Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte.som tu nova,a tiez mi zistili SM,este mynuy rok v septembri.po porode som mala strasne bolesti hlavy a hlavne trpnutie.tiez ma poslali na MR a vysledky boli ze podozrenie na SM,robili mi aj lokvor ten vysiel dobre a ine vysetrenia. tak ma zas poslala moja doktorka specialistka na SM na megneticku a ta vysla zas tak ako 9.9.2011,tak mi povedala ze zacneme z liecbou ze si budem pichat copaxone,lenze este popri tom ma objednala zas na MR miechy ci mi to nebude tlacit na miechu.MR sa robila 16.4.2012,chvalabohu nebude mi nic tlacit ale popri tom mi zistili este dalsiu chorobu nieco take ze vyrastky na chrbtici ci co 😒 . Dneska som bola u mojej doktorky a ze bude ta liecba pichanie copaxone,ale to sa este posiela na schvaenie a cakat 3tyzdne a potom ked sa schvali ze sa objednavaju injekcie. chcem sa len spytat ci ma daka skusenost o schvalenie liecby a ci to ozaj tak trva 3tyzdne. Dakujem vam
@lucika11 - ahoj, nevím jak je to u vás nastavené, ale co si pamatuju, tak jsem si taky nějaký čas počkala, než mi léčbu schválili, jenže to bylo začátkem roku 2002 a měla jsem Betaferon. Později si můj člověk na něj vytvořil protilátky takže už nefungoval. Před měsícem mi ho změnili na Copaxone, takže si zase zvykám na život s ledničkou v zádech ☹ ale jinak dobrý. Buď ráda, že ti ho nasadí hned na začátku choroby, já jsem si počkala několik roků, než vůbec začali uvažovat o mém zařazení do programu. To byla docela síla.
Takže držím palečky, ať se brzo dočkáč a jsi v pohodě 🙂
Dakujem ste zlate ze ste reagovali aj na mna.ja dako ani nezufam,neviem zatial si poviem tak,ze som rada ze nemam zadnu rakovinu atd... ze stymto sa da zit.aj ked sa dakedy citim strasne slaba a neviem ci to aj s tym suvisi. Manzel ten je uz aj nahnevany ze preco sa to len natahuje s tou liecbou,ze preco uz nemam tie injekcie 🙂 a chcem sa spytat ze ci niekto si tu picha copaxone a ako je to potom s otehotnenim a potm po porode,ci sa stav nezhorsi...
no moja doktorka mi povedala ze rok mat liecbu a potom,ale to by som chcela vediet ze ci sa vlastne ten zdravotny stav ta nasa SM nezhorsi,myslim ako po porode.....
Ahojte, prosim Vas, poradte mi. POsledne dni sa doslova citim, akoby som mala vypite, nejako sa mi mota hlava a zvlastne vidim... Neviem to definovat ako zvlastne, neviem, obraz sa mi nejako seka... Bojim sa... ☹ ☹ ☹ Stalo sa to aj niektorej z Vas? Som od prveho ataku uz 6 rokov... Neviem ako dalej, predstava, ze mam ist znova lezat a nechat doma malu dcerusku je strasna... ☹ ☹ ☹
@miska246 ahoj, keď máš to videnie zvláštne, skús ísť na očné, ja som naposledy mala atak súvisiaci so zlým videním, všetko mi akoby plávalo pred očami.....tam mi urobili neurologický perimeter, ktorý ukázal zúženie zorného poľa o 20-30stupňov, očná ma potom hneď vyslala do nemocky ☹ .....ale nemusí to tak byť aj u teba, hlavne nech sa to rýchlo podchytí.
