Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
kajka85 ja mam take iste problemy, radili mi tiez to predtym ochladzovat, ale neviem, ci to pomahalo, potom jemne pomasirovat ako pise bekulka, kupila som si aj mast heparoid, mozno Ti poradia aj v lekarni
vím že kamarádka měla z toho denního píchání (pod kůži) hrozné fleky a byla teda flekatá od červena do černa až 😔 a po dvou letech se dostala na lék tysabri ten dávaj málokomu je prej nejlepší - kapačka jednou měsíčně nic víc.. tak nevím teda
musi to byt zle pichat si kazdy den, hlavu hore🙂 ja som uz flakata a picham si "len" 3krat tyzdenne:(
odpisala mi doktorka Havrdova, ze ziadna prestavka nie je treba, tak si musim vybrat, kto ma pravdu..
Ahojte.Chladenie,obklady to mám už za sebou,niekedy je to celkom dobré asi záleží aj "kde sa trafím",naozaj sa skúsim poradiť v lekárni.Je to dosť otravné sa pichať každý deň a musím uznať,že aplikácia Copaxonu oproti Betafer. je oveľa bolestivejšia.primárka mi navrhovala aj tysabri,ale potom skonštatovala,že to si necháme ešte v rezerve,keby to nešlo Copaxonom, 😉 .No v skutočnosti som nemala vôbec pocit,že som na Betafer. rezistentná.... 😒
ivulsa a fľakatá som aj ja a statočne.... 🙂
ahojte maminky.mohla by som sa nieco opytat? moja kamaratka ma bohuzial sm ☹ .pred 4 rokmi mala "zachvat",lezala v nemocnici,lebo si polku tela necitila,brnelo jej v rukach a nohach,no a tak je to diagnostikovali.musela cakat niekolko mesiacov na schvalenie liecby (to je podla mna stupidita prveho stupna,ze chory clovek este musi cakat aby mu bola liecba povolena 😠 ),no a nasadili jej avonex(myslim,ze tak sa to vola) picha si raz tyzdenne (teda jej priatel jej to picha ,ona si sama pichnut nedokaze-niezeby fyzicky nemohla,no predsa len pichnut sama sebe taku injekciu,to nedokaze kazdy).no odvtedy za 4 roky ziaden atak neprisiel.citi sa dobre.s priatelom su uz dlho spolu a chceli by babatko.kolko pred tehu by mala vysadit injekcie a treba vobec?moze to ohrozit babatko,ak by nevysadila (je mi jasne,ze 2-3 mesiace by boli idealne,ale co ak by dostala nejaky atak ak vynecha liecbu-viete co myslim).citala som,ze tehotenstvo maminky so sm velmi dobre zvladaju,ze sa neodporuca nasadit znova liecba hned po porode,ale dake dva mesiace po porode.a ze po porode sa moze zdravotny stav matky zhorsit a mozu sa ataky objavit.chcela by som sa vas opytat,ze ako to bolo u vas?pohorsilo sa vam po porode,ci ste boli v pohode a pokracovali ste v liecbe ako predtym? a treba po porode znova poziadat o povolenie liecby,tak ako pri diagnostikovani,ci sa normalne pokracuje dalej? vopred vam dakujem za kazdu odpoved a velmi vam drzim palce 🙂
@bobocka - tak začnem od poslednej otázky, ano treba opäť čakať na povolenie liečby, ono treba absolvovať vyšetrenia či si stáole vhodná na danú liečbu a to sa deje každý rok. Ja som momentálne v takomto očakávaní 😉 . Vieš u Smky sa nič nedá paušalizovať, že takto to je a tak to bude. Každý ju má inú. Ja som vysadila liečbu pred plánovaným otehotnením, ale keďže sa nedarilo tak som zase začala pichať a vtedy to zrovna vyšlo. Celé tehu bolo super, a aj teraz je to super.Ale napr. keď som otehotnela druhýkrát, tiež to bolo plánované tak som mala silný atak, o bábo sme prišli ( 6tt) a dávala som sa dosť dlho dokopy. Takže človek pri tejto chorobe nikdy nevie. Držím kamarátke palce, nech sa nebojí a ak je stabilizovaná a lekárka s tým súhlasí nech idú do toho.
Ahoj bobocka, ja mam taky isty problem, kazdy doktor Ti povie nieco ine, ze treba prestavku, druhy ze netreba vobec, ja si prestavam pichat a chceme babo, tak neviem, co mam robit:( Ale tiez si myslim, ze take 2-3 mesiace su idealne..
