• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Hľadám mamičky detí so srdcovou vadou

26. novembra 2015 
@prusakova.maria ahojko moja, moju dcerku operovali pred mesiacom. Moja mala plucnu stenozu a tiez defekt komoroveho septa. Taktiez jej tvrdne srdiecko takze v buducnosti bude potrebovat transplantaciu srdiecka. Dcerku je liécene mimo slovenska. Na slovensku som bola tiez u lekarov ale nebola som spokojna. Osobna skusenost co mi potvrdilo víacero lekarov ak dieta má viacej chyb na srdiecku treba skusit geneticke testy ci dieta nema nejaky syndrom. Mojej zistili noonanov syndrom a to in ulahcilo vela veci. ( tentó syndrom má vela ludí a ani o tom nevedia, ze ho maju) tym ta nechcem strasit ale ak v buducnosti budu operovat drobca budu skor vediet na co je nachilny a ako reagovat v urcitych situaciach. Moju bambulku operovali pred mesiacom a este stale sme v nemocnici.skoro mesiac sme boli na Aro operacia trvala 8 hodin operacia prebehla dobre az v noci ked sa ju nedalo stabilizovat prisiel problem. Ale vdaka tomu, ze vedeli ze má noonanov syndrom véndeli ako maju reagovat. A pritom na slovensku o tomto syndrome nevedel ziadny lekar. Nechcem ta strasit len ti chces povedat ze sí musis byt ista komu zveris dieta. A neboj sa deti su velki bojovnici a zvladnu vela tazkych veci. Takze usmev, a dvoveruj svojmu dietatu zvladne to!
20. mar 2014 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nikuska124 Ahoj, náhodou som narazila na túto diskusiu. Môžem sa spýtať ako sa má malá? Dosť ma zaskočilo to, že na Slovensku nevedeli o syndróme ktorý má Tvoja malá? To ste boli u doktorov v Bratislave? Pochopila som to správne, že Vám nevedeli dať riešenie pre Tvoju malú, alebo ste sa sami rozhodli ísť do zahraničia na operáciu a doriešenie srdiečka? Môj malý je tiež srdiečkové dieťa s vážne chorým srdiečkom, doživotne, ale doktorom, chirurgom a proste všetkým v Blave verím, že budú mať vždy riešenie.
20. apr 2014 o 13:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte moja dcéra mala vrodenú srdcovú vadu nemala vôbec pravú srdcovú komoru. Narodila sa presne na termín 4 dní som bola v tom,že je úplne zdravá, nik ani len netušil,že má tak vážnu diagnózu.
20. apr 2014 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@selina.liana ahoj, aj moj maly nema pravu komoru, sme jednokomorovy :frowning2:. Mate uz vsetky 3 operacie? My ani tak verim, ze bude dlho dlho dobre.
20. apr 2014 o 17:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte babulky,já viem,že náš problém nieje taký vážný malému zistili lahkú dominanciu pravého srdiečka,a máme ešte dva menšie problémy,tešila som sa že budem rodit tu v PP,len 13km od bydliska kvôli problémom budeme rodit v Bratislave,čaká nás genetická konzultácia kde sa dozvieme všetko,kedy musím nastúpit do pôrodnice a ako dlho tam budeme,malého čakajú ihned po pôrode operácie,
20. apr 2014 o 19:36  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka no ahoj moja dcérka to nezvládla jej stav sa zhoršil hneď po kategorizácii žila len 12 dni. Operovali ju hneď asi 3 x ako jej zavreli duktus už to šlo z kopca. Držím vám silno palčeky nech vám všetko dobré dopadne. Vy ste už po operáciách?
20. apr 2014 o 19:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@selina.liana Prepac, to mi ani nenapadlo, ze Tvoja malinka je uz anjelik, velmi ma to mrzi. Nas operovali teraz v january a chcem verit tomu, ze na dlhe roky bude pokoj Dadko bude fungovat tak ako doteraz, lebo on je ako certik a nikdo by neuveril, ze ma tak moc chore srdiecko. Prajem Ti vela zdravicka, celej rodinke.
