Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary v tom s tebou suhlasim ze rodicia sa snazia lenze nikto im nepovie ze ich snaha nestaci pretoze potrebuju aj oni pomoc ak je rodic ok aj dieta je ok teda v uvodzovkach ale urcite chapes co tym myslim, mne osobne toto ako prve povedali a aspon raz mesacne vidim psychiatricku patovu ... aby nam povedala ake robi pokroky ale hlavne co je u nas nove ako sa sprva , nase pocity a vseobecne nam to ako dvojici strasne pomohlo pretoze moj muz min 2 roky nechcel vidiet problem u pata a dost bol razny u nas to vrelo vriueskla po mne ze mu ublizim ked ho tam dostavim ze mu to znici zivot ze mu nic nie je a podobne teraz dakuje bohu ze som mala silu za nas dvoich aj napriek jeho hrozbma a podtinaniu kolien a dotiahla som pata kde je teraz, ked pozeram do minulosti tak je to neskutocny pokrok a ja dakujem bohu ze je to mozne... pred dvoma rokmi ak sa niekto nieco opytal pata tak dostal ak dostal odpoved oui sonic, alebo train v preklade vlak jeho najoblubenejsie veci hra sonic a vlaky.... teraz pekne odpovie patrick a mam 6a pol roka.... 🙂 stale je strateny v case a v citoch ale ucia ho to vsetko a pomaly sa to mmozno nauci aj ked nie na 100% ale nieco. zmena je tak uzasna ze mi to dava nadej do buducna.. na urcitu autonomitu co sa pata tyka, na druhej strane jeho mladsi brat mu strasne pomaha teda velmi mu to pomohlo a ak by mi teraz niekto povedal ze je neludkse at u takychto deti este dalsie dieta asi by som teraz rozbila sanku!!!!!! nie je nic lepsie ako surodenec pre taketo dieta a hlkavne ja viem nie je to lahke dennodenne, ako pre rodica tak aj pre dieta ale stoji to zato 🙂

@rubinka na toto ti asi lepšie odpovedia v témach o očkovaní (je ich tu viac),
len neviem do akej miery reálne...lebo zatiaľ mám ozaj pocit, že toto všetko okolo očkovania sú (zatiaľ nie príliš overené a potvrdené) dohady... ale fakt sa nechcem púšťať do tejto debaty, lebo to môžu byť protichodné názory a ja sa tomu fakt nevenujem, len čo som tiež postrehla
jasne, nikde nie je napísané, že naše deti to nemal v sebe "zakódované" už oveľa skôr pred narodením...to ti nikto nedokáže, lebo sa to (zatiaľ?) nedá...
ale pravdou tiež je, že zo všetkých našich zaočkovaných 9 detí nemal nikto následky...okrem Tadyka...
a to netvrdím, že to má z očkovania 😕

@magimary - lenže ona tie deti ani nepozoruje 😒 a ja čo vidiím iné deti na ihrisku tak sa inak správajú proste aspoň sa pozrú na tie deti a ona nič, ona jak keby tam ani neboli a ked náhodou nejaké k nej príde tak bez slova utečie.

A s tou rečou no neviem teda ale nemalo by dieťa v jej veku aspoň základné vety poznať? Tak ja čo mám kamarátku tak jej dcéra je v podobnom veku a ona sa stále o niečo zaujíma a vypytuje vie si kadečo od mamy opýtať a moja dcérka nič, ona sa nikdy nič nepýta, z jej úsť ešte nikdy nevyšla žiadna otázka 😕

@erikasadek ako vravím-fantázia!!! 😨 😎 😉
a súhlasím s tým záverečným konštatovaním... 😉

a zároveň sa lúčim...zajtra vstávam o 4,30h, tak nech si stihnem dovtedy trochu pospať 🙂 😉
dobrú!

