Som mama so sklerózou multiplex

leteku
21. nov 2007

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.

petrajah
5. júl 2008

Zdravím všechny! Zabloudila jsem na vaše stránky, protože sháním všemožné informace o této nemoci, kterou znám od střední zdravotnické školy jako hroznou a nepochopitelnou diagnozu. Ta se mi před dvěma dny asi vyplnila. Říkám asi, protože jdu na konci července na lumbálku, kde by se měla potvrdit. Je mi 31(až 13.7.), jsem vdaná a mám 3 krásný děti (4,5 , 6, 8,5). Žádná léčba zatím neprobíhá, pouze vit. B, ale chci se informovat o všem. Nechci být v šoku, co se dozvím. Šok jsem si prožila před 2 dny, kdy mně tuto dg. oznámila neuroložka pouze latinsky, jako demyelinizační nemoc, což mně neřeklo nic, i když jsem dětská sestra. Došlo mi to až doma.Nemám žádné potíže, je mi fajn. jen v září jsem měla obrnu lícního nervu, ale dostala jsem míčem při smeči ve volejbale. V lednu mně mravenčila pravá polovina těla, nebolelo to, jen obtěžovalo. To mě donutilo jít k lékaři, protože to opravdu nebylo normální.
Chci se zeptat, jak to je se zaměstnáním, jsem na vedoucí funkci a nevím, jestli budu plnohodnotná po pracovní stránce. Kariéristka rozhodně nejsem, mám volnou pracovní dobu a tak zvládám s dětmi školu, školku,kroužky, lékaře atd. Vyhovuje mi to.Nemoc je nevyzpytatelná, nevím, na co se mám nachystat, jestli to vůbec jde. Jak jste na tom vy?
Děkuji Bohu, že mně dopřál děti, čtu,jaké problémy máte vy, když děti zatím nejsou. Držím Vám palce a přeji zdraví.

liana
5. júl 2008

Peťka, s touto chorobou sa nedá bojovať. Je len vo hviezdach aký osud sme dostali a čo nás čaká. Momentálne prebieha testovacia štúdia peroálneho lieku, osobne som v nej, výsledky nevidím, ale verím i napriek tomu, že si prežijem ešte pekný a mňa uspokojujúci život. Videla som ľudí ktorí ju majú roky a veselo behajú dodnes ale aj ľudí, ktorý sú už živé trosky.
Osobne nemám nejakú trvalú fyzickú obtiaž ( o duši sa to nedá povedať ☹ ) ale niekoľkokrát do roka sa mi prejaví a vtedy ma to obmedzuje. A samozrejme vtedy, kedy to najmenej čakám. Mojou veľkou obavou je, že vďaka tejto chorobe mnohým ľuďom zničím ich sny, plány a predstavu o živote, preto ma stálo veľa síl potlačiť vlastné túžby a ideály. Jednou z nich je aj hľadanie si miesta na vedúcich pozícií, v práci nemôžem povedať čím trpím, nestretlo by sa to s pochopením 😢 ale aj o tom je život. denne sa utešujem, že asi mám na tomto svete nejaké posolstvo, úlohu a preto som tu a preto ma táto choroba neobišla.

Len čo ti môžem poradiť, tak sa lekármi nedaj odbyť a daj sa podľa možnosti na nejaký interferon i keď to nie je liek, lebo liek na túto chorobu neexistuje a niekedy mám pocit že niekomu naozaj záleží na tom, aby neexistoval. profit firiem z interferonov je obrovsky, len účinok trvalý žiaden.

Prajem ti veľa síl, lebo už rodinu máš a zvládnuť všetko s touto nepredvídateľnou chorobou je o to ťažšie.

leteku
autor
7. júl 2008

Ahoj Petrajah. No SMka je zvláštna choroba, veľa berie ale na druhej strane môže aj veľa dať hlavne jej netreba podľahnúť (samozrejme to chvíľu trvá dokým si človek zvykne). Ja sa momentálne cítim plná síl, v septembri nastupujem do práce (po materskej) a veľmi sa teším. Čo sa týka liečby tak do toho určite chod, ja pichám Avonex a verím mu, že mi pomáha. A hlavne stále existuje nádej, že vedci vymyslia liek, hovorila som zo zástupcami rôznych farmaceutických firiem a viem, že na SMke sa tvrdo pracuje, hľadá sa zázrak a ja verím, že sa nájde. Zatiaľ je to vo veľmi začiatočných fázach je to v podstate len teoria ale vola sa to Lingo a možno nás raz vylieči - teda určite, ak im to vyjde tak to dokonca bude opravovať aj pokazené nervové spojenia. Tak možno o desať rokov budeme opäť zdravé a krásne.
Drž sa a hlavne musíš byť silná pre svoje detičky.

