• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. marca 2017 
Ahojte,,ja som tu dlho nebola,,lent ak sem-tam čítam... a som už s nervami v koncoch....naša malá ,tá nám dáva poriadne zabrať,,,,,,,,,v pondelok ideme do Blavy na vyšetrenie peptidov
24. jún 2011 o 21:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary aj ty tu piatkujes? :grinning:
tak vies... fixujem ci nefixujem... ty si si to mozno u starsich nevsimala, lebo nebolo preco :wink: ale mna aj tak zaujima, ako to s tym ukazovanim (a zdielanim pozornosti) je.
napriklad aj dnes v kociku, isli sme elektrickou. na zastavke mu ukazujem auto, babo, havo, a on pozrie a ok, zapise si. ale nepozrie na mna, neusmeje sa, neprejavi emocie, ani nadsenie, ani nic. len sleduje, skenuje, zapisuje a hotovo. pripadam si, akokeby som sa rozpravala so stromom alebo co :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile:
a ked to mozem sem napisat, tak sa mi ulavi... nenechavam si to pre seba a tu tazobu a smutok pisem len sem. pred muzom a pred malym som v pohode, vesela a plna energie.
akurat ma dost trapi, ked vidim ine deticky, alebo na FB citam pokroky kamosiek a ich ratolesti. vtedy si neviem pomoc a zavidim. viem, je to hrozne, nepatri sa to, ale nepomozem si, proste zavidim a dufam, ze o par mesiacov uz bude vsetko ok :wink:
24. jún 2011 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@didla ako vám dáva zabrať? čo porába? :confused:
ja sa tiež akosi potrebujem konfrontovať s inými, či to čo zažívame my, je úplna pohodka -bežné u autíkov-alebo je to tiež už nad... lebo niekedy mám tiež dosť... :confused: :stuck_out_tongue_closed_eyes:
k tým peptidom-to si sa tam nejako špeci objednávala?

ale, @valika_val, hej -chápem ťa... ja robím to isté pri tom našom šuhajovi
24. jún 2011 o 21:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ja tiez rada citam o beznom dni malych autikov. predstavujem si nasu rodinku o par rokov a vidim, ze napriek vsetkym problemom su to rodiny, ktore sa velmi lubia medzi sebou a svoje deticky by nevymenili za nic na svete (tak ako aj my). niektore veci su vesele, ine smutne, ale cita sa to dobre, lebo je to "iny level" nez tie kvazi obycajne a strasne jednoduche dni zdravych bezproblemovych deticiek.
24. jún 2011 o 21:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val to je pekné, že "jednoduché dni"... :sweat_smile: :grinning: :wink:
náš šuhajdo má teraz Najhoršiu mužskú chorobu (NA-MU-CHO)-
má nádchu, tak je ako zbitý pes, mraučí, jeduje sa (viac, ako obvykle), všetko mu vadí...
no, skrátka chlap...
a pritom mu okrem tých sopliskov nič nie je...
ale to prežívanie :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :grinning:
24. jún 2011 o 21:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val Tak čo sa týka toho ukazovania norma je do 18 mesiacov - chodievam do fora Maminky neštandardných detí jej zakladateľka o tom veľa napísala sama má syna s expresívnou vývinovou dysfáziou tak ak chceš nakukni a skús sa popýtať. Mima
24. jún 2011 o 21:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@miriamc
aj tamtu temu obcas citam, len som v nej trocha stratena, a tu "poznam" viac mamiciek :wink:
vies mi poslat link o tom ukazovani?
ak hovoris o sisstin, tak s nou som si uz par slov (a IP) vymenila, ona je v nasom pripade velmi optimisticka :grinning: a tych 18m pisala ona, ale nikto iny :grinning: tak som chcela este aj iny zdroj. :sweat_smile: :sweat_smile: :sweat_smile:
24. jún 2011 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
hej, aj ja ich čítam, ale tiež sa tam strácam a neorientujem, oni toho denne veľa popíšu a to je potom náročné na postreh a na čítanie :wink: :sweat_smile:
24. jún 2011 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val Ona to tuším má z prvej ruky - Dr. Krejčírová a rozpätie je od 9 mesiacov do 18 mesiacov link poslať neviem baby toho veľa nakecajú ja som pasívny čitateľ zapájam sa pomenej keď stíham a pokiaľ sa ma téma bytostne dotýka a mám k nej čo povedať. Neboj sa synček má ešte čas
24. jún 2011 o 21:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@bejka_marian dakujem ze si ma apson ty privitala :slight_smile:
@slavka adamko kde si a opstane kde ste zmizli ste so mnou..... :unamused:

konecne je nove pc funkce a tak konecne mozem slobodne piosat u nas sa toho udialo strasne vela za posledne mesiaca patrick super napreduje.. i ked niektor eine veci ako vzdy sa vynaraju; dnes doniesol znova vysvedcenie po slovensky ak sa to tak da nazvat a doslova som odpadla sklamanim p^rve 2 tohto rocne mal uzasne vysledky matematika 90/100 franina 85/100 v priemer a teraz matematika 53/100 a franina 48:100 hned som bola v nemocke ukazala psy zhodli sme s av jednom ze je to dokaz ze zmena ucitelky u neho vyvolala nezaujem v praci niezeby nevedle ale neukazal jej co dokaze.... najhorsie bolo ze videl moje sklamanie rozplakal sa pretoze ako podla jeho slov poznamenal on sa snazil . bolo mi ho tak luto!! :cry:
jeho ucitelka odisla na matersku predcasnu ma velmi rizikove tehotenstvo a tak uz mesiac a pol nie je u pata to nevyvolalo ziaden slovny zaujem, ale spravanim bol dost agresivny a nezaujem o skolu.....
zaklad je vsak ze ide do dalsieho rocnika a bude mat svoju osobnu ucitelkku inak si neviem ani predstavit akoby vobec napredoval bez nej...
dnes sme mali poslednu seancu rodic dieta psychomotriciku bolo mi smutno snad na buduci rok pojde znova a hlevne poniokva terapia ostane to dufam; ta zabrala najviac....

mame psa a musim povedat ze pata strasne ukludnuje snazi sa jej citat knihy a hladku a dava pusy no je to sranda a zaroven velmi dojimave// zabudol na urcity cas na pc hry dlho to nevydrzalo ale aj tak je to menej ako predtym
a hlavne sachy tie najviac drzia....
stale verim ze buducnost bude neako dobra aze to neako zvladne..
ps v nedelu bude cez 30°C a tak sa ide ku moru v nedelu pata jeho najlepsia vec je more a plaz kde je uplne volny nic na svete ho viac nedokaze ukludnit a potesit ako plaz, je to uzasne ho pozorovat len to chce vela nervou a ostrazitosti co ssa , mna tyka je toho tak vela ze ani neviem co vsetko mam napisat.......... :slight_smile:
24. jún 2011 o 21:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek ahoj, ja by som ta privitala, ale ani som nevedela, kam si zmizla a preco :grinning: a okrem toho ja som mala ryba na vitanie zakladajucej clenky, nie? :wink: :sweat_smile:
24. jún 2011 o 21:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek vitaj tu u seba doma v téme :sweat_smile: :wink:
my sme tu len takí prisťahovalci a moc sa nepoznáme, ale akosi sme tu zakotvili viaceré :slight_smile: :wink:
už máte prázdniny? ako ich strávite?
môžem sa spýtať- patrick bol tento rok prvák? v bežnej škole, bez integrácie normále fičí ako ostatné deti? a to ich už takto "prísne" hodnotia? :confused:
24. jún 2011 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@valika_val ja som sa s casu na cas ozvala s mobilu kedze moj pc ma zradila tak pisanie s mobilu bolo vzdy kratke je to vzdy o hubu pisat na mobile..
@magimary dakujem ja som rada ze ste tu zakotvili nove clenky je to len super len som si vsimla ze mnohe neodpovedate niektorym babam, na ich otazky co je skoda.. ale je to len moja poznamka... :wink:

patrick ano je prvakom av normalnej skolke tu pokial viem nie su osobytne skoly pre autistou teda ako ste zvyknute na slovensku su ale len pre velmi tazkych.... je to ine, je v normalnej skolkle kde vsetci vedia co mu je a pracuju so socialnou pracovnickou, ako aj s psy v nemocnici kde je je to spolupraca a vzajomna kde si vzajomne pomahaju... pato bol od skolky v normalnej skolke bez integracii i ked zaciatky boli tazke jeho stastie je a bolo ze je to skolka a skola spolu takze kolektiva prostredie sa nemenia, len ucitelky kazdy rok..... ano deti su hodnotene inak ako na slovensku podla mnohych kriterii testov ziadna znamka od 1az 5 a zaokruhlovanie proste co dokaze to sa boduje a spolu to dva vysledny pocat ale zaroven vidis kolko bodov dokaze dostat za mentalnu matematiku , rovnice proste vidis co mu ide a co nie kdezto unas pod znamkou 2 alebo 3 rodic vidi malo...
24. jún 2011 o 22:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek ahá...už som trochu v obraze s tým vzdelávaním...
a Patrick teda v pohode zvláda aj kolektív? :confused: koľko je ich v triede?

ja neodpovedám preto, že sa necítim na to, aby som babám "radila", keďže sama som v tejto téme, resp. aj v tomto našom "probléme" len chvíľu a myslím, že väčšina báb, čo prišlo teraz takisto...
a potom aj čas tu zohráva rolu :wink:

inak, ja mám teraz doma dvoch prvákov a teda presne vidím, v čom im to ide a v čom nie...ve´d dostávajú známky aj v priebehu roka a aj komunikujeme s učiteľmi, takže vieme, čo a ako (ale rovnice teda v prvej triede neberú :sweat_smile: )
24. jún 2011 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - no aké má záujmy, no nič ju akosi mimoriadne nezáujíma, možno kľučky, dvere, žalúzie proste také veci. Hrať sa sama skoro nezahrá lebo ako vravím hračky ju vôbec nebavia to má tak minútku v ruke nejakú a už ide ďalej svojou cestou. Semtam sa s legom zahrá tak že postaví na seba kocky ale ani to ju dlho nebaví... No hovoriť začala zhruba ročná ale to len tak sem tam povedala mama a tata inak nič, dlhšie jej trvalo kým s tým začala, dovtedy bola taká tichá.

@lucka261177 - k veciam ma neťahá ani nič neukazuje :unamused: ani sa na nič nepýta, u nej otázka neexistuje jedine že ju po mne zopakuje ked sa niečo opýtam. V jednej veci je vážne dobrá ona si zapamätá slovo aj ked ho možno len raz v živote počula takže má dobrú pamäť, jej sa do hlavy ukladajú občas aj celé vety len je smutné že ona to vôbec nevie použiť v komunikácii ona akokeby si len pamätala tie slová a vety ale nevie čo to znamená tak z nej kadečo vyletí a nedáva to zmysel. Lenže čítala som že toto je tiež jeden zo znakov autismu lebo ona ked niečo opakuje vie to povedať až neprirodzene čisto proste mnohé slová vie komoliť ale tie čo po nás opakuje tie povie vždy čisto aj keby to neviem aké ťažké slovo bolo.
24. jún 2011 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@renesmee2 no myslela som práve, či má také tie repetitívne, stereotypné záujmy, či robí stále niečo dokola a často a dlho to opakuje...
lebo inak sa autíci nevedia skutočne "hrať", len takto...ak sa to dá hrou nazvať...
autizmus sa hodnotí podľa troch základných kritérií:
-porucha v interakciách a vzťahoch
-porucha v komunikácii a reči a
-porucha v záujmoch, bizarnosti v hrách a rituály, stereotypie atď...

preto som sa pýtala na tie "záujmy" a hry :confused:
24. jún 2011 o 22:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - aha takto si to myslela no áno dá sa povedať že ju zaujímajú len určité veci a nové veci sú často pre ňu nezaujímavé.. A stereotypne behá po byte sa pristavuje pri tých istých veciach aj niekoľkokrát za sebou a robí to isté. A ked niečo opakuje, myslím slova tak aj 5-6 krát to povie za sebou, ako robot :unamused:

A môžeš mi bližšie rozviesť že ako sa hrajú? Akým spôsobom? Nech si porovnám a nech viem čo ma poprípade čaká...
24. jún 2011 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@renesmee2 neviem odkiaľ si a kto vo vašom okolí je taký schopnejší a zbehlejší OZAJ odborník, ale je načase niekoho vyhľadať :pensive: ...
netreba predbiehať a robiť predčasné uzávery, ale radšej sa mýliť ako niečo zanedbať...
maličká je celkom "jasná"... :pensive:

ak sa to dá nazvať hrou, tak často a radi dokolečka robia tie isté veci,
-s hračkou sa nehrajú účelne, ale "mechanicky" (skúmajú ich, točia nimi, točia kolieskami atd)
-alebo zase veci, hračky len zoraďujú, ukladajú, prekladajú, stavajú do radov
-alebo len hračkami trieskajú, hádžu ich, búchajú nimi atd...
24. jún 2011 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to

-nechápu zmysel symbolickej hry (ale to prichádza u zdravého dieťaťa až po treťom roku)
-cítia akoby nutkanie k vykonávaniu určitých činností, či "hier"
-a potom majú radi rituály, zabehnutý systém a každé vybočenie z toho režimu ich privádza do zúrivosti a hnevu a agresie
-majú mnoho strachov a fóbií...
24. jún 2011 o 22:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - ona práveže nemá rituál na ktorom by lipla a musel byť dodržaný, toto jediné na ňu nesedí a ona sa akosi ničoho nebojí dokonca ani tmy, akurát tých detí sa stráni.
24. jún 2011 o 22:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@magimary chyba odpovedas velmi dobre pokracuj v tom aj vy ostatne je to dolezite aj ked len pozdravite a odpoviete ze neviete alebo nieco ale odpovedajte inym prosim; sama dobre viem ake to je a preto som zakaldala temu ze som potrevala a citila silnu potrebu zo seba dostat neake veci... a raday nie vzdy clovek potrebuje staci niekedy len ancuvat...

baby rozbiehli ste tu dobre pokracujte v tom......
24. jún 2011 o 22:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@renesmee2 ani patrick sa nebi tmy znaky nic neznamenaju , kazde dieta je uplne ine... :slight_smile:
24. jún 2011 o 22:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@renesmee2 to je pozitívne... :wink:
ale zase, neznamená to, že sa to ešte nezjaví...
nie všetko, ale niečo ešte môže prísť ale aj nemusí...

náš Tady má takmer všetky príznaky autíkov, ale chýba mu ten najdôležitejší /podľa mňa/, myslím si, že celkom pekne vie fungovať v sociálnych interakciách, nie je to 100%, ale možno 40%, ale s nami najbližšími je úplne v pohode vo vzťahoch, cudzích sa síce bojí, ale to zase väčšina detí...
ale inak je veselý a prejavuje emócie... :slight_smile:
za to v tom ostatnom fičí ako na koči... :pensive:
takže, vždy je to o tom, že každé dieťatko je iné a jedinečné, aj autíci nie sú výnimkou...
akurát, čo je podľa mňa pri autíkoch dosť typické je to, že nech sa snažíš akokoľvek, nikdy nie sú výsledky rovné tvojej snahe... čo u bežných detí, keď sa snažíš ich niečo "naučiť", tak po určitej dobe sa to predsa len naučia...
kdežto tu mi to príde také bez odozvy...môžeš sa aj "rozglejiť" a nie a nie hnúť...
aspoň v tom úvodnom čase, keď ešte len tápeš a dieťa nemá špeciálne korekčné programy...
ale to je len môj subj. názor...

ja teda stále čakám, ako z toho celého vyjdeme my, možno ako autirysy ( :slight_smile: ) a možno aj inak...