PS: dobre, že si už tu, erika, s moderátorom a autorom to má predsa len určitý švih 😅 😉

ešte teda toto a padám:
@renesmee2 , je jasne, že je tam isté oneskorenie (len oneskorenie v reči môže mať aj iné príčiny a nielen to, ale aj ďalšie príznaky pripomínajúce autizmus môžu byť napr. pri vrodenej dysfázii / o tom je aj tá téma Maminky nestandardných detí/...mala by už komunikovať...
nie je o čom...
ale mne to aj hneď na začiatku také prišlo, že celkom dobre vie, keď zopakuje celú vetu /náš Tady zo seba nikdy nevyplodil ani len dve súvislé slovká ako vetu, len svoju echolalickú hatlaninu aj to len, keď je sám a bude mať tri roky/, len aj u vás to nie je reč v pravom slova zmysle, myslím komunikatívna reč, je to len "hranie sa so slovami"-typické pre autíkov 😕

idem už naozaj, zajtra navečer môžeme pokračovať 😉

@magimary - dobrú noc a ďakujem za pokec.

@lucka261177
@daja2010
aj ja som snažilka - doma máme dvojičky narodené predčasne v 29tt. - Matúško je zdravý, Filipko mal diagnostikovanú DMO spastickú quadruparézu (teraz už len diplégiu) a autizmus...ˇ
Brali sme sa s mm mladí, plní ideálov, snov, túžili sme obaja po rodinke s 3-omi deťmi. Na chlapcov sme dlho čakali, boli vymodlení, vytúžení, otehotnela som po dlhoročnej liečbe, po stimulke... Potom prišiel predčasný pôrod, strach o zajtrajšok, Filipko mal neskutočné problémy s dýchaním, neskôr krvácanie do mozgu, rozvinul sa mu hydrocefalus, robili mu neurochirurgický zákrok - externú drenáž, atď...
Keď sme sa vrátili z nemocnice domov, myslela som, že najhoršie máme za sebou - no len potom začal kolotoč vyšetrení, kontrol... Vojtila som s oboma, Matúško už ako ročný behal, no Filipko začal chodiť takmer ako 3 ročný, všetku energiu som sústredila na to, aby už stál na vlastných nohách - liečenia, domáca rehabilitácia - možno som chcela dokázať okoliu, že to napriek nepriaznivým prognózam predsa dokážeme...
Keď stál na vlastných, riešili sme komunikáciu, prišlo vyšetrenie u Jánošíkovej a diagnóza autizmu, neskôr GFCF diéta a konečne prišli pokroky... Už dva týždne sme bez plienok, komunikácia napreduje 🙂
Prečo to všetko píšem? Do tých 3 rokov ma ani nenapadla myšlienka na ďaľšie dieťatko, no neskôr sme si s mm uvedomili, že máme v sebe ešte stále dosť lásky, ktorú chceme rozdať ďalej... To bol prvý impulz... Samozrejme, že je tu aj racionálny dôvod - aby bolo raz, keď nás nebude, o Filipka postarané (ale neberiem to ako vypočítavosť) - nechcem prenášať bremeno starostlivosti o neho na Matúška a prípadné ďaľšie dieťatko z pohodlnosti - s mm sa budeme o neho starať dokiaľ budeme vládať...
A možno mám aj trochu sebecký? dôvod - mať postihnuté dieťatko vnímam ako vnútorné zranenie - túžim zažiť bežné starosti a radosti bežných matiek - je to zlé???

ahojte, maly spinka, tak som prisla docitat.
@maria1610 ake to je, ked mas dve deticky, rovnake, a predsa ine? ako sa beru chlapci navzajom? nie je to este bolestivejsie, ked su dvaja, z rovnakeho tehotenstva, a predsa vsetko dopadlo inak? len som si precitala tvoj pribeh a ostalo mi tak clivo 😔 nic z toho, co si napisala, urcite nie je zle. a vystihla si to vyborne - vnutorne zranenie. presne tak.
a myslim, ze rozhodnutie mat dalsie dietatko je ok, ved preco nie? pre mna je jedinym dovodom nemat deticky financna stranka. inak by som ich chcela vela (smola, mam PCO), lebo mat plny dom je super 😵 😀

