Downov syndróm. Ako ho zistia dieťaťu v tehotenstve?

presne ako ikke píše a potom, my napr. máme známich s ťažko postihnutým dieťaťom následkom zbabraného pôrodu. Bábetku sa nedostal kyslík, bolo velké, nešlo von.. a výsledok je detská mozgová obrna a skoro úplná paralýza všetkých 4 končatín..ktovie kolko nebol ten mozog okysličený.je to strašne smutné ale myslím že dopredu nemá zmysel sa niečím takýmto zaťažovať kým je baba ešte len snažilka!!

ikke, ja som ani netvrdila, ze by som si dala zobrat mimi, ak by to nebolo jednoznacne a zalezalo by aj na druhu postihnutia...
a tymto v tejto teme koncim, lebo mam pocit, ze dorotka mala pravdu a musela by som sa uz iba obhajovat. svoj nazor som napisala uprimne, pravdivo a stojim si za nim.

mixka, ja som reagovala nie(len) na teba 😉

To je jasné, ale ak sa niečo zistí včas, tak vtedy robiť rozhodnutia toho druhu, ako píšem. Žiadna choroba, ktorú môže moje dieťa (a ktokoľvek z rodiny) dostať hocikedy, alebo sa s ňou narodiť, neznamená, že sa nebudem starať, to je absolútne prirodzené. Ale vedieť,že ťažko choré bábo, ktoré vysoko pravdepodobne nikdy nebude mať šancu na aspoň trochu dôstojný život, a priviesť ho na svet a ťažko tým ovplyvniť a obmedziť život celej širokej rodiny, to nie. Ktorým smerom sa toto rozhodnutie dá považovať za sebectvo, voči rodine, voči sebe alebo voči tomu dieťaťu? Nič nie je len čierne a len biele.

Tak som sa dozvedela nove vysledky a su velmi dobre. ten rozdiel je obrovsky a nikto mi nepovedal, preco je to tak, ked aj jedny, aj druhe boli robene v tom istom labaku a v den odberu mi bol robeny UZV, cize aj tt sedeli. Doktor, tory mi ich dal bol velmi odmerany, pre neho su smerodatne tie nove vysledky a ak mam nejake otazky, nech sa aci prist o dalsi tyzden, ked tam bude pan profesor. Takze som nastvana a sklamana a neviem, comu verit, kedze mam dva vysledky a je to 50:50. Aku mam istotu, ze ten druhy je spravny? Na morfologicky UZV ma objednali 5.1.2007, co je o mesiac, co je v mojom pripade 24 tt, kedze zajtra zacinam 20 tt. Ja som na tu amniocentezu chcela ist, pre man by bolo lepsie, keby tento druhy odber vobec nerobili, chcela som mat tu istotu, teraz mozem este 4,5 mesiaca cakat a trpnut. S manzelom sme sa rozpravali, co, ak by boli vysledky z amnio zle a necitime sa na to, aby sme vychovavali postihnute dieta. Tiez ma mozno niekto odsudi. Ale myslim, ze by tym trpela rodina a aj nasa dcerka, ktorej by sme sa mozno nemohli natolko venovat. A dat dieta niekam do ustavu, to sa mi zase nezda ako riesenie... takze, viem, ako prebieha UPT v 24 tt, je to strasne, keby som mala ist na ten zakrok, asi by som to velmi tazko zniesla. Ale ake bolo nase rozhodnutie. Viem, ze sa moze stat cokolvek ine, anpriklad aj pri porode, ako bolo pisane, budem sa snazit tak, ako pri dcerke mat dohodnuteho lekara, snad sa tak vyhnem "zbabranemu" porodu.

Pitik, ja verim tomu druhemu... 😉 Asi ti to nepomoze, ale cely cas citim, ze je vsetko v poriadku 😵

Pitik, držím ti palce a všetko určite dopadne dobre. Drž sa.

pitik a lekar ti neda odporucanie na genetiku? ani ked na tom trvas?
a ak chces mat morfologicky skor nebola by si si ochotna zaplatit na niektorej zo sukromnych klinik?

...ja neviem, ale nikdy nie je výsledok vyšetrenia 100% ani keby mi po pôrode nedajbôže povedali, že dieťatko je choré, tak by som sa niky nevzdala nádeje, že vyzdravie, alebo aspoň mu dokážem usporiadať život tak, aby bolo šťastné...a...navyše...keby lekár povedal, že dieťatko je choré, keď má pol roka, tiež by ste mu dali pichnúť nejakú injekciu, aby umrelo a nemuselo sa trápiť?...beriem to tak, že dieťatko žije od počatia, aj keď možno nemyslí a nevníma a možno ho nič nebolí...
Nemohla by som to spraviť...celý život by som potom rozmýšľala, či bolo dieťatko naozaj také choré, že by nemohlo byť šťastné...a či vôbec bolo choré... veď je toľko omylov v medicíne...

