Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

dievčence, popísali ste tu toho večer veľa, ja som bola doteraz v kine!! Po pol roku sme sa s mužom dostali niekam spolu. Bolo to len tak na otočku, tuším 3 min po skončení sme boli doma... Ale aj tak je vytočený, nechcel zaspať vo svojej izbe, ako vždy, ale leží pri mne v spálni a hmýri sa.
Pre magimary- náš malý je na nás veľmi naviazaný, ale tak vyrovnane, keď nie som doma ja, tak mu stačí tatík a naopak. Teraz sme boli obaja preč, najprv plakal, že mamina príde, potom sa striedavo utíšil a poplakával. A to bol so svojou krstnou, ktorú vidí dosť často. Teraz však s ním dlhšiu dobu nikde nebola, len oni dvaja, tak si odvykol. Učiteľka mi aj vravela, že nie je dobre, že je na nás taký naviazaný. Nevedela som jej čo povedať, bolo by blbé odpovedať: a čo mám robiť, keď ho nik iný nechce. Jedna babka má skoro 80 a druhá 73- ročná je od nás 300km, aj moji obaja súrodenci.

@valika_val S tým ako ho berie rodina je trochu komplikované. Maťko je, ako väčšina autíkov na pohľad pekné a aj usmievavé dieťa (pokiaľ nie je v strese). Ako som už písala, on bol úplne iný prípad ako tvoj malý, bol tichý, spokojný, len si chodil, obzeral, rád sa s ľuďmi točil, naháňal a bláznil a tak ho mali jeho bratranci a sesternice radi. Vedel však lepšie udržiavať ten kontakt, ako teraz. Náš malý je fakt atypický, u neho nastal neskôr regres. Všetci príbuzní sú však starší a 300km ďaleko, tak ho nepoznali aj v zlých chvíľach.
Keď som začala vysielať signály k nám domov, že niečo nie je v poriadku, tak ma najprv, aj rok-dva vysmievali, že na ňom vidno, že nie je retardovaný, že také deti vyzerajú ináč. Potom mi raz moja mama vyčítala, že môj otec je z toho strašne smutný a rozrušený, neviem, prečo mi to vravela, veď ja som Maťkovi nekázala, aby bol iný! Teraz v siedmich rokoch už je to všetkým jasné, niekoľko dni návštevy dva krát do roka prežijú a oni si žijú svoj život a my svoj. Mužoví rodičia žijú v našom meste, tak oni to vidia veľmi dobre, sú smutní, lebo ani ich nechce, uteká od nich. Babka sa nám stále káže veľa modliť. Ja na to verím, sama som už pocítila silu modlitby, ale viem, že pomôcť si musíme hlavne sami.
Zas som sa rozpísala, ale vari som na otázku odpísala dobre 🙂

@anka912 no, ani ja ti poviem, že môj je naviazaný určite aj preto, že je so mnou 99% svojho života neprestajne v kuse (a to 1% je keď spí)...čiže tomuto sa nedivím (ak si k tomu prirátam mentálne zaostávanie), tiež mi ho nikto nevezme na postráženie (a babky máme "mladé"), hold...každý radšej cukne (ešte tam moja mamina, keďže ju akceptuje, ho na chvíľu postráži, ak som niekde obďaleč)...
ale na to som nemyslela...
skôr ma zaujalo to, či to robia aj iní autíci 😕 ...
a ty teda píšeš, že aj tvoj malý je naviazaný...
ako je to možné, že toto autíci vedia? nesedí mi to z teóriou...
hm...
aj ostatné babulky máte autíkov, ktorí sú na vás naviazaní? 😕

ja som spomenula jednej známej (dospeláckej) psychologičke, že malý možno bude autík a potom v inej súvislosti, že je na mňa príliš naviazaný a ona ma okamžite zahriakla: "tak to potom nie je autista!".. 😕

no, ale anka, to čo si teraz opísala...je akoby si písala o našom malom (s tým regresom, úsmevikmi...) a o nás... vo všetkom... a vy ste si teda úplne istí, že malý je autík, hej? 😕

prepáč, že sa tak hlúpo pýtam...ale to preto, že takto mi odchádza nádej, že by predsa malý len nebol autík...
och...
stále dokola...

@anka912 ☹
ale gratulujem vam, ze ste mali rande 🙂
on je este o pol 11 hore? 😅 😅 😅
ak ta to potesi, u nas je to podobne... moja mamka sa nejak nehrnie na strazenie. my sme s muzom okrem predvianocneho nakupu nikde neboli 😒 moja sestra je 450km od nas, svokrova druzka neprichadza do uvahy. prave dnes sme sa o tom rozpravali, ze by sa nam niekto doveryhodny zisiel. mali sme s muzom robotu (fotili sme), prisla strazit moja mama, ale v polovici fotenia som isla domov (po 2,5 hod), lebo bolo dost hodin a vedela som, ze mama sa uz nevie dockat, kedy bude moct ist domov 😖

a veru zabudla som napísať, čo ma ako prvé napadlo, že blahoželám ku kinu!!!
na čom ste boli? 🙂

@magimary
maly je na mna naviazany, to je pravda, ale hysak nerobi, ked ma ostat s mamou. je sice tichsi, poslusnejsi, je viac vo svojom svete (len tak bezprizorne beha), ale akonahle sa objavi moj muz, vsetci sa mozu schovat! 😀 😀 😀
chce byt len unho na rukach, chce sa s nim salit, byt vyhadzovany do vzduchu, proste vsetko to, co robia oni dvaja.
dnes doobedu som to skumala, maly ma totalne ignoroval, zaujimalo ho len to, co robi tatik. 🙄 🙄

Vidím, že teraz tu píšem iba ja, ale ešte chcem Zuzane dodať silu, aj náš Maťo dlho stagnoval. Najprv bol ten regres asi v 2.5-3 rokoch, keď som sa dívala ako sa malý horší, bolo to smutné. Potom nám v 4-5 rokoch pomohla GFCF diéta, ale ja som od nej čakala zázraky a tie sa nekonali, tak sme prestali. A zas nastal regres, potom čo sme skončili v nemocnici, tak som všetko prehodnotila a začala pomaly odznova, ale snažila sa nie už tak fanaticky. Písala som o tom už predtým. A teraz po siedmom roku sa to znova pohlo k lepšiemu!!! Možno to bol len obyčajný vývoj, to že bol celý rok zdravý a pohoda v škole, neviem, ale viem, že sa oplatí bojovať. Nevravím, že malý začalčítať alebo písať, ael zlepšuje sa v každodennom živote a to je tiež dôležité. Myslím si, že autizmus nie je iba neurologická porucha, je tam viac vecí, čo to ovplyvňuje. Nečakám zázraky, ale v kútiku duše v taký aspoň polovičný verím.

@valika_val a tvoj muž je doma (pracuje z domu)? lebo možno je to aj tým, že je s ním tiež veľa, či nie?
náš má tatik tiež rád, ale vidí ho vlastne len cez víkendy a ráno, keď mu podáva mlieko...

magimary, ee, muz chodi normalne do prace, na osmu rano, pride najskor o 17tej, potom 2 hodiny blbnu ako blazni a potom sa ide kupat a spat. cez vikendy je to intenzivnejsie o dost, takze pondelky su u nas dost namahave, hlavne pre mna, lebo tatik mu chyba a ja doobeda pocuvam len mraucanie. 😠

@anka912
prosim ta, aky stary je ten tvoj? ja som si fakt nezapamatala vsetky info a ked sa postavim kurzorom na fotku s nickom, nic mi neukaze. som stratena! 😀 mam tu este chaos.
tiez sa kazdeho pytam na "priznaky" okolo roku, ale aby som si to pozapisovala, to nie 😝 😅

@valika_val z posledných príspevkov anky to ale vyčítaš 😉 😎
má 7,5 roka a volá sa Maťko 😎 😅

jáj, tak sila, skrátka ho asi inšpirujú muži 😅

@magimary Malý autista určite je, neikoľko násobne potvrdené,ale je to škála povedzme od 1 bodu do 150bodov. Prvých 30 bodov majú aj "neurotypickí", potom sú čudáci a podivíni, potom aspergeri, potom ... veď vieš. Ja sama by som dala možno skôr atypický autizmus, ale načo nad tým špekulovať, problémov máme aj tak vyše hlavy. Navyše má ešte dysfáziu. Malému som robila test na jednej stránke a vyšlo mu 83 bodov zo 180, takže taký lepší priemer. Uňho bohužiaľ hrajú rolu podedené črty povahy- ja mám sama niekoľko hrozných fóbií, ja ani moja najstaršia dcéra sa nevieme pozerať ľuďom dlhšie do očí (nikdy som nepochopila, prečo je to dôležité, ja ľudí lepšie vnímam, keď sa na nich nepozerám, ak sa pozriem, som nervózna a je mi to nepríjemné), celá polovica mužovej rodiny neznáša telesný dotyk...Prispel k tomu aj tretí cisársky, keď som mala rodiť spinálkou, ale ani na tretí raz mi ju nemohli pichnúť. Tak som rodila v narkóze, ale pre zrasty ho vytiahli neskoro, a bol už v silnej narkóze a mal veľmi zlé skóre.
Vieš čo je najlepšie, verme tým naším, že nás ešte veľmi prekvapia, a aj sa tak stane, veď kto má veriť deťom, keď nie ich mamy!

@magimary Zasmeješ sa, ale na X-menoch, je to o mutantoch, kto to nepozná. My sme s mužom takí vyšinutí- pozeráme väčšinou sci-fi, ja filmy o upíroch, aj Twilight, aj keď je to také sladké pre tínedžerov. Aspoň si v škole dobre rozumiem so žiakmi 🙂

@anka912 áno, to si pekne napísala...
presne to mi povedala aj neuroška, že u malého asi skôr pôjde o atyp.auti.. a v konečnom dôsledku je to aj jedno (čo sa týka starostlivosti a ťažkostí), ale na druhej strane-ja mám takú veľkú nádej...že práve títo "ľahší autíci" majú akoby väčšiu šancu na Zázrak...
a myslím to aj doslovne, ale aj tak, že keď som niekde čítala, že autista bol vyliečený, alebo že z toho vyrástol, tak mi k tomu vždy docvakla taká asociácia, že tak to potom nebol typický autík, ale atypický alebo že možno bola zle stanovená diagnóza... 😔 😕
z čoho mi vyplýva taká nádej, že možno aj my (aj vy a mnohí iní, ktorí sú takí "nejednoznačnejší") raz zažijeme takú "premenu" a to, že dieťatko z toho predsa len vyrastie... 😔

ale to sú len také filozofické konštrukty...ja viem...
v podstate stále akosi podvedome hľadám dôvody, prečo by malý nemal byť autíkom... 😔

@anka912 vááážne, ty si "taká sci-fi"?!? 😅 😅 , tak to máš potom blízko k svojmu X-menovi doma (teda dúfam, že sú to neni nejaké záporné postavy 😕 , lebo to by som nemyslím ako pejoratívne pomenovanie, ale v dobrom 😕 😉 )...
a si učiteľka? 😨 🙂
kde a koho učíš? 🙂

ja teda nie som na scifi a ani tomu nerozumiem, takže xmenov nepoznám 😅
ale som ťa tipla skôr na nejakú romanti(č)ku 😅 😀
a ty si ma takto dostala 😀

prepacte, necitam poriadne? nepamatam si poriadne...

booze, ake to je, mat autistu a este aj s dysfaziou? neviem si to ani len predstavit.
ako docielit u autistu, aby sa sustredil, pozeral a este si pomenovanie aj zapamatal?
ten moj maly prdola dokaze ukazat len to jedno priblble auto... teda dve naplepky - a aj to musi byt 1) v postielke, kde ma jednu, a 2) pri obyvackovych dverach, kde ma druhu. ine si nevsima. ani auta, ani zvieratka, nic. vobec nic.

a zase tocim o sebe, stale dookola, az sa dotocim do depky a leziem vam na nervy.
tak dobru noc 😔

@magimary jaj, aj v sci-fi nájdeš romantiky dosť a to sú vlastne také rozprávky pre dospelých. Nepozerám zase len toto, ale ak si môžem vybrať... Myslím si, že svet a ľudia sú hrozne rôznorodí a to je pekné, keď tak poviem úplne z hlbky duše, tak mne Maťko ani tak nevadí, aký je, podľa mňa je úžasný. Jediné čoho sa bojím, je to, že až mi tu nebudeme, nebude sa vedieť sám o seba postarať. Snažíme sa ho viesť k tomu, aby na verejnosti nebol veľmi rušivý, ale doma ho nechám byť takým akým je. On je potom uvoľnený a šťastný. Ale zas máme šťastie, že Maťko je rozumný, nerobí nejako zle, aj keď občas sa mu niečo pritrafí. Ale zas, ktorému chlapcovi nie... 🙂 Túto nedeľu sme boli na letisku, bola tam akcia pre deti, Maťo si Pozrel! lietadlá, pohladkal! poníka, poskákal s deťmi! na trampolíne, išiel z nej dole, keď mu skončil čas! Tie výkričníky píšem preto, že pred rokom by to nebol schopný spraviť. Potom sme sedeli vonku pred kaviarňou, Maťko pil kofolu, pokrikoval si svoje heta a pod. a tancoval v štýle hip-hop. Ľudia po ňom aj pokukovali, ale už to beriem tak, že ak nikoho neobťažuje a nerobí zle, tak má aj on právo na slobodu prejavu!

@magimary Ešte som zabudla, učim na skrátený uväzok, len doobeda na ZŠ - jazyky - AJ a NJ.

@anka912 obdivujem ta. nemam viac co k tomu dodat. mat tak tvoju silu, rozum, skusenosti a nadhlad, s akym to vsetko beries. klobuk dolu.
a k akcii pre deti napisem len: uzasne!
na INE deticky som sa aj ja obcas divala, ze co to je, preco to je, brala som to ako zaujimavost. tiez som sa sama seba pytala, ake to asi je, byt rodicom INEHO dietata. teraz mam dovolene nakuknut na to vsetko z tej druhej strany a pytam sa ludi, ako to asi beru, ked je moje dieta ine? ako im pomoct, aby neboli v rozpakoch, aby sa necitili blbo, alebo aby sa nebali cokolvek opytat? este sa nic "take hrozne" nedeje, a uz musim riesit vztah medzi teom a mojimi rodicmi... a to je len zaciatok. 🙄

@valika_val valika, o štyri roky budeš aj ty inde, mať iné skúsenosti, inak rozmýšľať... Ber to tak, že niektoré veci sú také ako sú a hotovo. A prosím ťa, fakt, nestresuj sa, uvidíš, všetko pôjde len k lepšiemu, musí sa a o pár mesiacov už možno k nám ani nezavítaš, lebo nebude dôvod.
P.S. na tvoje videá sa pozriem zajtra a napíšem ti do IP, dobre?

@anka912 myslím, že máme identických chlapcov 😉 🙂
a aj dosť podobne k nim pristupujeme, aspoň podľa toho, čo píšeš 😉
sila, naozaj v tom NIE SME sami... 😉

idem spať... povzbudená istým Maťkom, ktorého ani nepoznám... 🙂 😉 😅
a jeho maminou...

@valika_val , špeciálne pre Teba, dobrú noc!
aj ostatným tiež!

😉

@magimary, ja chodím do práce už od jeho jedného roka. Najprv chodil 2 roky do normálnych jasličiek, kde som ku koncu pobadala, že čosi nie je O.K., potom chodil rok do normálnej škôlky, čo bol dosť veľký horor a teraz chodí rok do špeciálnej súkromnej škôlky pre autistov. 🙂 Som rada, že tam je. Ako tam začal chodiť, tak sa pekne rozrozprával. Síce len echolalicky, ale rozpráva!!! Pekne sa tam rozvíja aj motoricky a už pomaličky sa odstraňuje panický strach z detí a psov.
To by človek ani neveril, aké pokroky sa dajú urobiť. Ja by som sa doma mohla aj na hlavu postaviť a neviem ako sa snažiť, ale veľa vecí by som u neho nedocielila. To chce proste zmenu prostredia. V škôlke sa pracuje a doma sa hrá a hlavne socializuje. 🙂

@valika_val , no srandy si s ním teda užijem. Občas napíšem nejakú zábavnú pikošku. 🙂 A to, že si sa na tom smiala je O.K., tak to práve aj malo byť! 😉

@maria1610 vôbec nie. Ahoj, mna sa často pýtali či som cítila hnev a nespravodlivosť, ale vonkoncom nie, nemala som čas, keď sa malý narodil tiež skôr, bol kriesený a boj o jeho život a kvalitu života, najprv cvičenia denne , plávanie, jazda na koni hypoterapia, canisterapia a už ani neviem čo. Keď sme dovŕšii 2 roky koniec plienkam chodenie atd, ako normálne dvoj ročné dieťa, očkovanie a úpadok. Takže dodnes som sa nemala čas rozmýšlať prečo práve ja. Snažím sa mu dať čo najviac, tzv. ho sprevádzkovať aby keď my nebudeme nemali dievčatá veľa starostí. Ale obe moje dievky ho zbožňujú a hovoria o ňom ako o milovanom bračeku. Dokonca staršia má teplomer vzťahu, ak ho jej kamarát prijme a akceptuje je prijatý. Ha,ha 😀 Ale tieto deti dávajú nezištnú lásku takže berme ju a ďakujme bohu za každý pokrok 🙂 😉

@magimary, ešte som zabudla, že na nijakej diéte nie sme. Ja som u neho nikdy nepozorovala nejaké zažívacie potiaže. Mali sme spravené aj metabolické testy a tie boli O.K. Teraz dávam veľkú nádej do operácie hlavičky, ktorá nás čaká. Možno sa stane zázrak!!! 🙂

@magimary ja osobne som bola s tými plienkami spokojná, no uvidíš - je možné dať si poslať vzorky rôznych druhov plienok, budeš vidieť, ktoré budú najviac vyhovovať Tadymu... Do toho limitu mi vychádzalo okolo 100 ks týchto tréningových nohavičiek, ostatné (podľa toho, koľko sme potrebovali) som dokupovala...
Ako sme sa zbavili plienok? Asi Ťa sklamem, no my sme skúšali už celé leto, keď mal 3 aj 4 roky a nič - nerozumel mi, vôbec nechápal, čo od neho chcem... až teraz prišiel na to, že mechúr sa dá "ovládať" a zbavili sme sa plienok v priebehu 2 týždňov (jedného dňa som mu nedala plienku, spočiatku mu vôbec nevadilo, keď sa pocikal a bol mokrý, potom mu to začalo vadiť, keď sa pocikal, hneď sa povyzliekal a potom prišlo to, že sa povyzlieka, vycika a pride mi povedať "Pomoz mi oblect" 🙂

