Hľadám mamičky detí so srdcovou vadou

Mám doma 5 a pol ročného syna so srdcovou vadou artrezia plucnice+defekt komorového septa. Rada by som si s niekym kto má podobný osud vymenila informácie. Nepoznám nikoho vo svojom okolí kto by mal dieťa so srdcovou vadou tak by som tu veľmi chcela niekoho nájsť
petrusk
15. apr 2009
ahoj, moja sestra ma 15mesacneho syna so srdcovou vadou, ale nie tak vaznou asi ako ma tvoj syn. ak tu nenajdes maminu, sestra sem tiez nechodi, tak skus obcianske zdruzenie detske srdiecko, tam urcite najdes rodicov, s ktorymi sa budes moct porozpravat. vela stastia.
bubca
15. apr 2009
ahoj, moja dcéra sa narodila s defektom komorového septa, ale operácia nebola nutná, pretože vo veľa prípadoch sa tá dierka medzi komorami časom zacelí sama a to bol aj náš prípad. Akurát teraz v januári nás pani doktorka Krč-Turbová, ordinuje na Antolskej, vyradila z evidencie, pretože srdiečko je už úplne v poriadku. Veľa šťastia vám prajem.
plostice
15. aug 2009
Ahoj, narodila jsem se s defektem síňového septa a v šesti letech lša pod kudlu. Jestli potřebuješ nějaké info, klidně piš do vzkazů.
junovka
15. aug 2009
plostice, tak sme dve 😞 |-|
vitty
19. aug 2009
Junovka, jsme tři. A co těhotenství, neměla jsi nějaké problémy?
junovka
20. aug 2009
vitty, v podstate ani nie.A co ty, mas deti, alebo sa len chystas na ne? 🙂
camilla_1
17. júl 2010
@bubca ahoj moja a ten defekt u babetka ti zistili uz v prenatalnom usg?
bubca
29. júl 2010
Ahoj Camilla, nie, defekt sa prejavil šelestom až druhý deň po narodení a definitívne ho potvrdil až ultrazvuk na Kramároch na kardiológii.
fren
12. sep 2010
Ahojky, mám pětiletého syna, kterému třetí den po narození našli defekt komorového septa. Ve 2,5 letech operován v Motole. Dělali mu i plastiku trojc. chlopně. Nikdy i před operací i po operaci jsem na něm nikdy nic nepoznala. Je jako úplně zdravé ditě, jen z něj nebude asi nikdy vyrcholový sportovec. Hodně mi pomáhá web: http://srdickari.cz/web/.
vlasticka185
20. júl 2011
Ahoj,moj Samko ma tiez atreziu plucnice,VSD,ale este aj mapcas,diagnoza Q 25,5 mame 34 mesiacov a 3 operacie za sebou,zistili mu to az ked mal 2 tyzdne,hoci ked sa narodil,bol stale studeny,stale spal a modravel okolo ustociek aj oci,ale doktorky to okomentovali tym,ze vsetko je ok,on je iba narodeeny malicky/2600gr.46cm/ze preto rychlo straca telesnu teplotu,avsak pravda bola uplne ina,a prejavy boli ineho charakteru 😞
boli ste operovany na Kramaroch?ja som sa tiez este nestretla so ziadnym dietatom starsim ako je Samko s touto diagnozou,ale som si vsimla foto na RAP,ze je tam chlapcek tiet ,ale iba Q 25,0 diagnoza,cize presne to ,co ma Vas maly.
Vo februari som stretla na JIS dve babetka presne s touto nasou diagnozou,boli uz po operacii,ale ked sme sa bavili,hoci rovnaka diagnoza,ale tie deticky to mali znutra inac narastene,trosku menej komplikovane ako nas Samko,a ked som sa teraz bavila s dr.ktoranam robila echo,tiez vravela,ze tato diagnoza je u kazdeho ina,hlavne znutra,cize aj prejavy su u kazdeho ine a specificke
vlasticka185
20. júl 2011
este prikladam maminy srdiecovych deti,s podaktorymi sa pozname z Blavy,kludnee sa ozvi,
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/srdieckove-...
andrejka1974
1. aug 2011
ahoj moja dcerka sa narodila s medzi predsienovym defektom velkosti 7 mm a defektom komoroveho septa predsienovy defekt sa nam uzatvoril sam defekt komoroveho septa nam katetrizacne uzavreli 1.3.2011 na kontroli chodime stale ale je uz vsetko ok teraz ma dcerka 2 roky a 10 mesiacov ked jej to robili mala 2 roky a 5 mesiacov
laminatorka
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
veeve
26. apr 2013
@vlasticka185 Ahoj. Už dlhšiu dobu sledujem rozhovory medzi maminkami, ktoré majú doma dieťatko s chorým srdiečkom. Aj ja mám syna s diagnózou Q25.5. Môj malý má už 9 rokov. Až na 3 či 4 katetrizácie, ktoré počas svojho života podstúpil je jeho stav neoperovateľný 😞 . Chodíme už od narodenia do DKC na kontrolu raz za pol roka. Zatiaľ sa drží, i keď saturačne klesá. Momentálne sme na 68-70%. Je to veľmi ťažké, lebo čím je starší, tým viac je na ňom vidieť, že nevládze. Tiež nepoznám nikoho vo svojom okolí, kto by mal takto choré dieťa, tak preto som sa odhodlala so svojimi starosťami zdôveriť niekomu, kto má "podobný osud".
denii
26. apr 2013
Ahoj. mojej dcérke dva týzdne po narodení zistili vrodenú srdcovú chybu Fallotova tetralógia - 4 chyby srdca. Ked mala 2,5 mesiaca ju operovali v DKC (2011). Teraz bude mať moja mala 2 roky, chodíme polročne na kontrolu srdiečka. O pár rokov nás čaká ešte jedna operácia, lebo máme len jednu chlopnu a tú druhu jej dorobia.
