Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ahojte tak lieky mi daly ale doktorka tam nebola vraj mi zatelefonuju co stou Mri. tak znova cakat zatial vysledky z krvy su dobre aspon to ☺
budem sa snazit dakujem za podporu 😘
neviete mi prosím poradiť, čo znamená, keď manžela poslali do nemocnice na príjem s diagnózou "neuritis retrobulbaris I.dx."?
@usmevsm počula som že od tabletkách boli zaludok ja neviem či mneskôr zmenia liečbu lebo na magnetickéj my chvalabohu prišli výsledky volieb poriadku A mám ísť na MS vo decembri na krv že či moje telo prijme aj druhé liečbu tak neviem či my zmenia teraz beriem rebif
@lienka175 problem s nohami, zapal zrakoveho nervu...myslim, ze je to ocividne, co mu asi tak je, proste sa s tym zmier, tvoj muz ma SM, nie je to koniec sveta. Ber ako dobru spravu to, ze odteraz mu uz bude lepsie- nasadia mu lieky a zlepsi sa mu stav. Ak by sa mu v buducnosti stal dalsi atak, tak lekari presne vedia co treba robit, nasadia infuzky a hotovo. Nemusis sa bat, nebude musiet lezat v nemocnici cely cas, staci ambulatne, kym stecie infuzka. Ja to zvycajne stiham cez obednu pauzu. Celkovo zijem lepsi zivot ako pred SM. Zacala som sa o seba lepsie starat - pozitivne myslim, nestresujem sa, doprajem si oddych, neriesim blbosti, cvicim, zdravsie jem, preestala som fajcit a menej pijem alkohol 🙂
Dakujem vam vsetkym za podporu. Uz som konecne doma. Je krasne byt so svojimi najblizsimi. Vsetci sme to zvladli, aj steniatko😉t
@kvetinka75
Nie, nemam ziadne vedlajsie ucinky, urcite mi je lepsie ako pri injekciach.
dievčatá, ešte mám jednu otázku a už dám pokoj 🙂 je nutný pre stanovenie diagnózy aj odber likvóru alebo stačí len MR?
@lienka175 mr asi nie, ja podla prbotneho popisu mam SM a podla druhej Mr mam len pozapalove zmeny po roku
dievčatá, prosím, viete mi niečo z tohoto vysvetliť, lebo neurológ sa k tomu vôbec nevyjadril, len poslal objednať sa na odber likvóru. Je to popis MR: Multifokálne T2 hyperintenzívne ložiskové lézie v supratentoriálnej bielej hmote s difúznou distribúciou, niekoľko ložísk aj v corpus callosum, v ponse a v ľavej hemisfére mozočka. Ložiská bez postkontrastného sýtenia - dif. dg. demyelinizačný proces - ložiská spĺňajú McDonaldove kritéria z r. 2010 s distribúciou v priestore.
ĎAKUJEM za odpoveď
Ahoj mamicky idem sa spytat neviem sa rozhodnut ako rodit ci spontanne ale sekciou....som v 34 tt a myslela som ze budem prirodzene ako aj prvy porod ale cim sa to blizi viac mam obavy...neurologicka povedala ze ako sa ja rozhodnem tak tak pojdem a gynekolog je skor za sekciu a to pre to ze to vyzera ze babo bude vadsie a mam aj nizke hodnoty bielkovin v krvi a moxno z toho ma aj bolia akoby svaly na stehnam aj pri chodzi....tak neviem bojim sa ci ta narkoza mi neublizi...preto sa chcem spytat ako ste to zvladli so sekcii a ci ste boli v celkovej narkoze alebo v spinale...dakujem
@lienka175 nám to raz vysvetlovali tak že pre určenie diagnozy sú potrebné určité postupy - treba absolvovať určité vyšetrenia a k tomu patrí aj odber likvoru. Ako napr. pri recepte, musíš dodržať postup, tak aj pri určení diagnôz, musíš absolvovať určité úkony a tento patrí k tomu. Či už bude výsledok negatívny alebo pozitívny.
@syja19 ja som po 2 sekciách. Prvá bola akútna, zotavovanie hrozné lebo som bolo rozbolená celá - najprv 8 hodín pôrodné bolesti a potom SC. Teraz druhú som mala plánovanú a bolo to o dosť lepšie. Ale keďže som zažila aj pôrodné bolesti, tak viem porovnať, že bolesti po SC sú horšie. Ale nechcem strašiť, každá sme iná a inak to znášame. Myslím, že zotavila by si sa rýchlejšie po normálnom pôrode. Ja pol roka po SC a jazva stále pobolieva.... Oba razy som mala celkovú narkózu. Anesteziológ sa vyjadril, že je lepšie nerobiť žiadne zásahy ku mieche pri tejto dg. Že sa to vyložene neodporúča a musí ma uspať.... Ale po narkóze mi nebolo nič.
ahojte, prosím mám takú otázku na kočky čo majú deti. Kojili ste? Ak áno, ako dlho? Mne keď som prerušovala liečbu lekárka povedala, že nemám kojiť dlhšie ako 4 mesiace, aby mi čím skôr nasadili znovu lieky. Už máme 5 mesiacov ale mne je tak ľúto ju odstaviť, a kojenie je hlavne v noci pohodlnejšie - nechce sa mi behať s fľaškami. Cítim sa super, ale zas nechcem si zarobiť na nejaký problém... len by som chcela vedieť, čo odporúčali lekári po pôrode vám... díky 🙂
@adik109 ako tiež mi to bolo ľúto ale nastavila som sa tak ze dôležité je aj moje zdravie A moje deti potrebujú aby som fungovala ten pocit že môže prísť nejaký atak bol asi silnejší aj keď som sa rovnako cítila úplne fajn A chvalabohu to potvrdilo aj Mr keďže stav bol rovnaký ako pred tehotenstvom A cítim sa stále fajn ale teraz už liečbu beriem (copaxone)
@lienka175 drzim palce , ale podla toho popisu Mr sa jedna o SM
@maminaxxx tam sa robia testy na prítomnosť nejakého vírusu, tie vyšli negatívne, takže zatiaľ to prichádza do úvahy. A máš nejaké vedľajšie účinky pri gilenii? Alebo vidíš nejaké zlepšenie stavu?