Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@hasime Ahoj, cetla jsem, ze se Vam miminko taky nedari, no nam taky ne. Mame za sebou prvni neuspesne IVF a doooodst me ten neuspech sebral. Nevim, jak ted ustojim pripadny neuspesny KETik. Je hrozny, ze kdyz clovek chce, tak to nejde. Ale musime verit, ze i my budeme mit stesti a mimco se nam podari
@zanna28 No obrecela jsem to poradne, ale co uz stalo se stalo a snad se miminka taky jednou dockame. Ted bych se mela pripravovat na tek KET (ze zmrazenych embryjek), ale nejak si moje MS zrovinka dava na cas 😅 To vis a hormony nebo biologicke hodiny se mnou uz poradne flakaj, uz me rozbreci i mamina s kocarkem na ulici 😒
@jika10 Kajiiiiiii, ono to klapne!! Obdivuji Te, jsi dobra, uz tak doouho se snazite ☹ KET uz proste musi vyjit!! 😉
@martinka87 Aaaaale, co se da delat, 2 roky jsme to bez dr vydrzeli a ted uz se pul roku snazime pod dohledem dr, tak to musime uz dotahnout do konce ......
@jika10 rozhodne dotahnete!!!! 😉 a moooooc se na ten Tvuj test s // tesim!!! 😉
@martinka87 No, ale ted jsi na rade ty s tema // a ja te pak budu nasledovat 😉
@jika10 oukej, jsme domluvene... Jdes mi v patach! 😉
@martinka87 Oukej, pocitam s tim 😉
@jika10 juchuuuuuu 😉 😉
@martinka87 Jak malo staci k radosti 😀
Ahoj holky, moc vám přeju ať vám to vyjde!! 😵
Věřím,že vyjde,držím oběma moc palečky.. 😉 🙂
Holky,vím,že to sem nepatří,ale mám doma helicid,kalium a 3 platička medrolu,expirace do 2013 ,kdyby některá měla zájem,ráda pošlu jen za poštovný.
@zanna28 ahoj,musim tebe aj vsetkym mamickam z tohto fora napisat ako lekari odpisali moju mamku na plnej čiare. Lezala na internom, pretoze mala nejaku infekciu, teploty. Uplne prestala chodit, nohy opuchnute, bolave, na nohy sa ani nepostavi, ani neoprie!!! nedokaze presadnut z postele na vozik alebo na stolicku. Internisti liecia tu infekciu, nohy su zalezitostou neurologa . sestra bola za lekarkou, co ju ma na starosti a povedala jej ze ona nepovazuje za vhodne volat k nej neurologa. Tak sme volali nasej neurologicke, ktora nas odpisala a povedala len ze mame vybavovat ustav, ze ta choroba sa prehlbuje, hotovo, ona nas uz do nemocnice nepošle. Je to hrozny pocit beznadeje a zufalstva, sestra sa pohadala s doktorkou, tak sme volali do rehabilitacneho centra a aspon tam jej skusime vybavit nejake cvičenia, no je mi zle z toho. ☹ ☹ ☹ ☹
@trinity1973 Ahooooj, teeeeeda ty uz jsi za pulkou, zachvilku bude broucek u tebe 🙂
@anavila to je strašné, ja normálne ani neviem, čo by som ti na to povzbudzujúce napísala ☹ , ku ktorej neurologičke chodíte? Skúste to konzultovať s nejakou druhou neurologičkou, ved ich tu v PO je niekoľko, nemáte nejakého známeho? Alebo skús poslať mail docentke http://www.fnsppresov.sk/pacientom/0895/ neverím, že neexistuje pre ňu pomoc, ved aj v telke už niekoľkokrát bolo, že je nová línia - tabletová v liečbe sm-ky, ktorá pomáha najmä pacientom, ktorí sú už imobilní .....ja by som určite napísala mail ten odpornej docentke, lebo aj keď je taká hnusoba, verím tomu, že práve ona by jej pomohla, za pokus nič nedáš.
@zanna28 ahoj..dakujem za info, máme ešte jednu kartu v rukáve, prave som sa so susedkou o tom rozprávala a ona ma dokonca z rodiny neurologičku, vraj je uznávaná a velmi milá, ochotná a dôsledná. Ambulanciu ma v Spisskej, to neni zas tak daleko. Tak este vyskusame ju, a este sme sa informovali je v PO nejake rehabilitacne centrum tak este tam skusime ,aby s nou aspon cvicili, nebudem sa pchat do zadku tej chudere, koniec koncov sme tam objednaní 15.maja, tak potom sa uvidi ze co ona povie. A chodime k Rinikovej na sidl,3, po dnesnom dni u mna skoncila.
@jika10 Ahoooj,no,dnes jsem 5m+7dni.utíká to hrozně rychle.Ted vybírám kočár a jsem z toho janek o ostatním ani nemluvím 😠 😀
@trinity1973 Ako sa máš? Ako sa cítiš, je pravda, že ženy s sm-kou sa v tehotenstve cítia výborne? Ja som ešte v tehu netušila, že ju mám.
@zanna28 ahoj...mamka brala isty cas betaferon, ak myslis takuto liecbu, no nerobilo jej to dobre, tak jej to po cca roku zobrali a potom len ten prednison a Imuran brala...predstav si, ze v pondelok mala ist domov, ze je vsetko v poriadku, no zacala jej praskat ta opuchnuta noha, tak ju vzali vcera na chirurgiu že jej to vyčistia tu ranu. A dnes isla za nou sestra na navstevu a oznamili jej ze ju prelozili na chirurgiu a musia ju este dnes AKUTNE OPEROVAT lebo tam ma nejake ZáVAŽNÉ zapalove ložisko, no chapes to? modlim sa aby to dopadlo ok..tolko prekvapeni v tej nasej presovskej nemocnici sme si uz uzili ze mám dosť, akurát dosť, na internom si vobec nevsimli ze ona má tu nohu zapálenu, cely čas liečili nieco uplne iné a chceli ju pustit domov. Všetci od toho ruky preč. Tak potom nečudo, že sa nevedela postaviť na nohy, ked ich má zapálené, ved ju museli riadne bolieť!!! aku liečbu máš ty?
@zanna28 Ahooooj🙂 mám se vyborně,na vánoce nam ježíšek konečně nadělil // na testu po marných pokusech umělka a ted řeším těhotenské záležitosti. je to velká neznámá. nevím,co a jak a co pořídit a kolik čeho ,až se mi z toho točí hlava 😀 .Nutno dodat,že to motání hlavy je mnohem víc příjemné, než jako motání se sm 😀
Moc si momentálně nepřipouštím,co se bude dít po porodu,to budu řešit potom. Je mi relativne dobře a to je ted pro nás důležité. Pravda,někdy mám poruchu čití,ale mudra,at to nereším. čas od času sem nakouknu abych věděla,že se vám holčiny daří dobře.
Ted jsem mela jít na magnetickou,ale moje neurolozka to zamítla,pry se to v tehu nesmi, no a moje gyndarka rekla,ze mužu bez obav. Je to zvlástni, co lekar,to jiný nazor. nekdy je nechapu. Jooo a taky mam prý cukrovku,tak aby toho nebylo málo,tak docházím na diabetologii,ale není to ta tehotenska 😀
Miliarda doktoru,az je to někdy unavné. 😠
Nevíte holky,jak je to s magnetickou v těhu ? Nechci nic podcenit,ale taky se bojím,abych mimčo neohrozila.
@trinity1973 gratuluji k mimiskovi... mne Dr. rikala, ze se v poho muze na MRI 😉
@trinity1973
@martinka87 Teda holky ja nevim, ale me muj dr rikal, ze na zacatku tehu, teda spis hned po otehu to nevadi, ale pak se na to nesmi chodit. Tak ja nevim, tisic doktoru, tisic nazoru 😝 😝
@jika10 evidentne... ☹ ach jo a pak z toho vseho ma byt clovek moudrej... ☹
@martinka87 No a to je ono, hold si asi musis vybrat. Ale myslim, ze uplne presne by ti to rekli primo na MRI a myslim, ze tam ti taky reknou, ze se to nesmi. Ja si totiz myslim, ze ve vojensky nemocnici kazdeho ctvrt roku vyplnuju formular, kde se na tehu primo ptaji a zatim vzdy zakrouskovano NE 😒 😝
@anavila áno, to si stále pripomínam, keď som v koncoch 😉