Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bekulkamama to máš dobré, že chodíš ambulantne, ale tu doktorku na to asi ťažko nahovorím, zajtra tam idem, tak uvidím, čo mi povie. skúsim ju prehovoriť, nech mi dá infúzie ambulantne,a ked mi ich nedá, tak nech mi rpedpíše prednison. ten mi pomáha.
@mysska3 no ono to jde, takže bych jí to taky tam řekla že nemáš hlídání a basta.. a vidím foto 🙂
Ahoj holky,
chtěla jsem se zeptat, jak Vám na tuto chorobu přišli? Už delší dobu asi tak půl roku mám problémy s nohou. Při delší chůzi ,mě začně dost bolet, jako by ztuhla a nevydržím dlouho stát. Táhne se mi to jakoby od zad. Nyní asi tak 2 měsíce mám i problémy se zrakem, jen s jedním okem. Dost často se mi před ním uplně zatmí a nevidím. Trvá to tak 5 vteřin. Jak tuto diagnozu zjišťují? Z krve anebo nějak jinak? Je při tom nutná hospitalizace?
Mockrát Vám děkuji za rady.
@zero já už to tu psala desekrát 🙄 kukni na stránky zpět...
holky tak mi zabíraj léky konečně je mi trochu líp, taky beru calibrum profi to mě celkem nabíjí energií a taky to jaro 😀 akorát malýmu lezou zuby zas a je strašná protivka, ale venku už lítá jako drak a to mě těší
@zero ahojky musíš na neurologii, tam tě vyšetří, jinak ze speciálního vyšetření se bere lumbální punkce z míchy a magnetická rezonance mozku a krku atd. z toho se to zjistí.... určitěš jdi na neurologii a tam tě pošlou na další... 😉 a pisni nám jk si na tom 😉 snad to nemáš
Baby, užívate niektorá wobenzym? A ako? Pomáha vám nejako?
@bekulkamama A aké lieky užívaš? To je super, že ti zaberajú 😀
@mysska3 dr. mi říkala že wobenzyn apod. podpurné na imunity není dobré brát zároven s jinou léčbou, já beru tbl. azaprine ale k tomu medrol 8 mg obden už dva měsíce, už od říjns válčím s atakou a ted teprve to zabírá 😖
mne prisli dneska vysledky z MR a mam tam tiez napisane ze nespecificke loziska ktorych je 11, ulozene paraventrikularne a juxtakortikalne, bez sytenia dg. postinfekcne demyelinizacne(nemaju vsak charakter typicky pre SM)
Ale aj napriek tomu sa velmi bojim, ze ju mam SM
Mozem ju mat aj napriek tomu, co je tam napisane?
Ake ste vy mali vysledky z MR.
Som psychicky na dne.
@iskierka ahojky to mě moc mrzí... nejsem dr. ale podle mě ji máš, tyto ložiska tam buď jsou nebo ne, pokud nejsou typické pro eresku ale je to demyelizační onemocnění tak to bude max. něco podobného, kžadopádně nález je 😢
jaké máš problémy? řekli ti co dál?
Zial zajtra idem k lekarke s vysledkami. Praveze ja som nemala ziadne priznaky typicke pre SM aspon co som si citala.
Mala som caste bolessti hlavy a trpnutie hlavy. Koly tomu som chodila na MRI raz za dva roky. Pred dvomi rokmi bolvsetkko este negativne, preto som zo vsetkeho uplne mimo. A na zrutenie. Asi sa aj zblaznim. Az zajtra budem vediet co a ako sa bude diat dalej stale sa pytam preco?
@iskierka ale neboj, já už znám x lidí ze svého okolí aj tady holky, a ikdyby si ji měla tak tím život nekončí, prosím tě žít se s tím dá, vím že teď ti to připadá hrozné a je to nefér a zdraví si člověk opravdu cení až se něco děje, ale nezoufej, určitě budeš zas v pohodě.. 😉 zítra at ti vše hezky vysvětlí co to teda je a jak to bude dál, tyhle nemoci jsou všechny na hodně dlouho takže nečekej že slupneš prášky a je to v poho, prostě to chce aj zdravě žít a nestresovat se..
u MR sem četla už i případy kdy se x krát nezobrazila a přece tam byla a přišlo se na to později, přeji ti aby to ono nebylo ale jak říkám at je to co je to, určitě to není konec světa 😉
Neviem , ci sa s tym vyrovnam dakedy. Prosim Vas ake vysetrenia ste absolvovali okrem MRI? Kym Vam to na isto potvrdili, ze sa jedna o tuto chorobu.