podobne aj u vás to chce ešte čas na dozretie vývvinu, ale nič sa nepokazí, ak už teraz nájdeš niekoho šikovného, kto vám poradí a nasmeruje vás...
24. jún 2011 o 22:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@magimary budes sa cudovat co sa mna tyka teda pata ja som sa snazila od jeho 3 roka a vysledky su teda poriadne , ucitelka co ho mal v skolke ho nepsoznava, a teda kazdy vidi u pata uzasne pokroky; teda u nas nsha a vela faktorov teda zabralo a na pata sa to lepi , ponikova terapia bola uzasna vac rozviazal sa mu viac jazyk a hlavne zacal mat strach konecne dovtedy ziaden poit nebezpecia nemozem povedat ani teraz ze je to na 100% ale zlepsenie je neporovnatelne, a hlavne uz nie vo svojej bubline,, ako predtyùm je viac v v realnom svete ako vo svojom.. teda zmena je neporovnatelna takze u nas by som povedala ze dakujem bohu kde je a an aakych ludi sme dopadli a fr systemu co s atyka podchytenia problemu nestoji ma to ani halier// vsetko plati poistovna a o vsetko sa staraju oni...
24. jún 2011 o 22:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - vidím že sa bavíte o autizme, myslíte že ho môže vyvolať aj vakcína MMR?
24. jún 2011 o 22:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek hm, to je super! :wink: :sunglasses:
len ja mám pocit, že tu sa s deťmi do troch rokov ani nič "oficiálne" nerobí...
a stále sa akosi len čaká, že čo bude potom...
a rodič, ktorý sa snaží bežným spôsobom venovať sa dieťaťu (ako svojim ďalším zdravým deťom) nevie presne nájsť ten spôsob, ako dieťaťu pomôcť, ako ho "rozhýbať"...
pritom význam včasnej intervencie je nepopierateľný a dôležitý...
24. jún 2011 o 22:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@rubinka no, nám viacerí naznačili, či to práve nespustila MMR vakcína aj u nás...lebo malý bol do 12 mesiaca relatívne v pohode (minimálne zaostávanie, možno mesiac-dva, ale na to, že bol 5 mesiacov v domove, sa to bralo ako norma) a prvý vážny zlom sme si všimli v 13 mesiaci a definitívne sme zbadali, že sa ozaj niečo deje v 15.mesiaci.. a potom už sa to nabaľovalo ako snehová guľa :confounded: :confused: :pensive:
ale i napriek tomu, ja k tomu neviem zaujať jednoznačný postoj...
je to taký tenký ľad, ktorý akosi nemám silu overovať alebo zisťovať...
ale možné to podľa mňa je... :pensive: :confused: :zipper_mouth:
24. jún 2011 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - no u nás je zase ten sociálny kontakt dosť zložitý, s deťmi nič aj ked pred takým rokoch ich normálne prijímala teda nešla od nich preč ale teraz proste ani za svet a ani s rodinou bohvieako nekomunikuje ked tak povie niečo čo nedáva logiku, teda nereaguje k veci. Alebo začne hovoriť nejaké slovo dokola z ničoho nič. Najčastejšie však v posledned dobe pozorujem to opakovanie reči, že niečo povieme a jej ked sa to slovo páči tak to hned zopakuje.
24. jún 2011 o 22:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ešte sa mi tam niekde na chvíľu "zjavila" aj otázka o tom, či musí mať rituály každý autista, ale teraz ju tam nevidím...
my sme sa učili, že hej...
ale čím ďalej čítam túto tému, tým menej som si tým istá...
keďže fakt deti sú tak rôzne...
ale pri takom čistom "vyhranenom" autizme si skôr myslím, že hej :confused:
24. jún 2011 o 22:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary - no tak to si ma teraz dosť vystrašila lebo mám 10 mesačnú dcérku a váham či ju na to zaočkovať, strašne sa bojím následkov. Ale ono je to asi ťažko povedať že či tvoj syn alebo iné deti sa náhodou tak nenarodili a toto to len spustilo ten autizmus lebo čo som čítala tak vraj sa zvykne až tak od roka prejavovať, že často je dieťa normálne a zrazu ked nastúpi vyvin reči a iné veci tak raž vtedy odič zbadá že čosi nie je v poriadku. Ja fakt neviem čo robiť...
24. jún 2011 o 22:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok