Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte...ako čítam..ste odvážne poniektoré.... mne chvala Bohu nepotvrdili SM, nedávno mi robili lumbalku v Ba..Tiež sme chceli s manželom (mame 13 r. dceru) druhé dieťa..a práve pre podozrenie na SM z pred 12 rokov (ani vtedy ju nepotvrdili ale ani nevylucili) sme o dietati ani len neuvazovali..teraz citime, že by sme potrebovali druhe dieta..ale stale mam strach, či sa mi to nespusti po pôrode(ako pred 12 rokmi obojstranným zapalom ocneho nervu)..Preto píšem aké ste odvážne...beriete lieky, skusate vysadit...Som rada, že mne to nepotvrdili a Vam ostatným žienkam prajem veLa zdravia ...
@kiki4ed strasne zalezi od lekara. Moja je fakt super. V tehotenstve sa ti stav zlepsuje hormonmi, horsie je po porode, tam sa moze zhorsit dost, ale ze len docastne, cize najhorsie ze nebudes moct kojit kvoli rychlemu nasadeniu liecby. A tie tri mesiace su ok, aj malo, ale tak malokomu sa podari hned... Lepsie ked sa telo vycisti aj dlhsie... Ale zasa netreba sa toho bat. Vela vysadilo liecbu az ked zistili ze su tehu. Ja som uz dva a pol roka bez a snazime sa cca dva roky a stale nic. Ale teraz som mala taky atak ze hned akutny prijem na ocne na solumedrol a pockame este do konca a ked nic, pôjdem od noveho roka na liecbu a skusat budeme dalej...
Urcite vela zalezi od lekara,chodim do trnavy a ked sa dostavim na kontrolu vzdy je tam iny nechodim k jednemu co je velmi zle.Mne zase povedali ze pocas liecby nech sa o to ani nepokusam.teraz mam nasedene tabletky gilenya.vsak uvidim co povedia,ale dufam ze sa to uz podari.uz velmi tuzime po babatku.som rada ze som nasla tuto skupinu a dakujem za podporu 🙂
@kiki4ed preco teda nejdes inde?? ja chodim do sm centra na miczkiewicovej v ba k dr. megovej a le k nej. je fakt skvela. nieje dobre ked chodis stale k inemu... ja som otehotnela pocas uzivania copaxone a vtedy sme to len hned vysadili a povedala ze nieje nic take zasadne co by mohlo ublizit... no nakoniec som o babo prisla a odvtedy sa nedari :(
Ja som tiez uzivala copaxone ale vysadili ja do Ba mam troska daleko ale uvidim co my teraz povedia ked nic dobreho tak beriem kartoteku a pojdem inam.lebo mne kazdy rok menia liecbu a vzdy povedia este rok pockajte a uvidi sa ale stale nic a po roku zas ina liecba.Dufam ze sa Ti uz podari 🙂 drzim palce 🙂
Záleží od toho, akú liečbu máte. Copaxon je najmenej škodlivý, tam veľmi nevadí, keď otehotnieš. Pri týchto novších tabletkových je to vyslovene zakázané!!!
@misenka123 to ano, ale tak ked sa pritrafi, tak ta za to neukamenuju... ziadne lieky niesu testovane na tehotnych zenach, takze lekari nevedia presne co sa moze stat, len hovoria to najhorsie. a strasne ma zaraza ze lekari zakazuju vysadit liecbu alebo nieco. je to kazdeho osobna vec. nemusim ziadnemu lekarovi vysvetlovat preco. hrozne aki lekari su niekde...
@kiki4ed a preco ti kazdy rok davaju inu??? nezabera ti nic?? a ty s tym suhlasis aby ti to takto menili???
Kazdy rok my pribunu nove loziska na mozgu cize atak ale zatial len na mozgu a preto my menia liecu teraz som suhlasila lebo uz som sa nechcela pichat tabletky su lepsie aspon premna
@kiki4ed ale to ze ti pribudaju loziska neznamena automaticky atak... Mne pribudlo 9 a nic mi nebolo. ako nehovorim ze maju pribudat alebo nieco take, ale myslim ze nieje dobre kazdy rok menit liecbu. Urcite by som na tvojom mieste skusila aspon rok bez liecby. Ja som uz dva a pol roka bez, len na prirodnych pripravkoch a som na tom ako aj pocas liecby... Loziska obcas pribudaju, obcas pride atak a nasledne solumedrol. Vobec mi nebolo pocas 5 rokov liecby nejako vyrazne lepsie. Skor ma len zbytocne otravovali injekcie
A ako casto chodis na kontrolu ked nemas nasadenu liecbu?ja to mam 4 roky a kazdy polrok kontrola a po roku MR.ake prirodne pripravky pouzivas ak sa mozem spitat?
