Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@adik109 Dakujem pekne 🙂
čaute ženy 😅 koukám nové tvářičky, vítejte 🙂 my poslední dny gruntujem zahradu asi jako každý kdo ji má a rochníme se na sluníčkou pohůdkaaaa 🙂
@bekulkamama - no ahoj, kde se touláš? No neříkej, že je to zahradou! Je jaro....ale meze ještě studený! 😵
jojo, jarní zahradničení, to se pak ozve celý člověk....a po práci si sednout na kolo a udělat si malý výlet, zastavit se někde na zahrádce na jedno točený.......a večer se nehnu jak mě vše bolí 🙂 Jako každé jaro po této dvojkombinaci.......
@petrajah hi hi na meze nelezu 😝 ale malej mi marodil dva týdny s hrozným dusivým kašlem, pak jsem to chytal já, jsem se složila skoro, vyčerpávalo mě to, noci jsem nespala a táhlo se to dloouho, ted si dělám kurz účetnictví 3 x týdně 4 hodiny takže náročné a do toho řeším malýho do školy, blbě mi spočítali body a dávám odvolání, takže se fakt nenudím, ale zahradu už rozjíždím taky ale zlehka... spíš si to s malým užíváme venlku 🙂 a co ty Peti, co nového?
@bekulkamama - tak to jo, už seš v pohodě? Toto utíká, nedávno se Honzík narodil a už řešíte školku?To je strašný!! Co se týká školek - to je boj!! Kamarádka si nahlásila bydliště jinam, aby splnila kritéria pro přijetí, další kamarádi se vzali a každý si nechal původní trvalý pobyt, aby měli větší naději pro přijetí dítěte do školky. To jsou machinérie. Jinak jsem si v pátek vyvrtla kotník - ten samej už zase, ale ve volejbale, ale nakonec to jsou jen natažený vazy, takže chodím, měla jsem ledovat, mazat čímsi, mít klidovej režim, ale jsem hroznej pacoš takže jsem neodpočívala ani minutu, protože jsem celou sobotu chystala na manželovu oslavu. Jen jsem nemohla jet ráno s naší Kristýnkou na gymnastický závody, musel jet manžel.
@zelva40 - 😀 to věřím, ale s tím pivkem by to bylo ještě lepší. My máme tři bytovky naproti baráku a taky dost bavím "bytovčáky", protože když seču trávu a oddělám sběrný koš za chodu (abych nevypínala sekačku - špatně babičku nahazuju) a pokaždé vylítá bordel, vypadám jak hova..o. Ale ať se mrknou - to jen tak nevidí. Sousedka si mě fotila z balkónu, to jsem dělala novou předzahrádku a bylo po dešti..... 😵
@petrajah no to je teda je mazec, koukám že je to všude ☹ ty jo co si dělala? no tak nohu nahoru a nic nedělat 😝 😅
@bekulkamama - kdyby to šlo - nic nedělat! Pokud bych nemohla chodit, tak by mně nic nezbývalo, ale šlápnout můžu, vlastně normálně chodit, takže chodím.I na procházky a to bych měla ledovat, natírat....jsem hrozná pacoška....
Co u vás novýho?
ahojte dievčatá....dlho som tu nebola, nie je mi nejak dobre, stále mám depky, stále sa nám malé nedarí,nejak ma začala bolieť hlava častejšie.
Predtým som si dávala pravidelne magnézium a brala wobenzym a na magnetickej som mala perfektné výsledky. Teraz som magnézium aj wobenzyn vysadila kvôli možnému otehotneniu a kvôli týmto stavom ho asi nasadím späť a nebudeme sa pokúšať o bábätko. preto mám stále depresie, neviem ako ďalej. Je mi z toho strašne, neviem čo mám robiť...
Slzy mi tu padajú ako hrachy a zase odložiť to tehotenstvo nechcem...
Sakraaaaaaaaa
Poraďte mi babenky ako s tými tabletkami! Viem, že wobenzym by sa nemal brať vôbec, čo to magnézium? alebo niečo iné...nejaké pospornéé tabletky alebo niečo, pozná niekto?
Ďakujeeeeem
@hasime - ahoj, je mi ľúto, že máš takéto stavy, dobre ich poznám, je to hrozné ale nezabudni, že po každej búrke vyjde slniečko. Ja si myslím, že magnézium môžeš, často sa berie aj počas tehotenstva, wobenzym by som nebrala. Ja som pri druhom tehotenstve, vlastne pri treťom bola tiež už v depkách, že sa nám nedarilo a že čo keď sa niečo stane keď nepichám tak som sa nato vykašlala a začala pichať a rovno v ten mesiac som aj otehotnela. Psychika sa ukľudnila a možno aj to zabralo. Držím ti palčeky nech sa vám čoskoro podarí bábänko.
@leteku ďakujeeeeem, je mi fakt hrozne, ešte aj v práci je to nejak ťažšie a keby som bola tehuľka buď si nájsť niekoho iného alebo s tým úplne uťať...som opatrovateľka. A práve teraz je dedo v nemocnici a keˇpríde bude potrebovať posteľ z nemocnice, asi sa ani nepostaví...takže asi aj z toho som nervózna...
ach jaj...slniečko moje, kde si?
nie, problémy nemáme...sme boli aj u Dr. v Blave a sme obaja zdraví - teda v tomto smere by sme nemali mať žiadne problémy.
No, proste sa nedarí... 😢
Takže ovulačné testy ako na páse sa budú robiť asi aj u nás, vidím to tak, že lekárnik bude môj najlepší kamoš... 😨 😨 😨
@hasime my by sme ti poradili asi najlepsie denne meranie teploty. ked sa mne nedarilo otehotniet, tak som si po pol roku povedala, ze budem plakat, ze sa nedari, az vyskusam vsetko, co je k dispozicii. tak som si zacala kazde rano o piatej meriat bazalnu teplotu, zaznacovat do grafu a po 3 mesiacoch sa nam to podarilo. zena je naozaj plodna iba chvilu v cykle, tak je to dobre odsledovat.... pokial by si chcela, mozem poradit stranku, kde si zaznacis teploty a vyjdu ti grafy s plodnymi dnami. ale drzime palceky. 🙂
ahojte....nebola som tu uz dávno ale chcem sa opýtať, kolke z vas uzivaju wobenzym??? myslíte, že vám pomáha???dakujem
@anavila mne wobenzym odporučil alergolog, práve kvôli sm-ke, tiež som sa toho hneď chytila, dala za to veľké peniaze, no žeby sa stal zázrak, nemôžem povedať, no na každého to môže mať iný účinok....a kde leží mamka? Ona už mala liečbu tým solmedrolom vo forme infuzii, na neurologii?
@zanna28 ja ti ani neviem cim ju liecili na neurologii...bola asi na 5 dnio na infuznu liecbu, ale neviem aku jej davali. To bola este vo februari, aj to preto lebo sme si to vynutili....inak by ju ani nevzali, proste mi to pripada akoby davali ruky prec od nej, ale to som uz spominala...teraz lezi na internom, chceli ju najprv vziat na neuro ale ked zistili ze ma teplotu tak ju vzali na interne, a tam nejake odbery....neviem viac zatial...je mi z otho zle 😖
@anavila zrejme to bol solmedrol, lebo u nás sa podáva len infuziami a zvyčajne je to 5 dávok. Inak v PO je to všetko na hlavu postavené, ja som včera bola na urodynamickom vyšetrení (súvisí to s sm-kou) na urológii v monobloku, bola som obj. na 8.00, vyšetrenie mi urobili 8.30, čo je v pohode, trvalo cca 20 minút, no potom som tam čakala do 13.00, kým sa "našiel" nejaký lekár, čo by mi zhodnotil výsledok 😠 😠 😠 , napokon mi to hodnotil sekundárny lekár, ktorý sa bol 3x radiť s prednostom ohľadom mojich výsledkov, napokon to nejak vyhodnotil, no fakt nie som presvedčená, či správne, ešte musím vyhľadať nejakého schopného urológa, aby sa na to ešte raz pozrel 😒 , bol to hrozný deň ☹
@zanna28 nieco mi hovor tiez o hroznom dni, este zajtra je piatok 13teho, ja sa chystam zajtra do mesta, vybavovacky a este do nemocnice, este aj brat skoncil dnes v nemocnici, no super...doma same hadky, som v koncoch ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ držím ti palce aby si dobre pochodila...v tomto state nic nefunguje, ani zdravy rozum mam taky pocit
@zanna28 no ano to mas pravdu treba sa tesit zo zivota, ja stale hovorim ze ludia, co maju tu chorobu dostavaju s nou aj veeeeeeelku dávku optimizmu a sily bojovať, vidím to na tebe a aj na mojej mamke, ona to zvlada vcelku v pohode, aj ked si obcas poplace, snazime sa jej sprijemnit jej dni, teraz sa chystam ked je vonku tak krasne zobrat ju niekam von, na voziku, no ale nech neni zavreta vo vnutri. drz sa.pa