22. apr 2014 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka dakujem moja to je ok , pna je moja dcera aj ako anjel. Drzim vam palceky. Bude dobre
22. apr 2014 o 12:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mrskalianka ahojko, mala sa má dobre, aj ked stale sme v nemocnici. Aj my mame problemy so srdieckom na cély zivot, ale bojujeme, malicka bude potrebovat transplantaciu ,ked bude trochu vacsia. Ja som isla k lekarom tu na slovensku v Bb aj v Ba kazdy lekar mi povedal nieco ine. A o noonanovom syndrome nepoculi a ani jej nechceli robit testy ci má daky syndrom atd. Kedze moj manzel je spaniel tak sme sa rozhodli , ze nema vyznam pocuvat nezmiselnosti a stale nieco ine, tak sme sli do nemocnice valencie jedno z najlepsich nemocnic. Skvely, pristup, skveli odbornici. Iba pohlad na malu a hned mi povedali mala má noonana, nie je to nic vazne je to iba subor nejakych znakov, napr. Nizsie uska, trosku vpadnute viecka, prsniky má trosku dalej od seba a hlavne vsetky komplikacie na srdiecku co má. Mnoho ludí je s tymto syndromom a ani o tom nevedia. Deti su sikovne a mudre tiez znakom je ze nepribera,....a problemom u tychto deti je , ze nemusi im dobre fungovat lymfaticky system, co sa prejavilo u mojej bambulky po operacii.
23. apr 2014 o 08:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Maminky ja len jedno nechapem vacsinou pisete ,ze chorobu srdiecka vam diagnostikovali az po narodeni ako je to mozne ,ze vas gynekolog to nevidel na ultrazvuku ¿ to je iba moja hlasna uvaha , lebo skratka to neviem pochopit.
23. apr 2014 o 08:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nikuska124 Prajem Tvojej princeznej skoré uzdravenie aby ste mohli ísť domov :slight_smile:.
23. apr 2014 o 13:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
23. apr 2014 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nikuska124 ahoj mne diagnostikovali srdcovu vadu babatka v 23tt na morfol. USG. v 20tt moja gynekologicka na "obycajnom" USG tvrdila, ze cakame uplne zdraveho chlapceka... samozrejme som sa potom pani dr. na morfo. pytala, ako je to mozne. odpoved: kto sa na to nezamera, nepride na to... mali sme diagnostikovanu transpoziciu velkych ciev, cize naozaj musela pozerat tie cievy... ine dg. neviem... tiez sme potom mali vela USG vysetreni v tehotenstve a po narodeni zistili este dalsiu dg.
29. apr 2014 o 10:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nikuska124 Ahoj, ako sa mávate? Je už Tvoje srdiečko doma z nemocnice? Dúfam, že áno a ste už cela rodina spolu doma :slight_smile:.
3. júl 2014 o 12:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka ahojko, uz sme necely mesiac doma, ale kazdy tyzden chodime na kontrolu. Nastastie malickej je uz lepsie aj Ked sa jej tvori v pluckach tekutina
4. júl 2014 o 00:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nikuska124 Drzim palce aby sa vsetko na dobre obratilo.
4. júl 2014 o 14:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojky,
nas Samko ma Atreziu plucnice,VSD a este Mapky :unamused: ,mame za sebou uz 3 operacie srdiecka a mnozstvo katetrizacii,aj teraz opat cakame na hospitaizaciu s CT angio vysetrenim,kedze opat sa nam nezobrazili ramena plucnice,ktore su extremne malicke a nechcu rast :frowning2: ,snad vy mate lahsiu formu tejto dg,iked naozaj tato dg je velmi komplikovana a vazna

drzim Vam palceky,nech to zvladate aspon tak,ako my :wink: :wink:
vsetko dobre prajem,papaaa
5. dec 2014 o 08:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nikuska124 dnes zistili aj nám NS ,malička má 6 mesiacov. Som z toho hotová, ako sa to prejavilo na vašom dieťati?my máme tiež srdcovú vadu ale nieje to také strašné, v júni máme kontrolu v BA. Po pôrode jej zistili trombocitopeniu,mala malo krvných doštičiek, 3x dostala nové doštičky a až po 6 týždňoch náš pustili po pôrode domov.Naša mala ma len trochu kratší krk, nízko uska a široký nostek.