@bobocka Ahoj, ja som mala SM diagnostikovanu ako 18 rocna a tak isto som bola na Avonexe. Mala som len jeden atok a to problemy s videnim, odvtedy nastastie nic. Injekcie mi pichal moj priatel, pokusala som sa par krat pichnut si to sama, ale prezivala som strasne muky... Otehotnela som neplanovane minuly rok, hned ako som si urobila tehotensky test, na druhy den som sla ku svojej gynekologicke ohladom potvrdenia tehotenstva. Este v ten den som volala svojmu neurologovi, ze som tehotna. Liecbu sme hned stopli, lekar ma uistil, ze injekcie ktore som si pichla uz ako tehotna, urcite babatku poskodit nemohli. Tento druh liecby nema preukazane negativne ucinky na tehotnost, liecba sa zastavuje preto, lebo samo babo v brusku si chrani mamicku ako najlepsie moze 🙂 Tehotenstvo som zvladala ako vsetky mamicky, len s tym rozdielom, ze som bola vedena ako rizikova tehotnost. Porod som mala fajn, ale nakoniec mi museli pomoc vakuum extraktorom(pumpa), lebo som nevladala malu vytlacit. Zacala som malu kojit a kojim si ju dodnes. Chcela by som vydrzat aspon este do roka a potom si zacnem vybavovat pokracovanie liecby Avonexom. Pocas kojenia sa injekcie neodporucaju... Co sa tyka mojho zdravotneho stavu, citim sa fajn, nemam nijake tazkosti. Prajem tvojej kamaratke vela zdravicka a vela vela sil... 😉 😉
@bobocka Ahoj mne SM potvrdili keď som mala 21r,krátko po svadbe.Otehotnieť mi vtedy neodporúčali,najskôr dva roky po začatí liečby.Pichala som si obdeň Betaferón,po dvoch rokoch som šla na MR,nález bol bez progresie a tak som liečbu vysadila.Po troch neúspešných mesiacoch,som sa začala znovu pichať a behom mesiaca som otehotnela,vysadila som liečbu a všetko ostatné už bolo ok,celé tehotenstvo a aj pôrod,rodila som normálne,žiadne komplikácie počas ani po pôrode.Malú som kojila veľmi krátko, nemala som mlieko,tak som sa začala opäť pichať,liečbu som mala vysadenú len necelý rok.Nečakala som ani na schválenie liečby,lebo schvaľuje sa to na rok,počas tehotenstva mi to pozastavili a potom som normálne pokračovala,až potom som absolvovala všetky vyšetrenia potrebné k schváleniu liečby na ďalší rok.
Držím tvojej kamarátke palce.... 🙂
jej vy ste zlate,dakujem krasne za odozvu 🙂
no ta moja kamaratka to ma sice uz 4 roky,no povedala mi o tom len teraz po vianociach.ja som bola v anglicku ked sa to stalo a ona mi povedala,ze mi to nechcela vraviet,lebo som bola daleko a nechcela ma strasit a zarmucovat,ked aj tak som jej nemala ako pomoct.mna skoro porazilo,ze ona uz 4 roky s tym bojuje a ja som nemala ani ponatia.no zas to hovori aj o jej chorobe-teda jej stave,kedze som si 4 roky nic neobvykle nevsimla,tak je zjavne liecba super a jej sa vobec nepohorsilo 🙂 to je velmi pozitivne 🙂 🙂 ja z nasej partie som jedina maminka a ona vedela,ze ked bude chciet dieta a povie mi ,ze ma taketo problemy,tak ze ja to nenecham len tak a ze budem zistovat kadeco.ja sa vas baby nechcem dotknut a viem ze je to tazke,ale ona nechce moc taketo veci riesit a stretavat sa s ludmi co sm maju ,lebo nie kazdy je na tom tak dobre ako ona a ona nechce moc vidiet,ze to aj horsie byt moze.uvedomuje si to,no nechce si to pripustit,psychika je strasne dolezita.dufamz,e viete co tym chcem povedat,preto pisem,ze sa vas nechcem dotknut tym 😖 preto to riesim ja za nu,preto ja info zistujem .ona to info inak prijme odomna a inak od inej maminy so sm.aj ked osobne si myslim,ze ked uz v tehu bude,tak by jej velmi pomohlo sa porozpravat s maminkami so sm,lebo