Hľadám mamičky detí so srdcovou vadou
Mám doma 5 a pol ročného syna so srdcovou vadou artrezia plucnice+defekt komorového septa. Rada by som si s niekym kto má podobný osud vymenila informácie. Nepoznám nikoho vo svojom okolí kto by mal dieťa so srdcovou vadou tak by som tu veľmi chcela niekoho nájsť
@vlasticka185 no vidim ze toho bolo naozaj dost cim ste si cela rodina musela prejst. u nas to nebolo az take dramaticke, i ked to velmi smutne skoncilo ☹ ked som bola tehotna, nemala som absolutne ziadne problemy, vsetky ultrazvuky boli ok, maly sa narodil tyzden pred terminom spontanne. mal 2730 g a 49 cm. ja som z BA a rodila som na Antolskej v BA, lekari mi tvrdlil ze maly je uplne v poriadku, sice trosku mensi ale vsetko je ok, az na slabucky "selest". ked vsak na druhy den zacal byt strasne modry, studeny a stale plakal, zobrali ho na JIS kde 4 dni nevedeli co mu je, mna uz pustili po porode domov. maleho po tom ako mna pustili domov previezli, podotykam bez nasho vedomia, na Kramare, lebo ako povedala pani primarka na novorodeneckej JIS "nevedeli sme uz co s nim mame robit". na Kramaroch robili vsetky mozne vysetrenia, kde zistili ze ma slabo vyvinute zlcove cesty, rozpravali nam o tom ze mu moze zlyhat pecen, ze bude potrebovat transplantáciu... a podobne katastrofy. na to ze ma nieco so srdieckom dosli az ked mal maly 6 dní úplnou nahodou, ked zistili ze ma saturáciu kyslika v krvi len okolo 89%. Potom mu robili katetrizáciu, kde sa im jeho srdieckova diagnoza potvrdila. boli sme 6 tyzdnov v nemocnici, kym nas pustili domov. potom ked mal 12 mesiacov nam robili druhu katetrizaciu kedy zial zistili, ze nemal ani naznak plucnice, preto nebolo mozne mu robit nejake spojky. utvrdzovali nas v myslienke, ze je to tazky stav a bude lepsie postupovat konzervatívne, cize liekmi sa snazit ho stablizovat, lebo operacia v jeho stave neprichadzala do uvahy. maly fungoval uplne normalne ako som uz pisala, nikdy nam neskolaboval. jeho stav sme dokonca konzultovali aj s lekarmi v Prahe, zaslali sme im tam vsetky zaznamy z katetrizácií a oni len suhlasili s postupom nasich lekarov. ja som sa vzdy obavala obdobia dospievania, ked som si o tejto chorobe citala, prave toto obdobie vie byt zlomove, hlavne pri takych nizkych saturáciách aké mal. vraveli nam ze jeho telo zacne rast rychlejsie ako tie mapky cez ktore sa mu v plucach okyslicovala krv a potom organy zacnu nedostatkom kyslika zlyhavat ☹ pises ze aj vy ste mali problemy v komunikácii s lekarmi, veru aj my sme si uzili svoje. na lekarov v DKC nemozem povedat nic zle, snazili sa, robili pre jeho zachranu vsetko mozne i nemozne, ale rozhodla asi vyssia moc. skor ma mrzi pristup lekarov z inych oddeleni. nasho maleho v marci tohto roku hospitalizovali s podozrenim na zapal mozgovych blan, samozrejme najprv bol na DKC, lebo este nevedeli co mu je. oni ked zbadaju namodrale dieta, tak sup s nim hned na kardiologiu, je jedno s akym problemom prides. potom ked po strasnych bolestiach hlavy a apatii ho vysetril neurolog, padlo podozrenie na zápal mozgových blan, tak sup s nim rychlo na ARO. Tam mu nasadili 3 oje ATB, lebo nevedeli aky bacil to sposobil. po tyzdni sa mu stav zhorsil a na CT a MR mu zistili mozgovy absces, taka dutina vyplnena nejakou tekutinou, asi hnisom.nikto nam nevolal ze je s nim zle, ked som za nim ako vzdy po obede jednu sobotu prisla, tak uz na mna nereagoval, povedali mi len ze aby som mu nedavala nic jest, lebo sa mu zhorsil stav a vybavuju mu operaciu na neurochirurgii, ... uzasne nase zdravotníctvo... od toho dňa sa zacal kolotoc 4 operacii hlavy, 3 odberov likvora, množstva antibiotík, ... postupne mu zacali robit problemy oblicky, mal hustu krv, bali sa trombozy, tak sa mu rozhodli zriedit krv, co mu v konecnmom dôsledku sposobilo pokles saturacií na cca. 55%. no a pri takomto okysliceni to bola len otazka casu ☹ pohadzovali si ho po oddeleniach ako ARO, neurologia, interné. vela kriku sme tam s manzelom narobili, lebo si ho pohadzovali ako nejaku spinu, bali sa ho ako cert kriza a veru som im aj povedala ze najradsej by ho nechali niekde na chodbe, len aby nedajboze neumrel na ich oddeleni. tak ako som si myslela ze ked je clovek v nemocnici tak mu pomozu, teraz uz bohuzial nemam tento pocit. viem ze mal tazku srdieckovu vadu ale ten chaos mi strasne prekazal, dokonca aj zachranari, ktori ho prevazali po operacii hlavy na detsku kliniku ( bolo to vo vedlajsej budove ) boli v soku ked ho nechceli prijat na ARO na pozorovanie, chytali sa za hlavu ze ako je to mozne, ze dieta po operacii hlavy a s takou rizikovou saturaciou a oni ho hned supli na normalne oddelenie neurologie, ze oni na ARO riesia tazsie pripady 😨 paradoxom je to, ze po troch mesiacoch v nemocnici sme uz mali ist domov, hlava bola ok a dva dni pred prepustenim mu v noci zacalo zlyhavat srdiecko. skoncil nakoniec na DKC JIS kde po 10 dňoch navzdy odisiel. ja nie som veriaca a som nestastna z toho ze preco AK EXISTUJE nejaky Boh, preco dopustil aby sa tri mesiace trapil a v podstate zbytocne? keby sme mali trochu viac energie, dali by sme presetrit cely postup jeho liecby, ale zivot mu to uz aj tak nevrati. nastastie mame este dcerku, kvoli ktorej musime dalej fungovať a "tesit" sa zo zivota.
@veeve Lekari pri postupe urcite pochybili,lebo 55% saturacie su nezlucitelne so zivotom,pokial Vas syn nereagoval na klasicky kyslik,mal mu byt poskytnuty specialny,a pri jeho srdcovej vade mali byt na toto obzvlast opatrny,no ale na druhej strane pochybujem,ze v tomoto nasom skorumpovanom Slovensku-obzvlast Blave by za to nikto niesol dosledok,odvovodnili by to ty,ze ved zomrel na zlyhavanie srdiecka a teda oni spravili vsetko z ich strany,zase by sa proces iba natahoval a snazili by sa hladat vinnika inde,len nie u nich,... ☹
my sme tiez podali staznost na novorodenecke,kedze starsieho syna som rodila v inej porodnici a on iba trosicku zvykol omodrat okolo ustociek,vtedy mi hned na druhy den vravela sestricka,ze ma selest,no nic vazne,ved aj ja mam selest,nic vazne,len to bolo pocutelne,a vtedy mi povedela,ze to modravenie okolo ustociek je charskteristicke pre poruchu ci chybu na srdiecku,..
no ale ako som pisala,ja som sa ale pytala doktorky pri Samkovi,ze maly je stale studeny,iba spinka a zvykne modraviet okolo ustociek,...iba ho hned popocuvala a povedala,ze nic nepocuje,ze je malicky a rychlo straca telesnu teplotu,tak ho supli do inkubatora a to bolo vsetko,hoci tam boli predispozicie,lebo mama selest,starsi brat selest,cize stacila kvapka krvy,alebo aj termin u kardiologicky,no nechcelo sa im,...potom posudok prisiel taky,ze ja som vraj neudavala modravenie a ze maly mal srdcovu vadu,ktora nebola zachytitelna ci pocutelna,...samozrejme sme sa neodvolali,iked mam plno fotie aj video,kde je to modravenie do oci bijuce,ale potom sme si povedali,ze nebudeme robit nikomu zle,ze ved vsetko dobre dopadlo-nastastie a teda aby sa poucili z chyby,z nepocuvania mamicky,....cize ruka ruku myje....
ja mam tiez niekedy velke obavy,ze prave nie Samkova vazna srdieckova vada ho pripravi o zivot,ale lahostajnost dokotorov,alebo nespravny ci neskoro nasadeny postup liecby,napriklad,maly po druhej operacii skoro 2 mesiace na to dostal horucky,samozrejme nas hospitalizovali na rajonne detske oddelenie kde skoro tyzden s malym nic nerobili,akurat odobrali krv ked mu vyskocila teplota,lebo mu kolisala a chceli tyzden cakat na vysledok,az potom ked prisiel imunolog Jakubicka z Nitry na sluzbu rychlo malemu nasadil liecbu na slepo,lebo hned mal podozrenie,ze pooperacny stav,co ked sa nieco dostalo do krvy a veru sa trafil,po tyzdni prisli vysledky ze maly mal v krvy streptokoka 😒 ,samozrejme som sa primarky opytala,ze preco cakala a odbila ma s tym,ze ved maly nebol "odkvecnuty "ked horuckoval,opat sme mali obrovske stastie,ze ten streptokok nenarobil u Samka problemy,iked mozno aj dake male ano,no ale ako ste pisala KARDIAKOV SA DOKTORI BOJA AKO DIABOL KRIZA a teda ktovie,ak by sa Samkovi urobila Magneticka,ze na co by sa prislo?no neriesim,
dalsie fopa v nasom rajone bolo,ked maleho zacali boliet zubky a nasa zubarka ho odmietla osetrit,"ze ona si ho nezoberie na vedomie" 2 dni sme zhanali zubara,aj na kardio sme volali,no tam sme nesmeli ist,kedze maly nemal urobene vytery,,nakoniec nam potom nasa detska lekarka vypisala na prekrytie ant,. a malemu to po dvoch dnoch preslo,takyto bol opuchnuty
co sa tyka viery,pokrstila som sa ako 11 rocna,doposial som mala takpovediac slabu vieru,no ked sa udialo to vsetko okolo Samka,moja viera sa prehlbila,velmi som Boha prosila,aby si Samka este nevzal k sebe,no popravde si to aj niekedy vycitam,lebo ked ho niekedy vidim,ako musi trpiet,kolko bolesti znasat,...no viem,ze vsetko ma svoje opodstatnenie,a teraz sa modlim,nech sa stane vola Panova,mne tiez velmi pomohol Boh v depresiach,v manzelstve,skratka som mu vdacna za vsetko v zivote,nikomu neberiem nazor vo viere,no konecne teraz chapem Bibliu,konecne sa pozeram na zivot uplne inak,ako v minulosti,mam uplne ine myslenie a teda ak by sa teraz nieco udialo,inak to uz budem brat,ako keby sa to udialo v minulosti
hladam jedno video,ktore by som vam rada poslala,len sa mi nedari,....ked ho najdem,poslem Vam ho 😉
@veeve slubene video, 😵 ,
@vlasticka185maly je fesak,urcite velky bojovnik 😉 video je zaujimave ale ja si aj tak myslim ze je to velka nespravodlivost ked sa rodia chore deti, ked sa clovek musi pozerat na to ako sa trapia ake su nestastne lebo velmi chcu zit a nie je im to sudene ☹ s tym sa veru nezmierim nikdy. drzte sa nech spolu prezijete este veeeeeeelmi vela krasneho 😉 😉
Podobné diskusie
- Stenóza pľúcnice a defekt komorového septa19
- Ukázala by sa dvojročnej dcére už vrodená vada srdiečka?1
- Je šanca, že pri druhom dieťati sa tiež vyskytne nejaká srdcová vada?1
- Môže dieťatko zdediť vrodenú srdcovú vadu, keď sono bolo v poriadku?1
- Hľadám si kamarátku - mamička z Prešova1
- Defekt komorového - predsieňového septa53
@veeve takze som si sadla za pc,nie na mobil a rozhodla som sa napisat do skupinky,kedze pri tretej operacii sme bola plna JIS s touto dg a nas Samko bol najstrsi,ostatne boli babatka,teraz asi 3/4 rocne deticky su uz z nich-dufam 😉 ,
