Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
holky, tak přesně po měsíci jsem se domohla svého práva a konečně začnu s léčbou (byl to ale boj, téměř jako s větrnými mlýny). Začínal také někdo z vás s Betaferonem? Na co bych se měla asi tak připravit? Děkuji za jakýkoliv postřeh!
@elischka - Gratuluji a hlavně ať ti pomůže! S Betaferonem jsem začínala v roce 2002, to už je skoro pravěk......Vzpomínám si, že na úvod mi bylo hodně zle, měla jsem zimnice, postupně jsem jen "bojovala" a sžívala se se zvýšenou teplotou, to trvalo několik měsíců i když jsem si brala Ibalgin a Paralen.....no a postupně mi bylo líp a líp, život se mi změnil z horské dráhy v procházku zvlněnou krajinou - tím chci říct, že ty strašné výkyvy se srovnaly a byla jsem jako tryskomyš, plná energie....Kamarádka snášela Betaferon podstatně líp než já, neměla tak drsný začátek léčby, začínaly jsme stejně a je na něm dodnes. Takže je to individuální.....
Ahojte, pred mesiacom mi zdiagnostikovali SM,bola som v centre SM a cakam na schvalenie liecby liekom Avonex,
Mam 39 rokov, jedno 8 rocne dieta a dobru pracu.Neviem si predstavit,ze prestanem pracovat.Momentalne som po prelieceni Solu-medrolom na PN/na doporucenie lekara/.Som doma a stale premyslam ci mam otvorene povedat zamestnavatelovi o mojej diagnoze.Bojim sa,ze ma prepustia.Momentalne sa citim fyzicky dobre ale psychyka je na dne.Bojim sa nastupit do prace,ze by stav zhorsil a zaroven si neviem predstavit ako sa budem citit po nasadeni Avonexu .Napiste mi prosim vase skusenosti - da sa s SM aj pracovat?
@dadka39 ahoj, vitej a zaroven me mrzi, ze Ti zjistili SM... samozrejme, ze da a naprosto normalne!! U me zamestnavatel diagnozu nezna a abylo to lepsi!!! 😉 predchozi to vedel a zachoval se hnusne ☹
@martinka87 Ahoj,dakujem za privitanie a povzbudenie.Prosim ta ake lieky uzivas ty? Ake to bolo na zaciatku liecby? Je treba byt PN?
@dadka39 ja jeste nikdy leky nemela, mela jsem akorat Sulomedrol na zaleceni atak, jinak nic a ted jsem tehotna, takze neberu zase nic 😉
Na zacatku, kdyz jsem mela prvni ataku, tak jsem byla 2 mesice na PN, ale taky jsem uz zazila ataku, kdyz jsem Medrol mela oralne, zapijela jsem ho a chodila jsem normalne do prace.... 😉 je to individualni....
@zelva40 Skoro akoby si mi z duše písala. Ja som ešte v tej fáze zvykania si a mám teraz nejakú krízu, mám pocit, že to tuším neskončí. Povzbudila si ma. 😉
@dadka39 Vitaj medzi nami. Ja som teraz na materskej, ale už v lete sa chystám naspäť do práce. Keď mi to zistili, tak som bola 4 mesiace v novej práci a zamestnávateľ bol veľmi super, že si ma tam nechal. PN som bola 1,5 mesiaca, ale to len z toho dôvodu, že ma po lumbálke mesiac bolela hlava. Manželovej sesternici to zistili teraz a bola PN, len pár dní. Pokiaľ nemáš nejak fyzicky či psychicky moc náročnú profesiu, prípadne prácu na zmeny, tak nie je dôvod prestať pracovať.
@dadka39 - ahoky, neboj to sú normálne myšlienky na začiatku, ale ono sa to všetko utrasie.Ono bude záležať ako často ťa tá mrcha bude navštevovať. Ale ver tomu, že sa dá úplne v pohode pracovať. Ja pracujem (teda momentálne som na materskej) ale v septembri sa vraciam do práce (som učiteľka v MŠ - čiže je to práca naročná aj psychicky aj fyzicky) Neviem si ani len predstaviť, že by som nepracovala, teda určite keď je zle tak čo môže človek robiť ale mňa zatiaľ moje veľké ataky navštívili v čase keď som ešte chodila do školy a keď som bola na prvej materskej. Čiže som sa z nich dostávala doma.
Ináč tiež beriem Anonex už 6 rokov, teda 5 ked som bola tehotná tak samozrejme som nepichala. Takže ak budeš potrebovať niečo poradiť tak rada pomôžem.
