Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka

awojte a ja mam synceka s artreziou pazeraka s te fistulou a tiez operovany 6 hodin po narodeni ,no my sa neustale len komplikujeme....mala som ho 5 mesiacov v martine kde my ho vlastne zachranili a strasne nam pomahaju..teraz mame 8 mes.a trapime sa neustale stale sa len komplikujeme no hadam to raz prejde:((((

@cimerka @bora181 ahojte maminky, maličký bol operovaný v BB, príprava na operáciu trvala 9 hodín a operácia 6 hodín, v nemocnici sme boli mesiac. Našťastie nám zatiaľ kontroly dopadli na výbornú, maličký papá už prakticky všetko. Má trošku problém papať ryžu a cestovinu, ale zeleninka (či mixovaná, alebo väčšie kúsky) mu nerobí problém... Má 7 mesiacov... a ak sa môžem spýtať, ako ich operovali? teda na ktorom mieste na telíčku majú jazvičky? Náš má pod pazuškou takú cca 10cm jazvu, operovali ho elektrickým ramenom... chcem sa ešte opýtať, mali ste problémy pri zavádzaní tuhej stravy? Malému občas akoby zabehne, ale prejde to, a keď mu zabehne slinka, tak má taký hnusný suchý kašeľ, ale MUDr. hovorí, že pri jeho diagnóze je to ok...

Maminky, držím Vám palčeky, veľa síl, a prajem už žiadne slzy...

@cimerka @bora181 a ešte sa chcem spýtať, pri zavádzaní príkrmov, hlavne tých hustejších... mixujem malému všetko, ale už nie na jemno, ale aby tam bolo aj pár väčších kúskov... niekedy akoby ťažšie prehĺtal tie kúsky, ale inokedy ani neviem, že ich už zjedol... máte s tým skúsenosti? malý ma dva zúbky, ale neviem, ci si nimi dokáže už niečo požuť

no my sme stale na riedkej strave kedze :((((a mame zavedenu jejunostomiu kvoli prijmu potravy:((((per os prijem zatial tolerujeme🙂))) no my to mame oto horsie ze nam 2 krat operovali creva,pretoze sme mali herniu:(((((((a to nAS strasne skomplikovalo:(((((

@bora181 ach Bože... tak to my sme na tom výborne oproti Vám... veľmi držím palce!!!!!!!!!!!!!! u nás mali podozrenie, že má problémy s črievkami, ale to sa našťastie nepotvrdilo... robili mu aj genetické testy, ale našťastie bola vylúčená akákoľvek iná vrodená chyba, keďže nám genetička povedala, že takéto vrodené chyby nikdy "nechodia" samé, že tam je vždy niečo k tomu...

@bora181 @cimerka Ahojte maminky, ako sa majú detičky? Stále na vás myslíme a držíme palce!!! Veľa síl prajeme!!!

no nebudeme sa prechvalovat ale uz je lepsie🙂)))no neustale sme prieduskovy :(((postupne sa nam zvysuje per os prijem ....krasne priberame ,uz samy obsedime ,dvihame sa na nozky:...............tak dufam ze uz sa nam neprihodi nic co by nas posunulo o krok v zad ale ze uz pojdeme len vpred a cim sme si presli bude pre nas len zla nocna mora ..........
no i my sme boli u geneticky a tiez nam vylucili ine vrodene chyby.................hold tie branicne hernie sme mali az 2mesiac po tej prvej operacke a toho ze chirugovia ako zosivali ten zaludok s pazerakom tak pod tlakom criev mu pukol steh alebo sa daco tam posunulo co vyuzili creva a bolo...........a druhy krat(pred 4 mesiacmi ) neviem preco sa mu to stalo kedze to bolo na tom istom mieste :(((((( ps:aj vy mate vytiahnuty zaludok do hrudnika?????

@bora181 juuuj, to je super, držíme palce ako sa len dá!!! 😀 😀 😀 😉 😉 😉
k tomu žalúdku: nie, podarilo sa im natiahnuť tú trubicu a vlastne rozrezali to na oboch koncoch, natiahli a zošili. Len podľa rtg to bolo 1,5cm a keď ho otvorili, chýbali tam 3cm. A s tými prieduškami a pľúcami sme si aj my prežili svoje, hneď po operácii - hrôza, anb nezaberali žiadne, nakoniec asi po piatich dňoch našli nejakú kombináciu, čo zabrala, ale lekárka povedala, že to sú antb pre dospelých... zatiaľ je všetko ok, len sem tam malý zakašle takým hnusným kašľom, ale dr. hovorila, že je to následok operácie... uvidíme v októbri, ideme na kontrolu na chirurgiu... a ešte sa spýtam, ako malého operovali? lebo u nas bola aj det. lekarka prekvapena, že ho rezali pod pazuchou a operovali ho tým robotickým ramenom. zostala mu tam taka "kvalitná" cca 12cm jazva

