujem ku tehotenstve a malej Timejke, mne sa paci tiez to meno, aj ja chcem dat dcerke take meno🙂
zítra ráno MR tak sem zvědavá holky posledně (před 2 roky) to bylo 18 lézí v míše.. mazec 😖
tak sa drzkaj, hadam to bude ok, to je este nic, niektori ich maju aj 3krat tolko:(
@bekulkamama Ahoj, ja som tu mala foto, ale neviem preco, ale mi odtialto zmizlo 😕 😕 Timea je maďarské ženské krstné meno. Meno je latinizovaná verzia gréckeho mena Τιμαιος (Timaios) znamenajúce čestná. Timaios bolo meno jedného z Platónových dialógov s Timeausom a Sokratom. ja som sa pre Timeu rozhodla uz ked som bola na strednej... Album si niekedy spravime 🙂 A k tomu Avonexu, ja som tiez nenavidela to pichanie si do stehna, nakoniec som naucila manzela a pichal mi to on... mrazi ma, len ked si na to spomeniem...tu bolest mam vrytu v mysli navzdy 😔 a aku mas liecbu tabletkami? A aka forma SM je u Teba? My sa chceme vratit k povodnemu Avonexu, len co prestanem kojit... ☹ Ale musim sa tesit, ved je to len a len pre moje zdravie 🙂 🙂 🙂
@bekulkamama - ako dopadla MR? Snáď čo najlepšie.
@miska246 - dokedy plánuješ kojiť malú? Ako ti doporučil lekár/ka?
leteku,srdečne Ti blahoželám k synčekovi 🙂
Buďte zdraví,ako sa len dá ...
Vidíš,ja som nemala toľko ovahy a máme teda len tú našu jednu panenku...
Keby som aspoň maminku mala,že by mi pomohla,až sa mi hrnú slzy do očí...
Teraz som bola na preliečení infúzkami,je mi lepšie,to musím uznať,len nohy mám stále také tvrdé....ale hlavne,že chodia a dúfam,že ešte čo najdlhšie budú...
Takže veľa zdravia a lásky!!!
ahoj holky tak sem to dneska přetrpěla na MR asi přes půl hod. a teď čekám až to bude napsaný ta zpráva a švagr mi to pak vytiskne ať vím jki na tom jsem páč jinak jdu na kontrolu až v listopadu a dr. mi stejně řekne zas prd.. jen mi známej dr. co mi to dělal řekl že je tam něco naíc že se to trochu zhoršilo ale že zatím mi víc neřekne dokud ty data nepzarcuje tak mám všelijaký myšlenky a navíc mě z toho trochu bolí hlava dneska 😖
Ahoj holky, dlouho jsem tady nebyla a zjišťuju, že Leteku má chlapečka!! Moc gratuluju a ať jste zdraví! 😵
Bekulka, hlavu vzhůru, bude dobře, uvidíš. 🙂
@leteku ja planujem kojit malu co najdlhsie, pokial budeme mat dost mliecka, aj do roka 🙂 Ale mam zlcnikove kamene a dr. ma tlaci na operaciu, tak neviem... A u svojho neurologa som od porodu este nebola, akosi sa tam stale nemozem vybrat 😀 ale ked sme sa rozpravali o kojeni, povedal mi, ze v tom nevidi ziadny problem, preco sa pytas?
@petrajah no to jo, už sem celá rozklepaná, právě sem se dost brutálně pohádala s manžou ☹
@miska246 - no práve u nás SMkárov to s tým kojením nie je až také ružové. Ževraj to veľmi vyčerpáva organizmus a tak by sa nemalo dlhodobo. Ja som malú kojila tiež rok a následne prišiel dosť veľký atak, ale to bolo asi aj tým, že následne som otehotnela a moje telo to nezvládlo. Teraz sa už bojím, plánujem tie 3 -6 mesiacov. Lekárka sa prikláňa k 3 mesiacom. Len neviem si predstaviť ako toho cuckoša môjho odstavím.
@java1 - hlavné je, že tu jednu princezničku máš. Ja mám na pomoc celú rodinku takže je to veľká pomoc.
🙂
šikulko 🙂
@leteku haluz dneska ráno 😉
Bekulka,prečo haluz?
Krásneho chlapčeka máš,to je len radosť!!
@leteku No to som vobec nevedela, ze je to problem 😨 Musim zavolat svojmu neurologovi a spytat sa ho na to... dufam, ze mi kojenie nezatrhne, ja si len pamatam , ze minimalne tri mesiace pred planovanym ukoncenim kojenia si mam prist na MR a ostatne vysetrenia, aby sa mi mohla zacat vybavovat nova liecba Avonexom... A pocas tehotenstva si bola OK? A aky typ SM mas?
Díky moc, zatím mám potvrzené těhotenství, pomalinku končím 7. týden. Trochu mě "znepokojuje" jen to, že je mi navzdory všemu "těhu strašení" úplně dobře, líp než kdykoli předtím. Jestli teda jako není něco špatně 😅
barbarik aj ja gratulujem, praveze ja som pocula, ze v tehotenstve sa budeme citit najlepsie, takze si ho uzivaj🙂
bekulka maly je krasny🙂
preco je to s kojenim tak, ze nas vycerpava?
@java1 děkuji... no protože se to stalo náhodně 🙂
@miska246 to je vidět jak se to všude řeší jinak.. já byla taky na avonexu...
@barbarik bu|ď v klídku neboj se, já měla těhu úplně luxusní a nic nebylo no nepočítám nevolnosti a tyhle věci ale o erecse jsem v těhu nevěděla cítila jsem se skvěle a jinak teda moooc gratuluji že to máš potvrzený.. už bylo i srdíčko? nebo to máš jen z krve?
@ivulsa děkuji, a s tím kojením nevím ale vem si jak je to spojené s tělem, v mléku dáváš vitamíny, obranné látky a pod. věci takže to musí jít z těla matky která nemá takové zásoby a narozdíl od zdravé nemá dost síly si jich tolik vyrobit ☹ taky si vem málo spánku, prostě náročné období ty začátky s kojením navíc.. ale je to krásný 😅
@bekulkamama Děkuju moc! Zatím jen z krve a prohmatu tělohy - je zvětšená. Nejen že nevím o RS, ale nemám ani nevolnosti, to je to co mě "znepokojuje". Mám jenom zvýšenou teplotu 🙂
@barbarik třeba to "zle" ještě přijdeš, já zvracela myslím od 9tt do 17 tt 😀
@bekulkamama Děkuju, tak já po tom zase tak netoužím 🙂)) Ještě potřebuju 5.9. odletět, pak už je mi to jedno 😀
@barbarik to věřím, není o co stát 😀 sem si to užila ale prej je to znak zdravého těhu, mám z toho čertíka hyperaktivního, tak to příště radši klid a hodné dítko, jj vy letíte pryč no to se někdo má 😅
@barbarik ahojky tak držím pěstíky ať je to potvrzené a vše ok 🙂