Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@laura_pausini ako zvládaš copaxon? Myslela som na teba. Dúfam, že je všetko v normále. A ďakujem, ani nevieš ako dobre mi tvoje slová padli 🙂
@usmevsm jeeej dakujem ze si si spomenula. Zvladam ako zvladam, zvykam si... zatial mam prve 3 injekcie za sebou - dvakrat noha, raz brucho - ale do noh to je akosi horsie - 2hod po vpichu som vyradena - bolia svaly, klby stale dokola. Do brucha to nebolo take zle. Uvidim co dnesna davka 😎😎😎 snad si telo aj hlava rychlo zvykne 🙂 ale tym ze chcem este otehu, ina terapia neprichadza do uvahy 🙂
@woody1986 Ďakujem moc. Ja som myslel, že to budem mať v kuse červenú tvár aj 2 - 3 dní :D
Nuž, pre deti, zdravie a krásu sa musí niečo vydržať... 🙂 Verím, že tá reakcia je nepríjemná, bŕŕŕ, je neprájemná. Ja užívam stále avonex, do stehien som to vzdala, no skôr preto, lebo sa bojím, je mi to nepríjemné. Ty sa nevzdaj. Dlhé roky na zašiatku ličby som užívala do svalu (zadku), teraz striedam ramená (už dávno sa zmenili ihly na tenké a sú nové perá). Ale ja ho mám len raz za týždeň a vnútrosvalovo. Po čase kamarátka nemala žiadnu reakciu na copaxon, ale každý organizmus je iný. Nájdeš si vhodný spôsob, miesto, aj čas vpichu. Ahoj 🙂
@usmevsm ako vravis, my zeny pretrpime aj ine veci, nejake injekcie nas nezmozu :D inak je sranda, ze vcera som pichla zase do bruchy a az na kratke palenie po vpichu som nemala nic ine/ziadny iny priznak... ze by to bolo proste tymi nohami - ze vpich tak reaguje?!? neviem... len kazali mi striedat nohy brucho,tak som teraz zmätena 😎
@lacinko121 našťastie nie iba pár minút. Hlavné je si dať tu tabletku pol hodiny po jedle. Ale mne sa tá červeň ukáže poväčšine až po druhom jedle, neviem prečo
@usmevsm prosím ťa a máš aj nejaké vedľajšie účinky? Ako dlho berieš Avonex?
@kvetinka75 Avonex užívam od novembra 2001. Zo začiatku tak po 5. 6. hodine po aplikácii som mala zvýšenú teplou, zimnicu, celkovú slabosť - chrípkové príznaky ako je písané v návode. Asi po troch dávkach sa objavili už len veľmi zriedka. Slabosť v končatinách, ťažšie chodenie, to trvalo asi pol roka. Potom to vymizlo. Závisí to i na únave, nachladení, inom oslabení organizmu, stres a pod. Raz som mala prestávku cca 5 týždňov a cítila som zhoršenie môjho sdrav. stavu, po opätovnom nasadení znova počiatočné príznaky, ktoré po 2.,3. dávke prešli. Po druhom otehotnení som prerušila liečbu, a po opätovnom znovaužívaní avonexu v r. 2006 už skoro každý týždeň po doobedňajšom vpichu sa cítim poobede "nemožnejšia", teploty ani zimnice sa neobjavujú, len veeeeeľmi výnimočne. Ale keď mi napr. na rodičovskom (bývavalo v deň avonexu) otvorili galantne dvere, pravidelne som spadla, teda už preventívne ma nepúšťali dnu, ale ponúkli rameno 🙂 Keď mám vysokú teplotu z choroby, virózu, injekciu vynechám - tak jedna, max dve dávky ročne. A tak mám zásobu v prípade meškania z poisťovne. Vonkajšie znaky - zdá sa mi, že sa mi zmenšil zadok, akoby mi svaly odišli, po zavedení nových pier užívam do ramien - akoby sa mi robili jamky - možno je to vekom, dúfam, že svaly na ramenách nezmiznú 🙂 . Odporúča sa užívať večer pred spaním, no keď som to skúsila, opakovane som bola na druhý deň doobedu vyradená, ťažko sa mi ráno rozchodilo, v noci som nespala dobre. Takto ráno mi užívať vyhovuje. Kamarátka si pichala večer, jej to vyhovuje tak. V poslednom čase mám i taký akoby strach pred vpichnutím. Ale naozaj nepociťujem užívanie avonexu, iba ak v kladnom zmysle - pomáha mi 🙂
@usmevsm ďakujem za odpoveď, a chcem sa ešte spýtať, ako sa to u teba prejavila SM? Aké si mala príznaky? Dcéra užíva Avonex 2 roky a dosť ju z toho bolí hlava. To je asi jediný taký obmedzujúci faktor. niekedy má pocit zvýšenej teploty, návaly tepla ale to je nič oproti tým bolestiam. Toto je pre ňu také obmedzujúce. Už sa zamýšla nad tým, že by to časom vysadila ale bojím sa, že sa to vráti. Odkedy ho berie nemá žiadny atak. Ale dospelému človeku sa nedá rozkázať. Aby nebolo potom ešte horšie. Poznám ľudí, ktorí nie sú na liečbe a choroba je stabilizovaná. Ja som dúfala, že časom tie vedľajšie účinky úplne vymiznú - tie bolesti hlavy. A zatiaľ nič.
Skúsim sa opýtať znova...žienky, máte niektorá skúsenosť s centrom v BB, akú?