30. jan 2015 o 14:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lbelova ahojko, nam to povedali ked sa narodila, skratka lekar, ktory ju obhliadol prvy krat nam to povedal, lebo ,mala uska nizsie a trosku take divne, kruhy pod ocami hrudnik má trosicku odlisny ako ine deti, ale inak clovek to Dako ani nevidi volnym okom iba ked sa zapozera, taktiez 3 hlavne diagnozy na srdiecku. A este tak ze po operacii lymfaticky system nefungoval akoby mal. Tiez som pozabudla má dietatko akokeby trsicku hrb ale tiez to nie je velmi viditelne a to je tym, ze lymfaticky system nefunguje akoby mal. Funkcnost lymfatickeho systemu sa alteruje s vyraznym zasahom do tela, cize napr. Operaciou srdiecka atd. Inak su to inteligente deticky mozu mat problem s rastom, priberanim to mala aj moja. Ale nenarastie velmi nevadi, myslim ,ze v 12 alebo 14 rokoch im pinchaju hormony na podporu rastu. Taktiez moze trosku pozastavat v motorike, ale ked bude mat okolo 3 rokov vsetko dobehne. Nie je to daka choroba je to iba suhrn urcitych znakov ktore treba mat na vedomi hlavne pri operaciach.
30. jan 2015 o 22:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka ahoj. prepac. uplnou nahodou som tu nasla tvoj prispevok. nehnevaj sa, dufam, ze sa nepytam nevhodne. mohla by si mi prosim povedat nieco blizsie o tvojom chlapcekovi? som totiz v 21tt a mojmu malinkemu diagnostikovali hypoplasticku pravu komuru srdca.. ma ju nevyvinutu... dr. mi odporucal ukoncut to. no kedze je to moj treti nevydareny pokus a ja nie som najmladsia a deti nemam... a vlastne ani moje svedomie mi to nedovoli.. chcem sa ta opytat, co vsetko ma caka.. viem ze to nebude jednoduche.. ale ja chcem za malickeho bojovat..a rada by som si vypocula tvoj pribeh! ak teda ta o to poprosit smiem! dakujem!
4. apr 2015 o 14:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Sme tu aj skupinka maminiek so srdcovymi vadami. Moja konkretne je operovana na defekt komoroveho septa. Teda bola ako 6mesacna, momentalne ma cez 2roky a okrem jazvy na hrudniku na nej nic nebadam. Je vacsi nezbeda ako 3chlapci dokopy :grinning: :grinning: :grinning: drzime prsty
4. apr 2015 o 14:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vvia tak to sa z tvojej malej tesim :slight_smile: ze to tak dobre dopadlo a ze je take sidlo :slight_smile: nic viac by som si ja osobne nepriala...
4. apr 2015 o 14:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@matyas1 ozvem sa Ti a napisem spravu...
4. apr 2015 o 19:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka dakujem...
4. apr 2015 o 20:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Pozrite si aj temu srdieckove deti a ich rodicia, je tam viac jednokomorovych deticiek. Teraz sme na chate, doma Vam napisem. Moj chlapcek ma teraz 4 roky a napriek tomu co si prezil, vybojoval si svoje miesto a je stadtne dieta a robi stastnymi vsetkych naokolo. Nevedeli sme o srdcovej vade, bol to sok od narodenia, ale prabo na zivot ma kazdy a ked je sanca na plnohodnotny zivot.... dakujem za kazdy jeden den ked je happy a s usmevom na tvaricke. Drzte sa
4. apr 2015 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Ahojte vsetky maminky, ktoré sa "trápite" so svojimi srdieckovymi detickami. Aj ja som mala dietatko, vlastne uz "velkeho chlapa", ktory 11 rokov bojoval s tazkou vrodenou srdieckovou vadou. Pred 2-omi tyzdnami jeho srdiecko navzdy dotlklo :frowning2: Jeho diagnoza bola atrezia plucnice ( PA, VSD MAPCAS ). Nie som castym prispievateľom na tomto fóre, ale casto citam prispevky inych mamiciek, ktore maju podobne trapenie ako ja. Vzdy ma to povzbudilo, ked som si precitala, ako sa vašim detickam dari aj napriek nepriazni osudu. Hoci som od narodenia mojho anjelika od lekarov vedela, ze to bude náročný a pravdepodobne aj kratky boj, som rada, ze som mala moznost takehoto cloviecika spoznat a stravit s nim nezabudnutelne chvile. Touto cestou by som chcela vsetky maminky povzbudit. Uzivajte si kazdy kazducky den so svojimi detickami, pretoze nie je nic krajsie ako ked si mozete svoj poklad kazdy den pohladit a pritulit. Vážte si to :confounded:
17. jún 2015 o 10:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
V prvom rade vela sil vam.mam37 v 5 rokoch ma operovali v brne na defekt komoroveho septa.zistili to neskor ved predsa neboli take moznosti.ale nemam ziadne problem.narodil Sa mi syn a ma defekt predsienoveho septa zatial nebadam nic je velmi zive dieta ma 3,5r chodime na kontolu do Ba raz za ROK a vraj Sa mu to uzatvara tak vam aj nam drzim palce.
17. jún 2015 o 11:16  •  2 deti - čaká bábätko, termín má v júli 2016  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@veeve ahojky,mozem sa opytat,mame tiez tuto istu dg,tiez ste mali 3 operacie?ako ste boli na tom s priberanim?s imunitou?mne lekari povedali,ze asi najrozhodujucejsie bude obdobie puberty :frowning2: ,no ja sa uz teraz obavam,kedze maly moc rychlo rastie,inak moc rada by som si popisala,ak smiem,popravde som stretla iba mladsich pacientov od nas s touto dg a este sme si odpisali s mamickou,co zalozila tuto temu,no oni neboli operovany,cize maju asi lahsiu formu,tusim bez Mapiek....dakujem :dizzy_face:
20. nov 2015 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vlasticka185 ahoj.ani neviem kde zacat. nas maly okrem troch ci styroch katetrizacii nikdy operovany nebol. vraj sa to nedalo lebo nemal ziadny naznak plucnice len kolateraly cez ktore sa okyslicovala krv.ked sa narodil hned nam povedali ze nema sancu a aby "sme sa na neho neviazali" ale tak ako kazda mamina aj ty vies ze to sa neda. aj napriek velmi zlej prognoze bol s nami 11 rokov a velmi sme ho milovali a stale na neho myslime.. posledne 4 roky sa drzal saturacne okolo 68-72%. bol trochu chudsi od inych deti ale jedol normalne.chodil normalne do skoly i ked mal fyzicke obmedzenie, napr. vsade sme chodili autom lebo sa velmi zadychaval potom sa rozkaslal ... dokonca este pred rokom bicykloval po rovine alebo v skole hral na TV florbal ako brankar, to bol jeho sen. na TV oficialne nechodil, bol oslobodeny ale na ten florbal som ja musela dat suhlas. maly sa dokonca vyborne ucil co lekari nechapali ze ako moze s takou zlou saturaciou normalne fungovat. nu bol vynimocny a velky hrdina lebo to co musel vsetko prezit kratko predtym ako navzdy odisiel by veru nevydzall tak dlho hocikto. ja som casto citala prispevky na tomto fore,dokonca aj tvoje,lebo ako jedina co poznam ma dietatko s takou dg ako mal nas maly. vy ste boli aspon operovany, ale u nas to zial neslo, velmi vam drzim palce nech ste co najdlhsie v pohode. my sme maleho nikdy neobmedzovali dokonca sme chodili na dovolenky aj lietradlom co tiez lekari nechapali ci sa nebojime, no my sme chceli aby zazil toho co najviac lebo kazdemu je nieco sudene a neda sa tomu vyhnut.
21. nov 2015 o 08:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@veeve ahojky, ďakujem,že ste odpísala, napíšem vám IP,keďže tu sa mi správa z nejakého dôvodu stále vymaže, ....
23. nov 2015 o 11:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok