Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojky java1 - u mňa tiež prišiel atak na začiatku druhého tehotenstva, ale to bolo aj tým, že pred tým som rok dojčila a ten organizmus bol úplne vyčerpaný. Moja lekárka mi však tehotenstvo nevyvracia, naopak ona sa z každej tehuľky teší. Ale u každého je to iné, ťažko radiť. Ja však veľmi túžim po dalšom bábätku a povedala som si že to proste risknem. Ešte doriešime nejaké problémy a ideme na to. Pekný zvyšok víkendu.
Jéj java1 ja som ťa ani neprivítala v našej téme. Tak vitaj medzi nami.
Pekný vecer, Leteku, dakujem moc za privítanie,
ako som uz spominala, mame 9 rocnu dcerku Janku, je to naša obrovká radost a slniecko.
Ked sme sa s manzelom brali, obidvaja sme chceli min.2-3 deticky, ale hned po prvom sa plany uplne zvrtli.
Ked som cakala Janku,pamätam si, ze som asi v siedmom mesiaci tehot.mala zmrazenu ruku a pozdlz chrbtice mi po predklone hlavy prebiehal akokeby elektr. prud. Hoci som povolanim zdravotnik,myslela som si,ze babetko tlaci na nerv.
No a mesiac po pôrode prisiel atak.....
Manzel bol aj este je pracovne velmi rozbehany,tak o Janku sa mi starala starsia sestra, kym som bola v nemocnici/najskôr v P.B.,potom v BA u Dr.Prochaz/
Mam akysi privelky respekt a strach pred SMkou, mozno o to viac,ze uz nemame maminu,ta nam zomrela pred 15rokmi a otec uz tiez nie je najmladsi, sem tam mu treba pomôct.
Akosi som sa rozpisala,pravda?
🙂
Len este by som sa chcela spytat, neviem si vysvetlit tan stav,odkedy sa liecim Betaferonom,som v podstate velky atak chvala Bohu nemala, mozno 2-3 mensie, ktore som prechodila, ale nohy mam kazdym rokom slabsie a uz neprejdem tolko ako napr.pred rokom alebo dvomi, je to uz ta progresia? Ja viem, skor by mi odpovedal lekar,stabilizovana ked to tak vezmem som bola asi 2-3 roky po porode, vtedy sa nic take neudialo,chodila som neobmedzene...
Preto sa velmi bojim, ze by po druhom babenku bolo zle...
Leteku,ak sa smiem spytat, kondickou sa citis stale rovnako?
Nehnevaj sa ze tak otvorene sa pytam, ale beriem to tak,ze sme na jednej lodi,a som velmi rada, ze si takto mozeme radit a navzajom sa povzbudzovat...
Prajem krasny vecer!!!
java1 - jasné že sa môžeš pýtať. Ja sa momentálne cítim úplne zdravo, mám občas obdobia zhoršenia kedy sa mi točí hlava (ale to môže súvisieť aj s mojím nízkym tlakom), aj chodiť zatiaľ zvládam do zblbnutia (hlavne po obchodoch) ale viem, že stačí jeden deň a všetko môže byť ináč. Preto to chcem využiť a mať druhé dieťa. My s manželom sme si tiež veľa plánovali a občas som už naštvaná na tento život, že vždy keď si niečo naplánujeme tak sa to vyslovene po..... Ako aj teraz chceme začať pracovať na bábätku no sme v inkubačnej dobe s ovčími kiahňami, ak ich dostaneme tak zase to odkladáme. Pri našej diagnoze však plánovať musíme. S tou progresiou ti neporadím, ale ak chodíš k Procházkovej tak sa jej spýtaj je to naj naj lekáírke.
Pekný dník
Ahoj dievčatá,
patrim do tohto klubu SMkarok, ale este nie tehulkovskeho 🙂 co by som vsak chcela zmenit. Mozno by ste mi mohli dat nejake rady, ci treba vysadit interferony alebo to staci po potvrdeni tehotenstva.
S tym pripostenim v socialke je to ako, prosim.
Dakujem.