petrajah
7. júl 2008

Moc děkuji za vaše odpovědi. Vůbec nevím, co mě čeká, nedovedu si to představit. Chci se zeptat, jak se v průběhu roku cítíte vy, samozřejmě je to individuální, ale nemám vůbec představu. Když zabrousím do minulosti, tak se to projevuje po půl roce těmi příznaky, jak jsem uvedla v příspěvku výše. V naší rodině marně hledám, kdo by mohl mít podobné obtíže, protože je to nemoc dědičná. A co mě stresuje, je to, že mám dceru a přenos na ni je 1:50. Strašné.
Manžel vůbec nechápal, co to SM znamená. Bral to jako chřipku, nachlazení, které se vyléčí a přejde. Nejsem histerka nebo hypochondr, který o nemocech mluví, spíše naopak. Nemocná nebývám, potíže vyplynuly z těhotenství a po porodu. ( těhotenská hepatopathie 3x, těhotenská cukrovka - jen 3 týdny do porodu) Od té doby nic. Nemám čas být nemocná, však to znáte.
Mějte se hezky. 🙂

leteku
autor
7. júl 2008

Neboj všetko bude dobré, tvoje detičky budú zdravé, nepoznám nikoho kto by mal výskyt SMky v rodine a to poznám dosť SMkárov. Nájdi si klub SM vo svojom meste, zväčša je to dobrá partia ludí, stretávajú sa celé rodiny. Neviem či vieš o tejto vašej stránke http://klubsms.cz/forum/index.php. Skús sa tam mrknúť a určite nájdeš veľa veľa odpovedí. Budem však rada ak sa budeš aj s nami deliť o svoje zážitky.
Ináč môj priebeh ochorenia je taký, že prvý atak bol v roku 2001, druhý 2007 a odvtedy sa liečim a cítim sa fajn, dúfam, že to tak bude čo najdlhšie.
pekný dník

petrajah
8. júl 2008

Díky za uklidnění, člověku je hned líp. Já jsem již v klidu, cítím se v pohodě, manželovi to bude trvat asi dýl, ale všechno špatné je pro něco dobré. Je pozorný, hlídá si mně a myslím si, že vztah se utuží. Děkuji moc za odpovědi a měj se moc pěkně. 😵

liana
9. júl 2008

akurát dnes ráno som prekonala zhoršenie zraku a desne ma bolí hlava, čo znamená že výskumný liek je u mňa placebo. ale mám dobrú skúsenosť zo Serapeptázou, takže po práci si ju bežím kúpiť.

leteku
autor
9. júl 2008

joj to ma mrzí, že sa ti zhoršil stav. Vidíš a to nepoznám zase ja čo je to serapeptáza? ja si vždy nasadím B 12 ked cítim nejaké zhoršenie, resp. sa cítim slabšie. A mne pomáha.

petrajah
11. júl 2008

Ahojky! K mé obvodní doktorce jdu teprve v pondělí, měla dovolenou.Jsem zvědavá, co mi řekne. S tou bolestí hlavy to mám podobně až na to, že jsem si vzala Ibalgin. Odpoledne jsem si lehla a pomohlo mně to. Teď jsem v pohodě a dnes končím v práci a mám prázdniny. Teda začnu poslední týden v srpnu...Mějte se pěkně a hezkou dovolenou!! 19.7. jedeme do Podhajské. 😵

petrajah
1. aug 2008

Ahojky! Byla jsem na lumbálce a bála jsem se toho jak čert kříže .Brr. Pocit, že mně zapíchnou jehlu do zad, byl hrozný. Nakonec jsem to přežila. Zjistila jsem, že větším problémem je vypít litr a půl vody v leže. A já si vzala bublinkovou. Očistec. Doma jsem ležela (radši) celej den, ale byla jsem v pohodě. Manžel si vzal volno 2 dny a dnes jel s dětma na celý den na ryby. Mějte se!

alionuska
1. aug 2008

Ahojte!Musim sa vam priznat,ze tato tema mi neda,aby som nenapisala.Viem,ze si kazdy nesie nejaky ten svoj kriz s utrpenim a nehnevajte sa teraz na mna,ale podla mna zit s takouto diagnozou je pre cloveka utrpenie.Ja som prisla pred rokom o svoju druhu dcerku.Zomrela mi po narodeni a stale ma to velmi boli a trapi....Ale vravi sa ze cas je najlepsi liek a kazdu bolest cas vylieci...teda aspon zmierni!Je to strasne,ale ked si predstavim,co musite prezivat vy-denno denne sa pasovat s tym pocitom,ze ste chore.Klanam sa pred vami a keby bolo v mojich silach,dala by som vam kazdej jednej zdravie,ktore by vam vydrzalo cely zivot!!!Ja mam jednu znamu,ktoru som nevidela asi tri roky a nedavno sme sa stretli a ona mi povedala,ze caka babatko a hned na to sa mi rozplakala.Nechapala som preco,ved nosit dieta pod srdcom je to najkrajsie,co moze zena zazit.A potom mi povedala,ze jej diagnostikovali sklerozu multiplex,ked uz bola v 16 tt.Mnou to strasne otriaslo a plakala som doma ako male dieta.Bolo mi jej strasne luto a nedokazala som na to ani na minutu prestat mysliet...Vela zien mi vravelo,ze by to asi neprezili,keby im zomrelo babatko,ako mne...A ja som si len vravela,ze aaale prezili.A teraz si vravim,ze ja by som to neprezila,keby mne diagnostikovali sklerozu multiplex.A viem,ze aj s tym by som sa popasovala,tak ako vy!Lebo clovek chce zit a ako tu uz niekto napisal,vazi si o to kazdy den viac a preziva ho naplno!!!Preto vam uprimne z celeho srdca prajem,aby ste sa nepoddali a zili pre tych,ktori vas miluju,pre tych ktorych milujete vy a hlavne same pre seba! 😉

petrajah
1. aug 2008

Ahoj! To je strašné, smutné, co se stalo? Člověk si myslí, že v dnešní době moderní medicíny se toto nemůže stát, ale opak je pravdou. Toto jsem prožívala se svojí kamarádkou před 8. lety, týden před termínem přestala cítit pohyby. Šla rodit s vědomím, že je již po všem. Okamžitě chtěli druhé.Povedlo se, mají 2 zdravé děti, ale o jejich první Katušce se sem tam zmíní...To si nedovedu představit já a přeji ti,aby se vám taky zadařilo a čekali jste dítě. (V žádném případě náhradu za druhou dcerku).
Já o této nemoci moc mluvit nemůžu, nevím, co se bude dál dít, je to individuální. Cítím se dobře, jen jsem trošku omezená v činnostech po lumbálce, ale dnes jsem už v pohodě.
Mějte se moc pěkně a držím palce. 🙂

leteku
autor
1. aug 2008

Alionuska ďakujem za tvoje slová. Ja viem, že táto téma je písaná dosť depresívne ale život s SMkou nie je depresívny, ja som momentálne šťastná a spokojná so svojim životom (teda spokojnejšia by som bola keby som mala ešte jedno bábo ale som vďačná aj za svoju princeznú). Je ťažké sa s tou chorobou zmieriť ale dá sa to a dá sa ju aj prijať a musím povedať, že mi aj táto diagnoza veľa dala, toľko skvelých ľudí by som možno nikdy nespoznala ako som spoznala vďaka tejto chorobe. No a k tvojmu trápeniu, tak to je pre mňa asi najhoršia predstava prísť o dieťatko, len si to predstavím a behajú mi zimomriavky po chrbte. Obdiv patrí tebe, že si to zvládla ja som na takéto veci slaboch a plačem len pri pomyslení na niečo takéto. SMka mi popri tom pripadá ako prechádzka ružovou záhradou popretkávaná tŕňmi. Prajem aj ja tebe veľa síl.
Petrajah - ty si z Čiech, ak sa nemýlim, že? U vás sa pokiaľ viem používajú špeciálne ihly na lumbálku a s tými sa to ževraj znáša o 100% lepšie, tu na SR sa to robí klasicky a dokonca lekári nie sú ochotní používať tieto špec. ihly ani keby si ich človek zaobstaral na vlastné náklady a sám. Ale asi ani tak to nie je extra príjemné, no na šťastie sa to nemusí robiť opakovane. Daj vedieť ako ti dopadli výsledky. Ja idem v septembri na magnetickú rezonanciu tak som zvedavá čo robí moja chorôbka, keďže sa cítim super.

alionuska
1. aug 2008

Babenky,dakujem.Je to tak,kazdy si nesie zo sebou nejake trapenie a je len na nas ako sa s tym casom vyrovname.Aj ja vam prajem vsetko dobre a aby ste boli stastne. 😉

petrajah
1. aug 2008

Zdravím! Ve škole jsme se učili, že se po lumbální punkci 12 hodin leží na břiše. Počítala jsem s touto variantou, ale už při objednávání tohoto vyšetření jsem byla seznámena s touto novou metodou. Docela jsem byla překvapená, že se lumbální punkce provádí ambulantně traumatickou jehlou a 2 hodiny budu ležet na břiše a budu muset vypít 1 1/2 l tekutin (nejlépe kofeinový nápoj). Bylo to přesně tak.
Doktorka byla velice příjemná, všechno mně vysvětlila, sestry strašně příjemné (mluvím o neurologické ambulanci v Brně-Bohunicích).Fakt klobouk dolů. Jen jak mně projela bolest při vpichu dolními končetinami, tak jsem se hluboce rozdýchala, jak při kontrakcích u porodu. Nepříjemné.
Jenže jsem se ráno nalíčila a pak jsem byla jak blázen rozmazaná a nepomohla voděodolná řasenka - prostě celá já.
Takže tento postup není běžný v ostatních nemocnicích? Nic jsem nedoplácela, ani regulační poplatek. Jak mně propustili po 10 hodině. Doma jsem ležela a luštila křížovky. Čekala jsem, kdy se dostaví ta očekávaná bolest hlavy a pořád nic. Odpoledne jsem sešla do kuchyně, uviděla jsem ten nepořádek (manžel se staral o děti), tak jsem pomaloučku rovnala věci a pak si zase šla lehnout. Bylo mně fakt fajn. A dneska žehlím o 100 šest. I když tuto činnost nesnáším. 😠 😎 😎

petrajah
1. aug 2008

Ta jehla je atraumatická - to "a" se někam ztratilo...

leteku
autor
1. aug 2008

Ja som myslela, že u vás je to pravidlom. No zase som o niečo múdrejšia. Ale to je fakt super, že po 10 hodinách si šla domov, to ja som išla po 24 a to som takmer odpadla. Bola som však rozhodnutá nestráviť v tej nemocnici ani o minútu dlhšie tak som sa premohla a bolesti a slabosť trvali takmer týždeň.

petrajah
2. aug 2008

Leteku, domů jsem šla po dvou hodinách ležení (v 8 ráno jsem měla odběr likvoru a v 10 hodin jsem odešla po svých). A použití atraumatických jehel pravidlem asi je, ptala jsem se, jestli to v o statních nemocnicích není pravidlem, mně přijde, že u nás ano.Takže jsem byla spokojená a největším problémem bylo vypít minerálku během těch 2 hodin v leže, takže si nemůžu stěžovat.

liana
2. aug 2008

lumbalka, magneticka rezonancia, ct, a podobne...to všetko sa dá prežiť, i keď to nie je veľmi príjemné. ale v tom momente som ja osobne veľmi rada, že som na tom ešte tak, že tú bolesť cítim.
K lekárke chodím každý mesiac, som zaradená v štúdii, po užití liekoch sa cítim ako nadopovaná, neraz mi príde na odpadnutie. ale najhorší je ten pocit, kedy si uvedomím, že to čo j teraz v tejto chvíli, už o hodinu nemusí byť pravda.
práve u lekára som stretla človeka, ktorý už bol na vozíku a keď mi povedal,že večer si ľahol do postele a ráno sa už nepostavil....zrazu sa mi premietol celý život pred očami, všetky sny ktoré som mala, a tiež predostretá realita. jednoducho, prestala som plánovať, veriť v lepšiu budúcnosť, v zázraky. práve naopak, pociťujem väčšiu zodpovednosť voči tomu čo robím, s kým sa stýkam a aké následky by to mohlo mať v budúcnosti pre okolie.
u lekára som sa tiež dozvedela, že choroba je u 60% pacientov dedičná - teda treba s tým rátať pri plánovaní potomka. tiež mi lekárka vysvetlila, prečo je oveľa väčšie percento takto postihnutých ludí u nás, než v Afrike.
mne táto choroba nedala nič, práve naopak, vzala všetko čo mohla. nemám ružové okuliare a neverím, že v horizonte 5 rokov sa zázračne nájde liek a táto choroba bude liečiteľná. bohužial, aj farmaceutické spoločnosti parazitujú na chorých a pokiaľ budú mať zisk z liekov, ktoré treba užívať pravidelne, nepustia na trh niečo, čo by ludí vyliečilo. dokonca aj lekárka mi povedala, že už pol roka malo byť na trhu peroálne liečivo, ktoré v štúdii dokazovalo dobré výsledky, ale doteraz sa do obehu nedostalo.
obdivujem leteku, že to berie kvázi s humorom. je to silná žena.

leteku
autor
2. aug 2008

ahojky Liana je mi ľúto, že sa nevieš na svet pozrieť trochu optimistickejšie, ja viem že to pri našej chorobe ja o niečo ťažšie a prešla som si dlhým depresívnym obdobím. Ale proste som si prestala predstavovať čo bude zajtra a žijem pre daný okamžik. Nikto nevie čo bude zajtra, ani zdravý človek, čo keď ho zrazí auto, udrie do neho blesk alebo hocičo iné. Proste o tom je život, človek nevie ako skončí a kedy skončí. No a k tej dedičnosti, neviem či daná info je správna, mne všetci neurologovia tvrdili, že je malá šanca, že to dostane aj moje dieťa a teda nepoznám osobne nikoho kto by to mal v rodine. Samozrejme, že je to možné ale proste verím, že moja princezná bude zdravá a krásna. Je to zmysel môjho života a som vdačná že ju mám.
No a naozaj berieme s manželom moju SMku s humorom aspoň pokiaľ sa dá, ale sú aj horšie chvíle a vtedy som v depke a smutná a nahnevaná na celý život ale proste bojujem a budem bojovať lebo viem, že ma potrebuje moje okolie, moja rodina. Liana, prajem ti veľa síl a verím, že prekonáš toto ťažké obdobie a budeš sa tešiť zo života, ide to len treba trošku chcieť. Pekný dník

liana
2. aug 2008

letu 😉 ja bez zbraní neviem bojovať a už vôbec nie proti niečomu rpoti čomu sa svojvolne bojovať nedá. taký spôsob nepoznám.
a tá dedičnosť, v rodine túto chorobu máme a u lekára som stretla tri rodiny, kde je sú takto postihnutý matka+syn, otec+syn, teta+neter. Takže osobne som presvedčená že to má aj niečo s dedičnosťou a taktiež som presvedčená že gro toho všetkého je nedefinovatelný vírus. skočí n toho, kto má nejakým spôsobom oslabené imunitné bunky - je proste náchylní túto pliagu chytiť.

a pri zdravých ludí že sa tiež môže niečo stať? jasné že môže, ale na rozdiel od smkárov aspoň žijú do toho momentu, že im sa na 90% nemôže.

petrajah
3. aug 2008

Liana, máš momentálně nějaké fyzické problémy? Psala jsi o potížích se zrakem a tím spojenou bolest hlavy a deprese. Věřím, že setkání s člověkem, který se ráno probudí a je na vozíku je strašně depresivní.Ale kdyby člověk přemýšlel nad všemi "kdyby", tak by byl asi psychicky na dně pořád. Dědičnost této nemoci mně taky děsí, ale musím doufat a věřím, že bude vše ok. Udělej si nějakou radost, zkus na to nemyslet, pokud fakt nemáš nějaké potíže. Přeju ti, abys byla v pohodě a věř, že s lepší náladou a nadhledem to bude všechno lepší.
Podle laboratoře mám náběh na diabetes a to by mně fakt naštvalo. Zkusila jsem si to 3 týdny před porodem a vadí mně pravidelnost v jídle, inzulin 5x denně a dieta.
Tak držím palce, ať je vše OK!!! 🙂

liana
19. aug 2008

tak sa zase musím pochváliť 😖 ataka mi tentokrát zútočila na chuťové bunky a pomaly mi začína unikať život z nohy. neviem či je to dočasné, alebo trvalé, ale už mám toho poriadne dosť. 😠
navyše som sa naforach dočitala, ake je nezodpovedne, ak človek planuje dieťa a pritom vie, že túto chorobu má. tak to ma dorazilo už úplne. prišlo to vo chvíli kedy som zrazu zatúžila po vlastnej rodine. 😢

leteku
autor
19. aug 2008

Liana, neboj určite sa chuť vráti len to asi bude chcieť svoj čas. DRžím palčeky aby to bolo čo najrýchlejšie. Nenechaj sa znechutiť neprajníkmi a ak túžiš po rodine, máš stáleho a hlavne dobrého manžela (priateľa) tak chod do toho, len by si si mala stabilizovať stav - stále neuvažuješ nad interferonmi? Ja idem v septembri na MRI tak som zvedavá čo sa deje v mojom mozgu.

liana
20. aug 2008

neuvažujem, som v štúdii na nový liek ( u mňa je to asi placebo, lebo výsledok žiaden) ale od dokiny viem, že už je pol roka nový peroálny liek, len ho treba uviesť na trh. A keďže je to liek, tak ja si naň počkám 😀 injekcie a ja nejde dokopy 😀 to by ma moc rýchlo treslo. ale veštica mi vyveštila dlhý život s dvojičkami, a keďže mi vyveštila aj tie zdravotné problémy ktoré mám, tak to snáď prežijem i keď nie v zdraví.

petrajah
3. sep 2008

Jsem docela dost naštvaná, čekám na výsledky lumbálky, které měly být 21.8. a prý mně je zavolají, čekala jsem dva dny a nikdo nevolal, tak jsem se ozvala já. Paní doktorka má dovolenou. Mám zavolat příští týden. Čekám zase. Volám a paní doktorka má pořád dovolenou....nikdo jiný informovat nesmí. 😒

petrajah
11. sep 2008

Zdravím! Tak vám chci jen ukázat, jaké je to naše zdravotnictví. Dovolala jsem se konečně paní doktorce, která měla 14 dní dovolenou (sestry to asi nevěděly) a ona mně s lítostí oznámila, že nemá všechny podklady v počítači, tak ať zavolám sestrám, ať je všechny pošlou a mám si zavolat zase za hodinu po té. Volám a paní doktorka mně oznámila, že se po telefonu informace nepodávají!!!!!! 😝
Tak jsem se nadechla a zeptla jsem se, proč to neřekly rovnou!!!!
No a abych to celé dopověděla, dnes jsem byla OBJEDNANÁ na 8 h., přišla jsem na řadu v 10.30h (!?!) a paní doktorka mně oznámila, že diagnóza SM se potvrdila. ☹ Dále Vyloučila borelie, encefalitidu atd.
Dneska bych vraždila!!! S dg. jsem smířená, ale to chování a jednání!!!! Mějte se fajn! Petra

liana
28. sep 2008

peťka, bohužial naše česko - slovenské zdravotníctvo je také. ešte si toho s nimi zažiješ, ale hlavu hore.

chcem sa opýtať, má niektorá z vás skúsenosť s Kryoterapiou - liečbou chladom? to je tá chladnička, niečo ako sauna len horúco tam určite nie je 😀 ja nad tým uvažujem, len neviem či to stojí zato.

petrajah
29. sep 2008

Ahoj, to je v rámci prevence? To jsem ještě neslyšela. 😉 Ta chuť se ti vrátila? Měj se pěkně.

leteku
autor
30. sep 2008

Tu o tom diskutujú - http://www.sclerosis-multiplex.sk/forum/showThr...
Je to naozaj len prevencia, pomôže ti to na bežné veci. Aj ja by som to rada vyskúšala ale tá cena ma odrádza.