ony presne vedia cim si ona bude prechadzat.ale to zas necham na nu 🙂ona chodi kazdy september na tie vysetrenia,na kontroly a hovorila mi,ze ked bola teraz naposledy,tak sa skoro rozplakala stastim,ked jej lekar povedal,ze to dobre vyzera,ze ziadne zhorsenie tam nie je.ja viem,ze sm ma rozne formy a preto sa k tehotenstvu pri zene so sm pristupuje individualne,ale takto jej mozem povedat,ze ine maminky to mali tak ci onak a ona bude istotne rada,ze jej podam info 😉 napr ma potesilo to,ze liecba (injekcie) nemaju vplyv na babo,ze teda aj ked zena necakane otehotnie,ze sa netreba bat nejakych komplikacii 😉 to teda znamena,ze by nemusela vysadit avonex aj ked sa to odporuca,len za zacat snazit a ked otehotnie,tak potom hned vysadit 🙂 tak ako to miska 246mala 🙂 inak ja som citala,ze znova sa s liecbou odporuca zacat 2 mesiace po porode,no vidim,ze nie je taky problem kojit a zacat trosku neskor 🙂 to by bolo super,lebo ja napr maleho dojcim stale a je to senzacny pocit a bolo by mi luto,keby sa ona toho musela koli chorobe vzdat.podla mna bude zalezat na jej stave po porode,ci bude dojcit dalej,alebo prejde zas na liecbu.ale som jej povedala,ze tie prve dva mesiace klude dojcit moze.kazda kvapka sa rata 🙂 @leteku velmo ma mrzi,ze ste o miminko prisli 😢 ale vidimz,e mas dalsie dve krasne deticky 😉 to je super 🙂 @leteka @miska246 @ivulsa @kajka85 kocky velmo vam drzim palce ste zlate,ze ste reagovali a verte,ze ste mi velmo pomohli 😉 ste fakt strasne mile a drzim vam palce,nech vam zdravicko co najlepsie sluzi a nech ziadne nove ataky uz nikdy nepridu 😉
@ivulsa aaaa mě ten odkaz nějak zmiznul, vidíš já ti říkala že to třeba není ale důvěru si musíš najít k dr. sama 😝
@bobocka je fajn že má tebe 😉 každý na to není jak píšeš.. já měla taky avonex ale ataky byly a jsou i na tbl co ted mám 😔
tak holky, opět necitlivost a bnění, pálení tentokrát celá noha, asi mě švihne, od listopadu nejsem ok po té atace... a to jsem uvažovala o dalším mimi, no teď asi těžko ☹
co vy? jak válčíte?
Ahojte, nahodou som narazila na tuto diskusiu a dost ma zamrazilo. Mozno robim zbytocnu paniku, ale posledny tyzden mam problemy, ze mi trpnu prsty na pravej ruke, ked zaspim na pravom boku a takisto prava noha (chodidlo), ked sedim so skrizenymi nohami. Mozno je to len tym, ze si tu stranu prilahnem/prisadnem. No chcem sa spytat, ci Vam to nahodou takto nejako nezacinalo...
@lydusa ahojky brnění které máme my není z přeležení, cítíš ho normálně při každé činnosti, ale pokud máš strach a cítíš se nějaká slabá tak jdi určitě k dr. lae je potřeba neurolog! rs je nemoc kdy můžeš mít problém s mlhavým viděním, podlamováním noh třes a pálení ruk a noh, necitlivost na kůži nebo klidně pocit že tě přejede smirgl papír apod. 😖
@bekulkamama uf,uf, no dakujem za odpoved. Stale si robim iluzie, ze mam len niekde nieco "cvaknute", ale nikdy som toto nemavala, len posledny tyzden. Vzdy v tych situaciach, ako som pisala. A hlavne vzdy len na tej pravej strane. Necham to este par dni a keby to neprestavalo, tak pojdem k doktorke. Ano, neurolog, len teraz do aprila u nas potrebujeme k odbornemu aj listok od obvodaka, takze musim naprv tam. Vdaka za popis priznakov. S tym mlhavym videnim je to u mna diskutabilne, kedze mavam nizky tlak. No uvidim.
Moj tatino maval trpnutie koncatin, ale kym mu stihli cokolvek diagnostikovat, zomrel na infarkt rovno v spitali na neurologii, tak si vies predstavit, ze som v strehu pri akychkolvek podobnych priznakoch...
@lydusa určitě to s obvoďákem prober na spec. vyšetření máš právo a nic za to nedáš, taky to může odeznít a objevit se zas později a neměla bys to podcenit 😅 určitě dej vědět jak si dopadla 😉
@bekulkamama dik moc 🙂 urcite dam... pekny den 😉
Ahojte, som rada, že som našla takúto stránku, kde sú maminy so SM, ja mám diagnostikovanú SM už 14rokov a mam dve deti. Zvládam to všelijako. Vy ste na tom ako? 🙂
@mysska3 ahojky, vítej 🙂 řekni nám o sobě víc, jak ti na to přišli, kde se léčíš a hlavně čím? ataky zlobí? jak staré máš děti? jak se jmenují? my jsme tady holky zvědavé 😉
no takže, mám 29rokov a prišli mi na to v r.1998, nemohla som chodiť a ani držať pero v ruke, liečim sa v Žiline a v novembri mi schválili liečbu, beriem rebif a ataky hnevajú hlavne, ked som vystresovana a nervozna. mám dve deti Mišku, ktorá má 6rokov a v septembri nastupuje do školy a Natálka bude mať 3roky a v septembri nastupuje do škôlky(tak to budu ďalšie stresy ☹ ) a inak do roboty sa zatiaľ nechystám, lebo sa na to zatiaľ necítim, ale september je ešte ďaleko 😉 , ak mi bude do vtedy lepšie, tak do roboty samozrejme pôjdem 🙂 A vy ste na tom ako?
@mysska3 jsem Radka, mám 29 (do jara) 😀 mám syna Honzíka 13 m. ale to mám v Pasu info, rs mám od léta 2007, brněli mě ruce a podlamovala se noha, mlhavé vidění, atd atd. no klasika.. léčila sem se inj. jednou týdně AVONEX a hnus vedl. příznaky a ataky zlobily často.. kapajdy a medrol no jako všude že a pak sem otěhotněla a bájo, po porodu opět komplikace a ted zase.. ale! jdem do druhého miminka! asi se poseruuuuu 😀 ale chci ho. snad vyjde holčička..
kojila jsem do 3 m. víc sem nezvládla, malý trpěl strašně na prdíky a doted v noci nespí nic moc..
a jak ty si zvládala těhu a porody? kojo atd. nebála ses že se ti to zhorší? po rebifu máš fleky? ten se píchá častěji a pod kůži že?
@bekulkamama ja som znášala tehotenstvo v pohode a pôrody som mala úplne ľahké, ani som nevedela a bolo to 🙂 (kojila som prvé babo 6týždnov a druhé 3týždne) a po roku a pol po porode sa mi to nejako vrátilo a tak sa to so mnou ťahalo a potom som zase otehotnela, tehotenstvo bolo v pohode a po porode zase začali ataky ☹ ked mi ju zistili, tak bolo všetko v pohode, 6rokov som bola úplne super a zhoršilo sa to naozaj len po pôrode, ale nevadí, hlavne, že mám deti zdravé 😉 a ten rebif sa picha trikrat za týždeň a flaky mam hrozné.
@mysska3 tím mě právě každej straší já když neřeším prachy tak zdraví, na druhé se necítím, jeden den oki a pak zas únava ataky často, měla bych asi víc investovat do relaxu a šetřit se 😔
@bekulkamama máš pravdu, musíme sa šetriť, dnes som akurát bola s chrbticou na obstrek a na rontgen, strašne ma bolí. a chodievaš niekde do kupelov? lebo ja by som mala niekde ist, ale este neviem, kde ma poslu 🙂 aspon si trosku oddychnem a necham sa tam obskakovať 😀
@mysska3 že by jako na rs? neee to nechodím, relaxaci spíš masáž, saunu nesmím prej to horko není dobrý.. plavčo s malým 😉 nic moc, dneska mám extra blbej den, pořád se chvěju, už sem rozhodnutá poslední dny mi dali zabrat,na druhé dítě se necítím 😢
@bekulkamama aj ja mám v poslednej dobe nejaké blbé chvílky, tiež som nejaká divná ☹ ty chodievaš na infuzie? a ako chodíš? ambulantne alebo do nemocnice? lebo ja som doteraz chodila do nemocnice na 5dní, ale skúsim sa opýtať aj ambulantne, lebo to odlúčenie od detí mi nerobí dobre. a berieš teraz nejaké lieky? a neboj, budú aj lepšie chvílky a druhé babo sa ohlási samé 😉
@kajka85 no co vím tak mě vždy radili, ochlazovat místo vpichu před vpichem, po tom jemně rozmasírovat a pak když to může být v tom místě horké tak zase chladit a jinak na to asi nic nepomáhá... 😖 😢