szuszana
3. okt 2013
ahojte, aj ja mam synčeka, ktorý sa narodil bez pravej komory. Už má jeden rok a dve operácie za sebou. Ak by som mu nemusela davať lieky,tak ani neviem, že mám choré dieťa.
laminatorka
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
joli269
28. dec 2013
dobry vecer chcem sa spytat je tu nejaka mamicka ktorej dietatko ma chorobu HLHS? ak je tu napiste mi prosim vas
mariana987
17. jan 2014
@szuszana ahoj my máme to iste, NASA dcerka vyzera ako zdravá z coho sa tesime len mám obavy aby sa to nezačalo zhoršovat....mozem sa opytat,dávali ste synceka očkovat?
vroni
17. jan 2014
Aj nase dieta ma defekt predsienoveho i komoroveho septa, predsienovy sa zrasta, komorovy je na membrane necely milimeter od chlopne, takze nie len, ze sa nezrastie ale (vraj) neprichadza do uvahy ani kateter, len normalna operacia. Zatial mame termin na marec. Inak na malom nie je vidno nic, energie ma plno (klop, klop, klop), pribera a reaguje ako kazde ine zdrave babo, ale vraj stupajucim vekom by zvysenu zataz pluca a ani srdiecko nemuseli vydrzat, takze operacia je nutna a najradsej do pol roka (veku dietata).
Ockovanie kardiologicka ani pediater (pred operaciou) neodporucili (nechystala som sa dat ho zaockovat, ale to som im povedat ani nestihla 😉 )
usacek79
18. jan 2014
@vroni mne bolo povedane, ze vsetky predcasniatka maju defekt predsienoveho septa (aj niektore donosene) a ze je to normalny vyvojovy stav - proste sa to este nestihlo v maminom bruchu zrast a je len otazkou kratkeho casu, kym sa to zrastie po narodeni..
a ten defekt komoroveho septa ma moja presne tam, kde ho popisujes - mame dierku vo vazive, len milimetrik od chlopne, takze tiez sa to neda riesit katetrizaciou.. No my sme mali malicku dierku (2x3mm) a lekari povedali, ze to moze byt uplne v pohode kompatibilne s plnohodnotnym zivotom, zeby sa vsak sama zrastla, to v podstate vylucili, ze to je minimalna pravdepodobnost a skor by to bol zazrak (na rozdiel od dierky vo svalovine..)
Nuz a pri kontrole, ked mala dva mesiace kardiolog zistil, ze dierka je takmer o polovicu mensia x-) takze zazrak sa deje a my pevne verime, ze zarastie uplne 🙂
keby aj nie, povedal, ze taku mini dierku ani vobec nemusime riesit, ze to nic nie je :-N
a teda ziadne problemy jej to nerobi, takze sme v pohode, neriesime 🙂 chvalabohu, bo naozaj kardiooperacia bola mojou nocnou morou..
Ak vas to caka, drzim veeelmi palce! no najma zelam, nech sa to aj vam zacne zazracne zacelovat x-)
siska53
18. jan 2014
@junovka
@junovka
@vitty sme 4! Ja som bola operovana ako 5rocna. A porodila som 2deti (cisarskym,ale dovod nebolo srdce-to mi povedali,ze som schopna porodit prirodzene i sekciou)
vroni
18. jan 2014
@usacek79, tak drzim palce, nech dierka zarastie nacisto. Gabrielova sa sice o cosi zmensila (zo 7 mm na 5), ale je perimenbralna, miesa sa cez nu okyslicena krv s odkyslicenou a to sposobuje vysoky plucny tlak a zvacsovanie srdca na jednej (tusim lavej) strane. Chodime na kardio ako na klavir a diagnozu potvrdili uz dvaja lapiduchovia. Ale ze doktorom neverim ani nos medzi ocami, ideme o desat dni este do Bratislavy opytat sa na nazor tam. Pokial existuje sanca vyhnut sa operacii, tak ju urcite vyuzijeme :-p Podla toho, ako vie mlady muz vykrikovat, mu evidentne ziaden zvyseny plucny tlak nevadi...
szuszana
19. jan 2014
@mariana987 ahoj, dala som ho zaockovat a reakcia nebola vobec ziadna,ani teplota, ani zacervenane miesta,vobec ziadna reakcia a to este pravidelne chodime na synagis, tiez vyzera ako normalne dieta, strasili ma,ze bude casto chory, ale nic take sa nedeje. je ako normalne dieta, dostava iba vitamini cebion a to je vsetko.
marienocka17
15. mar 2014
AHOJKY,MAM 3 ROCNEHO SYNCEKA TAKISTO MAME VRODENU SRDCOVU CHYBU MAME DEFEKT AZ 1 CM.
CHODIM PRAVIDELNE DO BRATISLAVY NA VYSETRENIA A TERAZ UZ LEN CAKAME NA TERMIN. PRAVDUPOVEDIAC SA TOHO STRASNE BOJM UZ KED NATO POMYSLIM TAK MI TO TRHA SRDCE.PROSIM MAMICKY KTORE TAM UZ BOLI ABY MI NAPISALI CO NAS TAM CAKA .
mariana987
20. mar 2014
@marienocka17 idete na operaciu alebo na katetrizaciu?
vvia
20. mar 2014
Nasa ma operovany defekt komoroveho septa a uz tu inac skupinka je 🙂
marienocka17
20. mar 2014
na katetrizaciu a le tam sa este rozhodnu ze co a ako
marienocka17
20. mar 2014
@mariana987
na katet.zakrok ale to je tak 50 na 50 nevedia sa rozhodnut ze co a jak 😞