Dorotka toto bolo na genetike, uz som tam bola dva krat. A co sa tyka morfologickeho, tak samozrejme rozmyslam nad tym, ze si ho niekde dam urobit skor za poplatok, este musim hovorit s mojim gynekologom, pretoze toto islo mimo neho, co mi povie on...

ja sa niekedy zamyslam nad tym, co urobim ak mi povedia, ze cakam zase postihnute dietatko, co dufam, ze sa nestane 😕 a vzdy tu myslienku nejako zazeniem a poviem si, ze nad tym budem premyslat az ked budem tehotna a bude nejake riziko.
Pred taketo rozhodnutie som postavena nebola a dufam, ze ani nebudem...
Ja som bola aj s manzelom na genetike v nejakom 19tyzdni(neviem presne) lebo manzelova sestra ma syna s cystickou fybrozou a brali nam krv a vysledky boli OK. Niesme nosici, tak toto ochorenie vylucili a co sa tyka DS tak to bolo podla genetika nahodne zle rozdelenie chromozomov 😔 nastastie, lebo je jedna forma pri ktorej je 100% riziko ze sa vam zase narodi dietatko s DS.
Myslim si, ze ziaden clovek nevie ako by reagoval a ako by sa zachoval pri postaveni sa pred taketo rozhodnutie, pokial to sam nezazije. Neviem, co je horsie, ci sa rozhodovat alebo nic nevediet...

amia, nevyšiel o vás článok aj v Mama a ja? Pozrela som si tvoj album, malá je strašne zlatučká a čítala som si aj úvod v albume a váš ten opis zdrav. problémov malinkej sa veľmi podobá na ten v časopise

ano sme to my 😅

tak som vás odhalila 😀 . prajem všetko dobré, malinkej veľa zdravíčka a mamine a tatinovi veľa energie a radosti z Dorotky 🙂

😵 dakujeme 😅

ahoj amia 🙂
aj ja som vas spoznala v clanku mama a ja 😉
bolo to kraaaasne napisane.
Dodala si tym clankom vela sil a zivotneho elanu druhym mamickam ,ale aj inym ,ktorych deticky nie su takto postihnute a tym sa Ti podarilo to, aby sa ludia ci uz s podobnym postihnutim alebo bez neho naucili nachadzat radost zo zivota tam,kde ju sam zivot ponuka a to tak,ako ju nachadzate vy - v svojej krasnej dcerke.
Prajem Vam,aby vasa dcerka den co den robila pokroky, ktorymi rozveseli nielen vase srdiecka...😵

Amia- ja som ten clanok tiež citala až som neverila vlastným ociam cim vsetkým ste si museli preskákat a potom som isla na internet a uvidela fotky hned som vedela, že si to pisala ty, inak malicka Dorotka je krásne dievcatko nastastie nevidno, že by trpela, alebo bola chorá, je to velmi tažký údel mat choré babetko, držím velmi palce aby ste sa mali dobre a aby Vám malicka robila radost 🙂

Baby fakt tolko vystreni sa venuje prevencii a pritom sa stavaju aj prípady ked ani vysetrenie neodhali problem a to je fakt desivé ☹ možno časom bude amnioceteza uplne bežným vysetrenim, vsak riziko 1% je žiadne oproti riziku zistenia postihnutia co je už na celý život 😔 na druhej strane s astava kadeco aj tie problemy pri porode, nedostatok kyslika, zmatok v lekarových rukach..no radsej na take nemyslime a dufajme, že cakame zdrave deticky!

miss riziko ze budes mat postihnute dieta u beznej populacie je 3% tak to nie je az taky rozdiel
ak kocka uz mala nejaky problem v tehotenstve tak je riziko pri amniu vyssie ak ich bolo viac tak sa tie percenta aj vyrovnaju
a ja mam stale pred ocami kocku o ktorej pisala tessa ze sice mala pocit ze ma zdrave dieta ale v pravidelnych intervaloch ked jej odtekala plodova voda v dosledku amnniocentezy sa on bala ci prezije

Ahoj Amia,tiez patrim k tym ktory hned spoznali malu Dorotku v tom pribehu v casopise a chcem ti povedat,ze vas moc obdivujem a prajem vam vela peknych a stastnych chvil s vasou nadhernou dcerkou a vela sily pri prekonavani vsetkych starosti a trapeni.Drzim Vam palce,aby ste zvladli vsetko,co chcete a musite. 🙂

hmm, toto je tema, nad ktorou sa neda nezamysliet. zijeme v krajine, kde sa podobne testy bezne nerobia. na uvod som sa nevedela rozhodnut, ci je to dobre, alebo zle. postupom casu myslim, ze skor dobre. sme usetreni stresu a rozhodovania na zaklade pochybnych vysledkov. so situaciou sa budeme musiet vysporiadat neskor, ak na to pride. nevedela by som vedome trapit dieta bolestami a utrpenim, ale ani by som sa nevedela rozhodnut si ho dat vziat a preto to neriesim a verim, ze vsetko dobre dopadne. su aj horsie diagnozy ako ds.
tragedie sa stavaju aj neskor, ako v priapade mojho kolegu, ktoreho 9r. doteraz zdravy syn po hlupej nehode uz nevie sam ani dychat. 😔

Toto je naozaj tema na zamyslenie. Nedá mi aby som neprispela aj ja. Mám brata ktorý je ment. postihnutí. Ked sa narodil mal zrazeninu krvy na hlavicke ked mu ju lekar tahal tak pichol hlbsie a poskodil mozog. Velmi dobre viem aka je praca s takymito detmi teraz je uz dospely ale stale je z neho dieta. Ale na druhej strane tieto deti zostanu na nieco nadane. Brat hoci je velky a ruku má skoro ako madved labu tak velmi rad vyšíva a naučil sa to naozaj pekne. Naucil sa aj strikovat ale len jednoduche hladke ocka. Trochu sa za to aj hanbi lebo si mysli, ze to robia len ženy ale vždy ho pochválime a ukazujeme mu že to môzu robit aj muži.
Tiež mám známu ktorá učí na obchodnej akadémii a tam sa raz bavili na tuto temu. V jednej triede sa jej stalo, že sa postavila žiacka a so slzami v očiach povedala, že jej mame pri vyšetreniach povedali, že bude mať ment. postihnuté dieťa a keby sa rozhodla pre potrat tak by nebola na svete.
Môj názor je taký, že lekári sa môžu myliť stále. Vyšetrenie sa robia ked matka cíti dieťatko v brušku, že žije, kope a dietatko chce žiť inak by sa predsa nenarodilo nech uz je akekolvek. Niekto tu napisal, ze je dobre vediet to dopredu a pripravit sa na to. Myslim si, ze na to sa pripravit neda a zvlast ked na 100% sa to dozviete az ked sa dieťa narodí.

😵 😵 😵

na tuto temu som sa bavila s kolegynami v pondelok pri obede...jedna sa vyjadrila, ze radsej by si dala dieta vziat ako sebe aj jemu znicit zivot?
Ja vsak nesuhlasim, dieta sice este nemam, ale ako mozeme povedat, ze si tym znicime zivot??!!Na svete je tolko ludi, co nemozu mat deti....radsej by som mala postihnute dieta, ako ziadne.Tieto deti maju svoj svet, v ktorom ziju a dokazu milovat tak, ako to nedokaze ani zdravy clovek.Nedokazala by som ist na potrat, keby citim, ze to dieta vo mne je, rastie, akoby som ho mohla zabit, ked uz teraz sa tesim na to, kedy pride a z nas raz budu rodicia....Nech je akekolvek, bude predsa nase....

Ja chcem prispiet len tolko, ze pokial kocka nie je naozaj tehotna a nectiti to babo v brusku, tak nevie s istotou povedat ci by si ho v pripade komplikacii dala vziat alebo nie...viem to podla seba, pred tehu som si myslela ze na amnio by som isla keby cosi...ale ked som uz mala fazulku v brusku a straaasne ju lubila od uplneho zaciatku, nebola by som schopna vystavit ju 1% riziku ze potratim...a uz vobec by som nebola schopna ist na potrat keby nahodou vysli vysledky zle... 🙂

Zuzula, mas pravdu, ze zena ak nie je tehu, tak nevie naisto, co by urobila, v tej situacii...Ja som v takej bola, v 20 tt mi zistili akutnu toxoplazmozu, kt. som dostala v 2-3 mes. teh., co je velmi velmi zle...babatko, nase dievcatko by nemalo normalny zivot, ani my nie.Rozhodli sme sa pre UPT, to som bola uz v 24 tt, lebo trvalo kym nam porobili vysetrenia, ci je to 100% a pobehali sme genetiku, infekcne atd.Je to uz za nami, ale ta bolest na dusi neprejde nikdy.Porod- potrat bol velmi bolestivy, ale s bolestou na dusi sa to neda porovnat.Ale ja fakt nie som schopna vychovavat postihnute babatko, nase by bolo hlavne mentalne, toxo totiz nici mozog a vobec sa nevyvija, prinajlepsom by bolo slepe.Keby som ju dostala v 3 trimestri, vobec nic by mu vraj nebolo.Obdivujem vsetkych rodicov, kt. sa rozhodnu inak ako my a zvladnu to.My mame jednu Bambulku, ma 2 rocky, strasne sme chceli maly vekovy rozdiel, ale nevyslo nam to.To mam pred zvieratami respekt teraz, nie ako tehotna, takze chovatelka maciek nie som, vrej sa to da dostat aj z masa, ak nie je dobre tepelne sprac.ap.Drzte sa a pozdravujem Amiu, ma fakt moj obdiv a nadhernu Dorotku, posielam jej 🤐

Ahojte baby,

nedá mi, aby som sa nepridala. Moj gynekológ mi totiž doporučil súkromnú kliniku , ktorá sa venuje lekárskej genetike (som v Prahe). Bola som tam na prvý skríning v prvom trimestri (odber krvi v 7-8tt, morf. uzv v 12tt), a tam mi po zosumarizovaní výsledkov oznámili, že pravdepodobnosť T21 (Downov sy) je u mňa 1/13000 - čo je v poriadku 🙂 . Aj ďalšie riziká (rázštep hornej pery apod) sa, tak ako je to normálne, znížili. V druhom trimestri ma znova čaká odber + uzv v 20tt (vždy mám presne stanovené dátumy, odkedy dokedy sa to má stihnúť), tak uvidíme. Neviem, či potom ešte niečo, alebo to bude všetko, napíšem.

Chcem Vám iba povedať, že tieto vyšetrenia nemám povinné - podľa mojho lekára ich majú povinné mladé mamičky pod 17 a staršie - teraz neviem, či nad 30 alebo 35 rokov... (ja mám momentálne 25) Napriek tomu mi to za nie vysoký príplatok doporučil a musím povedať, že som rada - už preto, že som psychológ a tiež som nad týmito témami uvažovala a uvažujem... Neviem, aké možnosti sú v tomto ohľade na Slovensku. Ale pokiaľ by som sa znova mala rozhodovať, tak sa pre túto kliniku aj vyšetrenia rozhodnem znovu 🙂 Nechcem robiť reklamu, len sa z výsledkov fakt teším 🙂

pitik, ty si tusim presne taky pripad ako som bola ja -> prve vysledky AFP zle (no nie nejak katastrofalne, ale boli pozitivne), druhe vysledky dobre (robili mi ich inde, v inom labaku); bola som aj na genetike 2x ale som sa rozhodla ze nechcem amnio... morfologicky uzv tiez trvalo dlho kym som si dohodla (bola som v sukromnom centre) a tak proste uz by bolo aj tak neskoro keby..... takze cely zvysok tehotenstva som bola 50:50 ale verila som a nastastie teraz mam doma 9-mesacneho diablika sikovnika 😀 😀 😀

zelam vela sil

este sa pripajam k pochvalam na adresu amie -> citala som tiez clanok, hned som vedela, ze ste to vy a doslova som mala husiu kozu z toho clanku, bolo to krasne napisane 😵

pitik neda mi nenapisat,som uplne v tej istej situacii,takze ta upne chapem,my sme sa rozhodli za na amnio pojdeme,pretoze mi vyslo riziko na DS 1 ku 85 a mala by som ho mat 1 ku 950 a riziko potratu pri amnio je 1 ku 200,ale hlavne by som nevydrzala sa bat este dalsich 5 mesiacov a bat sa tesit...co ked nahodou
moja kamaratka si presla presne tym istym pred troma mesiacmi,a teraz je stasna a je si ista, ze caka zdrave dietako
este sme sa nerozhodli co urobime ak je to chore,lebo verime,ze vsetko je ok ,predsa su to len testy a hlupe statistiky,ale myslim ze si neviem predstavit priviest take babatko na svet,a nie je to preto ze by som ho nemilovala od sameho zaciatku,dokonca uz aj vieme ze to bude dievcatko a mame aj meno
ale falosne hrdinstvo nabok

Marci, ja som prezila to co ty a tiez som sa rozhodla pre amnio...zistili, ze malinka je zdrava a navyse som ako bonus dostala spravu, ze je to dievcatko (doma ma cakal chlapcek)...takze som bola zvysnych 5 mesiacov kludna, vyrovnana a spokojna...