Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@petka2060 ahoj,v zariadeni opatr.sluzieb...nie uz ako opatrovatelka,uz len ako pomocna sila a fyz.praca ma uz neskutocne vycerpava,uz nevladzem...nejde to,kolkokrat sa zacnem od vycerpania chviet na celom tele a trapim sa do konca prac.zmeny,len nech to zvladnem...takto to dalej nejde...bohuzial
No,s malou dusickou som hovorila dnes lekarke o co ide,ona pozera na mna,zastavi ma a hovori.."no konecne ste dostali rozum,ja som vam to hovorila od zaciatku,ze ta robota vas znici"...asi takto som dopadla...ze aj rok nech som doma,ze tymto mojim rozhodnutim liecbu nemeni,lebo konecne aj avonex mozno zacne zaberat,kedze sa nebudem tak fyz.namahat...
@erulka77 juj no pri tvojich zdr.problemoch to tiez nie je bohvieco.ja som tiez chcela tahat az kym nebudem mat nieco ine namiesto tejto prace,ale nedalo sa.telo mi davalo stopku uz dlho,vhodna praca sa nenasla ako nahrada a na posteli som skoncit nechcela.dnes mam tiez pocit ze ma nohy neunesu,tak si nahovaram,ze to je pocasim a zajtra bude lepsie...neviem co to je so mnou,asi len ten syndrom unavy,dufam.nieco zdvihnem v praci,umyjem a ruky zoslabnu,kvoknem si,nohy zoslabnu,az mrakoty na mna idu,akoby som isla niekolko hodinovu turu...
Dostala som srdiecko "drzim ti palce" a kedze neviem ako to funguje ani kto to poslal 🙂 tak dakujem velmi pekne odosielatelke,alebo neviem komu vlastne 🙂
Ahojte baby tak uz som doma po dvoch tyzdnoch, trpim na poslumbalkovy syndrom- stradne bolesti krcnej chrbtice ktore mi idu vystrelit mozog, ak mate niektora skusennost co pomoze dajte vediet. Dr mi povedala ze to casom prejde ale uz to je tyzden...
@zuzkaxx4 Po lumbálke ma bolela hlava mesiac. V horizontálnej polohe to nebolelo, takže som väčšinu času preležala. Sem-tam som si dala ibalgin. Aj mi robili kontrolné MRI, či je všetko ok, nič nenašli. Po mesiaci to prešlo. Nie zo dňa na deň. Ten mesiac to pozvolna pomaly ustupovalo.
@zuzkaxx4 aj ja som trpela hlavou a najviac krčnou.. Dva týždne, nič mi nepomáhalo, potom to postupne odchádzalo.
Baby otazocka pocitiovali ste niekedy niektora bolest po rebrami, vystrelujucu do chrbtice-- mam pocit ako keby som pod rebrami mala zverak.. myslite ze to ma nejaky suvis s nasou diagnozou? ci mam hladat problem inde?? Vdaka za vas nazor 🙂
caute je tu na konikovi aj sukromna skupina SM ? dakujem 😉
@petka2060 taký príznak nepoznám. Asi treba hľadať inde. Ale pri tejto diagnóze človek nikdy nevie.
@misenka123 vdaka za spravu 🙂 uz mi to trva dlhsie a doterajsie vysetrenia ukazali chvalabohu ze je vsetko ok, nespajala som to s SM tak preto sa pytam.. nooo musim to riesit dalej...
@erulka77 @misenka123 @leteku pridávajú do súkromnej
aj ja si prosim pridat
Ahojte, som tu 1.krát. Do žiadnych diskusií som sa nikdy nezapájala, no mám pocit, že tu tak trošku patrím. Nepoznám nikoho s touto diagnózou, mne samej bola určená vlani zhruba v takomto čase. Nikdy som si nemyslela, že by sa mi mohlo niečo podobné stať, sprvu to bol obrovský šok. Mne, co som takmer nikdy nebola chorá, chrípku som mala možno raz za život, 2xanginu, proste prázdna karta, zdravá životospráva... 26 rokov, 5 ročný syn, 3 ročná dcéra. Prvotným príznakom ako trpnutie chodidiel som nevenovala pozornosť. Postupne mi znecitliveli a pokračovalo to vyššie až kým som poriadne necítila vykonávanie potrieb. O mojom stave vie pár najbližších ľudí. Nechcem aby sa na mňa pozerali ako na chorú, pretože sa tak ani necítim. Ked som ležala v nemocnici, len som dúfala, aby sa mi citlivosť postupne všade vrátila a tak sa aj stalo. Sprvu som mávala pocity drevených nôh, že ma ani neodnesú. Teraz sa cítim akoby nič, nepociťujem ani únavu, cítim sa veľmi fajn. Som nastavená na Copaxone. Chcem Vám baby len povedať, aby ste hlavne neklesali na duchu, snažili sa byť v pohode a užívať si život v maximálnej možnej miere. Ja verím, že táto choroba na mňa tak trošku zabudla a dúfam, že zabudne i na Vás. Je to hlavne o psychike. Niekde v kútiku duše mám vieru v slová jedného uznávaného neurológa, že za jeho študentských čias sa učili, že mozog sa nedokáže zregenerovať, no bol svedkom niekoľkých takýchto uzdravení a aj vedecká komunita to už pripúšťa, takže baby, netreba vešať hlavy, treba mať pozitívny vzťah k životu a treba veriť, že tie naše "mapky" na našich mozgoch postupne zmiznú. 😉
@risko156 Ahoj. Ja túto diagnózu nemám, ale jeden môj rodinný príslušník. Ak máš záujem,tak napíš súkromne.
Ahojte Mamicky a nemamicky 🙂 Mozno vas bude zaujimat aj toto www.ncsm.sk .... Je to stranka o SM ... o buducom narodnom centre sclerosis multiplex. Uz niekolko rokov zbierame a zhaname peniazky 🙂 Vyhladavame rozne projekty 🙂 Tak dufam ... a pevne verim ... ze NCSM bude uz coskoro staaat a pomahat 🙂 Krasny dnik prajem 🙂
@veronikax k tomu by som sa chcela vyjadrit,ze je to pekne,ale zaroven smutne,ze napriek vyskytu a progresii tejto choroby aky tu mame,uz dlhsie taketo nieco nie je,ze sa musia robit zbierky aby sa taketo nieco postavilo,pricom ide o vazne ochorenie postihujuce prevaze mladych,produktivnych ludi,cim nechcem dehonestovat ludi vo vyssych vekovych kategoriach,len chcem poukazat na to,ako malo sa mysli na to,ze aj mlady clovek moze vazne ochoriet a potrebovat pomoc.nie len vo forme medikamentoznej,ale vas niekto nasmeroval presne kde a ako rehabilitovat?mna nie...len ze mam cvicit...atd...ale to nie je zdaleka vsetko..myslim si,ze by to mal byt komplex rehabilitacnej,psychologickej,socialnej a mozno aj pracnej pomoci a v prvom rade by s tym malo zacat nase hlavne mesto....
@ika5555 uplne s tym suhlasim ... ze to najhlavnejsie este nestoji. A uz davno malo. Od mojich 15 rokov robime zbierky ... Este sa pamatam .. ako ludia na nas pozerali a pytali sa .. co je to za chorobu .. ked sme s tym zacinali 🙂 teraz mam 28 rokov ... a nastastie obzor ludi sa uz rozsiril 🙂 A vedia .. o aku chorobu ide. No posledne mesiace.... nam zacinaju pomahat aj ini ludia .. takze to zacina chytat aj rychlejsi spad. Ja duuuuuuufam a pevne verim .. ze o par rokov. sa uz bude toto centrum otvarat. Hned ako nam vijdu uz konecne nejake fondy .... hned to dam vediet. Bolo tazke za niecim behat... ked sa ludia otacali chrbtom .. ludia... co by mohli tomu mozno aj nejako dopomoct. Noooo dufam a verim .. ze sa to konecne podari . Vedla tejto budovy je aj skolka... takze mamicky ... ktore maju deti ... budu mat moznost dat deti pocas dennej rehabilitacii do skolky. Ked sa dozviem .. ze nam konecne nejake fondy vysli .... a duuufam .. ze to uz bude coskoro ... tak sa asi vznietim od stastia ..... 😅 Kiez by tato choroba ... vobec neexistovala 🙂
Ahojte,po dlhom zvazovani musim bohuzial priznat prvy prehraty boj s touto chorobou.nebolo to pre mna lahke,ale nedalo sa inak a musim sa vzdat prace,do ktorej som chodila rada,ktora mi davala vela psych.sil,ale bohuzial ma oberala viac o tych fyzickych.tento boj vyhrala,ale viac jej nedovolim!neviem ci ma moze neurologicka vypisat na dlhodobu pn,kym budem v ochrannej lehote,aspon na zaciatok a co bude dalej tiez esteneviem,ale to,ze to nie je dobry pocit,to viem urcite 😢