Deti s HLHS, kardiovaskulárne vrodené vady. Je tu niekto taký?

blue, neviem, co presnejsie mas na mysli, ale ja som sa narodila so srdc.vadou, kde mi nedavali sancu na zivot.Trapila som sa, teda hlavne moji rodicia sa trapili az do mojich 6 rokov, kedy sa konecne ma odhodlali operovat v Prahe v Motole, za predpokladu, ze sa moze stat, ze to neprezijem.Tak, som tu, mam uz niec cez 30, krasne zdrave deticky 😵 ....a citim sa zdrava.Zazraky sa zrejme deju.Pytaj sa cokolvek 😉

HLHS je hypoplazia lavej komory,to znamena,ze lava komora nie je vyvynuta a prava komora vykonava funkciu celeho.Tieto operacie "Norwood" sa vykonavaju len v niektorych krajinach Europy a Slovensko je jedna z nich.Norwoodova metoda je velmi nova metoda,to znamena,ze mortalita bola velmi vysoka v pociatkoch.Najstarsie dieta ma okolo 15 rokov a aj to s transplantom.Buducnost tychto deti nik nevie 😢

Tvoj pribeh je velmi motivujuci,dokazala si im nemozne,co? 😀
Monitorovali ta pocas tehotenstiev?

uz mnohych lekarom som sposobila "SOK", len ked spomeniem aku vlastne operaciu som prekonala. 😝 😝 Dakujem Bohu, ze som tu 😎

Mne v podstate neodporucali vobec otehotniet 😅 😔 Dokonca ma stale posielali na potraty, ale ja som stale verila, ze vsetko bude dobre.Samozrejme, chodila som pravidelne na kontroly, rodila som cisaraky 😉

Blue, a to trapi tvojho synceka? ☹ 😕

ja som mala nejaku Mustardovu operaciu 😕

Mustardova metoda mi nic nehovori,to by som si musela pozriet na internete.
Inak ta obdivujem ako si im ukazala.A este si porodila dve zdrave deti,klobuk dolu 🙂 Junovka,patrila si medzi modre deti?
Nas maly ma zmiesanu krv,tak je trosku do modra,unavy sa pri chodeni a ani po schodoch to nie je vyhra.Sice velmi rad chodi na prechadzky,ale musim mat stale kociar.

Ahoj Blue,

zial ano ☹ patrila som medzi Modre deti 😔 Ja som tiez nevladala dlho chodit, ako dieta, a o schodoch ani nehovorim 😔

Ak ti nevadi sa spytat,ako ta brali spoluziaci?Pocitila si ze nepatris do kolektivu alebo si ta viac vazili a pomahali ti?
Ja sa strasne bojim buducnosti,ani si nevies predstavit ako ☹

Blue, mas IP 😉

ano mam 🙂

Čaute aj ja mám syna s HLHS už sme po všetkých 3 operáciach.Má 2roky a 4 mesiace ak máte staršie deti ako ja s HLHS budem vďačna za každú radu napr. aku preferujete stravu, očkovania a podob.

Ahoj Matoo06,

Viem,ze je neskoro,ale az teraz som si prezrela moju diskusiu a nasla tvoj odkaz.
Vy uz mate vsetky 3 operacie za sebou?My len cakame,pojdeme uz coskoro a chcela by som sa ja opytat teba ako to maly znasal?Nasho operovali naposledy pred 3 rokmi a bojim sa ako to bude vnimat.predsa ma 3 a pol roka,tak preto tieto obavy

@blue04 MôJ SYNčEK má 12 rokov a je po troch operáciách.Má sa dobre,berieme síce veľa liekov ale je živý a rozumný ,taký nezbedník.No TO NáM LEKARI vraveli že sa nedožije mesiac.Ak máte otázky,kludne mi napíšte.Môj email je Kadlecova11@post.sk.kludne aj sem píšte,rada vymením skúsenosti.

Nás maly ma 7 rokov a podstúpil tretiu operáciu pred vyše troma rokmi. Darí sa mu veľmi dobre, saturacie 95% . Chodi do školy a tam sa mu tiež darí! Kondickovo sa nemôžem sťažovať, dokáže prejsť velke diaľky. Jedine nehrá futbal co ho mrzí ale ja som rada ze je ako je a užíva si detstvo ako každé iné dieťa 🙂
Vás synček ma 12? To je úžasne! Je to milé cvediet ze vonku sú staršie deti ako nás jack 🙂
S pozdravom
Zuzana

Ahojte, my mame sice len 16 mesiacov, zatial po 2 operaciach, ale vyzerame dobre 🙂 aj napriek zlym prognozam...Drzim vam vsetkym palce. Ak mozem mat otazku, ako zvladali drobcovia tretiu operaciu? Ak sa to vobec da opisat...dakujem

Ahoj @michaela1980 , ja sem velmi malo chodim a teraz som so vsimla ze si pisala. Ja na tretiu op asi nikdy nezabudnem, tym ze Jack bol starsi a vsetko vnimal, tym to bolo narocnejsie a samozrejme aj nejake komplikacie nastali tak to bolo vycerpavajucich 5 tyzdnov. Ale zvladol to a je z neho uz pimaly 9 rocny chlapec co ma energie za 10 🙂🙂 ako sa vam dari??

🙂 Dakujeme, my sa mame celkom fajn, teraz nas caka kontrola v BA, tak sa trochu obavam, pevne verim, ze nam daju este chvilku pokoj. Ked mam chvilku cas a dolahne na mna drobcova dg., tak sondujem ako sa maju ine deti, akoby som sa chcela pripravit, ulahcit to hlavne malemu....napr. netusila som ako operacie zaposobia na detsku psychiku, ze sa budeme musiet spoznavat, ucit kde ma rucicky a teraz ked bude vacsi tak to bude sice tazsie, ale dufam, ze operaciu zvladne bez zavaznejsich komplikaci...aj ked vsetko je individualne....my sme prvu a druhu operaciu stravili vyse 4 mesiace v nemocnici, tak preto sa obavam tej tretej....az neskor som si vsimla, ze do tejto debaty sa pisalo naposledy pred rokom...🙂 dakujem za odpoved...drzte sa 🙂

Môj Dávid mal tretiu operáciu vo veku 2 rokov a 2 mesiace...báli sme sa toho, lebo po prvej operácii ho nevedeli odpojiť od prístrojov celý mesiac, na druhú operáciu ho previezli vrtuľníkom, lebo mu zlyhávalo dýchanie, no napodiv vtedy ho od prístrojov odpojili hneď na druhý deň po operácii...no a po tretej operácii ho odpojili od prístrojov hneď na operačke...zvládol to super...keď sa po operácii prebral usmial sa na nás a my sme vedeli, že je všetko ok... v tom čase náš Dávid ešte nevedel samostatne chodiť...to prišlo oveľa neskôr.
Po tretej operácii sa mu zlepšila imunita...bol zdravší ako jeho zdravý brat...aj saturácie mal celkom dobré. Až teraz keď začal chodiť do školy tak je takmer každý mesiac na antibiotikách...aj saturácie sa znížili...učiteľ nevie čo s ním robiť, lebo sa rýchlo unavuje.
Zabudla som napísať, že po tretej operácii začal strácať sluch, no neviem či to nejako súvisí s operáciou...nikto nepátral po príčine...riešilo sa to načúvacími aparátikmi a neskôr kochleárnym implantátom...pol roka po voperovaní implantátu znova prestal reagovať na akýkoľvek zvuk...lekári vravia, že pravdepodobne v dôsledku dlhodobého zlého okysličenia mozgu došlo k jeho poškodeniu, a teda Dávid aj keď počuje, tak jeho mozog to nespracuváva...
Papká celkom dobre, všetko okrem mäsa...no na postave to nie je vidieť...svalstvo má dosť ochabnuté.

@terinafe Ahoj. Strata sluchu môže súvisieť aj s jedným druhom antibiotík, ktoré ale zvyčajne jediné zaberú ak je zápalová komplikácia v nemocnici. Nemôžem si spomenúť na ich názov.

Ahojte. Môj vnúčik (20mes.) má diagnostikovanú aortálnu regurgitáciu. Máte niekto skúsenosť? Dúúúfam, že to nebude treba riešiť operačne ☹ Budúci týždeň ideme na kontrolu.

