Systémový lupus - skúsenosti

@korunka1 ahoj, dakujem, ako sa s nim zije? Ja mam potvrdeny č roky (od porodu) diskoidny lupus ale posledneho pol roka sa mi velmi pohorsilo. Velke bolesti celeho tela, unava a opuchy kazdy den jedno miesto na tele. Momentalne cakam na ziadanku do PN do NURCHU na potvrdenie alebo vyvratenie SLE

No my si tak spolu žijeme už 31 rokov. Boli aj zlé časy, ale poväčšine sa dá. Muž sa smeje, že čo to za choroba, keď mi nič nie je. Najradšej pozerá Housa, tam lupus spomínajú v každej časti.

@korunka1 hehe akurat predvcerom som po sto rokoch pozerala Housa a musela som to teda prepnut :D vsetky priznaky sveta by som mala :D Wau 31 rokov, krasne. Ja sa momentalne citim zle, chodim na injekcie a potom sup do PN. Nevies ako dlho sa caka na objednanie?

No žiadosť som si posielala začiatkom augusta 2019 a bola som tam 14.5 2020. Ešte som nikdy tak dlho nečakala. Ale zato výsledky som mala expresne rýchlo, už ich vyše týždňa mám doma. Chodievam tam na ambulantné kontroly raz do roka.

@korunka1 bozemoj, tak dlho? Ja som raz uz v NURCHu bola na zaciatku ked mi zistili kozny lupus, vtedy sa systemovy vylucil ale nepamatam sa ako dlho som cakala. Ci to boli tyzdne ci mesiace ale takto vela to nebolo. Ved ja sa zblaznim tak dlho cakat

No neviem, kde bol zádrhel, nezisťovala som. Aj koncom roka som volala, že čo sa deje, vraj má toho veľa lekárka. Možno záleží aj od toho, ku ktorému lekárovi si pridelená. Ja som úplne od začiatku chodievala k Lukáčovi a teraz asi 5 rok k Tuchyňovej.

@korunka1 u Lukaca som bola pred č rokmi, velmi mily doktor ale ci k nemu patrim neviem. Vtedy mi SLE vylucili a riesila ma uz len moja reaumatologicka. Mam velke bolesti co sa tyka noh, hlavne vecer ked som uz v klude, to niekedy aj placem a horsie ze sa mi pridruzili opuchy. Opuchy hocicoho, po hodinkach, po odbere krvi, nohy su samozrejmost, opuchaju mi aj pery, prsty na rukach, dlane. Vzdy nieco kde mam vyvinuty vacsi tlak. Uz sa doma bojim chytit aj varechu do ruky

Prosím chcem sa opýtať. neskusali ste liečbu hubami ako cordyceps alebo reishi? Ak áno, pomohlo?

@22tanulka ak je to autoimunita nesmie sa brat nič na podporu imunity. Tým sa to iba zhorsi