Ináč baby už som sa z tej hnusnej depky dostala. Terezku som zapísala do družiny, čiže sa nemusím až tak stále naháňať, trochu som povolila v nárokoch a snáď už bude dobre. 🙂 🙂 🙂 🙂
@dadka39 - nie nebolo treba byť pn, ideš na jednu noc do nemocnice doobeda ťa zaučia ako si pichať, večer ti pichnú a cez noc pozorujú či nemáš nejaké prehnané reakcie, ráno ideš domov. Čiže možno tak dva dni Pnky, ale väčšinou sa to koná v piatok a sobotu. Ono sa aj doporučuje pichať v piatok resp. cez víkend, keďže na druhý deň môžeš mať chrípkové príznaky, zimnica, horúčka, bolesti. Ale to sa dá pomocou ibalginu pekne zvládnuť.
@dadka39 - no tu ti neporadím to má asi každý iné. Ja nemávam také tie malé ataky, mňa keď to chytí tak nedokážem chodiť, neovládam si takmer polovicu tela, takže okamžite musím vyhľadať lekára. Ono to asi závisí od toho čo si schopná preliečiť len vitamínmi a čo už ťa zaťažuje do takej miery, že musíš ísť na preliečenie.
@leteku Dakujem. Tvoja dcerka je asi prvacka.Moja je druhacka.Pamatam sa,ze minuly rok nadsenie zo skoly v druhom polroku postupne upadalo.To este nebolo nejake ucenie.Teraz sa uz musi aj nieco ucit a niekedy sa jej veru nechce.Ale velmi rada chodi do klubu, na tanecny kruzok - tam maju velmi milu a inspirativnu pani ucitelku,rada kresli - tak chodi aj na vytvarnu - to je pre nu velky relax.Tohto roku sme jej kupili aj mobil/aj ked najskor som bola proti/ a vdaka nemu chodi uz do skoly aj zo skoly sama a ja si ju mozem odkontrolovat. Byvame na sidlisku a skolu ma hned za rohom,takze sa to da uz takto realizovat.
Ahojte. Často si čítavam diskusiu aj dosť dozadu a často ma pobavili príspevky od užívatelky petrajah... Dlho tu nebola, dokonca je jej konto neaktívne. Neviete, čo je s ňou?
@misenka123 - Máš pravdu, už dlouho tu nebyla...nic o ní nevím, jen si vybavuju, že čekala na schválení léčby.
@dadka39 - máš pravdu, dcérka je prváčka. Ona zo školy nebola nikdy veľmi nadšená. Majú dosť prísnu učiteľku, takže to nie je len o jednotkách, častokrát sa stáva, že pol triedy má 4 a 5, takže aj za trojku ju už chválim. Len ona je strašne tvrdohlavá už teraz mám des z puberty.
@leteku Ahoj,no tak to ma dcerka naozaj velmi prisnu pani ucitelku.U nas bol prvy rocnik vyslovene motivacny,1.polrok dostavali deti aj za malickosti pochvaly a jednotky,2.polrok uz pani ucitelka trochu pritvrdila,ale stale sa deti snazila odmenit aj za snahu.Teraz v 2.rocniku uz dostavaju aj horsie znamky, aj poznamky,ked si nieco zabudnu,takze pani ucitelka sprisnuje.Ked ma nasa slecna zlu naladu / co predsa mame niekedy aj my dospelaci/ aj mna veru napadne puberta.Ale snad dovtedy ju este trochu poohybame a usmernime.Aj ja mam pocit ,ze je dost tvrdohlava,ale to je asi dobre.Je to uz predsa osobnost,ktora si presadzuje svoje.Len vydržať.
Dnes som presadzala paradajky /pestujem na balkone a v zahradke/ a teraz idem robit poradcu dcere,lebo musi dat dokopy rocnikovi projekt.Vybrala si temu - morča,kedže mame doma morča - vola sa Baky.Je to dost naročná úloha pre druháčika,myslím,že bez pomoci rodiča by to nevedela.Ale to je taka doba - samé projekty - je to moderné.Uloha viacmenej pre rodiča.Tak zatial pa,pekný den prajem.
Ahojte,dnes mam blby den,prepadaju ma myslienky co bude,co ma caka,co bude s mojou dcerou,ako prijme moje ochorenie ona a moj manzel.Ako sa mam uspokojiť a stale neanalizovať?Ako sa vyrovnať so skutočnosťou?
@dadka39 Ahoj. Neporadím Ti, ako sa vyrovnať s touto skutočnosťou, ale rozhodne to nejako urob. Môžem ti popísať, čo sa stane, ak tak nespravíš. Mám 34 a presne pred rokom sa začali moje zdr. problémy. Už podľa príznakov som si našla, že to môže byť SM a psychika sa otriasla v základoch. Ešte stále však bola nádej, že to nie je pravda. Keď ale výsledky ukázali že je to tak, už som bola dosť na dne. Okrem SM som si pridružila depresiu a stavy úzkostí. Stále som sa vŕtala na internete, kde nie je nič pozitívne. Čítala som články a výskumy určené pre lekárov a uistila som sa v tom, že žiadna liečba mi okrem nežiadúcich účinkov veľký prínos neposkytne. Na žiadnu som doteraz nešla. Bezmocnosť, strach, hnev na celý svet. Zo zdravej a ctižiadostivej ženy sa stala vyhasnutá kôpka nešťastia. Najväčšiu chybu som spravila, že som to nedokázala skryť pred deťmi a videli svoju mamu plakať každý deň a počuť slová, že už nechce žiť. V najhoršom období som nebola schopná sa o ne starať, variť. Pomáhala mi mama, muž... Utrápila som celú rodinu, ktorá nevedela a stále nevie, ako mi pomôcť. Môj muž je stále som mnou a pomáha, ale neviem, či ma ešte dokáže vnímať ako ženu..., príťažlivú, sebavedomú, sebestačnú..., ani by som sa mu nečudovala, lebo to nedokážem ani ja... A neviem, či sa to dá ešte vrátiť späť. 😢 Stále sa necítim dobre, ale neviem, ktorá diagnóza ma trápi viac, keďže obe majú podobné prejavy. Aj pri depresii tŕpnu končatiny, sú závraty, stuhnutá šija, poruchy videnia... Takže určite sa nevŕtaj na internete, ži, akoby si nemala žiadnu chorobu, lebo určite sme ju mali aj skôr, len sme šťastne žili, kým sme o nej nevedeli... Ber to tak, že možno máme výhodu v tom, že máme už viac rokov a dlhšie sme si požili bez sm... Tu sú baby, ktorým to diagnostikovali pred tridsiatkou a zvládli tehotenstvá, pôrody... a stále fungujú. Pozitívne myslieť mi najviac pomáha, keď si čítam túto diskusiu...od začiatku, dookola... 😅 Držím Ti palce!!!
@dadka39 a ešte...o dcérku sa neboj..., deti milujú svoju mamu aj so sklerózou..., len im treba vždy ukázať tú pozitívnejšiu stranu... , nemusia vedieť jej spojitosť so slovami nevyliečiteľná, progresívna..., ale dá sa liečiť a hlavne neumiera sa na ňu, to je to, čo zaujímalo moju dcéru (11r.) najviac...
viete niekto poradiť, ako je to s predpisom na kúpele? koľko treba mať atakov do roka aby lekár mohol vypísať žiadanku na kúpeľnú liečbu? stačí byť iba evidovaný ako pacient zo SM, alebo treba aj určitý počet zdravotných potiaží za rok?
@dadka39 - neboj, všetko bude dobré, s SMkou sa dá žiť krásny život aj keď trošku zložitejší. Môj muž berie Smku športovo, vôbec to neriešime, každý týždeň si pichneme 😀 (avonex) a hotovo. Dcérka o Smke zatiaľ nevie, teda vie, že pichám injekcie ale zatiaľ sme to uzavreli tak, že ich pichám aby som bola zdravá. Nepýta sa tak neriešim. Keď som mala svoj posledný atak tak bola maličká mala rok a pol takže si z toho nič nepamätá. Bola som vtedy tiež zle na tom aj psychicky. Pomohla mi celá moja rodina ináč by som to nezvládla, nevedela som ani nakrmiť malú nieto ešte variť. Proste som jej netrafila do úst. Ja som stále toho názoru, že ked si človek nevie pomôcť tak skúsiť aj antidepresíva aspoň na prekonanie toho najhoršieho. A neskôr mi veľmi pomohlo združenie Nádej, tam boli skvelí ľudia, teda ešte aj sú len ja som tam už málinko keďže pri drobcovi nestíham.
@maruska24 - ja viem, že naši zo združenia chodia pravidelne teda každé dva roky do kúpelov chodí celá partia Smkárov, skús sa nakontaktovať na združenie Nádej a Jarka ti určite poradí, myslím, že idú aj tento rok ale to už by si nestihla vybaviť
čauky ženy jak se vede? Jediné aktuální mé špatné myšlenky patří jen tomu že jsem věřela fakt mastnej bramborák a nesmím se divit že nabírám na váze 😀
@dadka39 Ahoj, nejdulezitejsi je, aby jsi nepropadala depesim a beznadeji, ze RSkou se da zit a docela kvalitne a obstojne. S manzelem rikama, ze je to blba kamaradka, ale da se s ni zit a kdo nevi, ze mam RSku tak pak vetsinou kouka, kdyz se to dozvi. Me RSku diagnostikovali pred 5 a neco lety, od roku 2007 jsem si pichala injekce 3x tydne a za celych 5 let jsem mela 3 ataky, ktere se daly zvladnout solumedrolem. Musim se priznat, ze kdyz prisla ataka, tak me to vratilo na dno, ale diky skvelemu manzelovi jsem se z toho vzdycky vyhrabala zpet. Do prace jsem taky chodila bez omezeni. No a navic jsem loni touto dobou otehotnela a ted mam doma moje 3 mesicni stesti a mala mi dava tolik nadeje a energie, ze na nejakou RSku si prakticky nevzpomenu. Od 15.5. si opet zacnu pichat injekce, budu to muset nejak zvladnout. No a az mala zacne trochu chapat realitu, tak jsme s manzelem pripraveni to male rict nejakou setrnou formou (pohadka, rikanka ...) samozrejme, ze ji musime rict, ze maminka je sice nemocna, ale ze dr a ty vcelicky (injekce) jsou proto, aby se maminka pomalu lecila a nemoc ji tolik netrapila. A jak rikam, s RSkou se da zit docela kvalitni zivot. Ja delam prakticky vsechno vcetne jezdeni na dovolene k mori, jedine omezeni je v tom, ze sebou musim hold tahat ty zatrapene injekce. Hold mam o zavazadlo vice. Tak hlavu vzhuru, protoze depka ti neprida, ba prave naopak ti jeste vice uskodi a pokud si myslis, ze to nezvladnes, rekni si o antidepresiva, ja po sdeleni diagnozi na nich taky byla cca rok a nestydim se za to
@misenka123 dakujem za tvoj prispevok,Momentalne cakam na schvalenie liecby poistovnou a verim,ze mi pomôže a oddiali ataky a budem normalne fungovat..Ano povedala som si,ze musim co najviac žit ako predtym pre moje dobro a dobro mojej rodiny.Asi mi najviac pomôže praca a uplne bežny kolobeh dňa.Držim aj tebe palce,aby si sa predsa len odhodlala pre liečbu,určite tato imunomodulačna liečba ma viac pozitiv ako negativ,okrem toho vôbec nemusiš pociťovať žiadne vedľajšie nežiadúce účinky liečby.
Aj ja som za liečbu antidepresívami ak je to potrebne,však su pre ľudí,aby pomaháli,kopec ľudí ich užíva.Prajem ti,aby sa vratilo tvoje sebavedomie,vela sily a držme si palce.Pa
@dadka39 Nemas povinnost zamestnavateli sdelovat, ze mas RSku, takze zalezi na tobe a s RSkou se da pracovat a docela dobre. Ba prave naopak si myslim, ze kdyz pujdes do prace, tak porad nebudes premyslet nad tim co a jak, proc ja ... Kdyz mi zjistili RS byla jsem 2 mesice doma na PN, ale manzel me nenechal mezi 4 stenama a chodil se mnou hodne ven mezi lidi, abych zase zacala zit a pak jsem zacala pomalu chodit do prace, nejprve na par hodin a pak az jsem se na to citila, tak jsem naskocila do prace na plny provoz a delala jsem asistentku v advokatni kancelari, takze taky docela psychicky i fyzicky narocna prace
@tetkabetka Ahoj. Nic sme nezistili a doktor sa nakoniec ani nekonal, volala len so sestrickou, co ju ma na starosti. Pravdepodobne to bolo z toho, ze malo vody vypila v ten den a vecer si pichala injekciu a este si aj 1x nedala medipyrin (ona moze len toto kvoli tromboze)...no ale odvtedy (klop klop) si dava uz celu davku (ppredtym mala len tie zlte injekcie) a zatial vsetko ok...tiez si da pred injekciou ten medipyrin a v pohode to znasa...pije veeela vody a ze pred injekciou si nema davat ani sprchu, aby nemala prehriaty organizmus ci co...
@leteku ahojky. poznam to z pohladu maminy, ze ked sa nieco serie, tak sa serie. ty si ma tu vzdy povzbudila, tak sa drz a neboj, depka pominie s peknym slnecnym pocasim. vy vsetky ste tu megasilne zeny. hlavu hore 😉