Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@zuz1978 ahoj prosim, ako konkretne si zmenila pristup. Das nam prosim nejake tipy? Dakujem

@zuz1978 telku už vypínam. Sluch je isto v poriadku. Napríklad včera sme boli von dcérka ( 3 roky ) naňho volala nech ju chytí a on nereagoval. Keď sa ho opýtam kde je ocko alebo on kde je mama tak vôbec neteaguje, nezodvihne hlavu, nevenuje ani jeden pohľad - pritom sa oslovujeme ocko a mama aj clenov rodiny ale keď mu poviem dones knižky či auto to si ide nohy dolamat

@vall80 ja len tak, najstaršia dcéra ( ani nieje auti ) no jej to vadilo nechodila do jedálne. Museli pomôcť starke a do teraz ( 15rokov ) sa tam nestravuje. Prvá druhá trieda som to riešila tak že väčšia desiata a obedovala až keď prišla domov z druziny

@vall80 toto zaujima aj mna, pretoze syn neznasa velke jedalne, mame problemy najma na dovolenkach, ked chceme jest, jedlo mu vynasame do zahrady a ranajky vyslovene prenho kradneme do hotelovej izby, len aby sa najedol :( strasne....Riesime to tak, ze vezmme tablet do jedalne a popri tom ho krmim, len aby sa najedol, ale neznasa to tam...

@vargatomas1 Dobry den, my sme boli dnes a s pristupom som bola spokojna. Uz len cakat na vysledok.

@lulanka a co vam povedali ohhladom vysledkov z odberov?

@nikulka79 vysledky z odberov su len pre vyskumne ucely takze k nim sa nedostanem. Je to skoda. Tie odbery treba spravit, je to vlastne taka dan za to ze diagnostika je zdarma. Dostali sme aj dobru knihu ktoru napisala dr. Ostatnikova, vola sa mame dieta s autizmom.

@lulanka dakujem za odpoved.nechapem preco mi potom povedali ze mam cakat.knihu dostane kazdy.ja mam dve jednu som dostala aj v vcasnej intervencii

Baby tak my potom vsetko najprv ze podla psychologa kde sme boli tri krat kazde 4 mesiace ze nas 28 mesacny chlapcek je pozadu s vyvojom cca 6 -9 mesiacov zvacsej mieri koli koplikovanemu porodu kde bol ako zijuca mrtvolka.nedychal a plus mal streptokoka odomna mal sepsu a potom atb brala bol v umelom spanku tri dni ale zacal sa zazracne uzdravovat...vsetko islo celkom fajncvicili sme vojtovku chodili na kontroly aj ked bol vzdy trochu iny a menej sikovny ako jeho bracek dvojca.ktory je úplne ok.sikulka tak ako ma byt..ale mne sa pola mojich pozorovany syncek sekol po poslednom ockovani a to MMR a to mi nikto nevyhovori.prestal ocny kontakt,nereagoval vobec na meno prestal slabikovat skratka dajaky cudny bol.takto bolo vo februari 2017 a potom od maja sme boli u psychologa.ktory nas preistotu odporucil na diagnoatiku..no takze na koniec sme boli na diagnostiku v Presove v centre a ze nas chlapcek ma teda autizmus.Podla ich tabuliek a ako reaguje a co robi reps.nerobi je teda autista.teraz nas poslali za detskym psychiatrom, ktory musi presne stavit diagnozu tam idem koncom februara.No a este na neurologiu kde sme dlhsie neboli a menime doktorku lebo preddosly dr.onicom.nasa naj dr sla bohuzial do dochodku...no a mame rozne aktivity od psychologa aj od panej na diagnostike. Ja som z toho mimo lebo som tajne dufala ze to PAS nebude :/ aj ked vela veci na nho sedi ale mne to skor pride hlavne tym ze je teda pozadu.tak neviem...Ko baby co ste potom ako ste sa dozvedeli o diagnoze robiliso svojimi detickami co im pomahalo.myslim cinnosti aktivity.akos te to vobec zvladli? Ja som fakt na nic mam este 5 rocnu skolkatkua druheho chlapceka dvojca ktori su chvalabohi zdravi ..ale takto financne neviem ako to zvladneme.co mi teda odporucili skolkuked bude mat tri rocky pre autistov je dost draha plus chodit na seminare...uz teraz mam strach...dakujem za akykolvek nazor a skusenosti

@verenna111 vitaj v klube. My sme to tiez schytali po ockovani :( Dovtedy sme mali zdraveho chlapceka. Neurologicka povedala ze ockovanie bol spustac. A ze keby nebol ockovany tak by to spustila nejaka chripka, operacia. Pri vsetkych tychto veciach sa narusa imunita a imunita je hlavne v crevach. Preto autisti maju vsetci crevne tazkosti, intolerancie na potraviny. Odporucili nam dietu a chvalabohu niektore auti priznaky zmizli. Docitala som sa na internete ze skoro vsetci autisti maju histaminovu intoleraciu co sa tyka aj nas a teda vylucenie potravin s vysokym histaminom nas posunulo v pred v spravani. Vpred nas posunulo aj vylucenie potravin na ktore ma intolerancie. Tak ja dufam ze to bude stale lepsie a lepsie. Ale je to hrozne ze zo zdraveho chlapceka je zrazu autista :(

