Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@amanta5 u nas tiez boli velmi echolalie, teraz ma 5 a vie si vypytat co potrebuje, co chce, ale tie frazy su take mechanicke, naucene, ale vie kedy ich ma pouzit a vypytat si co potrebuje, to je dolezite, ale ta rec je taka oslabena stale, nerozvija vety nepyta sa ako deti bezne. Dokaze mi vsak zreprodukovat celu rozpravku , aj basnicky pesnicky,ale je vidno, ze vyznamu nerozumie,a le rozpravat a opakovat zacal uplne vsetko. len funkcnost je mimo...☹

Ahojte maminky, ktore mate sive striebro doma. Nas davidko vsade vylieza, vojde do miestnosti kde nikdy predtym nebol, vpali jak lavina, cudzich ludi ignoruje, prikazy, zakazy prepocuje. 10 minutove cakanie u doktora je boj, ist na navstevu je stres a rodinna oslava s konferencnym stolikom vela ludmi co sa "chcu porozpravat" tak to je horor. Prosim, ako na neho? Co mi poradite. Ja alebo manzel za nim behame ako tien ale aj tak v nestrazenej chvili hodi hracku druhemu rovno do tvare. Ako to riesite? Skratka obmedzite socialny zivot na herne a ihriska? Dakujem

@djamilia
Rianka ma svoju izbu prispôsobenu ma tam postieľku a hračky a nikde neujde izbu zamykame koli bezpečnosti ma tam aj pred radiátorom dosky aby naň nevyliezla vyhýbam sa ihriskam a u rodiny zabezpečím tak aby si neublížila moja ma 6 rokov tak sa zmestí ešte aj do detskej stoličky tak v nej bola počas večere cez vianoce proste sa dá všetko zvládnuť len treba zabezpečiť dieťaťu priestor a my máme ešte aj kočík od zdravotnej poisťovne ktorý nám slúži na presun a dlhšie čakanie u lekára čoby ináč nešlo zvladnut

@djamilia
Ahoj, pises, ze maly ma 28 mesiacov? Na kvalitnu diagnostiku je este skoro, najkvalitnejsie je mozno dietatko s podozrenim na utizmus zdiagnostikovat az okolo 5roka. Takto skoro je mozne dietatko vysetrit tzv. suspektne a robi to tusim Dr. Janosikova v Trnave, alebo MUDr. Cincurova na Kramaroch. Je vsak nevyhnutne diagnostiku opakovat kazdy rok.
Ak nezvladate bezny zivot a problemy v stpavani su vyrazne, treba velmi JASNE urcit hranice. Zaviest pevny denny rezim = kazdy den by mal mat uplne jasny program, napr.
1. vstavame o 7:00
2. ranajky 7:30
3. hygiena 8:00 atd.
malo by to tak vyzerat kazdy den, nemali by v tom byt odchylky - dieta potrebuje presny denny rezim bez ohladu na to, ci je, alebo nie je postihnute autizmom. Denny rezim vytvara istotu a je zrozumitelny pre dieta v zmysle - presne viem, co bude a co ma caka. To je zaklad buducej komunikacie.
Ak dieta teba bije, treba ho okamzite zastavit. Myslim tym fyzicky obmedzit. Pevne mu chytit rucky a jasne povedat nie a drzat ich, kym neprestane. Nebit dieta, nema to ziaden pozitivny efekt do buducnosti. Len ho fyzicky obmedzit. Jednoducho ho stupnut. Naopak odmenovat vhodne a dobre spravanie, ked je zlaty, vzdy velky usmev a pochvala. Potrebuje v tom vidiet rozdiel, aby zistil co je vhodne a co nie.

Vies ono sa to takto cez net tazko, ked ste zufali a neviete ako dalej, vyhladajte odbornika. Nie je to vzdy lahke, ale treba skusat, kym nenajdete takeho, ktory vam vyhovuje.
Drzim palce.

@pencil
tiez by som odporucala drzat dieta a nedovolit mu ublizovat ostatnym, vtedy urcite neudrziavat s dietatom ocny kontakt ked bije, nechat ho nech sa ukludni. Ked sa nevhodne sprava, napr. sa hadze o zem, zabezpecit okolie len tak, aby si neublizilo, byt na blizku ale nedohovarat, neprosit nech prestane. Po case prestane, no vtedy ho nesmiete objimat a mojkat, to by bola pre nho odmena za nevhodne spravanie.
Odmenovat iba za dobre spravanie, za cinnost ktoru urobi spravne. Odmena moze byt na zaciatku sladka, kludne za vsetko co dieta spravi dobre, neskor treba sladke odmeny obmedzovat a nahradzat ich napr. za hracku, ktoru ma dieta rado a nehrava sa s nou casto alebo mu dat ovocie, ktore ma rado. Nakoniec bude uplne postacovat slovna odmena alebo len pohladkanie. Odmenovanie by malo byt na zaciatku uplne za kazdym, potom to ma byt kazda druha, tretia, piata vec.
Toto co som popisala su principy z ABA terapie, ktora je velmi ucinna pre autisticke deti.

