Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Petra: jj klasika kapajdy a tablety na nevolnost to beru taky každou chvíli bléééé chuděrko...
Petulko ranital je na žaludek správně ale ten se dává většinou když bereš tablety medrolu a ne kapačky, s kapajdou dávají jen kalium, no to nevím třeba aby ti nebylo zle ale mě to dávali jen k práškům a ne kapačkám, ale ten ranital je slabej, to ti neublíží neboj, jj odpočívej já vím je to těžké ale zas to nepřežeň, může se potom motat hlava víš...
jarulai: děkujeme ti moc, to je od tebe milé, znáš tu nemoc nějak blíž? Nebo ji snad máš?
bekulmama, nie, nemám /aj ked človek nikdy nevie, čo ho v živote može stretnúť, že/ len som nedávno videla v telke nejaký príspevok a tam opisovali túto chorobu a mám zdravotnú, tak si trochu viem predstaviť o čo ide...
jaru: tak to jo, aspoň si v obraze, většina lidí di myslí že je to mentální onemocnění a že člověk nemyslí 😖
ja viem, aj v mojom okolí mám takých "mudrlantov" 😠
jaru. to mě právě někdy mrzí že nás hned tak škatulkují, přitom já si připadám docela normální, jen prostě víc unavená než ostatní .....
bekulkamama - akože "docela normální"? ved aj ste úplne normálne baby a máte ešte niečo naviac - zdravý človek si nedokáže svoje zdravie vážiť a vy aj napriek tomu, že telo neposlúcha ako by malo, máte obrovskú silu bojovať. a práve preto vás všetky obdivujem.
a inak - pozerám, že si na začiatku tehotenstva - tak gratulujjjjjjeeeeeeemmmmmmm a držím silno pastičky aby všetko dobre dopadlo 😉
jaru: díky moc no jo první těhu a teď chvíli, tak to prožívám ale bohužel v tom špatným stylu, je mi stále zle 😖 ale za pár týdnů to prý přejde... tak doufám, se tvářím jak citrón ☹ ta kalkulačka ale neodpovídá mám termíny 23.12. dle MS a 15.1. dle UTZ a dr. říkal že se to ještě asi změní... tak kdo ví kdy to bude.. snad bude hlavně všechno ok.. i po tomporodu, to se malinko bojím, nechci být na vozíku ☹
a co ty? Jak dlouho se snažíte?
Ahoj, chci se vás zeptat na váš názor. Dnes jsem byla na druhé infúzi solu- medrolu a po skončení si mě zavolala doktorka s návrhem, jestli bych souhlasila, že by na mě testovali nový lék, který se už rok testuje na jiných pacientech a je to mezinárodní a je zatím bez vedlejších příznaků a obnášelo by to každý měsíc jako na očkování + magnetická rez. Na interferony nemám nárok, protože jsem měla jen 2 ataky. Tento lék je prý mnohem lepší, mluvila něco o 90% úspěšnosti, ale já jsem si nechala do zítřka na rozmyšlenou. Asi jsem to měla vzít hned, stejně nic 100% není a můžu být ráda, že je něco na obzoru. Jen mám nervy na pochodu, tak jsem si přišla trošku jak pokusný králík. Co vy na to?
Petra: ahojky no to měm rzí že nemáš nárok na intereferony já si teda nejsem vědoma kolik jich mám nebo měla jsem než sem je dostala ale mě je dali asi za půl roku po onemocnění a ataky jsem měla spíš až později no ale to je jiné téma, když nárok nemáš tak nemáš, to rozhoduje etická komise a pojišťovna...
Koukni na ten lék na netu, pokud to není zkoušení ale již to někdo užívá tak to asi není špatné, navíc interferon jako mé injekce mají prý úspěšnost 89% tak to máš na stejno, spíš bych se bála, pokud by tě chtěli dát do nějaké té pokusné skupiny kdy nevíš jestli bereš léky nebo jen placebo. To bych nechtěla, každý kdo je nemocný přece chce být léčený... 🙂 asi popřemýšlej co o tom víš a jak se ti to pozdává...
Manžel mně říkal, ať zkusím cokoli, stejně na to nic moc není, tak uvidíme. Jen mám nějaké lékové alergie, což by mohl být problém, tak asi do toho půjdu, nemám co ztratit. A kdyby se atak objevil díky tomu o další rok, nebo za dýl, tak to nějaký význam má. Asi si nemůžu vymýšlet, ale brát, co je. Ještě že něco je.
petruš tak ty jsi v podstatě i přesvědčená tak se teda nemáš čeho bát, alergii nahlas a oni si to ve složení pohlídají... hlavně když tě manžel podporuje...
Přesvědčená jsem u té doktorky fakt nebyla, spíš mě dostala tím hokus pokusem.Byla jsem naštvaná a ani nevím proč. V autě na cestě dom jsem se rozbrečela, byla jsem naštvaná na celej svět, ale teď si to v hlavě srovnávám a asi mi nic jinýho nezbývá, než to zkusit. Když mám nervy, tak vařím, peču, tak už mám palačinky ze dvou litrů mlíka a buchtu v troubě. Na obalení nervů.
😀 mńam
Peťu jistě to bude dobré, možná to jen blbě podala...
A jak se cítíš ty? Užíváš si těhotenství doma, nebo seš ještě v práci, jé, kde jsou ty časy, když jsem byla těhu já, a bylo to docela často... 😀
🙂 no užívám, je mi zle, prakticky denně... do práce chodím, chci to přežít a po nevolnostech chodit ještě druhý trimestr, mám v práci pohodu... šéfíci tu nejsou ale zítra budou musím to už říct, páč se tvářím hrozně.. 😖
Můžu tě uklidnit, že čím víc dětí, tak míň nevolností 😀
Ale asi je to tím, že člověk je v zápřahu a nemůže si dovolit ležet a myslet na to, že mu je zle.
Tak ať to vezmou v pohodě a tobě ať to brzo přejde. Já bych tak někdy přála těm našim drahým polovičkám prožít aspoň někdy tyto ranní nevolnosti, ti by byli už na kapačkách na ARO. Aspoň ten můj jo. 😅
to myslím většina, ženská to zvládá líp ty nemoci než chlapi, no ale to nejde ☹ kéžby mohli aspoň jeden den, nebo menstruaci 😀
jj myslím že mamky už bývají v zápřahu.. já holt mám myšlenky jen u toho, tak to vnímám moc ☹ ale zas si říkám že tak moc nefňukám a chodím do práce i přesto jak mi je, znám holky co jsou na neschopence od prvního utz a podle mě zbytečně...
To máš pravdu, pokud se vpráci moc nvyčerpáváš a máš to tam v pohodě, tak není důvod být doma.A potřebuješ lidi kolem sebe.
A ta menstruace by ho zabila!! 😀
A zapomněla jsem se dneska zeptat doktorky, jestli nemají ty moje infúze a ty druhý léky vliv na antikoncepci, nikde to psaný není, jen kdybych byla zase těhu, tak bych to zase nepřežila já. 🤐
to jo bych se doma unudila navíc ještě nejsme ve svém takže proto... uvidíme no.
peti to neboj to určitě vliv absolutně nemá....
Ahojte, ďakujem za povzbudivé slová, len keby to bolo také jednoduché.. ☹ u mužov s SM je predsalen väčšia pravdepodobnosť prenosu génov na deti.. naviac máme momentálne s priateľkou krízu práve kvôli otázkam budúcnosti a vyzerá to na rozchod skoro po 4 rokoch. V Čechách majú aj niečo ako "poradňa pre rodiny s SM", no nenašiel som na nete nič podobné na Slovensku. Neviete o niečom takom? Najlepšie na západnom Slovensku. Vďaka
ahojky Tome, bohužel nemám žádný kontakt no ale když oslovíš ty v Čechách tak ti jistě něco dají, tyhle organizace spolu komunikují takže pro ně nebude problém ti sehnat něco. 🙂
http://www.sclerosis-multiplex.sk/
tomas skus toto,je tam aj nejake diskusne forum,mozno najdes odpovede na svoje otazky
mata kde ses nám toulala?
sledujem vas stale,neboj 😉
sleduješ a nepíšeš??? ☹ pročpak?
ked ja este nemam istotu,ci mam SM 😨 .
to přece nevadí, jistě tě trápí jiné věci, příznaky cokoli, můžeš tady o tom mluvit i kdyby si nakonec nebyla, což bych ti ze srdce přála, to mi věř!
Já dneska oznámila šéfovi že jsem těhu a vzal to moc dobře 🙂 tak se mi moc ulevilo...
t0mas - no na slovensku také niečo neexistuje, aspoň o tom neviem. Ale je tu naše združenie Nádej, kde sa stretávame mladí ľudia, chodíme tam aj so svojimi partnermi, veľa diskutujeme ale hlavne sa bavíme. Robíme si rôzne stretnutia, v stredu sme mali veľkú akciu svetový deň SM. Celý deň sme boli v Sade Janka Kráľa a na Hviezdoslavovom námestí (ospravedlňujem sa že som nedala vedieť skôr). Mrkni sa na našu stránku, sú tam všetky akcie čo robíme.
Ahoj! Tak jsem si myslela, že atak už odezněl, že je mi fajn a včera jsem zistila, že špatně vidím do dálky, vidím rozmazaně, je o fakt nepříjemný.Jsem jak opilá, pomalá, ach jo. Myslela jsem si, že mám prozatím pokoj a zjišťuju, že tahle nemoc je opracdu nevyzpytatelná!!! Mějte se moc fajn!!
ahojte babulky 🙂
chcem vás len všetky pozdraviť a vyjadriť moju hlbokú úctu k vám všetkým - mamičkám s touto chorobou. a chcem vám všetkým popriať len to najlepšie a veeeeeeellllaaa síl v boji 😉