@damotka ďakujem za správu...my sme práve preto nepátrali po príčine straty sluchu, lebo sme vedeli, že je to najskôr dôsledok snahy o udržanie srdiečka v stabilizovanom stave.

@terinafe Dakujem za informacie. My sme po kontrole, ale kedze Samko krical z plnych sil, tak doky nic nevidel, vysledkom toho je, ze ideme v juni na uspatie :( a potom sa uvidi co s nami bude dalej. Samko ma 19 mesiacov, chodi, rozprava, je trosku hyperaktivnejsi...ale to asi vsetky tieto deticky. Po druhej operacii ani nevedel na co ma rucky a usta, ale velmi vela toho zvladol, verim, ze aj po tretej mu to tak dobre pojde. Inak nas maly ma parezu hlasivky ako dosledok operacii, ale hlas sa mu zatial vratil. Chodil Davidko aj do skolky? Ci ste mali nejaky upraveny rezim?
Vsetkym detickam a ich rodinam prajem vela sil a co najviac radosti 🙂

@terinafe Ahoj. Už na tom nezáleží, ale spomenula som si. Je to Vancomycin. Náš malinký ho zase berie ☹ . Bojíme sa.

@michaela1980 Dávid chodil do špeciálnej materskej škôlky do triedy pre deti s narušenou komunikáciou...chodil len na 4 hodiny...

ahojte. som tu nova a hladam nieco pozitivne , co by mi dalo silu do dalsieho zivota. som v 21tt tehotenstva a na kontrolnom uvz u dr. cunderlika v BA bola nasmu syncekovi najdena vada HYPOPLASTICKA PRAVA KOMORA srdca... prava komora srdca je nevyvinuta... prognozy dr cunderlika boli zle.. bolo mi odporucane prerusenie tehu. len ja to nedokazem :( je to moje 3 tehotenstvo... prve skoncilo v 19tt a druhe v 7tt.
v utorok budem hospitalizovana na kramaroch za ucelom blizsieho stanovenia diagnozy...
mam strach... nechcem o malinkeho prist.. stale verim, ze je bojovnik a bude bojovat aj po narodeni..alebo sa stane zazrak...
hladam niekoho s podobnym osudom... akekolvek skusenosti ... prosim napiste...

@matyas1 este som sa zabudla opytat... neriesi tuto chorobu, alebo aj hypopasticku lavu komoru transplantacia srdca? robi sa to na slovensku? neuvazovali ste o tom? al su vtedy rizika vacsie? alebo nie su darcovia? viem, mam vela otazok... no kto sa nepyta nema odpovede... dakujem velmi velmi...

Ahoj moja dcerka ma takties problem zo srdieckom ma defekt predsienoveho septa a pulmonalnu stenozu takties nas caka operacia v Ba na kramaroch :(

@matyas1 a ty si vazne myslis, ze srdcia na transplantaciu len tak rastu niekde na strome? Na to potrebujes vhodneho darcu, predtym ziveho na srdce zdraveho cloveka, ktori zomrel z inej priciny. V tvojom pripade dieta 🤐 Nuz a po transplantacii (za predpokladu, ze dopadne dobre) dozivotne napchavanie sa liekmi na potlacenie imunity.

Keby bolo vsetko take jednoduche, ako si predstavujes.. Ale inak mas pravdu, pri HRHS je zrejme jedine "riesenie" transplantacia. Ostatne operacne metody su na to, aby sa pacient mohol dozit dostatocne dlho na to, kym sa najde vhodny darca a kym pride "na rad".

@maslenka47 A ty si vazne myslis, ze niekto stoji o tvoje odporne, protivne a necitlive komentare? Ze ich davas v inych temach, som si uz zvykla...ale tu??? Nieco ako empatia ti zjavne nikdy nic nehovorilo

@maslenka47 nechcela som, aby to vyznelo, ze si transplantaciu a vsetko okolo predstavujem jednoducho...to vobec nie.. mozno som sa zle opytala.. chytam sa slamky .. vsade na internete iba hladam nejake pozitivne clanky o tejto chorobe.. o tom, ci dedicky ziju a maju plnohodnotny zivot... viera a nadej je asi to jedine co mi ostava... budem za maleho bojovat..
v kazdom pripade ti dakujem za odpoved.