presne aj my mame pod ramienkom jazvu

Ako tak čítam a to Vás nechcem strašiť ale to najhoršie Vás ešte len čaká. Ked je bábo staršie dožaduje sa toho čo ostané a verte že niektoré veci je problém vysvetliť. My sme boli operovaný v Martine achodíme tam doteraz. Zažívali sme stavy ked sme Paťka obracali dole hlavou a triasli z neho jedlo ked to nešlo samé . Od malička sme ho učili poriadne a pomaly žuť.Chvalabohu pochopil že ked chváta tak je to pre neho zlé. Sme po tretej dilatácii po ktorej ostáva vždy v umelom spánku niekolko dní ale zvládame to. Dnes má 4,5roka chodíme do školky a zatial chvalabohu sa tam nezašiel od jedla. Hlavne že synko poučoval dva dni v školke celý personál čo robiť keby sa zašiel.Takže nechcem strašiť ale dá sa to zvládnuť. Ešte si poplačeme veľa krát🙂

@tomaskokat ☹ joooj, ja som nastúpila do práce, pôvodne som malého chcela dať do materského centra, ale rozmyslela som si to... predsa, aj keď im to človek vysvetlí, môže sa hocičo stať... našťastie sa nám malý ešte nedusil, len keď hlce, tak zvracia, snažíme sa mu to vysvetliť, ale je ešte maličký, aby chápal, aj keď je pravda, že už si to začína uvedomovať... malý je zatiaľ u mojich rodičov, uvidíme, dokedy to takto potiahneme... A nemali problém v škôlke vziať ho s touto diagnózou? Lebo ľudia v mojom okolí, ktorí vedia, čo Janíkovi bolo majú pocit, že je postihnutý.... možno že by mi ho do MC ani nevzali ... a má maličký nejaké obmedzenia v strave? Teda, je niečo čo mu zakázali v Martine papať?

@jankamgr @bora181 @cimerka ahojte, ja sa pridávam k vám, vo štvrtok sa nám narodila predčasne dcéra a pri vyšetreniach jej zistili túto vadu, pre nás riadna šoková terapia, keďže mala byť úplne zdravá... hneď ju previezli do MT aj operovali, zatiaľ je v umelom spánku, vraj nemuseli nič naťahovať, len zošili... tak som zvedavá, čo bude ďalej...

@mirreckall neboj moja, držíme palce!!! keby niečo, sme tu!!! Ako sa volá maličká?

@jankamgr Paťka sa volá, včera už dýchala sama, ak bude dnes všetko ok, tak ju mali začať kŕmiť sondou...a tvoj maličký sa má ako?

@mirreckall Krásne meno a ako píšeš, tak velikáááánska bojovníčka!!!! 😀 😀 😀 😀 Neboj, ak takto postupuje (to dýchanie a papanie), ani sa nenazdáš a budeš ju mať doma 😉 Viem o čom hovorím, náš Janík bol na umelom dýchaní skoro týždeň... 😒 ale on bol taký malý "darebáčik", ako dr. povedala 😎 načo bude dýchať sám, keď to spravia za neho prístroje? 😀 😀 Neboj @mirreckall, všetko bude dobré, verím tomu a ver tomu aj ty!!! Ja viem, je to teraz ťažké (viem podľa seba... slané more mohlo byť kľudne naplnené mojimi slzami), ale maličká ťa potrebuje!! Aj mne dr. povedala, že malý začal "žiť" hlavne vtedy, keď bol so mnou a maličká ťa cíti, a vie, že maminka s tatíkom ju ľúbia a urobí všetko pre to, aby bola s Vami doma čoskoro!!! Džím palčeky!!! A Janík posiela malej princezničke veľkú pusinku a plno plno síl!!!!

ahoj mirreckall ako sa mate,dlhsiu dobu som tu uz nebola takze vam tiez drzim palce.v mt su super dr ako aj sestricky postaraju sa ti o patku.aj mariannke len natiahli a zosili pazerak so zaludkom,a vdaka bohu vsetko je ok.vselico si tie nase deturence uz pri narodeni odskakali ale ber to tak ze oni uz to najhorsie maju za sebou uz bude len dobre.sice ako nam povedala nasa pediatricka ze tato diagnoza je boj na dlhe trate ale so stastnym koncom lebo uz vo svojej praksi mala taky pripad a vraj uz je to teras dospela zena co ma svoju rodinu,takze aj nase deti s toho vyrastu a nebudu si nastastie nic pamatat,jedine co im zostane je jazva po operacii.tak vam drzim palce a prajem vela sil aby ste to vsetko zvladli 🙂

Ahojte, ako sa majú detičky? Všetkým krásne sviatky prajeme a hlavne veľa zdravíčka!!!! a chcem sa spýtať, boli ste aj po roku na genetike? lebo my máme v papieroch od genetičky napísané "kontrola o rok", ale zatiaľ nám nič neprišlo, nevolali nás, či sa máme nahlásiť samy?

@jankamgr ahoj, my v pohode, zatiaľ všetky vyšetrenia a výsledky v rámci normy, uvidíme, čo bude na konci januára po vyšetrení kontrastnou látkou... dúfame, že keď sa pekne rozpapala, tak nebude nič treba riešiť...