takze moje tehotenstvo bolo rizikove,v 3 mesiaci krvacanie,v 7 a 8 hroziaci preddcasny porod,pamatam si,ze maly ani poriadne nekopal,skor mal stale v brusku ckavku a casto mi tvrdlo brusko,napriek tymto komplikaciam som porodila hned zaciatkom 9 mesiaca s vahou 2600gr,46cm,"zdraveho chlapceka" ,hoci maly stracal rychlo telesnu teplotu,omodraval okolo oci aj ustociek a stale iba spinkal,nikto na jeho vaznu dg neprisiel,az po dvoch tyzdnoch doma zacal tazsie dychat,tak som s nim zasla k doktorke,nech sa nanho pozrie,myslela som si,za asi na maleho lezie daka choroba,no opak bol pravdou,maly uplne ok,len zacalo pocut selest,tak sme si dojednali s detskou kardiologickou termin,pri vysetreni boli jasne hned dve dg,jedna horsia ako druha,preto doktorka hned skontaktovala detske kardio v Blave ,nas supli do nemocnice,na pozorovanie a na druhy den nas sanitkou odviezli na Kramare,pre mna to bol riadny sok,ale takysto pre nasu celu rodinu,z draveho dietata je zrazu dieta s jednou najhorsich srdcovych dg,maleho hned supli na Jis a ja sonm z toho soku,infuziek,a zo vsetkeho prisla o mliecko,maleho skatetrizovali,urcili dg,nasadili lieky,objasnili zdrav, stav a poslali nas domov,ze pokial nebudu komplikacie,tak asi rocneho by ho zoperovali,zatial mal pribrat a podrast,
cele sa to ale zvrtlo,ked maly ako 2,5 mesacny zacal byt doma zrazu nervozny,myslela som,ze asi je hladny,tak som ho teda sla okupat ,no plac sa u neho stale stupnoval,az my zrazu cely zbledol,vyvratil ocka a prestal dychat,nastastie bola doma sestra s mamkou,akurat sme boli vsetci pokope,tak jedna volala sanitku,dalsia detsku lekarku ktora byva tiez v rovnakej dedine ako my a mamka ratovala maleho,....maly sa dako prebral,nevidela som,co s nim mamky robila,ale vravela,ze si snim kvokla a vstala a ze prave vtedy sa nadychol,ze taky podtlak u neho urobila,no maly desaturoval a v nemocnici nereagoval na kyslik,preto ho vrtulnik bral do nemocnici do DKC,
manzel v noci prisiel domov,kedze chodi na tyzdnovky a nespali sme celu noc,kedze sme nevedeli,co je s malym,rano sme hned vystartovali a ani si neviete predstavit tu radost,ked mi doktorka z Rapky povedala,ze maly je ok,ze ho idu dat na JIs,...
takze v priebehu tyzdna bol maly uplne ok,absolvovali sme vysetrenie,ci nahodou nema epilepsiu,no tu nam vylucili,takze doktor nam povedal,ze maly ma reflux,ze asi z toho prestal dychat,no moj nazor bol taky,kedze nikdy s grganim a s vracanim sme nemali problemy,ze som tomu neverila a urcite to z toho nieje,az mi slzy sli do oci,bala som sa ist domov s tymto zaverom,no napriek tomu nas ale lakar prepustil,avsak stalo sa nieco neuveritelne,uz sme cakali na prepustaciu spravu,ked maly po obleceni znova zacal byt nervozny a znova prestal dychat na chodbe DKC,potom mu ale saturky sakakli hore-dole a vecer to vyvrcholilo s intubaciou a opatovnym premiestnenim na Rap
moja psychika dostala poriadne zabrat,..... na dalsi den opat maleho presunuli na JIs s tym ,ze je uz na kysliku,nechapala som,co sa deje a mam pocit,ze ani lekari sami nevedeli,co s malym robit,na Rake mi povedali,ze pravdepodobne plucna hypertenzia,preto sa rozhodli,ze maleho musia operovat,
prvu operaciu mal presne ako 3 mesacny,uz ani neviem kolko trvala,ale dlho,viem len,ze neslo to podla planu,lebo ked ho otvorili,prekvapili ich iste skutocnosti a tak aspon nasili spojku ,vraj steh bol vacsi ako co to na tie plucnice nasivali,veru moc velku sancu nedavali,chystali nas na vsetko,pretoze prvy liek na krvacanie nezaberal,no Pan Boh to zariadil a po mesiaci sme sli domov,mne uz z toho sibalo,maly mal asi 7 ci 9 liekov,esteze som mala mamu pri sebe,lebo fakt som uz ani nevedela,ci som dala malemu lieky a ake som mu dala,nakoniec som si to pisala,bola som z toho vsetkeho taka unavena,ustrachana,pociti smutku striedali pocity radosti,potom sklamanie,opat radost,...