a chcela som sa postazovat... trapi ma to davnejsie, ale dnes som si to uvedomila uplne celkom a napadlo mi, ze to sem napisem. maly sa odstavil v 9,5m a odvtedy je na UM. krmim ho pred spanim na prebalovacom pulte. nikdy na mna pri tom nepozera. to by bolo este ok, ale ked ho potom dam do postielky, a on sa otoci na chrbatik, tak pozera kade tade po izbe, na tycky, kopka do nich a tak... a ja nanho hladim, hladkam ho, sepkam mu, ale akoby som tam ani nebola. 😢
pred ulozenim do postielky ho mam este na rukach, chcem, aby si odgrgol, zhasnem malu lapmu, snazime sa dat papa tatikovi. ale mat ho na rukach je strasny boj, vzpiera sa, odtlaca ma, place. takze tento ritual sme vypustili a na odgrgnutie mam max. pol minuty, tolko vydrzi na rukach. on sa do tej postielky vyslovene pyta a potom vyzera tak, ze mu mam dat pokoj. 😖

a tiez strasne tuzim po spolocnom spani.
tak velmi som sa toho bala, az sa stal pravy opak? ked bol mensi, treti spanok sme spolu spali na velkej posteli. niektore noci tiez, ale to som nespala vobec, len som ho strazila, lebo on v spanku utekal. na styri a dovidenia, aj cez bariery (periny a vankuse a deky).
teraz si ho niekedy rano beriem k sebe, o siedmej, ked sa zobudi, ze sa budeme tulit, muckat, ze si este polezi a necha sa hladkat. v ziadnom pripade. on po nas skace, bije, hryzie, a zas len uteka.

ale nebudem sa len stazovat.
dnes mi podal plastove nadobky, ked som ho poprosila, a tiez podal aj tatikovi, ked som povedala, ze "daj tatikovi" a tatik povedal tiez "daj". 😵 😵 😵 tak primitivne, ale ja som rada, ze chapal, pocuval, porozumel a vykonal! parada 🙂
a vcera sa mu na otazku "kde je auto?" podarilo buchnut ruckou po stene tak, ze mal vystrceny ukazovacik, nahodou, a poviem vam, bolo to KRASNE! 😵 😵 😵

@maria1610 wow!!! k tomu napredovaniu!!!
to sú mi dôkazy! ja žasnem! fantastické...
a k tým motívom? čo by malo byť na tom zlé??? 😕 ... 😉
myslím, že je to presne tak, ako to cítia mnohí, keď už dozreje čas a "naberú odvahu"...

@valika_val , tiež pekné s malého milým pokrokom 😉 a len tak ma napadlo ty nemáš malého niekde natočeného? 😕 Lebo toto, čo si napísala dnes je ešte silnejší "znak", ako samotné neukazovanie... 😕 🤐
najmä, ak je to tak skoro vždy, resp. často a dlhšiu dobu 😕

Ahojte,, tak si to pekne tu čítam,,,naša malá bude mať v septembri 5 rokov,,, vobec asi do 3 rokov nerozprávala,, nič sa nepýtala,, ale sa to polepšilo,, začína pekne artikulovať,, lebo hovorila skomoleniny,, začína klásť aj otázky a ked sa jej pýtam,, tak mi odpovedá síce dvom, troma slovami,,ale je zjavné,,že mi rozumie, dúfam,,že to budel len lepšie,, pýtať cikať sa naučila ako normálne detičky,, s tým kakaním je to troška horšie, ale už je to v pohode..to trvalo tak nejako do 4 rokov..v noci sa pekne sama ide vycikať ,, zasvieti si svetlo,, polievky jedáva už sama, síce niečo iné toju musím krmiť,, ale pozná celú abecedu,, rozozná malé a veľké tlačené písmená,, vie ich nejako pospájať,, pozná všetky možní zvieratá,, aj tie zahraničné,, také ťažké názvy,, naspamäť vie veľa rýmovaných knižiek,, a prednáša to ako nejaká umelkyna,, rada sa so mnou mojká,,, prejavuje emécie,, len ten nezáujem o ostatné deti,, a tie jej pohyby s rukami a vydávanie zvukov ma ešte trápi,,ale čítala som,že sa to dá odnaučiť,, nemáte s tým skúsenosti,?? ja idem s nou v pondelok do BA Dr. Urgemu,, na peptidy,,lebo sa chcem uistiť,, že nebude alebo resp.bude musieť dodržiavať dietu,,aj jej brali krv na alergiu na kravské mlieko a lepok,, tak uvidíme čo dalej,, ale niekedy máva dosť silné záchvaty zúrivosti,, vteda je problém ju utíšiť,, aj ja tiež straácam sebakontrolu,, inak je tak krásna,,, ako princezná...