@ghlouskova dobrý deň, písali ste jednej mamičke, že beriete nejaké výživové doplnky, môžete mi napísať prosím aké? dakujem

@oilkatka. Ak máte záujem rada vám predám....niektoré mamičky majú veľmi dobre recenzie na neho

@mimi888 ake by to malo mat ucinky prosim?

Je to na podporu mozocku ....veľa deti sa rozrospravali....mám to ž ameriky objednané....Ale manžel chce aby sme šli na diagnózu tak to neberie...odobraté sú 2 polievkové lyzice

zienky, hladam noveho pediatra pre dcerku. pretoze ta nasa, to je des a hruza. ked jej poviem, ze sa mi nieco nezda vo vyvine malej, tak na mna kuka stylom, ze mam byt rada, ze mam kludne dieta. Ked som jej povedala, ze navstevujeme aj v Centrum vcasnej intrevencie, kde jej vo vyvinoej diagnostike vyslo vyrazne omeskanie v psychomotorickom vyvoji, tak na mna pozera, ze som sa asi nacisto zblaznila. Naposledy hlaska: "Ved je taka krasna a usmiata. Vyzera v pohode" 😀😢😲 No neviem, ci sa mam smiat, ci plakat.
Chcela by som dat malej urobit nejake komplxnejsie vysetrenia typu celkovy, siroky krvny obraz a podobne. No to u nej nehrozi. Ked som ju pytala, aby nas poslala na neurologiu, tak nas neposlala, ze mala vyzera v pohode. ORL som si nejak vydupala. Ale aj to stylom, ze hystericka mataka. A ked vyslo v poriadku, tak zahlasila, ze ona si to hned myslela.
Takze potrebujem pediatra, ktory robi s detickami, ktore maju autizmus, alebo je proste vidiet, ze to nie su 'standardne' deti. Je ustretovy, idelane aj sam navrhne, co by sa dalo malej spravit, ake vysetrenia... No a samozrejme najlepsie Senec, ale aj BA je v pohode (no nie BA IV, to bude daleko pre nas).
Dakujem krasne za vase skusenosti a odporucania 🙂

Resp. viete mi poradit niekoho kto sa v tomto vyzna a odporuca nam co vsetko sa da vysetrit z krvi, mocu, stolice,... o co by sme sa mali zaujimat. A nasledne by nam vysvetlil aj co vysledky znamenaju a co treba ako riesit?
Nasla som si napriklad vysetrenie opoidnych peptidov, o tom nasa pediatricka asi ani nepocula. No ked si to aj zaplatim sama (vysetrenie), ale chcela by som to ponat komplexnejsie. Zaroven ju nechcem zbytocne trapit viacerymi odbermi u roznych specialistov, tak hladam niekoho kto sa v tom vyzna - odbornika, ktory jej toto co najviac ulahci.
Dcerka zatial nema ziadnu diagnozu...je zevraj este mala nato. Zatial je to zaostavanie v psychomotorickom vyvine, oneksorenie vyvinu reci a vysoke riziko autizmu (resp. podobnej vyvinovej poruchy).

@amanta5

My sa tento mesiac chystame sem- skumaju viac ako 200 intolerancii

http://foodtest.hu/hu/foodtest-fooldal/

Standardny postup detskeho lekara ma byt taky, ako to matka pocituje....ja som dostala z fleku 3.doporucenky, len som spomenula, ze mi nieco nesedi - ORL, neuro, detsky psych., nasledne CSPP. Takze urcite hladaj druhu detsku lekarku. Pretoze ak by sa malo nieco potvrdit, moze potrvat, kym by ju napr.zaradili do terapii a vy len stratite cas. Netvrdim, ze terapie tie deti zachrania, najviac s nimi aj tak urobi rodic, ale predsa, no. Nebudes ju takto vediet umiestnit do skolky, cize cim skor to treba riesit.

@mimi888 ďakujem pekne, ale to sme mali a nejak nám nepomohlo a dcérka ani nechcela piť.

@mimi888 za aku cenu DMG predavate?

@oilkatka maly berie L- karnozin a DMG

@ghlouskova max za 30 aj s postovnym....kúpené to mám za 50 a odobraté sú 2 polievkové lyzice

@djamilia áno obmedzili sme sociálny život a aj náš osobný rodinný život. Keď sa chceme porozprávať či vypiť v kľude kávu tak len ak je dieťa inde. Ďakovali sme keď nastúpila do škôlky až vtedy sme vydýchli. A je tomu aj teraz tak ..Kúpili jej zahradku na celé letné prázdniny lebo chce byť stále von. A čo sa týka naučiť ju niečo. Ona sa naučí len čo sama chce a potrebuje. Nič na ňu neplatí len rešpekt a autorita dospelého. Veľmi prisna výchova a režim každý deň to isté a dopredu vyprávať čo sa bude diať. Keďže je verbálne. Na prvý pohľad vyzerá ako rozmaznané dieťa. Toto koľko obety nás stoja tieto neštandardné deti pochopí len ten kto má sám také dieťa. Táto porucha sa nedá liečiť. Zbytočne vyhodené peniaze na kadejaké lektvare.

@djamilia no vieš ... Diagnostika u nás je ... Lekári majú chabé a slabé znalosti pokiaľ nenatrafis na kvalifikovaného odborníka. Ja keď som prišla ku doktorke sama som povedala je autistka lebo takmer všetky body na ňu sedeli. Svoju cestu k svojmu dieťaťu si každá mamička nájde sama a vycíti čo má robiť​. Ako prvé som sa zásobníka knihami a študovala všetko čo sa dalo. Následne aj vývoj reči učila ju od základov komunikáciu. Začiatok bolo ukazovanie a všetko čo som jej dala alebo robili stručne okomentovať aby si zapamätali dieťatko názvy veci a činnosti. Ukázala na čokoládu a ja som jej povedala čokoláda a dala jej ju. Potom pridávala slovesá.. papáme čokoládu. Atď. Nikdy som ju neucila na obrázky pretože som nechcela aby si na to zvykla. Mojím cieľom ju bolo rozprávať. Ani denne plany nerobíme doma len dodržiavame režim a keď je zmena všetko jej dopredu oznámim. Pamätajte na to, že najviac sa dá urobiť s dieťaťom do 3 rokov , pomenej do 6 a potom už len málo. Nepremeškajte tento čas a verte že len vy môžete dostať z vášho dieťaťa najviac. Nikto sa mu toľko nebude venovať ako vy. Určite si ciele malé a krôčik po krôčiku sa učíte a pridávate. Veľa prístupov má naucili aj v škôlke ale ajtak sú všetky deti iné. A samozrejme základné veci aby sa naučilo ísť na wc umyť ruky obliecť sa a najesť. Je toho strašne veľa. Nepreceňovať ale ani nepodceňovať. Prajem veľa síl a úspechov.

Dobry den.
Chcem sa opytat 2 veci.
1. Mam 5 rocneho autistu a mame ist ockovat.nemate niektora s tym skusenosti? Zhorsenie stavu alebo ine tazkosti po ockovani v 5 rokoch?
2. Nebol z vas niekto v Adeli centre s autistom? Ake mate skusenosti?

@lenna1 nám odporúčala neurologička neočkovať, nemali sme s tým problém u pediatra

@googlinqa ahoj, chcela by som sa ta opytat, kolko mala malá rokov, ked si bola presvedcena ze ma autizmus?

@googlinqa Presne toto máme my len nám nie a nie niekto pomôcť už som prešla 3 psycholégov až som sa naštvala a objednala malého cez obvodnú lekárku čo nám aj dala odporúčanie ku pedopsychiatrovi:(

@googlinqa Nesuhlasim s tebou. A to preto, Lebo akakolvek funkcna komunikacia sa povazuje za pokrok, nech by to Mali byt Aj gesta. Okolo 2,5r matka nevie, Ake ma dieta predpoklady a Ci vobec zacne funkcne komunikovat, Ci bude verbalne Alebo neverbalne. Treba skusit uplne vsetko, gesta, karticky, slovne, Tak Ako je to dietatu umoznene a rozvijat ho v tom, na Co sa chyti. A nie je pravdou, Ze si zvyknu na tuto formu komunikacie. Aj my sme vynimkou mozno, je to individualne. Moj syn zacal uprednostnovat sam slovnu komunikaciu pred kartickovou, snazil sa, daval mi najavo, Ze CHCE slovne pomenovat a komunikovat. Dnes karticky vobec nepouzivame (4r), rozprava vo vetach. Cize Vsetko je u tychto deti individualne a zalezi od stavu dietata a jeho predpokladov. Ak sa ma naucit umyvat si ruky na zaklade toho, Ze to ma vizualne zobrazene v kupelni, nech Tak robi. Podstatne je, Ze si tie ruky umyt vie.

@zuz1978 ona bola od narodenia oneskorenia vo vývoji od 17 mesiacov písané auti črty od 2 a pol roka diagnoza vysoko funkčný autizmus

@googlinqa No, poporiadku. Ako matka Ako laik vie posudit, v Akom pasme je intelekt ? Aj neverbalne dieta do 5.rokov moze mat priemerny az nadpriemerny intelekt. Ako Aj opacne. Verbalne podpriemerny intelekt. Variacii je xy a spektrum je Tak siroke.
Samozrejme, nechcela som ti zneprijemnit den, len uviest na mieru, Ze predpoklady tvojho dietata boli take, Ze sa rozpravat naucilo (Aj mojho dietata). A pracovala si s nim od 17.mes. Toto dieta ma 28.mes a My nepozname jeho stav. Preto treba skusit uplne vsetko. Zaklad je funkcna komunikacia.

@lussy211 vieš nestačí len pedopsychiater ale taký čo sa vyzná aj v autizme a má s tým skúsenosti a dosť skúseností

@monca77 aj nám imunologicka neodporucala