Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ďakujem baby za odpoveď...je inak pravda, že sa veľmi sledujem...čítam po nete a potom mám ešte o polovicu príznakov viac ako v skutočnosti :( a aj to s tými nohami, tie zvláštne pocity som už potom nevedela, či to mám z toho, že na to neustále myslím alebo naozaj...ale ja som počas tých "stavov" normálne chodila cvičiť a v pohode som vládala makať...myslíte, že ak by to bol atak SM, vládala by som posilovať a pod?
Ďakujem za ochotu a čas odpovedať...
A želám vám veľa veľa zdravíčka všetkým!!!
@elka234 nesleduj sa tak a hlavne nehladaj kazdu blbost co na sebe najdes, na nete... Najhorsie co mozes robit. Vládla by si aj pri smke, ale nie vzdy... Ja cvicim tiez a su dni ked proste nemozem. Som obcas prilis unavena na cokolvek a potrebujem iba spat. Velmi vela chorob je hlavne v hlave. Nemysli na to, nevsimaj si detaily a budes ok. A to s tymi nohami si mohla mat podla mna z chrbtice + unava
Baby, ja som prd tyzdnom zacala som sa zdravsiu stravovat cez jednu spolocnost a bolesti zaludka presli, zacervenanie, ak ste niektora z NR okolia, kludne mi napiste IP.
Babule prosim vas, tie, co beriete tecfideru a bolieva vas brucho, prosim vas akeho charakteru su tie bolesti? Ja beriem tecfideru 3 mesiac, posledny mesiac nonstop mam pocit plnosti zaludka, ked nieco zjem, grga sa mi stale, mne,co som si v zivote grgnut nevedela, akonahle dam nejake jedlo do ust, tak v momente citim pocit na vracanie, ale nenapina ma, ziadne krce brucha nemam sice, ale pred vianocami som si nahmatala hrcku tesne nad pupkom nalavo a len tu cast brucha stale citim. Jedlo tlacim do seba nasilu, som vychudnuta ako anorekticka, uz ma vsetci z anorexie obvinuju a sice jem s nechutou ale pravidelne mam ranajky obed veceru. Rano sa budievam cela prepotena, co ja som sa v zivote ani po paralenoch a s horuckami vypotit nemohla, cez den mavam zvysenu teplotu.. Moc neverim, ze toto vsetko je z tecfidery a dost sa zacinam obavat, co mi je. Zajtra idem akurat k neurologicke a uvidim co mi na to povie
@rebellefleur Ahoj, aj ja uzivam Tecfideru, mna trapili bolesti zaludka, cerven v tvari, sem tam ma prehnalo a zmenila som stravu, mam pestrejsiu stravu ale to som v jednej spolocnosti a ti mi radia.
@ivka2711 - mna neprehana vobec, praveze naopak. Ani zaludok ma neboli klasicky, len ta cast kde som si nahmatala tu hrcu .. A jest jem vyslovene nasilu aby som jedla, jem cele porcie a aj tak nonstop chudnem len
@rebellefleur ja som citila odpor k jedlu ale teraz ked som v tej spolocnosti pekne aj 6 krat denne jem
@rebellefleur z kadial si?
@ivka2711 - z ba .. 🙂 ja praveze odpor k jedlu nemam, len mi nonstop nie je dobre ako som hore spominala. Nasilu do seba tlacim jedlo, dokonca viac ako kedysi a som vychudnuta na kost... Ty si schudla ci ee? A hlavne tak ti bolo od zaciatku zle? Lebo mne prve dva mesiace okrem toho scervenania nic, to az tento posledny mesiac je to katastrofa
@ivka2711 - ten odpor k jedlu .. Mne sa castokrat stava, ze mi neni dobre a skvrka mi v bruchu naraz. Vtedy do seba to jedlo cpem nasilu. Ale su chvile ked mi je dobre, vtedy si s radostou jedlo vezmem a radost trva len pokym neprehltnem prvy kus
@rebellefleur Trochu son schudla. Mne bolo asi dva tyzdne ked som sa naobedovala na dve veci, niekedy som nevedela ci to pojde horom alebo spodkom a zakudoj ma pomedzi to bolel.
Ahojte prosim vas ako sa diagnostikuje sm ? Ja si uz tri roky citim slabsiu lavu ruku sem tam sa mi aj viditelne trasie najnovsie to citim aj v lavej nohe . zabudam som nesustredena. Bola som aj u neurologicky robili mi mri prve pred dvoma rokmi a bolo ok. Po roku mi ho robili znova a opat nic nenasli. Prva diagnoza ktoru mala aj dr podozrenie bola sm. Ak by som mala tak v priebehu roka by sa na mri nieco ukazalo ? A co konkretne by tam bolo ? Zatial ma neur. Diagnostikovala ako tetanicky syndrom. Ale stale ma to nahlodava preco si citim slabsiu iba lavu stranu. ? Mozem si byt ista tou mri ?
@olivka84 ahoj, mri by po roku ukazalo nejaky progres. ak by mali podozrenie na sm, tak by si urcite robili aj lumbalnu punkciu - z likvoru tiez vedia zistit sm - to pomaha k uplnemu potvrdeniu diagnozy. Ja som napr mala hned po podozreni nalezy na mri aj na mozgu aj na mieche ale likvor bol ok, tak to este neuzavreli a po troch mesiacoch uz bol aj likvor len pre potvrdenie sm.
Druim palce 🙂
@realw a ake si mala priznaky? Aj nieco s chrbtom alebo krkom ? Mna priserne boli. Som sa neurologicky pytala ci to moze byt nejaky nerv alebo cosi s chrbtom a ona povedala ze nie ak je to ruka aj noha tak jedine mozog to moze byt. Ukludnujem sa ze mam za dr trencansku primarku neurologie ktora osobne vedie ordinaciu pre sm takze musi byt odbornicka a ze musi vediet najlepsie. Ale ma to nahlodava
@realw a mala si aj nejake viditelne prejavi? Lebo mne na vonok nic nieje aj ten tras ruky je minimalny ale su chvile ked som unavena ze je to horsie . ale proste ja to citit aj to ze ta ruka je taka neobratnejsia slabsia take mravcenie v prstoch. Len tym ze nic nevidiet ma asi neberu vazne . Prepac ze ta otravujem s tym tolko .
@olivka84 tiez som mala tieto problemy, dokonca niekedy som ani nevladala chodit, chodila som k neurologovi hovorila som mu ake mam problemy a on si myslel ze si z neho strielam, ze ved na magnetickej nic nie je vidiet. Cize mi nic nezistil a tak to je doteraz. Citila som sa vtedy ako blazon.
@olivka84 praveze som bez diagnozy. Doktor ma poslal domov s tym, ze on tam nic nevidi, tak nie je mozne ze mam nejaky problem. A bola som vybavena
@hortezia Ahoj ja beriem tecfideru od augusta ale zatiaľ sa u mňa tento problém nevyskytol,mám len problém s bolesťami žalúdka a to začervenanie ☹ chcem sa opýtať poberáš invalidný dôchodok?