@magimary
pravdaze mam maleho natoceneho, na fotak tocime uz od malicka.
na youtube som zavesila zatial 28 videi, nie su chrolonologicky usporiadane, ale v kazdom nazve je vek maleho a o co vo videu ide. poslem ti link do IP.

a mas pravdu, tento prejav je este varujucejsi, nez ine. lenze ja som na toto uplne zvyknuta odmalicka 😔 akurat mi to zacalo "vadit" teraz, ked mi nejaka kamoska s rovnako starym chlapcekom povedala, ze pred spanim mu tatik na manzelskej posteli cita rozpravku. neviem si to u nas predstavit... 😢

@didla sikulka je ta tvoja princeznicka. a s tym nocnym cikanim, to je uzasne, to sa len tak nepodari ani zdravym detom. poradit ti neviem, mam skusenosti velmi malo (zatial). na co si, prosim ta, spominas ty, ked mala tvoja dcerka okolo jedneho roka?

odmalička, nie od malíčka 😀 😀 😀

@valika_val len som chcela pridať svoj poznatok k tomu túleniu, tak môj malý sa od mala veľmi rád mojkal, túlil, chcel aby sme s ním spinkali, aj teraz ma hocikedy cez deň zavolá aby sme si spolu ľahli a schovali sa pod perinu. Pravdou je ale, že to nie je také 100 percentné túlenie, s pusinkami a tak, on skôr má rád moju spoločnosť, keď ho škrabkám po chrbáte, šteklím alebo má veľmi rád, keď ho šteklím vlasmi. Psychologička mi tvrdí, že je to tým, že má veľmi rád hmatové podnety, to šteklenie, hladkanie a škrabkanie, nie tým, že by potreboval tak mňa, 🙂 ale aj tak som rada. Keď mal asi 5 rokov, tak sme ho jedného dňa nechali spať v jeho izbe samého a on sa mi proste otočil chrbtom a spal tam sám úplne bez problémov a odvtedy tak spí. A ja som malé stresy, že ako ho naučím spať samého! 😲

@valika_val minule som si práve pozerala videa z obdobia, keď mal malý niečo vyše roka a bol taký krásny a kľudný. Bolo tam počuť, ako bratranec, asi o 8 rokov starší hovorí mame- mami, nemohli by sme si ho nechať u nás?- teraz by to určite nepovedal!! Čo som si ale tam všimla, bol ten jeho kamenný výraz na tvári, deti prejavujú city a nálady rôznymi "ksichtami" a on vlastne doteraz má repertoár buď šťastný, až bláznivý smiech, kamenná tvár a nešťastný, až zúrivý výraz. Ako je to u vás, tá neschopnosť prejavovať city a nálady na tvári môže byť tiež typická.

@anka912
my sme ho nechali spat sameho v izbe asi pred dvoma mesiacmi
😀 😀 😀 tak prave som si to overila a su tomu uz 4 mesiace... boooze, ten cas leti!
ale on spinkal stale v postielke, prave preto, lebo mi utekal od 5.m 🙂
cize vlastne nemame ako overit si, ci by vedel spat s nami a ako by sa spraval. mozno casom, ked bude starsi.
skusam ho privyknut na gauc, ale on nesedi nikdy. fakt nikdy. teraz ho trenujem - lahnem si na gauc a on sa po mne vala, dufam, ze raz pochopi, ze sa o mna moze opriet a nechat si ukazat knizku, alebo pozerat rozpravku. na zemi nesedi tiez, on je vkuse v pohybe.