@tomaskokat nam idu robit dilataciu teraz tiez v utorok prvy krat :( stenoza nepovolila papanim, tak ako si predstavovali... preco ste na tom boli viackrat?

@jankamgr
@cimerka
@bora181 robili aj vam dilataciu? alebo po operacii to uz nebolo treba?

@mirreckall nám nerobili, dokonca po operácii len jeden rtg, že nie je treba, aby nebol zbytočne ožarovaný.... ale kamoška má dcérku, ktorú operovali asi pred mesiacom - dvoma a už jej hovorili, že to bude potrebné pri prechode na hustú stravu

@mirreckall ak je to tak že to samé nepovolí tak bohužial budeme s tými našími deťmi chodiť až kým neprestane rásť,ale u každého je to iné lebo niekto chdí 2x do roka a niekto 1x krát za 2roky🙂) držím palce. Verte že nech už do dopadne akokolvek či už dobre alebo s komplikáciami videla som deti omnoho ťažšími diagnozami a som vdačná že ked už niečo máme tak je to len "toto"

@tomaskokat nam ani dilatacia nepomohla, este jej pri tom pazerak praskol, tak bohuzial bojujeme na are momentalne...cele sa to skomlikovalo... ☹

@bora181 aké komplikácie ste vlastne všetko mali? nám hovorili, že prvá jazva po operácii pohoda... a dilatácia malina a teraz sa im to nepodarilo roztrhol sa im pri tom pažerák a malá nam leží na are a bojuje o život :(

nám sa síce pažerák nerotrhol ale po prvej dilatácii dýchali zaňho skoro dva mesiace prístroje pretože sám to nedokázal... A to nás medzičasom premiestnili do bratislavy kede sme si pobudli nejaký čas. Musíš byť silná a hlavne sa veľa pýtať všetkých nemajú to síce radi ale musíš ím ukázať unesieš všetko čo povedia a oni najprv povedia tú najhoršiu alternatívu ... Neviem koho máš ošetrujúceho ale hľad aj na seba a snaž sa oddýchnuť pretože teraz si myslím že si neni moc nápomocná. Ja osobne som si myslela že ked je malý pod prístrojmy tak musím byť celý čas pri ňom tak som tam sedela dva týždňe v kuse od rána do večera domov som nechodila na are boli zo mňa zúfalí a na koniec som sa položila takže ked ho prevážali z Martina do BA tak som nebola pri ňom ale som sa doma zviechala. takže mysli aj na seba.. Hlavne si premysli návrhy doktorov a ich dosledok. Paťovi chceli urobiť vývod zo žalúdka aby sme ho krmili hadičkou prekonzultovala som to aj s chirurgom našim a s Dragulom a nakoniec som to nedovolila a doteraz som pzšná za toto rozhodnutie pretože ho vobec nepotreboval. Ale určite im doveruj pretože sú na tom oddelení skvelí a ja som im veľmi vdačná za starostlivosť. Držím vám palce nech to dobre dopadne.. ak by si čokolvek potrebovala napíš🙂)

@tomaskokat veru veru je to tazke, najhorsie je rozhodnutie, nechat tam dieta a ist sa pozviechat... ja som odtial odisla hned v ten den, ked sa to stalo.... rozhodla som sa, ze idem domov a budem za nou radsej kazdy den dochadzat... zo ZA je to v pohode, nie je to tak daleko....keby som tam ostala, tak uz som asi zavreta niekde v kazajke....uvidime, co bude dalej, ale mala sa drzi, aj napriek tomu, ze jej teda velku sancu nedavali uz len na prezitie :( ... ale nepotvrdilo sa ani to, ze ma poskodeny mozog... povedali, ze zazrak, na to kolko nemala kyslik... a od vcera sme aj bez liekov na podporu srdca...maju ju cez vikend skusit prebrat...aj ked je tam zase riziko, ze zase skolabuje... ja dufam, ze uz to bude dobre, a pojdeme dopredu aj ked po malilinkych krockoch 🙂

ver že ak sa to podárí ste každým dňom bez prístroja krok domov🙂)

@tomaskokat mali ste niekedy problem po umelom spanku s oblickami? boli ste asi aj na plucnej ventilacii? nasa nechce cikat, musia jej zvysovat davky liekov...

ano mali sme ten problem a na umelej ventilácii sme boli 2mesiace ale nielen kvoli pažeráku, to že neciká je podla mňa normálne, lebo nedostáva tekutiny v prirodzenej forme ,my sme tiež dostávali lieky a dlho dlho nič a potom to všetko vypustilo samé. Ja viem že teraz ked ti povedia že problém s obličkami tak prvé čo ťa napadne je "niečo hrozné" a niečo "katastrofalne",tiež som to tak videla....ale skús sa na to pozreť aj s inej stránky. Pokial jej znižujú hodnoty na ventilátory(ked nevieš kde to hladať na monitory opýtaj sa nejakej sestričky určite ti ukáže) tak ste stále bližšie k odpojeniu. Držím palce a určite sa ozvi...