po roku sa malemu urobila druha operacia,pri nej zistili zalomenu spojku,ktorej dosledkom sa poskodila cast pluc,pri tomto zakroku vymenili spojku a urobili plastiku chlopne,tretia operacia sa nam dost pretahovala,iked mala byt robena do roka,museli sme cakakat ovela viac a to aj napriek tomu,ze maly desaturoval,zadychaval sa,....veru uzila som si s malym nemocnice viac nez dost,a zo strany lekarov to bolo svinstvo,co malemu urobili!!!! HOCI TELEVIZIA NATOCILA SPOT A JEDEN MADARSKY DENNIK UROBIL CLANOK,NIKDY SA TO NEODVISIELALO A NEVYTLACILO,ale raz,som si povedala,napisem knihu o tom vsetkom,
ked uz sme sa konecne dostali na tu tretiu operaciu,samozrejme nie zhorsenie zdrav, stavu,ale hrozba televizie nas tam dostala,plan bol nasledovny:katetrizacne upchat najvacsie Mapky,ktore zasobuju plucnice a na dalsi den operovat, 😖 ,nemusim byt dokotorom,aby som nepochopila,ze ked upchaju najvacsie Mapky,ze to maly nezvladne,a veru 8 hodin sa neviem co pokusali a doslo na moje slova,ze tymto sposobom to nepojde,ze iba zoperovat,takze sme mali dalsi tyzden cakat aby sa maly po namahavej katetrizacii trosku zotavil,tu urobili celkovu korekciu srdiecka,dali darcovsku chlopnu a na plucnice nasili dve najvacsie Mapky,kedze jedna sa krizovala s lymfa cievou,museli ju pretat,bola to moc narocna operacia,kedze ta lymfa zase bola az pri chrbitci ,no cvala Panu Bohu vsetko dobre dopadlo a vdaka sikovnemu kardiochirurgovi Matejovi Nosalovi maly zije,
musim povedat,ze su tam fakt dobry lekari,ale aj lahostajnny,asi podla ludi,dobry aj zly
nas Samko ma momentalne 7 rokov,je chuducky,ma problemy s imunitou,castokrat je chory,ale zato je dost dynamicky,podla literatury je HYPOAKTIVNY,ak tento pojem preberam s dakym psychlogom,ani nevedia,co to je,skor poznaju len pojem hyperaktivny, 😀
kedze maly velakrat desaturoval a mal aj zopar zastav dychania,ma neuroticke poruchy,ktore vychadzaju az teraz na povch ☹ ,ale mohlo to aj horsie dopadnut,cize som rada,ze je to tak,ako to je 😉
kedze stale sa s lekrami rozpravam o Samkovom zdrav, stave a vypytujem sa ,ma dojem,ze Samko je asi prve operovane dieta s touto dg,ktore prezilo a teda na nom sa lekari ucia a skusaju,nasa rajonna kardio mi povedala,ze Samko vosiel do lekarskych dejin 🙂 ,tiez volkedy pracovala v Blave a ma tam aj dake kontakty,no prave preto ma strach a obavy,ale zase som rada,ze je sanca na zivot,myslim,ze aj Samkov magicky datum narodenia 15,09,ma svoje opodstatnenie a ze matka Bozia orodovala za Samka a preto sa tu mozeme z neho tesit
co sa tyka lietadiel,nam v ziadnom pripade neodporucaju koli tlakom,cize na dovolenky skor chodime autom,boli sme 3x v Chorvatsku,neodporucaju ani iny kontinent,skor co najblizsie k Slovensku,keby nahodou nieco,ale aj koli imunite,...
predpokldam,ze vasmu anjelikovi zacali zlyhavat organy pri takych nizkych saturaciach,ze?my sa saturacne drzime od tych 96-99%,az je to neuveritelne,ale podla mna to nieje staticke,myslim,ze pri namahe a zadychavani sa klesaju,to asi iba v klude ma tolko,ked je v pohodicke
tak tolko z nasho zivota , trapenia a radosti zaroven
vsetko dobre vam prajem a fakt po tom vsetkom co najviac uz iba peknych dni,kludne,ked Vam bude tazko, napiste,so Samkom vzdy zazivame vela veselych prihod,zdedil humor po tatkovi 🙂