co sa tyka jeho vyrazov, tak ani neviem, co mam napisat. nevsimla som si v podstate nic podozrive, on ma vela vyrazov, myslim. vacsinou prekvapeny a skumavy, potom ked mu urobim grimasu, tak sa usmeje, ked robim sasky, tak sa smeje az ho zadusa. ked premysla, krci celo, ked mu nieco zakazem, vyvrati usta a ryci a jednym ockom ma sleduje...
asi tak 😅

Chcela som trochu napísať k tým druhým a ďalším detičkám k našim autíkom, iste @maria1610, to je ok, že túšiž zažiť starosti bežných detí a ich mamičiek, aj ja mám staršiu zdravú dcéru a je to úžasné - mám s kým komunikovať 🙂 tak ako naozaj a ešte k tomu je aj žena, takže sa lepšie chápeme. Naozaj to nespomínam v zlom tú "vypočítavosť", som len tak hnusne realistická 😠 až pragmatická, že ma to niekedy mňa samu vydesí. Mám tu z vás možno najstaršieho aspíka (13), máme čo to odžité. Je dobré, že máte mnohí diagnózy tak skoro, pracujete s deťmi, dosiahnete určite veľa, verím v to... Ešte som chcela pre @didla sa pýtala na zvuky a pohyby rukami 😒 neviem či sú na to metódy na odnaučenie, ale čo viem, pohyby v značnej miere zostávajú, aj môj syn skáče, trepe rukami, vrtí vrtuľkou z lega, často sa hádze do perín, alebo sa celý zabalí a tak sa "mojká". Jak je starší, zvuky sa dajú stlmiť, dá si vysvetliť, že je to nevhodné a že je moc hlučný. Ale inak sú stále tie jeho pohyby dosť rušivé pre nás...neautíkov 😔

ja už zase len na skok, možno zajtra večer budem schopnejšia 😅 😝
@anka912 u nás je to s výrazmi rovnako, ako si napísala...
náš Tady má najmä tieto dva- "hystericko-záchvatovo-panicko-preľaknutý" (v podstate sa nemení ani vzhľadom k rôznosti situácie-panika, stres, chaos, hnev ai.) a druhý "manicko-bezprizorno-šťastne-veselý" výraz (ostatné chvíle dňa)...
ja by som sa chcela ešte aj "povenovať" tu s vami aj tomu túleniu, aj tým pohybom (pre @didla), ale už fakt nevládzem, som na nohách od polpiatej rána, tak možno zajtra, ak to bude ešte aktuálne 😅 😝 🙄 😉

jáj, a ešte ma napadá, my sme chceli spať s Tadykom (najmä po tom, čo mal strašné laryngitické záchvaty, že sme sa báli, že sa rána nedožije) a on nevedel s nami spať, trieskal nás, seba, utekal, trepal sa, "miesil sa", bol ešte unavenejší, nepokojnejší, plakal a následne ešte viac chrčal atd, takže, či sme chceli, či nie, museli sme ho nechať spať samého a zakúpiť dobrú kameru, ktorá ho sníma 😔 😖 😒, aby bol i napriek "izolácii" pod kontrolou... 😔
dobrú!!!

@magimary zachytila som, že si spomínala plienky pre Tadyho na poukaz - my sme tiež dostávali poukaz a vybrala som si "Navliekacie detské plienky BAMBO Training Pants" - od fy Abena - dala som si poslať vzorku a to ma presvedčilo (v podstate nie klasické plienky, ale tréningové nohavičky) - boli sme spokojní...

niekde som čítala,,že sú také terapie, kde tie psychologičky alebo čo sú to,, terapeutky,, sú schopné deti odnaučiť mávanie rukami,,vydávanie pazvukov,, tak by som mala niečo vyhladať,, ale tu je to také úbohé to okolie,, že neviem,či budem za všetkým cestovať stovky kilometrov.. a ten záujem lekárov na Myjave,, no hrozné,,musela som zmeniť obvodného lekára...