Ahoj Zuzu234 s vysadením interferonov je to rôzne, niektorí lekári hovoria vysadiť, niektorí, že stačí až po zistení tehotenstva. Ja som sa rozhodla vysadiť týždeň pred ovuláciou (dúfam, že to vyjde na prvýkrát). Ale vo všeobecnosti platí, že stačí ak zistíš že si tehu.
Pripoistenie je vlastne dobrovoľné platenie si na sociálke. Časť ti platí zamestnávateľ a ty si dorátaš do toho najvyššieho vymeriavacieho základu koľko ti chýba a to si platíš. Musíš to platiť 270 dní lebo ináč nemáš nárok, takže začať platiť ešte pred plánovaním ak by sa bábo pýtalo na svet skôr. Ale ak máš vysoký plat tak sa ťa to netýka. Pekný dník.
Dakujem leteku za info. Plat teda vysoky nemam 🙂 takze mi pride toto pripoistenie vhod.
Ako to je ptom z porodom, lebo mne bolo povedane ze najvhodnejsi je cisarsky a nie prirodzenou cestou, lebo to zhorsuje SM a co po porode, zostal stav stabilizovany? Ci je to individualne ako cela tato diagnoza. 😉
Zuzu presne tak odpovedala si si sama. ja som rodila normálne a bola to hrôza, až neskôr som sa dozvedela, že máme oslabené svalstvo resp. si ho nevieme tak dobre ovládať a preto som nezvládala malú vytlačiť. Ak budem rodiť druhýkrát tak určite cisársky rez.
Ahoje,
prosim vas ako bojujete s unavou? Ja som v poslednom case ako mechom ovalena, pridem z prace a len by som spala. A o rannom vstavani ani nehovorim, nebyt priatela ktory ma vzdy vykope z postele ani nevstanem. 🙂Niekedy mam pocit, ze aj v robote mi padne hlava na klavesnicu. ;)
ahojky dlouho jsem tu nebyla, co je tu nového? Trápilo mě zvracení 😖 ale je mnohem lépe...
Ahojky. Super bekulka, že je už lepšie. Nám sa kiahne vyhli, u mňa môžu prepuknúť ešte dnes ale verím že to bude o.k a v sobotu odchádzame na dovolenku a potom šup šup pracovať na bábätku.
Zuzu - no únava je ževraj náš údel, ja s ňou zatiaľ nebojujem ale počujem to zo všetkých strán. Ináč som teraz začala robiť pokusy s homeopatiou tak by som možno skúsila túto cestu. Aby ste si nemysleli nechcem SMku liečiť homeopatiou (nie som blázon) ale také bežné boliestky skúšam.
Leteku: to je bezva a kam jedete?
Ideme do Chorvátska. Bude to Terezkina prvá dovolenka pri mori, strašne sa tešíme.
tak to je super lete, začnite už v tom Chorvatsku na babu pracovať, tam to bude navyše aj romantické. 🙂
my ideme do Turecka koncom augusta, tiež sa teším. s tou únavou často bojujem aj ja ale to už patrí k SM, treba vtedy zvolniť tempo. a dovolenky sú na to ako stvorené. ja som si síce tie svoje dni volna musela vybojovať, ale o to mám z toho väčšiu radosť.
leni: to zní skvěle, já se k moři dostala poprvé až jako dospěla 😖
liana: mě dost pomáhá power tea, směs černého zeleného a červeného čaje, fakt mě to vzchopí když na mě padne únava 🙂 ale je fakt že s ereskou prostě člověk celkově prostě má energie méně a nic s tím nenadělá a než se vyčerpávat a horšit si zdrav. stav to radši klid a pohodu 🙂
Ahoj holky!! Přeji všem pěknou dovolenou, ať si odpočinete, naberete síly!!
Včera jsem byla podepsat papíry na léčbu Daclizumabem, brali mně 12 zkumavek krve a dnes jsem byla na magnetické rezonanci. V pátek bych měla jít na první injekci, ale to mně budou ve čtvrtek volat, jestli jsem vhodný pokusný králík. Jinak studie obsahuje 20 návštěv po dobu 72 týdnů.Takže se nudit opravdu nebudu. Ta injekce prý bolí a budu muset hodinu ležet. No ale horší zážitek jsem měla dneska. Když jsem byla v "tunelu" na MR, tak jsem se nesměla hýbat, neviděla jsem nic a přitom mně napichovali /2x/ žílu na ruce, aby mně vpravili kontrastní látku. Bylo to fakt nepříjemný. 😝
Mějte se pěkně!!
Radka - ja som tiež bola prvýkrát pri mori na svadobnej ceste pred 5 rokmi, ale nedopraješ dieťaťu keď môžeš 😉 .
Petrajah - ten Daclizumab je niečo ako natalizumab? ako často sa to berie? Ináč ten zážitok z magnetickej mám aj ja, najprv začali bez kontrastnej látky, potom si to rozmysleli a šup. Keďže nemám žiadne žily tak mi to pichli do vrchnej časti dlane (neviem ako sa to správne povie, to je tou dovolenkou). No nič príjemné. Petrajah daj potom vedieť ako si dopadla
petra: jeeee to zní šíleně MR mi nevadí ale u toho napichovat žílu? jejda! ☹
no jo pokusnej králík, děláš to pro sebe... tuhle léčbu teda neznám, ale snad ti to pomůže, pak nám napiš jak to vše probíhá ať jsme i my moudré....
leteku: tak mít možnost tak neváhám je to zdravé a dětem bych to taky dopřála to je jasné 🙂
Tak holky, všechno je jinak, před chvílí mně volali z neurologie, mám zvýšené jaterní testy, takže nejsem vhodný kandidát na studii toho nového léku. V půli srpna se mám domluvit na jiné léčbě, tak uvidíme.
Let - nevím, jestli ty léky nejsou podobné, vůbec se v tom nevyznám, jen se měl ten lék na mě testovat.Je to na bázi léčby a placeba, ani lékař neví, co se mně podává, všechno je to řízené ze Švýcarska. Ale teď je to už jedno.
U nás probíhají oslavy snad poloviny rodiny a já si včera omylem na mokré vlasy namázla gel, ale byl to čistící gel na obličej. 😎 Ale to bylo ještě ok, kdysi jsem spěchala a v rychlosti jsem chytla deodorant a šplíchla do podpaždí, ale pak jsem zjistila, že to byl lak na vlasy.Toto lepilo!! 😀
Pěkný den!
petra, ja som tiež v štúdii, už mi beží druhý rok. tiež robím pokusného králika. ale beriem lieky, injekcie som rázne odmietla. tiež neviem či to nie je placebo. hmmm, vraj s tým ale začínajú mať dobré skúsenosti. veda ide dopredu a stále z TV počuť ako objavili, že bunky sa vedia regenerovať a podobne. určite sa budeme všetky statočne držať a kým to príde na náš trh tak to vydržíme.
petra: tak to mě mrzí ale to by fakt nebylo dobré, tak snad ti najdou nějakou lepší léčbu, vhodnější...
teda holky já vás obdivuju to já si píchala injekce ale dalo se to, striktně sem zas odmítla hazardovat se svým zdravým a nechat se dopovat placebem, v podtsatě bez léčby a pak se ti zhorší stav kterej je nenávratnej, to bych teda nechtěla zas já, chci pro sebe dělat maximum..
ahojte. No tak ja by som tiež nešla do štúdie, tiež by som sa bála, radšej si raz za týždeň pichnem.
Ináč u nás už panuje cestovná horúčka, balíme o stošesť. Terezka si zbalila plný kufor hračiek - musím jej to pretriediť 😀 .
Bekulka - to placebo není vlastně nic, to je jak když ti někdo řekne, že ti dá tabletku na bolesti hlavy a pomáhá,ty tomu věříš, zabrala, ale dali ti vlastně lentilku.
Jinak dnes končím v práci, mám prázdniny až do 24.8. Zítra jedeme pro Vojty na tábor, těch 14 dní uteklo šíleně!! Mějte se, ahoj! 😵
ahojte dievčatá tak my dnes odchádzame na dovolenku. To počasie čo je v Bratislave je hrozné tak dúfam, že nepôjde za nami a budeme mať krásne slnečno. Užívajte si leto. Pá a o týždeň som tu.
baby chcem sa spytat,ci su pri tejto chorobe dlhodobo zvysene teploty,ci ochorenie sposobuje rednutie kosti a ich bolest a ci to nejak nenapada aj oblicky..dakujem
ahojky Sofi, ta slovenština mi moc nejde takže oblicky ani netuším co je, teploty u toho nejsou, nemáš-li aktuální zánět a bolest? Kosti neřídnou, ale ano tělo celé bolívá někdy, jedná se ale o únavu a bolest způsobuje sval, je příliš namáhán, pokud tvá nemoc má špatné období tzv. ataky, záchvaty jistého nenadálého poškození těla způsobí bolest únavu nebo zhoršení vidění mravenčení atd. ale kosti řídnou z nedostatku vápníku tak o to v eresce fakt nejde, ne že by nešlo aby se s tím spojila i jistá další onemocnění ale čistě ze sklerozi to není, jseš si jistá že ti řídnou? jak si na to přišla?
petra: to není pravda, víra léči duši ne tělo, tvá nemoc jen stagnuje, tzn. že není v tu chvíli léčena, stojí, rakovinu taky můžeš přesvědčit psychicky ale šance že se jí zbavíš homeopatikama nebo bylinkama je 1:100 000 prostě placebo tě nelečí, nebo ty vážně věříš, že tě vyléčí víra? to že věříš? Držím ti moc pěstíky teda, ale já nejsem z těch co věří že "paralen" je na všechno! ☹ promiň
bek dakujem za odpoved,oblicky su ladviny...takze to skleroza nebude.mam 31 rokov,dlhodobo zvysene kolisave teploty,osteoporozu pri normalnej hladine vapnika /bola som na vysetreni denzitometriou/,bolest kosti,klbov,polycysticke oblicky /vela cyst v ladvinach,ktore vyplnaju vnutro a vedu k zlyhaniu/-nikto to v rodine nema,podlamovanie noh,niekedy neviem nieco chytit do ruk-taky zvlastny stav spolu s miernym trasenim ruk,bolest oci-akoby nerv a neuronove bolesti v bruchu..este mam 1 tip a to je mnohopocetny myelom..som konecne v stadiu,kedy to zaujalo 1 doktorku,takze zacina patrat co mi je.prajem vsetkym vela sil a zdravia..
Bekulkamama, tys to špatně pochopila! Já jsem byla v tom testu na lék, proto to placebo. Já jsem se do teď neléčila ničím, jen ty infuze po 3 dny. A určitě nevěřím na homeopatii a bylinky, že mně pomůžou. Ale ten test byl na bázi léku a placeba.To je vše.Ta studie byla na tom založená.Ani doktor nevěděl, co mně v tu chvíli podají, jen ve Švýcarsku v centrále.
Jen jsem ti chtěla vysvětlit, na čem je založený placebo.Asi to neumím vysvětlit. Ahoj! 😅
sofi: no nebude! Nech toto vyjádření na dr. ale na neurologii by to zjsitili! ty třesy rukou jsou příznaky hodně nemocí tak hlavně a´t to není moc vážné! bobinko drž se a hlavně ať máš aspoň brzo klid a jasno co ti to je...
Petra: já se bála že budeš naštvaná za mou upřímnost, stejně to asi pořád nechápu, na testy si šla dobrovolně takže si brala dobrovolně MOŽNÁ placebo a nevíš to a to si s tím souhlasila??? tohlůe právě nechápu! Já bych do toho testu nešla! Proč bych měla jíst něco co mi třeba je k ničemu??? 😖
Krasny slnečný deň,dievčatá,zdravím Vás,povedzte mi prosím Vás,ako sa Vám darí zvládať tieto hrozné horúčavy...
Ja sa citim ako zbitý pes a to pritom pred 2-3 rokmi som letné počasie lepšie tolerovala...
Ahojte kočky, uz dlhsi cas Vas sledujem a citam. Mam 35 rokov, pred 9 rokmi po pôrode dcerky mi diagnostikovali SM. Liečim sa Beteferonom, v podstate som chodiaca,, ale z roka na rok tych sil ubuda 😢
Velmi by som si priala este jedno dietatko, ale neodporucaju, ze by sa stav mohol zhorsit.
Myslite, ze ked uz po prvom porode bol atak, tak preto su takí skeptický?
Tesim sa na odpovede!!!