Fiha.tak nas Jakubko chvalabohu sa mi nezda ze by mu nieco vadilo.maximalne ze strukoviny tak to zakazdy raz ked nieco mli tak mi v noci obaja nrspali a boleli ich bruska.ale inak on spapa vsetko.a aku dietu ti odporucili ak sa mozem spytat.my na to neuto musime ist hlavne koli Eeg lebo to mal davno robene ale mal vsetko v poriadku vtedy.no lenze to bolo pol roka pred tym hnusnym ockovanim..takze teraz to moze byt nieco uplne ine.a co take nedavas vobec papat tvojmu dietatku?

@verenna111 myslis si, ze by nezvladol beznu MS? Mne ani nenapadlo dat syna do spec.MS. Je to s nim tazsie a ucitelky maju moj obdiv a vdaku, ale zaradenie medzi zdrave deti mu praveze prospieva. Preco ho segregovat? Samozrejme tym nemyslim tazsie formy autizmu, tam je potrebny spec.pristup, maly kolektiv, ine formy a metody vych.a vzdelania.
Spolupracujem s CVI, maly ma svoju psychologicku, chodime na logopediu a nikto z odbornikov mi neodporuca skolku pre autisticke deti....lebo vidim, ze rastie.

@adka31 ta ja ti neviem.mne tak odporucili na diagnostike.akoze to ete 8 mesiacovhocico sa moze stat.aj zazrak .hah co by ma potesilo.ako na mna reaguje chodi ku mne i sa len pomojkat a tiez svojich starych rodicov ale nema zaujem o ine deti nehraje sa s nimi ani nic.je rad sam.akoze reaguje ked ho dcerka cezme za rucku alebo sa s nim rozprava alebo mu robi nervy ale ze by ivh vyhladaval to nir.oni vravia ze ta socialna interakcia je o nicom a j tiez ze kubko je na nizkej urovni.co sa tyka hrania s hrackami napriklad ich funkcne nevyuziva.skor iba ohmta alebo olize v poslednej dobre vsetko olizuje kuse..nechapem.no a anenosi ki hracky neukazuje prstekom.prosto od neho clovek nevie co chce alebo nechce takze neviem ako by to zvladol v normalnej MS. A u nas co maju kopec deti... :/ no ale sak casom uvidime ze co. A tvoj ma kolko rokov teraz a od kedy chodi do skolky ak mozem vediet?

@nikulka79 Mne to povedala ta pani co robila so mnou ten anamnesticky rozhovor. Keby sa mylila tak to by bolo super mat aj vysledky z odberov. Tak uvidime.

@verenna111 v aprili 2017 sme zacali gfcf dietu a ta priniesla zlepsenie ocneho kontaktu a reakcie na meno. Odstranilo sa spickovanie. Kedze sa nam zdal pokrok maly tak nam v septembri 2017 odporucila neurologicka gap dietu. Pokrok je taky ze zacina napodobnovat a rozbieha sa porozumenie, vymizli cudne postoje tela, sebaposkodzovanie a zacal gagotat. Sem tam uz vysla z neho nejaka ta slabika. Dovtedy bol uplne ticho. Co sa zatial nezmenilo je jedovitost, chodenie po rovnakych trasach vonku, nemoznost sa zapojit do jeho hry, stale ma stereotypne spravanie aj ked uz v mensej miere ako pred dietou. Zakladom gap diety je vylucenie obilnin, cukru a zaradenie fermentovanych jedal. My kvoli histaminu fermentovane jedla nemozeme a tiez kvoli intoleranciam ani strukoviny, orechy, vajicka, citrusy, paradajky. Takze v podstate nasa strava pozostava z ovocia, zeleniny ktoru moze a masa. 3 krat denne ma vyvar. Na ranajky vacsinou smoothie z banana a cucoriedok alebo namiesto toho cernice. Na desiatu ma piskoty zo specialnej bananovej muky plus smothie z hrusky, uhorky a salatu. Na obed ma maso zo zeleninou (karfiol, brokolica, tekvica, cukina, cvikla, kel), na olovrant smoothie z dvoch jablk a na veceru to iste co na obed. Smothie mu davam preto lebo inak by som do neho tolko ovocia nedostala a bol by hladny. Podla odberov mu nic z vitaminov nechyba len ma mensi nedostatok zeleza tak to doplnam spolu s probiotikami a rybim olejom.

ja len podotknem k tomu vsetkemu, ze nie vsetci autisti maju problem s traviacou sustavou. nas nema ani intolerancie ani alergie. bude mat 5 rokov. chodime do spec.skolky vo Vrbovom. hoci nieje na tom az tak zle, v normalnej skolke by bol strateny a za to,ze nam slabikuje, udrzi ocny kontakt a napodobnuje vdacim len jej. nam to pravdepodobne zapricinil tazky a zle vedeny porod (narodil sa fialovy a apaticky) + to dorazilo ockovanie. teraz mam 6 tyzdnoveho chlapceka a to je uz od narodenia uplne ine dieta.

@mokilko mozno je rozdiel ci sa s tym narodi a je to dosledkom tazkeho porodu alebo je do ockovania zdravy. U nas to vzniklo prave tym poskodenim travenia co sposobilo ockovanie. Dovtedy bol ako kazde ine dieta. V auti centre nam vraveli ze skoro kazdy autista ma problem s travenim ale ako vidim su asi aj vynimky. Je super ze moze jest vsetko. Ja mam casto vycitky ze ho takto obmedzujem ale co sa da robit ked mu to pomaha. Treba skusit vsetko co sa da. Prave som sa chcela opytat ci tu niekto ma starsieho surodenca a je zdravy. Nebali ste sa toho ze to bude mat aj druhy? Riesime teraz aj tuto otazku a strasne sa toho bojime.

@lulanka nasa sice zatila nema potvrdenu diagnozu autizmus, zatial je sledovana ako vysoko rizikova...cakaju na dosiahnutie urciteho veku, aby to mohli nejak uzavriet.
Ale chcela som podotknut, ze nasa dcerka tiez nema ziadne traviace tazkosti ani intolerancie.
Ma starsiu sestricku o cca 1,5 roka a ta je v tomto smere uplne zdrava 🙂 A taha ju dopredu...socialne velmi.
Tiez sme chceli este jedno babo, ale teraz mame trochu obavy. Zatial pockame.

Ten surodenec je fakt vyhra a moze mladsieho potiahnut. No neviem ci by sa dalo ze mladsi potiahne starsieho. Vzdy je to lepsie opacne. Nas sa ani nepriblizi k detom :( Ci by akceptoval surodenca to neviem.

nas ma aj starsiu sestru aj mladsieho brata. a da sa vsetko. samozrejme ze strach sme mali,aj mame a aj mat budeme. hlavne pri chlapcoch. ale aj psychologicka nasa nam odporucila mladsieho surodenca. ze taha dopredu, ta starsia ani tak nie. a zvykol si. stale maju k sebe s babatkom blizsie a blizsie. netreba sa toho tak bat 😘

@lulanka praveze ten mladsi potiahne viac. takze presne naopak.

Ahojte prosim baby, vyplnali ste niektora ten M Chat dotaznik, a vyslo vam rizikovejsie/ vyssie cislo a nakoniec sa autizmus nepotvrdil? Vdaka.

Prosím mamičky čo máte detičky na bezlepkovej a bez mliečnej diéte máte pocit zlepšenia stavu? Som čítala, že dieťatko sa môže aj vyliečiť.

@silesias my zatial len tri tyzdne, aj bez cukru. A vidim zlepsenie, viac sa snazi po nas opakovat, viac si pyta, giac reaguje. Ale mozebyt aj tym zeho viac pozorujeme a riesime, predtym som to brala tak ze sak dieta nauci sa pozorovanim prirodzene. Ale zda sa mi ze jak sa mu cielenejsie venujeme je to lepsie. Neviem aky podiel ma na tom zlepseni dieta. Hlavne casein je jak navykova latka pre mozog. Nas papa viac zeleniny a ovocia, tam kde dovtedy tlacil sladkosti....ale nie sme uplne stopercentny, doma ano, ale detske oslavy, navstevy, tam sa to neda dokonale dodrzat.

@djamilia nevieš či toto mlieko môže byť či nie?

@silesias to je bezlaktozove mlieko a nie bezkaseinove.bez kaseinu je ryzove,kokosove mlieko.my pouzivame kokosove

@silesias toto nie. kokosove, mandlove, ryzove dokonca som nasla aj orieskove. este ovsenne ale to som neni ista ci ano? ja v podstate nic par poslednych tyznov neriesim len nakupy a citanie zlozenia co kde je. to na prasky hodina v obchode a ze nakoniec kupim 5 veci😕

Baby my teda ficime ako som pisala na gfcf diete, ale je to trochu problem pre sestricku skolkarku ktora sladkosti furt drankoce aj v obchode...momentalne mame nejaku sedu zonu, doma sladkosti nemame, ale ona dranka od babky od dedka. Poradte mi prosim nejake susienky, mozno aj s cokoladou co nas nezruinuju a co by som mohla kupovat ako alternativu sladkosti. Takisto deti zboznovali jogurty predtym. Vyskusali sme sojovy aj ryzovy ochuteny teda s cukrom-prosim mate nejake dobre tipyna "jogurty" bez mlieka a s "spravnym" cukrom? Vy detom cukor doprajete? Steviu, med, xilytol? Cukorv akej forme je naj podla vas?

Aeste za mesiac ideme na chatu, 6 rodin, budeme sispolu varit. Tipujem ze gfcf tam trochu porusime, ale ako vy postupujete pri takychto prilezitostiach? Vyvar, aj kopec oblubeneho ovocia budem mat v zasobe, aby uprednostnil to napr. Pred rozkom...