myslím že môže pomôcť paleo dieta http://akoapreco.com/paleo-dieta-navrat-ku-korenom/
Ahojte, mne tuto diagnozu urcili toto leto. Som na tabletkovej liečbe. Len mi zakazali 1-2 roky otehotniet. Uz som si aj skrz to poplakala ☹ Po detoch moc tuzim. Len sa vas chcem spytat, tie co mate tuto diagnoza, s otehotnenim nebol problem? A ked ste pocas tehotenstva prerusili liecbu, ako prebiehalo tehotenstvo?? Dakujem 🙂
@july_pk Nemáte este bábätko? teda žiadne dieťa? Ak nie, je to tažké .Ja mam,a le ak by som mala take potiaž ebala by som sa ist do tehotenstva.Isla by som aj neviem kam, aby ma specialista uistil, či mam ist do toho alebo nie.Ako cítavam komentare niektorých žien, tie neuroligicky...ktorá ako hovori..neskutocne..nemas komu verit...
Ahojte , je tu niekto kto berie Tecfideru? Ja ju mám 3 mesiac a hroooozne mi začali vypadávať vlasy? Má s tým niekto skúsenosť? Som s toho úplne nešťastná, lebo inak je to celkom dobré, až na to ščervenanie.. ale čo už.. Baby poradťe čo s tým padaním vlasov?
Ahoj, kiki prosím ťa , odkedy máš gilenyu , máš nejaké niežiaduce účínky ?
Ahojte všetci...chcem sa vás popýtať ohľadom SM...cca pred 10-timi rokmi som mala pocit, že si pri chodení musím kontrolovať nohy...chodila som rovno, bez problémov aj na dlhé trate...nebola to taká tá opilecká chôdza...proste to bol len pocit...po nejakej dobe to samé odznelo...a zopakovalo sa to znovu po 3, 4, a zase 3 rokoch...vždy to úplne odišlo a medzitým som bola úplne ok...aj počas tých problémov som necítila únavu alebo nejaké iné príznaky...
Po študovaní všetkých info ohľadom SM začínam uvažovať, či to nie sú príznaky SM....mali ste niektorá ronvaký problém? Môže sa za takú dlhú dobu ochorenie nerozvinúť ale držať sa rovnako?
Dakujem za každú info...
@elka234 tiez som dost citala o tejto chorobe..noa MOZE to byt aj tak,ze sa choroba akoby "strati"na par rokov ..hovori sa tomu ze " SM -spi " ...ale je vela aj inych priznakov ,ktore nasvedcuju tomu,ze ide o SM.. vela podobnych priznakov je aj od chrbtice ..(krcna chrbtica,alebo od krizov dole)... 🙂
@july_pk ja som v lete v pohode, aj horúce kúpele mi nerobia problém...a viem, že veľa ľudí s SM sa sťažuje na únavu...ja som ale fungovala normálne...v dobe tých 10 rokov som 3x porodila a bola x krát vyčerpaná a chorá a nezhoršilo sa to...
To však ale SM nemusí vylučovať :(
tak neviem, či to nechať tak, či sa pýtať po lekároch..alebo to nechať tak...neviem..
@elka234 fakt nemysli NATO,necitaj po nete,lebo sa zblaznis.. ja som tiez taka ako ty ti musim napisat..ale uz som si povedala dost! Dost ma to vycerpavalo a bolo mi ovela horsie...ja som od septembra prezivala taku etapu,ze som dost dlho sedela za pc...zacala som dostavat krce do prstov pravej ruky...cela ruka ma od ramena az dole po ruku bolela..trpla mi ruka,sem tam aj cast ruky na chvilku... a nakoniec mi sklbalo(pohyboval sa mi palec ,ukazova a protrednik sam od seba..) nekontrolovatelne! myslela som,ze ma porazi....Bola som u neurologa,skoro som dostala Infarkt od strachu... 🙂 nakoniec islo o to,ze mam ochabnute svaltvo od ramena ,stuhnute ako kamen,nieco s platnickou a to mi tlaci na nervy co idu do ruky prstov..akonahle som urobila nejaky pohyb,triasol sa mi ukazovak,alebo krc do prstov..a aj bolest..dali mi cvicenia...chodim na fyzioterapiu noa az po 3 mesiacoch mozem povedat,ze je to ok! Mysli na pekne veci..a ak by sa ti objavilo nieco co sa ti nebude pozdavat chod za lekarom... na SM je kopa vysetreni a aj tak sa este uvazuje ci ide vobec SM. 😉
@kiki4ed ja som nič nepodpisovala, proste sme sa dohodli ze vysadim, poslala na poisťovňu a bolo...