@maria1610, z kolkych druhov ste si mohli vybrat? lubovolne? a pocet kusov? do nejakej sumy?
a pises v minulom case, takze si ho uz uspesne odplienkovala? 🙂

@didla, to je dobre, ze existuje aka-taka nadej. ja mam niekedy pocit, ze tie pazvuky a tie pohyby deticky akoby ukludnuju, resp. je to ich vyjadrenie. a ked to potlacis, tak to vyskoci inde... nie?

dnes vecer sme s malym sami, takze som ho sameho pripravovala na spanie, kupala a tak... ani sa nezdal byt vykolajeny, ale ked som mu pustala vanu, nevedel pochopit, ze este musime ist von z kupelne, este ho musim vyzliect a zohriat mliecko a zavriet okno... vrestal to svoje nesuhlasne EEEEE, az ma usi boleli. vsetky tieto veci mame s tatikom rozdelene, takze kym sa on kupe, ja kmitam a chystam vsetko na spanie (mliecko, okno, svetlo...) ritual bol poruseny, ale maly to zvladol celkom ok. akurat ked si odgrgne, kyve "papa" tatikovi, ktory odchadza a ja ho ukladam. dnes nebolo komu kyvat, ale aj tak dal "papa" smerom na dvere 😀
jedina jedna zmena nastala - ked som ho ulozila do postielky, zacal plakat a nesuhlasil, aby som odisla. napriek tomu som odisla - ved on zaspava sam a v klude. ale rycal a protestoval. tak som prisla naspat do izby a on sa pytal na ruky! normalne dvihol rucky a chcel ist ku mne... to sa nestalo ani nepamatam. fakt. tak som ho vzala (stastna ako blcha) a takto sme stali par minut, on mal hlavu na mojom pleci a ja som sa knisala a cicikala ho, sepkala mu a bolo to neskutocne krasne. potom bez protestov zalahol a zaspal...
a to som akurat vcera pisala, ako on pred spanim neznasa telesny kontakt 😀
veru, musime tatika na vecer vyhnat niekedy este prec 😝

Ahojte dievčatá,

ja Vás sleduje a čítam pravidelne, ale už som dlho nič neprispela. Ani v podstate nemám čo nové. 😒 Maťo akosi stagnuje a porozumenie je stále úbohé. Odpovedať vie akurát na otázku "Ako sa voláš?". Na otázku "Koľko máš rokov" vždy hovorí dva. Ja neviem prečo?! Stále ho učím koľko má rokov a on vždy povie "dva"!!! No, som z toho mierne blbá. Pred rokom vedel povedať pekne celú básničku "Anča kráča......" a teraz už nevie ani tú a už ju aj odmieta počúvať. Inak pesničky a básničky miluje, ale musím ich spievať, alebo recitovať ja. On je ochotný doplniť nejaké to slovo. Za týždeň máme 5 rokov a najstrašnejšie pre mňa je, že som si uvedomila, že vôbec sa nesnažím mu kúpiť darček, ktorý by mu urobil radosť. Proste viem, že zabalený darček ignoruje a taktiež všetko, čo nemá kolesá. Tých kolesových hračiek už máme na mraky a aj tak ich najradšej vyhadzuje do vzduchu, alebo vysype na kopu a prechádza po nich s tým najväčším autom a pozoruje ako sa tie kolesá do toho neporiadku zabárajú. A ešte aký odborný pohľad má pri tom!!! Rovnaký pohľad má, keď si nakydá jogurt na stôl a prechádza po ňom s autíčkami. Už našťastie ho opustila mánia napľutia si a následného rozotierania slín autíčkami. 😢
Pozitívum, ale je že máme prvú hru na niečo a to je "na závoru". Je to síce pre mňa dosť náročná hra, lebo musím do "osprostenia" stále v drepe krčiť a vystierať ruku a hovoriť dookola " závora je dole, vlak prešiel a závora ide hore, auto môže prejsť". Po 31 raze už ani neviem, čo hovorím. 🙂 On proste musí všetko počuť a prehrať aj 500 krát, kým sa toho nasýti. Napríklad sa mu neskutočne páči video, ktoré som natočila, keď sme boli teraz v ZOO. Zlostil sa tam, keď po daždi nejazdili elektrické autíčka. No afekt ako vyšitý. Teraz sa na sebe náramne smial a video si pozrel asi 50 krát za sebou, kým sa ho nasýtil. 😝
Som sa rozpísala a že nemám čo!!!
Dievčence, všetky ktoré máte podozrenie, že s Vaším malým nie je niečo v poriadku. Vyhľadajte kvalitného diagnostika a pracujte s dieťatkom. Ako? Nuž, hlavne s tým, v čom ako matka vidíte, že zaostáva. Aj tak Vám tí diagnostici moc neporadia a väčšinou je všetko na rodičoch. Tieto deti sú naozaj rôznorodé a len rodič vie najlepšie posúdiť, v čom je dieťatko pozadu od rovesníkov a aký prístup zvoliť k náprave. ☹

@magimary, a teba som sa chcela opytat, akodlho ste skusali to spolocne spanie? premyslam, ci sme sa nevzdali prilis skoro. ci to nechce len cvik, alebo proste "nemat ine riesenie". proste keby nebolo postielky, musel by spat s vami, nie? ale zase na druhej strane, ktovie, ci by si nezvykol tak, ze by uz v postielke byt nemohol... 😅

@zuzanada
prepac, ja som sa rozosmiala nahlas 😀 😀 😀 😀 😀 strasne pekne si to napisala a ja som si to zivo predstavila. nechcem ta urazit, ani nic podobne, ale mas s nim srandu, co? 😀 ta hra je fakt bohovskaaaaaaaa 😀 😀 😀 😀

ja som dnes mojho isla natocit, ako v ohradke dava kocky do auta a vybera ich a pcha ich do kabiny a tak. akoze som nanho pysna, ved vklada a vyklada, dava jednu na druhu a tak 😉 hned ako som vzala fotak, maly si otocil jedno auto hore nohami a tocil kolesami, az kym sa nezmenila rozpravka v telke a nezaujala ho viac. tak mam po videu 🙄 nevadi, aspon mam natocene, ako vie pekne tocit kolieskami.

moj je zavisly na loptach. vsetky od vymyslu sveta, najma tie male plastove, co byvaju v detskych centrach. mam chut vsetky vyhodit do smetia. ak nie lopticky, tak potom kruzky, co sa davaju na tyc. a ked mu skryjem aj tie, tak si vezme lego kocky. vziat do ruky, presuvat, hadzat, dvihat, hadzat o zem, pocuvat zvuk, kopat, dvihat, hadzat a tak dookola. je to na nervy. a vtedy nevidi, nepocuje... 😔

@anka912, teba som sa chcela opytat, ako ho berie teraz rodina?
ked si pisala o bratrancovi... ako je to teraz? asi vedia vsetci a hadam sa spravaju aj normalne. alebo nie?
moj otec, odkedy vie, ze riesime veci, lebo..., tak sa sprava akoby s odstupom. je strasne rozpacity, ked teo nereaguje a vidim na nom, ze sa nevie uvolnit. a maly sa ho aj boji, stale sa lepi na mna a robi kraviny. 😖

@zuzanada, s tymi radami pre rodicov, co a ako maju robit, je to slabe. vidim to na sebe. pisem si s vami, strasne vela ste mi uz pomohli. najviac info mam od vas a cerpam z vasich skusenosti a zazitkov. nas kazdy odpinkal, akurat v amb. liecebnej a specialnej pedagogiky sa nam venuju - raz za mesiac. 😒 malo, ale lepsie ako nic.
vcera som napisala janosikovej dlhsi mail, kde som vysvetlila situaciu, ze co ona na to, a ci nam da o par mesiacov nejaky termin. tak som zvedava, co odpise (ak odpise).

@valika_val napamätám presne, no vybrať som si mohla asi z 5-tich druhov (5 rôznych firiem) - všetko to boli firmy, ktoré vyrábajú pomôcky pre inkontinentných, zo známych detských značiek tam boli len Huggies... Plienky na predpis sú do finančného limitu 58,32 Eur.
Áno, sme už konečne cez deň bez plienok (v noci ešte máme plienku), podarilo sa nám to v priebehu 2 týždňov - Filipko je hypotonický, má oslabené aj svaly panvového dna a zvierača, takže som sa obávala, že to bude oveľa náročnejšie...

@maria1610 jéj, ďakujem za info o plienkach 😉 😎 , aj za tieto druhé odpovede, čo sa pýtala valika, lebo aj to ma zaujalo.. a teraz ma ešte zaujíma, ako sa vám to podarilo? 😕
ja by som chcela skúsiť malého tiež nejako "odplienkovať"...
aby sme (možno) neurologičke dokázali, že nie sme taký stratený prípad (aj keď...ktovie? 😕 😔 )...
skrátka chcela by som nejako zvládnuť tú tadykovu fóbiu z nočníka, záchoda, vlastne zo samotného vyzliekania a cez leto to nejako "urobiť"... ale t je zatiaľ len taká idea... 😔
a ešte čo to znamená že limit 58,32? že toľko ti poisťovňa preplatí a ty doplatíš, alebo už nedoplácaš? 😕 a sú kvalitné?

@valika_val myslím, že sme to s posteľou skúšali toľko, koľko bolo treba na to, aby sme jasne pochopili, že malému tým vyvolávame len stres, keďže jemu zjavne nevyhovuje veľké otvorené priestranstvo (čo manželská posteľ jednoznačne je), ale potrebuje sa "utiekať" do kútika ohrádkovej postieľky, ktorú má síce teraz už veľkú (150x80cm), ale stále sa tlačí a natíska do najkútika v rožku, kde sa zapasuje a tak spí... skrátka vo veľkej posteli by nezaspal, lebo by bol rozrušený...samozrejme iné by bolo, keby sme to cielene robili, lebo by sa nedalo inak (aj s tým, že by sme ho tým trápili), tak by sa možno podvolil...ale načo? 😕 načo mu robiť to, čo mu nespôsobuje pohodu?
resp. na to, aby sme si ešte aj nočnú relat. pokojnú situáciu sťažili ešte viac, ako máme s ním "boje a ťažkosti" cez deň? 😕

@zuzanada , a ty si s malým doma? nechodí do nejakej špeci škôlky alebo voľačo podobné? 😕 je na diéte, či nie? myslím, že máš pravdu v tom čo píšeš, o tej pomoci zo strany odborníkov... 😒 čo je škoda...

@magimary
pravdu mas. len som sa tak zamyslela, ci to je fakt stres alebo len nezvyk. v nasom pripade to neveim objektivne posudit.

a chcela by som poprosit kocky, co nemaju v profile deticky, ci tak nemozu urobit. mne sa to tu stale pletie a miesa a este si nepamatam, kto ma koho, aky vek a potom mam tendenciu sa pytat dookola to iste 😀 prepacte

my sme dnes boli na grilovačko-opekačke, kde bolo viac ľudí a ešte jeden autík (okrem nášho 🙂 ), však @tam789 🙂 a bolo nám veľmi fajn...dokonca aj naši autíci boli krásni, keď tak spolu točili kolesami na veľkej tatrovke ako keby im za to niekto platil 😅 😀 , najlepšie bolo, že obaja majú mániu zahadzovať veci do výšky alebo do diaľky (okrem točenia) a tak tam v jednom kuse niečo lietalo 😅 , ale lietadlá to neboli 😀 ...
a bolo fajn...som sa aj bála, či to malý vôbec "utiahne", ale ke´dže si viac menej prežíval svoj svet aj tam, nejako sa nestresoval...mal čím točiť a hádzať, takže mu vlastne nič nechýbalo 😅 😉
a konečne som po viacerých rokoch videla (staršieho-5r.) autíka, ktorého som kedysi "diagnostikovala", pričom nikto iný si to nevšimol a nič neriešil... až na moju výzvu to začali riešiť...

jáj a , @maria1610, ešte som ti chcela zablahoželať, že sa vám to s tým odplienkovaním (pri tak závažnej DMO) podarilo!!: to ozaj klobúk dolu!)