@miska246 krásná fotečka 🙂
@iskierka vyštření očního pozadí, MR, lumbální punkci, EP - elektrické šoky do těla 😀 jen for, jsou to pidi kopanečky
@bekulkamama a prosim ta ked vsade sa ti to potvrdilo? Z kolkych tych vsetkych vysetreni si mala zle vysledky?
Viem, ze sa vela vypytujem, ale mam strach. A co si tu tak citam, kazdy je lieceny tymi injekciami?
@iskierka víš výsledky mi nedali ale na očním známá říkala že oki, to ep nevím šlo to k dr. když sem ležela v nemocnici už na mr to potvrdili hned a lumbálka taky ale ta je za 6 týdnů ☹
@iskierka většina ano, injekční léčba je zatím nejvíc úspěšná
@bekulkamama dakujem, ze mi tak odpovedas. Zajtra dam vediet co mi lekarka povedala, mam neskutocny strach asi ani spat nebudem do rana.
Este jednu otazku by som mala to si kazdy den musite uz nastalo pcihat tie injekcie?
To uz je do konca zivota pichanie tych injekcii? Akot to zvladas a aj ostatne to pichanie si injekcii.
Ach stale sa neviem dat dokopy. A ako dlho je clovek v nemocnici ked sa robi lumbalna punkcia?
Dakujem za odpovede.
@iskierka já si píchala avonex jednou týdně do svalu velkou jehlou, ale jsou i takové které se píchají dvakrát až 4 x týdně jen pod kůži malou jehlou třeba (jako diabetici) a já to moc nesnášela, měla jsem u toho stavy podobné chřipce, bolesti svalů atd. jako unavená a ted beru tbl. azaprine
@bekulkamama Dakujem 😉 😉 😉
čauky holky... co tu nové?
@iskierka jak si dopadla?
@bekulkamama Vcera som bola u neurologicky a povedala, ze musim absolvovat nejake Vepy a Baypy tak nejako sa to vola, uz som objednana stale sa s tym nejako neviem zmierovat. Aj ked neurologicka mi povedala, ze si nemysli, ze je to SM ze tie loziska tam mozu byt aj z niecoho ineho, tak tomu moc neverim, a myslim, si ze sa ma snazila upokojit.
Povedala ze ak budu zle vysledky z tychto vysetreni, tak budem musiet na lumbalnu punkciu. A ze ked budu dobre, tak ak by som lumbalnu punkciu aj nechcela teraz absolvovat, nesmu sa tie loziska rozsirovat, nesmie ich byt viac a viac, lebo to uz je zle, a aj tak sa lumbalne punkcii nevyhnem. Takze teraz cakam za dva tyzdne mam absolvovat tie Vepy a baypy tak nejako sa to vola, ved ty a ostatne uz urcite viete o co sa jedna. Mam strasny strach a stale len placem aj ked sa snazim uz nato nejako nemysliet a hovorit si ze to bude dobre, stale sa mi to nedari, asi tym, ze je to tak cerstve . Najviac coho sa bojim, ze pred 2 rokmi som mala to MR v poriadku a teraz toto. Je to pre mna velky sok.
Aj ked neurologicka sa ma snazila upokojit, tak povedala, ze sa to neda vylucit, zakial neabsolvujem ostatne vysetrenia, na ktore by som najradsej ani nesla, kedze zatial nemam priznaky pre SM.
Lenze co nieje dnes moze byt zajtra...
Dakujem za opytanie.
@iskierka no popravdě mi ty názvy teda fakt nic neříkají 😕 ale určitě jsou to stejná vyšetření, protože se dělají jen určité a všude stejné.. no a jinak ložiska se nerozšiřují jen tak neboj, musíš mít nějakou ataku jako zhoršení třeba že po měsíci z ničeho nic cítíš změnu třeba šp. vidíš nebo tě brní ruka atd. pak ti to na mr ukáže možnááá víc ložisek ale já měla atak kvanta aj po porodu a z 18 se to zvýšilo jen o tři myslím, takže klid, pořád to nic není 😉 a lumbální punkce je teda dooost nepříjemné vyšetření ale dneska už se to bere atraumační jehlou a leží se jen pár hodinek, zo lá žele 24 hod. 😖 neboooj lumbálka je jen vyšetření které stopro potvrdí druh onemocnění.. nejhorší je stres takže mysli pozitivně.. 😉
@mysska3 já už ani nepíšu, každej den bych psala samé hrůzy, klepu se na nohách každý den a jsem unavená až k omdlení 😖 tyhle dny jsou fakt blbé, jj cvhodím no ambulantně když mám malé mimi 😉 to jde..