Dieťatko s hemofíliou

irriss30
12. mar 2013

Ahojte,
Chcem sa opýtať, či sú tu mamičky, ktoré maju dieťatko s diagnozou hemofilia (porucha zrazanlivosti krvi)...

Nášmu syncekovi diagnostikovali hemofiliu typu A - ťažký stupeň ☹
Zatial je maly, liečbu podstupime az ked bude mat rok... Neviem si to predstaviť a mám strach z injekcii a pichania ☹

Tiež by som rada vedela, či sa takéto deticky venujú nejakému športu, ako zvladate iné aktivity, co škola, skolka...

gretka2
13. mar 2013

Ahoj. Poznam tuto chorobu, ma ju moj stryko. Dnes je liecba uplne niekde inde, ako pred 50 rokmi, a vidis, zije si v pohde 🙂 Neboj sa, injekcie su v pohode, vela deti si picha inzulin, a uz ako male to zvladaju same 🙂 Urcite budes musiet davat vacsi pozor, aby sa nezranil, ale to urcite zvladnete. Spoj sa so slov.hemofilickym zdruzenim www.shz.sk, tam ti poradia. Ale to ti asi povedali v nemocnici. Viem, ze existuje aj nejake zdruzenie, kde sa stretavaju rodicia a deti s touto chorobou, a vymienaju si informacie, robia tabory a tak.
A D.Hevier napisal knizku pre deti o hemofilii.
Neboj sa, hlavu hore, urcite to hravo zvladnete. Drzim palceky 😉

gretka2
13. mar 2013

Toto je ta knizka.

irriss30
autor
13. mar 2013

@gretka2 ďakujem, si zlatá 😉 knižku si isto kupime... Viem, že existuju tábory aj škôlky pre tieto deticky, chcela som ešte vedieť, či je tu niekto s takouto skúsenostou, lebo v našom okoli nikto nie je, rada by som si vymenila rady a tipy 🙂
Viem, že sa s tým dá žiť, ale je to veľmi ťažké aj tak ☹ u nas v rodine nema nikto poruchu zrazania, je to vraj dedicna choroba, o zo viac sme šokovaní, co sa nám prihodilo ☹

gretka2
13. mar 2013

Skus tu stranku shz.sk, je tam forum, skus sa obratit na nich, tam urcite stretnes ludi, ktori maju deticky s podobnym osudom. Prajem syncekovi, aj tebe vela sil, aby ste mohli s tou chorobou zit, a este lepsie, aby niekto vymyslel liek, ako s tym uplne vybabrat. Nie je to lahke, chce to vela sil, a hlavne pochopenia a iformovanosti od okolia, ale verim, ze to zvladnete, a syncek bude viest plnohodnotny zivot 🙂 .
Moj stryko bde mat o chvilu 60, a vidis, zvladli to aj vtedy. Sice zazil mnozstvo krvacani do klbov , a pri mensej banalite (zubar) musel ist do nemocnice, v chladnicke mal priestor na injekcie s kog.faktormi, ale zije si v pohodicke. Len musi davat viac na seba pozor, a pozorovat sa. Ale ide to. Neboj, aj ty so syncekom to zvladnes. Vela stastia.

560nanetka
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
fifitko25
1. mar 2019

@560nanetka ahoj, my sme tiez A tazky stuoen, syn ma 6 rokov, ak by si chcela pokecat 😉

560nanetka
Autor odpoveď zmazal
Zobraz