Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@bobocka Joj, škoda, že neviem, ako sa volala tá doktorka, čo mi bola pri pôrode. Nebolo to napísané v žiadnom papieri, čo som dostala. Ani neviem, ako by som to zistila. Bola taká útla, nie moc vysoká, mala tmavé výrazné oči, boli rázna, ale milá. To je asi málo informácií 😀 Aj keď som mala naplánovaný príjem, tak kvôli tomu, že som prenášala, nie kvôli sm a rodiť som nakoniec asi od strachu 😀 začala aj bez vyvolávania. Takže mám dojem, že ona mi pri pôrode bola proste náhodne. Ale ktovie, čo bolo všetko za tým. Určite tam nie je počas 1 smeny len 1 pôrodník. Tak neviem, či ona bola špecialistka alebo náhoda. Ten doktor, ku ktorému som chodila posledné týždne do poradne, nula bodov. Nebudem ho tu ani menovať. To som tam ani nemusela chodiť. Ako na bežiacom páse, dokonca raz som strávila 10min. v kabínke, než ma zobral a počúvala som, ako tam celú dobu rozoberal s kolegyňou plány na dovolenku. Aj k nemu som sa vlastne dostala náhodne a nie kvôli sm. 😒
@tetkabetka no asi sa bude rodit v kochu.kamoske ide o ten pristup lekarov a aspon tam na nu nik vrcat nebude a nebudu porodnicu brat ako manufakturu na deti.a v kochu su predsa schopni lekari,nie? musia byt znali aj toho ako sa o rodicku so sm postarat.zatial ide vsetko ukazkovo,tak dufame,ze i porod bude skvely 🙂
@bobocka - ahoj, ja som rodila na Kramároch u Planka, teda on ma sledoval a naplánoval mi cisársky, bol skvelý. Robí rizikové pacientky, mňa tam poslala moja neurologička a bola som maximálne spokojná. Sekciu som si vyžiadala od mojej nurologičky, tá dala odporučenie pre gyndoša.
Sekciu som si vyžiadala kvôli prvému pôrodu. Malú som proste nedokázala vytlačiť a to bola drobučká. Potom mi mnoho odborníkov tvrdilo, že to mohlo súvisieť aj s SM keďže si poriadne nevieme ovládať svalstvo, no neviem ale riskovať život druhého dieťaťa som proste nechcela.
@leteku si zlata ,dakujem za info,posuniem kamoske.som rada,ze mam aj konkretne meno lekara.moju kamosku tiez posielali na kramare za nejakym dr,ona sa vsak nejak vnutorne nachytsala na sekciu do kochu a odporucanie na prirodzeny porod na kramaroch ju nejak zaskocil.teda nebrani sa tomu vobec,len od zaciatku tehu nejak ratala so sekciou vzhladom na sm a zrazu toto,tak ostala trosken prekvapena 😀 ak sa smiem opytat sekciu si mala skrz sm,alebo koli polohe babetka?teda vidim,ze si si ju vyziadala,ale len ma zaujima na zaklade coho.dakujem .
@bobocka - vyžiadala som si ju len na základe Sm, ale Plank mi následne povedal, že on to aj tak plánoval ukončiť sekciou. Ináč on mi ju nakoniec neurobil, lebo to nestihol. Bola síce plánovaná ale môj drobček nemienil čakať na 9 hodinu ráno a na svet sa vypýtal v noci kedy pán docent spal domka a ja som ho nemala zazmluvneného.
ahoj leteku je mi to luto aj ked ta nepoznam poznam tuto chorbu a viem aka je hrozna clovek nikdy nevie kedy sa rozhodne zase za utocit
holky, prosím o radu - SM mi zjistili v září, kdy jsem byla přeléčená Solumedrolem v nemocnici, od té doby se cpu Prednisonem 5/10 mg ob den. Do RS centra mě objednali až teď na únor. Mám nárok na biologickou léčbu? Po Prednisonu mám všechny vedlejší účinky, které jsou popisovány (nárůst hmotnosti, pupínky, bolí mě hlava atd.) Někde jsem četla, že od 1.1.2013 u nově diagnostikovaných RS má být nasazena biol.léčba do 4 týdnů? Pochopila jsem to správně? Děkuji za odpověď
@zelva40 to je bajecna zprava, moc gratuluji a drzim palce, aby se holcicka nasla co nejdrive a mela novy, krasny domov!!!! 😉
@elischka omlouvam se, ale neporadim, vubec o teto novele nic netusim ☹ ja mam RS od unora 2010 a zatim jsem zadne leky nebrala... Az na leky pri atace... Ted jsem tehotna a pote nejspis nejake zacnu brat...
@zuska_29 Škoda 😒 Ale tak má diagnózu stanovenú, môžu ju začať liečiť. Držím palce, nech sa s tým čím skôr zžije a zvykne si. A samozrejme, čo najmenej atakov. 😉
Prosím, mávate po kortikoidoch problém s kvasinkami? Ako liečiť?
@misenka123 ja som nemala, no možné to je, kortikoidy vysušujú sliznice a to môže spôsobiť aj kvasinkovú infekciu 😒
Tie, čo si picháte Rebif, ako si pamätáte, kde ste si pichali naposledy? Máte na to nejakú fintu, ako rotovať tie miesta?
😉 Včera som si prvýkrát dala už celú dávku a ešte dnes ma bolia nohy ako pri zmene počasí. Uf. Snáď ďalší paralen pomôže.
Ahojte dievcata, prosim Vas, mate niektora skusenosti so Swank Low-Fat Diet? Mamine dnes tuto dietu odporucala doktorka na rehabilitacii, a zevraj mala pacientky, ktorym tato dieta pomohla, aby sa citili lepsie. Este by ma zaujimalo, ci nahodou neviete, ci je pilates vhodny pri SM? dakujem pekne.
@martinka87 - Díky! Dnes už máme dopis o zařazení doma - hurá!
ahojte, volám sa zuzka mám sm a chcela by som poprosiť o radu niekoho kto má túto istú diagnozu či má dieťa a či sú obaja v poriadku.Ja tak zhruba som, až natú psychiku som tri mesiace na copaxone.Moc dakujem. 🙂
Ahoj holky,nejsem sice máma s RS,ale ráda bych jí byla. Zatím mám za sebou už spoustu možností léčby RS. 2 roky kortikoidů,rok Copaxonu a ted jsem po 38.kapačce Tysabri.Takže nějaké zkušenosti mám.Protože tuhle válku nevzdávám, snažím se normálně plánovat do budoucna.S manželem bychom chtěli miminko.Proto bychy se ráda podělila o zkušenosti jak své,tak Vaše.
@zuska_29 raději než pilates rozhodně joga,ale záleží na jejím stavu.joga j klisnější a doporučuje se třeba i aerobic v bazenu,což mám sama vyzkoušeno.výborná věc
začalo to u mě z ničeho nic..zánět očního nervu.je to 5 let.následovala jedna ataka za druhou,ale musím říct,že Tysabri mi velmi pomohlo.A jak dopadla ta léčba?
@drzounek_z dakujem za reakciu...idem zistovat ci niekde cvicia vodny aerobic...to znie super 😉 mamine to zistili len teraz, zaciatkom roka, tak zhaname informacie vsade mozne...ako to zvladas? som smutna, vidim ako to maminu polozilo ☹ neviem ako jej pomoct.
Koukam, ze nas je tu dosti, kterym se RS projevila zanetem ocniho nervu.... No jo, je to previt ta nemoc 😉
@zelva40 Och tak to musíte byť poriadne trpezliví s manželom, toto všetko by nezvládol každý, máte môj obdiv 😉