@kvetinka75 Chäďa dcéra :( Nech ale neprerušuje liečbu, prípadne sa dá zmeniť. Zabudla som na najdôležitejšie: Pred i njekciou (cca1h) užijem Aulin. Ak zabudnem, alebo ho užikem až po, reakcia je značná, bola i bolesť hlavy, ale slabá. Môže skúsiť i Paralen 500. Mne to naozaj pomáha.
Prvé príznaky sa pravdepodobne objavili už v r. 1982. Ráno som sa zobudila a nevidela na pravé oko - také mlieko a slabý ťieň, keď mi bolo zamávané pred okom. Uzavreli to ako uveitída, nikto nepredpokladal u takého malého dieťaťa SM (neuritída), vtedy ani také diagnostické metódy neboli. Dlhodobo som užívala Prednison a to ma pravdepodobne uchránilo od atakov. V januári 1998 sa mi prvýkrát podlomili kolená, potom prišla obrovská únava (zaspávala som skoro všade), začali problémy na schodoch, mravčenie v rukách, chodidlých, necitlivosť.... Pripisovala som to psych. a fyz. vyčerpanosti, mamka vtedy ochorela. Druhý pre mňa zlomový moment nastal v auguste - naraz som sa nevedela rozbehnúť, (s mamkou už bolo dobre), teda som to už nenechala tak . Behom týždňa mi určili a potvrdili diagnózu SM- Medrollové infúzie ma dostali do pôvodného stavu - žiadne príznaky, znovuzrodený človek. Keďže sme uvažovali o bábätku, s vtedy "novodobou liečbou" interferónmi sme počkali.
Snáď som aspoň trošku pomohla. Berie niečo dcéra (Paralen, Aulin, Ibuprof=n...) pred pichnutím Avonexu? Ak bolesti hlavy trvajú už dva roky, tak asi už táto reakcia neprejde. . Čo na to lekárka? Ako to riešite? Možno by som poprosila o zmenu liečby, určite by som ju nepreručila, ja som taký strachopud v tomto. Ak sa dcíre zdrav. stav drží a je stabilizovaný, neriskovala by som.V súčasnosti je liečba založená na rôznych účinných látkach
@usmevsm berie lieky ale nezaberá to , trošku to pomôže ale bolesti sú stále, meniť liečbu nechceme, lebo iné ťažkosti nemá, a liečba funguje, odkedy ju berie, ataky nemá. A zase ona injekcie nemusí, úplne jej stačí 1x do týždňa, častejšie si nechce pichať. Ani lekárka neodporúčala niečo meniť. Pri iných liekoch môžu byť zase opuchy a bolesti po vpichoch, a teraz nemá nič. Okrem tých bolestí hlavy jej v podstae nie je nič.
@kvetinka75 ju asi bolí hlava neustále, nielen ako reakcia po Avonexe. Lekárka sa k tomu ako stavia? Nemôže to byť z niečoho iného a nie z SM? Nemávala migrény? Ja sa do toho naozaj nevyznám. Musí to byť naozaj nepríjemné a vás trápi, že sa dcéra trápi
Ahojte chcem sa spitat ako zistim ci mam atak ?Trpnutie ruk mam uz od konca februara v maji mi potvrdili sm a dali solmuderol 5infuzii teraz v oktobry sme poslaly ziadost do poistovne a daly mi 2infu. Len niekedy mam ruky viac niekedy menej strpnute a teraz ma bolela hlava asi 3dni moze to bit atak? Dakujem
@ines70 ahoj, zdravotný stav závisí aj na počasí (prudké zmeny, dážď..., niekomu vyhovuje teplo, inému chlad....) Na jar a na jeseň sa môže stav niekedy zhoršiť. Atak sa prejavuje prudkou zmenou zdrav. stavu, napr. ťažkosti s pohybom, stŕpnutie tváre, ťažkosťi pri rozprávaní....., ale aj objavením nových príznakov, ktoré neustúpia počas krátkej doby. Dlhodobé tŕpnutie (mravčenie) končatín a občasná bolesť hlavy podľa mňa nie je atak. Ale ak si nie si istá, poraď sa s lekárom. Aspoň telefonicky. Nie je dobré nič zanedbať.
@usmevsm ďakujem za článok, dcéra to má od tých liekov, vždy keď si ich dá, tak sa jej bolesť hlavy zhorší a potom postupne ustupuje. Pred tým to nemávala. Lieky nezaberajú. To sú tie vedľajšie účinky.
Ahojte beriem avinex uz 14mesiacov a stale mam vedlajsie ucinky,kolko vam trvalo kym sa to zlepsilo.v sm centre mi bolo povedane,ze to moze pretevavat aj rok a pol 😢 akurat dnes som po inekcii a je mi dost zle
@andreaema u nás je to 1,5 roka a stále sú vedľajšie účinky, raz lepšie, raz horšie, už bol aj víkend taký, že skoro bez príznakov ale to len občas
@kvetinka75 tak uz aj ja som bola par krat bez,ale to som bola riadne nadopovana tabletkami,ale nechcem to tak stale riesit.ked som bola na rebife tak som bola neustale na ibalgine
Ahojte.myslite ze ide o sklerozu multiplex?z MR vysetrenia mam nalez ojedinelej lezie bielej hmoty 2mm.musi ist hned o SM?
@lacinko121 prejde ale trvá to asi tak pol hodiny. Nemám to každý deň ale tak tri krát do týždňa. Veď už ako dlho tu tecfideru beriem a stále to začervenanie mám