Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@leteku Ahoj,v 1.ročníku tancovala aj v ľudovom súbore aj v súbore moderných tancov.Tento rok už zostala len na moderných / klasický tanec,balet,džezový tanec,.../ v zakladnej umeleckej škole.Ja som bola skôr za ľudovky ale sama sa rozhodla takto,tak dúfam,že tam už vydrží.Majú veľmi kreatívnu trenérku,vie si dievčatká získať.Tento rok majú choreografiu pod názvom - Tanec princezen.Bolo to milé.
Ináč baby tak nad tým rozmýšľam, nezaložíme si súkromnú skupinu, píšeme tu častokrát dosť intímne veci o našom zdravotnom stave a nemusí o tom vedieť celý kôň.
Takže som ju vytvorila, zopár som vás pridala, kto chce do nej patriť len mi napíšte do IP.
@misenka123 -ahoj, to jsem ráda, že jsem tě pobavila, musím si dělat srandu i z těch nejhorších věcí, věšet se nebudu...
Protože jsem byla vůči diagnóze dost dlouho apatická, a nechtělo se mi získávat další informace, protože mně to deprimovalo, tím pádem jsem nezjišťovala info o marjáně. Kdosi mně řekl:"stačí trochu do jídla", a já dala přiměřeně,přiměřeně...a to kafe i čaj jsem nevěděla. A protože nežádoucí účinky Tysabri se projevují i když vzácně-výpadky paměti, potíže s řečí a komunikací, což je příznak progresívní multifokální leukoencefalopatie (PML), která vede k těžkému postižení a smrti a doktorka se bála, že by to mohlo být u mě. Ale já na druhou stranu jsem byla docela ráda, že se ta léčba změnila, měla jsem z toho Tysabri strach, strach takovej, nevysvětlitelnej, pořád jsem si říkala, že u všech léků jsou nežádoucí příznaky a takový, že je člověk radši ani nemá číst. Říkala jsem doktorce, že dám na její volbu, protože nevím, byla jsem na vážkách, kterej lék si vybrat a to Tysabri bylo nejsilnější, nic víc už prý není. Gilenya je trošku slabší. Nakonec se to dilema shodou okolností vyřešilo, jak si asi někde vrabci cvrklikali na střeše, jak jedna pacoška byla sjetá pod obraz! A ta sestra na příjmu si mě pamatuje a pořád se tak uculuje a já dělám, že o ničem nevím. 😎 A když mně oslovila příjmením, a já se divila, jak to, že mně zná...?No ostuda!!!!! 😕
Ahojte,neviete mi niekto povedat,ci po Solu-medrole môžem pociťovať teplo v dlaniach a prstoch na rukach?
@petrajah - Vítej zpět na drbárně! Hlavně, že ti je už líp. Tvůj příspěvek mě dostal, to, že se "kytka" nemá ráda s kávou jsem nevěděla. Ještě že jsem ji nepila v době, když jsem doma "kořenila" vše možné.......... Jak na tebe působí nová léčba?
Chtěla bych se zeptat - nemáte někdo zkušenosti s vysazením Medrolu? Brala jsem ho asi třináct let, teď jsem ho vysadila - hurá! ale je mi .......divně, jsem unavená víc než obvykle a bolí mě celé tělo..... všechny klouby a svaly....
@zelva40 osobne skusenosti nemam, ale na nete som citala, ze to nie je jednoduche a stavy, ktore mas, patria k tomu.
@misenka123 - No právě, Mudr mě varoval a netu jsem o tom také četla. Překvapilo mě, že se to dostaví v takové síle a netuším na jak dlouho. Asi mám kortikoidový absťák ☹
@zelva40 - ahoj, ten Medrol jsem vysazovala ob den o 0,5 mg až na nulu. Ale neměla jsem žádný negativní příznaky. Tak hlavně ať je ti líp!!
Nová léčba na mě působí asi jako podle příbalovýho letáku, asi mě čeká všechno postupně, možná vzestupně, po 14 dnech chřipkových příznaky, kašel, bolesti v krku-angína jak blázen, ale není to angína,byla jsem na vyšetření zánětlivých márkrů=míň než 8,tzn.bez infekce, výtěr z krku - bez nálezu. Takže jsem v pořádku -beru mucosolvan,ibalgin,aerius na noc/normální léky na nachlazení. Včera jsem cítila takovej ten třes končetin, ale lehce, motání hlavy.Ale zas dobrý. Takže jsem relativně O.K. Jen bych byla nasraná,kdyby padaly vlasy, ale čekám to hubnutí-to tam bylo napsaný taky....! 😢 Ale v mým případě to bude pravý opak, tlustá a plešatá....-jé to je můj manžel....ušetříme za holiče. To jsou myšlenky na ho..no 😕 Měj se!
@leteku muzu se taky pridat? 😉
@martinka87 - už si tam 😉
@leteku posles mi prosim odkaz 😉
@martinka87 -
@dadka39 - mám pocit, že my baby se musíme vypořádat s nemocemi líp než chlapi, nemáme myšlenky jenom na sebe, ale protože máme rodiny, tak na sebe nemáme čas myslet častěji, než je potřeba. Nemoc mi to dává vědět, ale protože se zatím (klepu - ťuk,ťuk)pohybuju, myslím a mám jenom rýmu a kašel, tak je mi fajn. Jen si nesmím zapomenou vzít ráno prášek- a to je všechno. Chodím do práce na plný úvazek, řeším momentálně děti, učení, výlety, co mám nachystat za jídlo na celodenní výlet a blíží se školy v přírodě, hody u nás ve vesnici a dceřin kroj, sobotní oslava Kristýnky, která si pozvala spolužačky a prý to bude "velký", ale to "velký" závisí na mě, co jí nachystám za jídlo atd., včera jsme si udělaly holčičí výlet do města a nakoupily takový voloviny, jako vyrábění náramků a náušnic, aby si něco holky z oslavy odnesly....Máme velikou zahradu a psa, kterej se podhrabává, ještěže máme hodný sousedy a právě si lebedím v sázení zeleniny, dneska jedu do zahradnictví pro muškáty. Manžel pomáhá-aspoň poseče zahradu. A zítra jdu ke kadeřnici, po třech měsících - jsem už jak vodník! 😅 A kdo uklidí, to nevím, nestíhám. Ale abych se vzdala holiče..... 🙄 Doufám, že se neuskuteční ty negativní účinky, co jsem psala nahoře..... 🤐 třeba budu doufat, že se TO uklidí samo - jako to dělají moje děti.
@dadka39 - a ty seš na tom jak, cítíš se dobře, co bereš, máš rodinu?
Četla jsem příspěvky, ale moc jsem se nedozvěděla.Ahoj
🙂
@petrajah Ahoj,mna diagnostikovali teraz v 04/2013.Zatial neuzivam nic,cakam na schvalenie liecby,mala by som si pichat Avonex.Mam manzela a jedno 8 - ročné dieťa.Doteraz som pracovala na veducej pozicii, zamestnavatela som požiadala o preradenie na inu poziciu,ale nikto z mojich kolegov nechce vziat moje miesto - že je to velmi naročné.Zatial som PN a vôbec neviem ako to so mnou dopadne / pracovne aj zdravotne/.To že som doma mi nerobí veľmi dobre,ale zase sa bojím vratiť do prace na pôvodnú vedúcu poziciu - lekárka mi povedala,že sa mam vyhýbať stresom a prepracovaniu.Tak som z toho uplne v "prdeli".Ked mi zacali trpnut ruky a nohy ,preliečili ma v marci Solu - medrolom.Ale teraz aj tak niekedy pociťujem jemne mravenčenie.Poraď mi,je to O.K. alebo mam utekať do špitalu zase na Solu-medrol?Pa
ahojte, neviem ci ste si tu o tom uy pisali....mala som liecbu rebifom, ktoru mi zrusili, kvoli neziaducim ucinkom, teraz mam druhy den copaxone, sestricka vravela, ze nebudu ziadne neziaduce ucinky, ale.....tu bolestivost po vpichnuti viem vydrzat, ale to ze sa citim cely den ako opita, zaludok na vracanie, proste stala celodenna nevolnost- je to vporiadku, poradite? dakujem, Jana...ak by som mohla, aj ja by som bola rada v sukromnej skupine...dakujem
@petrajah fuuu...čakala som, že sa s tebou niečo deje.. Pár príspevkov hore som sa pýtala, či niekto o tebe nevie..mojím koníčkom je totiž čítanie tohoto fóra spätne dozadu a uisťovanie sa , že sa dá žiť aj s touto pliagou. Tvoje príspevky ma vždy rozveselili, tak mi už chýbali. 😝 Teda zažila si pekne hustý nástup tohto roka, ako aj ja... To tu všetko ani nerozoberám... Nechápem, prečo ti to tysabri nakoniec nedali... Kvôli marjánke??? SI sa riadne "sepálila" tou majoránkou... Lepšie bude užívať technické konope..., všade píšu, že má viac liečivých látok a málo THC, takže sa nesfetíš ... I keď niekedy porebujeme asi hlavne to, že? 😅 A ako na to všetko reagovala tvoja rozka? Držím palce, nech sa dáš rýchlo dokopy!