Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 píšem IP.
AHOJTE.. DNES JE DEN SM ! myslim na ludi,ktori maju tuto chorobu. Nemecko ma 130 000 ludi s SM, Svajciarsko okolo 6 900 ! Pekny den prajem!
ahojte, koncom decembra som vysadila liečbu Rebifom kvôli plánovanému tehotenstvu, no koncom januára som si pichla dve injekcie a následne zistila, že som už druhý týždeň tehotná. myslíte, že je dôvod na obavy alebo takto jednorazovo by to vadiť nemalo? podľa neurologičky sa nemám znepokojovať, no i tak na to myslím.
Dôveruj lekárke a tešte sa na bábätko. Podľa mňa z dvoch injekcií nemôžeš mať takú vysokú hladinu interferónu, aby ovplyvnil plod. Aj keď prvé týždne sú dôležité. My mamky sa bojíme, to je prirodzené. Držím palce.
@florence33
neboj, ja mám takto 2 deti a všetko je OK. tiez som nevedela, že som už tehotná prvé 2 týždne a pichala som si injekcie. Držím palce a veľa zdravia.
baby, môžem sa vás spýtať, ako zareagovalo vaše okolie, keď sa dozvedelo o vašej chorobe? neviem, či je lepšie držať to iba v najbližšej rodine ale zase keď známi chcú aby sme aj niekam išli a nemôžeme, veľakrát mi to príde také blbé hľadať výhovorky. Zase na druhej stra ne sa bojím toho, aby človeka neodsúdili a už si budú robiť program podľa seba a prídeme o kamarátov. Ale zase na čo sú mi takíto kamaráti?
@kvetinka75 ja mám skúsenosť aj že sa niektorý otočili chrbtom, ale to som len rada, lebo teraz už viem ze to boli falošní ľudia a to vo svojom okolí naozaj nepotrebujem. Ostatní super, najprv nevedeli ako sa správať, či sa pýtať, či nie... Tak som sa s každým otvorene o tom porozprávala a vidia že som v poho psychicky sama so sebou, tak ma berú ako zdravú. Vedia ze do welnes s nimi nepojdem, ani na dlhé túry alebo čokoľvek čo nevládzem, tak sa spoločné dovolenky a iné veci plánujú tak aby sme boli všetci spokojní 😉
@kvetinka75 ja som mala šťastie na ľudí. Neriešili to, ale v prípade potreby pomohli a vyšli v ústrety. Naopak, stalo sa mi, že boli nevhodné poznámky od niektorých neznámych ľudí, napr. keď som potrebovala pomoc pri výstupe z električky. Chorobou som sa "nechválila" ale netajila som ju. Je ale pravda, že tí noví známy ma brali s akousi rezervou a pri "podujatiach" na mňa "zabúdali". No pre starých som stále tá istá osoba ako pred chorobou. Nebojte sa ísť so známymi ak myslíš, že to zvládnete, povedz im úprimne čo sa stalo. Buď budeš príjemne prekvapená - môže sa stať, že sa prispôsobia obmedzeniam a podujatie nebude náročné. Niekto možno bude na vás "zabúdať". Aj pre nich to bude niečo nové, aj nový šok. Ty a dcéra vycítite to najvhodnejšie. Nestraťte kontakt s okolím kvôli chorobe.
Ahojte zienky. Neviem ci tonieje trosku mimo temy. Ale velmi sa bojim ze mam SM
Niesom tehotna ale urcite by som chcela deti v blizkej buducnosti. V poslednom case ma trapia problemy ako brnenie a mravcanie v koncatimach. Na mr som bola v roku 2014 bez nalezu. Objednala som sa znovu v auguste. Velmi sa bojim. Horsie vsak je ze mam pocit ze si privodim nejaku vaznejsiu psychycku poruchu. Stale sa kontrolujem hladam na nete a podobne. Momentalne studujem na Vs a ucenie je pre mna nepredstavitelne niektore skusky som si musela preniest do dalsieho semestra. Nedokazem sa sustredit a za vsetkym hladam SM. Neviem ci tomu niekto rozumie a poviete si ze bez vysetreni nemam stresovat. Ale som celkovo velmi citliva osoba so sklonom k panike alebo depresii
Mate nejake rady? Myslite ze by som mala vyhladat psychologa? Nechcem stratit svojho priatela kvoli mojom neustale zlym naladam a depresii.
@bielalabud To akoby som o sebe citala.. 😀 Pred 3 tyzdnami som bola akurat na neurologii...v noci mi zacali brniet ruky a nohy...brnenie ,take ihlicky ..neskutocny pocit...myslela som ,ze ma trafi slak! Tiez citam kade-tade po nete vselico a tak to potom dopadne!!! Psychika! Neurolog zmeral nervove vzruchy atd...vsetko ok... Podrazdena nervova sustava ,stres,psychika doktor povedal. Nemam googlovat po nete,radsej ist von a uzivat si zivot! Toto mi lekar pri odchode povedal. Tiez som velmi citliva ,hned si beriem vsetko do hlavy! Takze musime sa spamätat ,lebo fakt skoncime NiE na neurologii koli MS,ale na psychiatrii... brnenie v koncatinach to je aj(tetanicky syndrom a aj panicka porucha ,chrbtica,platnicky atd..) Hlavu hore moja ! 🙂
moja dcéra mala niečo podobné a bol to tetanický záchvat, odkedy je v klude, tak sa to nezopakovalo. Netreba hneď myslieť na najhoršie a dr. mal pravdu, pokiaľ bol nález negatívny, treba si užívať život a nie myslieť na choroby
@micha7 hej presne to aj mne moj neurolog povedal.vtedy pred dvoma rokmi som bola u neho s podobnymi problemami ale ani ma nenapadlo ze by to mohla byt SM. Vtedy to bolo sposobene asi psychikou. A teraz som mala take horsie obdobie toje pravda. Ale tak pre moje upokojenie povedale MR zopakujeme. Lebo ja mam vrodenu nejaku zvacsenu cievkuv mozgu a ze ci nahodou ta sa nezvacsila a niekde netlaci na nerv. Cize este aj toho sa bojim. Tie nase povahy su strasne 😀 ja to o sebe viem. A stale sa snazim niecim zamestnavat kazdy den som radsej v praci ako doma. Ale psychika je hrozna vec. Niekedy horsia ako fakt nejaka choroba. A ako si sa s tym po tejto stranke vysporiadala ty?
@kvetinka75 ano mas pravdu aj ja som mala podozrenie na tetaniu to sa vsak nepotvrdilo. Lenze nne sa to deje pravidelne takmer kazdy den. Aj ked nie cely. Hlavne v noci sa na to budim. Ze mam niektoru cas tela strpnutu ci uz koncatiny alebo chrbticu. Poslesne dni sa mi v ustach tvori strasne vela slin co ma nuti neustale prehltat a je to otravne.. Ale je dost mozne ze aj to som si privodila sama svojimi zlymi myslienkami.
@bielalabud Ahoj..tiez sa snazim robit vselico mozne,ci v dome ci v zahrade a mam aj 4 rocnu dcerku takze pc -ostava vypnuty a hotovo! Budem sa snazit! 😉 a aj ty sa venuj priatelovi ,uzivaj si..ved si este mlada.... podvedome psychicky si privolamave vela chorob....ono je to tazke,lebo ked ma niekto taku povahu ako my tak hm....... 😒 Inak v dnesnej dobe kazdy z nas ma nieco..kazda rodina ma nieco....
@florence33 neboj,toto určite bude v poriadku.
@dadka39 dík za povzbudenie, dg. mi zmenila myslenie, som viac ustráchaná a stal sa zo mňa expert na vymýšľanie katastrofických scenárov. ale zatiaľ všetko vyzerá byť ok.
Ahojte prosim vas o radu dokt.vravy ze pravdepodobne mam skl.m. bola som na magnet.rez kde mi nasly leziu na mieche teraz idem na dalsie vysetrenia chcem sa spitat neake vytaminy alebo enzimy ktore by som si mohla kupit poradite dakujem
@ines70 počkaj, kým ti to nepotvrdia. Pravdepodobne podstúpiš aj lumbálnu punkciu.
Dobré sú vitamíny skupiny B - môžeš užívať aj MAGNÉ B6. S enzýmov KOENZÝM Q , už sa tu o ňom písalo, je dosť drahý. Ja by som počkala na konečnú diagnózu a poradila sa s p. doktorom. Je viacej "občianskych združení" sklerózy multiplex, ak by si mala záujem, informuj sa tiež u lekára, či nevie o nejakom v okolí tvojho bydliska.
@bielalabud
@micha7
hlavu hore, aj keď to nie je jednoduché
zdôverím sa i ja - v poslednom čase "slabnem" a obávam sa, či vydržím, kým sa deti osamostatnia... mali ste aj vy niekedy také pocity? Ja len hneď po diagnostikovaní, ale to som ešte deti nemala, to som si len vykresľovala hrôzostrašné scenáre. A znova až teraz, po skoro 20-tich rokoch. Cítim, že bude všetko dobre, ale akoby som sa začala vzdávať. A to je to najhoršie, tá odovzdanosť....
Je to prejav choroby, alebo kríza stredného veku? Alebo len prechodné obdobie? Snáď len to tretie a slnko a leto a dovolenka vnesie znova do mňa život... 🙂
Ja so sa docitala ze wobenzym mozem uzivat zatial mi zistili tetaniu beriem magnerot gujacuran a movalis az v utorok idem doktorovy co ma nastarost tie demyl.lezie mozem zatial uzivat ten wobenzym alebo mam pockat ?
@usmevsm Ahoj, ja som este len na zaciatku liecby a uz vnimam, ze je to narocne. Urcite je to obmedzujuce, clovek musi zapasit s roznymi vedlajsimi priznakmi, postupnym zhorsovanim zdravotneho stavu. Obcas sa k tomu pridruzia "cierne"myslienky, sebalutostne a depresivne nalady, ktore cloveka len zrazaju na dno. Ale aj napriek vsetkemu, aj napriek SM, stoji za to otriast sa a pokracovat. Kvoli inym, kvoli sebe. Ja sa velmi tesim, ze to davas uz tych 20 rokov a zo srdca ti zelam este dalsich minimalne 20 rokov v primeranej kondicii. Zelam ti vela dovodov na usmev, vela dobrych dovodov rano vstat a zacat den odznova...akokolvek. 😀
Dakujem za rady tak len vdrzat a dufat ze to neni s.m. Vsetkym prajem len a len krasne dni
@july_pk dcéra má SM a bolesti hlavy, na ktoré nepomáhajú žiadne lieky, tak hľadám niečo na zmiernenie, zlepšenie stavu,