Ulcerózna kolitída a biologická liečba
Ahojte, mám 31 rokov a ulceróznou kolitídou trpím už 13 rokov. Prednedávnom som porodila a stav sa mi rapídne už ku koncu tehotenstva zhoršil. Navrhli ma na biologickú liečbu. Má niektorá z vás s tým skúsenosti?
@barboorka no imunosupresíva tiež nie je žiadna sláva, myslím že je to ešte nebezpečnejšie ako bioliečba. Imunosupresíva sú vlastne lieky potláčajúce imunitu .. niečo podobné berú ľudia s transplantovanými orgánmi. Takže sú silné ... u žien no stále to ostáva v organizme , vo vaječníkoch .. lebo vajíčka sa netvoria .. tak ako u mužov spermie.
Asi pri výbere imunospresíva a bioliečba by som brala skôr bio .
Skús používať tie nikotínové náplaste, nalep si na brucho v oblastiach kde najviac pociťuješ bolesti.
Môj manžel absolvoval biol.liecbu, žiaľ, patrí k tým 20%-tam, u ktorých nezabrala... ☹ našťastie nemal žiadne sprievodné negatívne následky... Jedno pozitívum to malo, že za to dostal celkom pekne peniazky... :-P Teraz čaká na schválenie HUmiry, tak uvidíme... Momentálne sa mu však stav zlepšil a pripisujeme to enzymom, ktoré začal užívať. Volá sa to seropeptase a poradila mi to jedna dr. Ona sama to užíva veľmi jej to pomáha... Neviem, či sa to už dá kúpiť v lekarnach, lebo keď sme to my objednavali, ešte to nebolo...
vyzerá to tak, že aj môj synátor pôjde na biologická liečbu, dúfam, že to poisťovňa schváli, lekárka bola v tomto smere veľmi optimistická. na fóre crohnklubu sme čítali, že mnoho ľudí má od tejto liečby rôzne alergické reakcie, má s týmto niekto skúsenosti, ako ste to znášali, mali ste aj iné nežiadúce účinky?
Ahojte, ja mám tiež UC už 20 rokov, keď som mala asi 10 som bola liečená prednisonom, potom dlhé roky iba salofalk, a neskôr pentasa, budenofalk.
teraz pentasa sachet, mutaflor probiotiká, a po kolonoskopii, ktorú som mala v utorok, mi lekár povedal, že má aktívny zápal a polipčeky, čiže musí mi dať prednison, immunoprin a po 14 dňoch krvné testy, potom by sme mali uvažovať o biologickej liečbe.
Zatial mi povedal iba, že by to boli injekcie každých 14 dní. Viac zatiaľ neviem.
ja mám skôr hlienovitú stolicu, bolesti nemám, klop-klop.
je to horšie, keď mám nejaký stres, či so synom, alebo ma niečo čaká v robote, vtedy je to horšie.
Ako zvládate prácu s týmto ochorením?
Veľa zdravia všetkým!
@katarinas Ahoj viem, že si tu pisala dávnejšie, chcela by som sa Ta spytat moj manžel začal tiež uživat ten enzym seropeptase našla som to na nete aj som to objednala, zabralo to Tvojmu manželovi? je to učinne? dakujem za odpoved.
@zuzulik280 ahoj, takze manžel si objednal už ďalšie balenie, mal trochu pauzu, keď využíval to prvé, a zdá sa, že to skutočne pomáha, lebo keď enzym neuzival, zhoršili sa mu stav... Teraz zase tablety má a užíva a pochvaľuje si... Tak dúfam, že aj u teba bude rovnaká reakcia na užívanie 😉 Daj, prosím, vedieť, či ti to trochu pomohlo...
@danka3117 Ahoj,aj ja som na biologickej liečbe a cítim sa oveľa lepšie aj moj stav sa zlepšil. 🙂
@katarinas Ahoj no ja chodím tiež na Remicade a zabral mi,ale poznám ľudí ktorím tiež nezabral a tak prešli na Humiru a ta im zabrala iba musí počkať,lebo na prví krát to nikomu hneď nezaberá musí byť trpezliví..Tak veľa šťastia.. 🙂
@barboorka ahoj neboj sa možeš byt tehotná aj ja som podpísala papier že neotehotnim a keď som sa pýtala tak mi povedali že možem mať dieťa,ale musíš počítať stým rizikom že po porode sa tvoj stav zhorší takže budeš musieť hneď nastúpiť na tu liečbu,alebo ti nasadia predizon aby sa tvoj stav znova dal do normálneho stavu.Já,sama som na biologickej liečbe a plánujem mať dieťa keď sa cítim teraz dobre.A viem aj to že po narodení dieťaťa možeš kojiť..
@lenkanecedova Dakujem za podporu, no zial, nezabrala ani Humira, ani dalsia liecba... vratili sa k zvysenym davkam prednisonu, co teda nie je nic moc, ale trochu to zabralo, no teraz ho zase znizili a uz je to citit... Ale manzel statocne bojuje, ako vravi, uz sa s tym celkom naucil zit...
Ahojte, aj ja mám ulceroznu kolitidu už 5 rok. Mala som ju v remisii a otehotenela som, lekár bol úplne nadšený a tešil sa s nami. Lenže počas tehotenstva sa stav zhoršil a nasadili mi prednison, čo som nebola moc nadšená, tvrdil mi, že len malá časť prechádza cez placentu. Ale beriem aj imuran, čiže imunosupresívna liečba, ktorý beriem od začiatku ochorenia, čiže možno aj 4,5 roka. Oznámili mi, že asi nebudem môcť kojiť a malá by nemala byť istý čas vôbec očkovaná, tak som zvedavá ako to naozaj bude, ako sa rozhodnú lekári. Inak ak by som nebola tehotná, tak určite by ma dali už na biologickú liečbu. A inak počula som, že väčšinou sa stav po pôrode výrazne zlepší, niektoré ženy sa úplne vyliečili z tohto ochorenia po pôrode.
ahojte dievčatá , neviete aka je študiova liečba pri UC? manzelovi chcu nasadit studiove lieky aminokyselny, jaj neverim tomu chcu z neho robit pokusneho kralika, ale vraj sa casto davaju tieto študiove lieky neviem nemate skusenosti? dakujem
@katarinas Tak to je smutné že mu už ani Humira nepomohla,aj ja som tiež bola aj,na predisone ten mi okamžite zabral ale nemohla som ho dlho brať lebo ponom som mála veľa nežaducich učinkov tak som potom nastúpila na biologickú liečbu po ktorej až teraz po dvoch rokoch vidím že mi pomáha.Tak Vám prajem veľa štastia a nech sa drží...
@michaela06 Ahoj ja,tiež trpím tou chorobu 5.r.ale už dva roky chodím na biologickú liečbu a poznám baby ktoré počas liečby porodili zdravé deti a každá z nich cez tehotenstvo sa cítia dobre a ku koncu sa stav zhoršoval a keď porodila tak hneď nastupili na liečbu lebo tak sa im moc stav zhoršil a každá s nich aj kojí takže máš asi zle informácie...
@lenkanecedova Dakujem. Aj tebe prajem vsetko dobre.
@lenkanecedova Ďakujem veľmi pekne. Veď uvidíme ako sa vyjadria detskí lekári v nemocnici, keď porodím.
Ahojte, mne ulceroznu kolitidu zistili az po dvoch detoch(aj kled prejavy boli uz spred 5 rokov) a to po druhom porode, ked mal maly 4 mesiace som sa tak spustila, krvacala som, ze mi zistili 4.st a nasadili mi prednison, len neskor som prestala aj na ten reagovat, davali mi aj Imuran na oslabenie imunity a samozrejme sa mi pridruzovali vedlajsie ochorenia, takze mi nasadili Remicade - bilog. liecbu, len pocas 4 davky som dostala alergicku reakciu a tak som ju uz brat nemohla a ani sme nestihli zistit, ci vlastne zaberala, potom mi nasadili Humiru druhu bilog. latku, ktora zabera len pri crone a tak zasa nic, len mi to mozno troska spomalilo rozpad hrubeho creva a do 3 mesiacov som sa tak rychlo zacala spustat, ze som skoncila na pravidelnych transfuziach a nakoniec mi museli vyoperovat hrube crevo s konecnikom a mam dozivotnu ileostomiu. Takze teraz je tomu rok, co som bez liecby a priznakov a len sledovana a poviem vam neda sa to porovnat s tym, co som zazivala intenzivne 3 roky, bolesti, choroby ... samozrejme vyskusala som vsetko, az v ohrozeni zivota som sa dala operovat. Keby mi to zistili skor, mozno by som nedopadla tak ako som dopadla, ale som rada ze som tu pre svoju rodinu. Hlavne sa nevzdat a bojovat ... najhorsie je, ze nevedia co to sposobuje, ako to liecit, len to vedia potlacat, ale na druhej strane zabijaju to zdrave ...ale netreba to nechat tak ...
A vraj najlepsia klinika je v Prahe az potom v Bratislave, v Prahe maju dokonca vlastneho pediatra a aj porodnika, ktory sleduje pacientky a ich novonarodene deti. Vsetky deti so sa narodili pacientkam s IBD vraj zatial nic nemaju a su plne zdrave, len po porode sa organizmus velmi oslabi a treba ho hned podchytit a zacat liecit ...
@elenka74 Ahoj elenka. Biologická liečbu som brala 6 rokov a bolo to 6 fantastických rokov môjho života. Predtým 5 rokov na mne skúšali všetko možné. Niečo trochu zabralo, niečo vôbec, ale nebolo mi dobre. Po nasadení biologickej liečby sa mi život úplne zmenil. Mohla som jesť úplne všetko, žiadne fyzické obmedzenia, skrátka plnohodnotný život. Za 5 rokov som nebola na PN ani deň. Teraz po 6 rokoch liečba skončila, lebo skúšobný projekt skončil a poisťovne to nechcú preplácať, hoci výsledky všetkých zúčastnených boli veľmi dobré. Veď hľadať logiku na Slovensku je väčšinou nemožné. Želám tvojmu synovi aby mu táto liečba pomohla tak ako mne. Hlavne mladí ľudia by nemali takto trpieť keď sa im dá pomôcť. Aj ty by si mala žiadať túto liečbu a nedaj sa odbyť. Žiadne vedľajšie účinky sa u mňa neprejavili. Veľa zdravia Vám obidvom.
@zalka dakujem za info.. no nie je to bohvieco teda; ja mam tiez UC a lekar ma chce odporucit na biologicku liecbu, no chceli by sme s manzelom este babatko.. 😒