@zanna28
@zelva40
@petrajah Ahojte, tak moj prvy atak bol spojeny so zhosenym videnim, dnes som volala svojmu neurologovi, ale je bohuzial odcestovany v zahranici, takze viac budem vediet az v stredu. V utorok sa ma vratit na Slovensko a v stredu mam ist za nim. Tak uvidime. Myslim, ze je to znova ono, vycerpana nie som... Treba vydrzat do stredy a uvidime. Drzte mi palce... Som nahnevana a sklamana... Porazila ma... ☹ ☹ ☹
ahojte dievcence. chcem sa spytat ze ci sa da povazovat za atak ,prava strana mi trpne noha,lepsie povedane stehno a aj ruka to moja doktorka vie.ale chcem sa vediet ci je aj atak,pravu ruku palce mam strasne slabe,nic poriadne n eudrzim a ukazovak co je tak ten ma boli uz druhy tyzden.urcite som sa neudrela,s toho ma boliet nemoze,taky cudny pocit :( a liecbu este nemam stale cakam ☹
@petrajah no ja si myslim ze to moze byt depka,aj ja mam take stavy dakedy,sice neplacem,ale citim sa strasne smutna a taka,neviem to ani opisat.... no a to trpnutie stale neprechadza,ci na stehne-nohe pravej alebo na ruke... strasna slabost,bojim sa ci sa to nezhorsuje,ci sa choroba neurychluje a este stale cakat na liecbu... ta by uz mala byt davno,ked to zistia ze mame taku chorobu tak by mali hned dat liecbu a nie cakat.... ☹
@petrajah Bohužel, s naší chorobou nic není nemožné ☹ Tyto stavy neutišitelného pláče znám, hlavně po kapačkách Solumedrolu, to mě drží i týden. Ale občas mě to chytne najednou, úplně chaoticky zareaguju na nějaký podnět, padne na mě depka a pak jsem naprosto nesnesitelná, i sama sobě 😢
Drž se, vybreč se, bude líp!
@petrajah no Peti mě jak chytne tento stav vyfasuju cipralex, ale beru mín a sporadicky přiznám se, je to mírné antidepresivum, právě na tyto blbé nálady, protivnost, pláč, stavy těžko idenfikující se, prej to má každá druhá s RS
@zelva40 ahojky, taky to tak mám, pláču a dotkne se mě kdejaká hloupost, citové vnímání občas dostane nakopnutí a projeví se to.. holky to je u eresky fakt normoš... bude líp...
@petrajah ja mám tiež často depresie a plačem ako malé decko, nič si z toho nerob moja, nie si sama, už dávno mi moja dr. predpísala ľahké antidepresíva, ktoré si z času na čas vezmem, proste sú situácie, keď musím, dlho som sa im bránila, stále som mala "strach" pred takými liekmi, ale vezmem si len polovičku a nie pravidelne a fakt sa po nich cítim lepšie, dr. mi povedala, že je lepšie dať si takú tabletku raz za čas, ako by som sa mala dostať do ťažkej depresie 😉
@zanna28
@bekulkamama
@zelva40
@lucika11 - holky, moc díky, já jen, že jsem toto nezažila, a bylo škaredě, a pondělí a všechno dohromady. A do toho můj byl protivnej a když viděl jak mě je a nevěděl co mně je, tak práskl dveřma a byl pryč.Dělám prý problémy.
@petrajah chlapi veľa krát horšie znášajú problémové situácie ako my ženy, my sme v tom fakt silnejšie 🙂 , keď som bola naposledy v nemocke a bol mm sám s dievčatami, tak mi volal každú chvíľu /čo mi až tak neprekážalo/ a na nejaký tretí deň skonštatoval, že: "no, máš to veru ťažké" 😀 😀 😀
@zanna28 - máš pravdu, oni řeší pouze jeden problém, ale dva - to už je strašný. Já to všechno vím, ale to ti prostě nepomůže, když máš náladu pod psa. Nejsem zvyklá fňukat, ale pro jednou se svět nezboří, i když to tak vypadalo. Hlavně z jeho pohledu, to jsem si fakt dovolila moc.Ale má důvod být nervózní, má před zkouškou a je fakt na vyhození! 😕
Ahojte, zajtra je v Bratislave veľká akcia pre všetkých Smkárov
http://www.facebook.com/photo.php?fbid=39819003...
@petrajah to zas bude dobrý, to zvládneš 🙂 .......a dostávám chuť na Margotku