@anka912 obdivujem Tvoj postoj k celej situácii, ako to s prehľadom zvládaš - tak rada by som aj ja získala nad vecou nadhľad, no mňa vyslovene zraňujú začudované, alebo súcitné pohľady, alebo komentáre okolia... A vyslovene ma vytáčajú vety typu: "Kto má takéto dieťatko, má to preto, lebo sa dokáže o neho postarať" - samozrejme od ľudí, ktoré svoje vlastné majú zdravé :-/ , alebo "Mohli ste dopadnúť aj oveľa horšie, zober si príklad od ľudí z relácie Modré z neba"... to je síce pravda, mnohí to majú ešte oveľa náročnejšie a aj ja sama si uvedomujem, že mám byť za čo vďačná, ale...
Nechcem tým povedať, že sa izolujem, alebo izolujem malého, naopak... Snažím sa s ním absolvovať všetky akcie až na nedeľnú návštevu kostola - lebo tam celú omšu len počúvam jeho sťažovanie "Nie kostol, nie ámen" 🙂 - ale z každej akcie sa vraciam vnútorne ubitá...
Tak sa stále točím v bludnom kruhu sebaľútosti, pocitu krivdy, možno niekedy až závisti voči tým, ktorí majú zdravé deti... Ubližujem sama sebe a míňam drahocennú energiu, ktorú by som ešte mohla viac využiť pre Filipkove dobro...
A teraz raďte ako z toho von...

@maria1610 Áno, že vraj na každého je naložené toľko, koľko vládze uniesť... 😒 Tiež nemám rada vyhlásenia tohto typu. Možno si niekto myslí, že ak máme aspíka a už má 13, je to pre nás ľahšie. Prešli sme si všeličím od narodenia, nevedeli sme čo je vo veci, náš syn bol veľmi schopný, v mnohom sa javil ako bežné dieťa. Rozpráva síce až tak od 4 rokov, ale to ma stále ubezpečovali, že je chlapec, on to dobehne...je pomalší a také podobné "dobré" rady. My sme ho brali, že je iný, boli sme z jeho prejavov taký prekvapený a stále sme riešili, že je proste čudák. Chodili sme von, on chodil do bežnej škôlky, chodili sme na dovolenky, tak ak teraz na to príde reč, že vlastne nie je na nás veľmi naviazaný a zvláda množstvo situácií celkom dobre, tak mi brat na to povie: Ved ste ho dobre vycvičili... 🙂 Nuž, diagnózu sme "získali" v 7 rokoch a vlastne až odvtedy začal náš a školský "špeciálny" prístup. Ále...mnohé jeho negatívne reakcie už zostali natoľko zafixované, že z toho sa už nedostaneme zrejme nikdy. Rodina ho berie tak striedavo,...niektorí si aj čo to prečítali, niektorí to s nami intenzívne žijú (mám rodičov v tom istom baráku), niektorí nás ľutujú a chápu, niektorí nás odsudzujú a pokladajú celé jeho správanie za našu chybnú výchovu.
Popravde, od niektorých sme sa aj sami izolovali, inak sa nedalo, nezvládala by som to psychicky.
Náš syn je úžasný, robí stále pokroky, ale s diagnózou sa nikdy nezmierim 😔

@maria1610 ahoj, nemáš celkom pravdu, ako to všetko s prehľadom zvládam. To len teraz mám takú dobrú náladu, je leto, koniec šk.roku, prežili sme ho v zdraví... Mala si ma vidieť pred rokom, keď som mala hrozné problémy s učiteľkami v špec. škôlke, potom zas zdravotné problémy Maťo, keď sme sa dostali konečne domov z nemocnice, tak som si o týždeň zlomila komplikovane ruku... ☹ ☹ Teraz si to viem vážiť, niekto, čo má zdravé deti by mohol povedať, že Maťko je ťažký prípad, ale ja vidím, ako pomaličky ide dopredu, je spokojný, šťastný a hlavne on sa snaží- to je najdôležitejšie.
Neverila som dosiaľ na ľud. liečiteľov, ale stal sa nám taký zvláštny zážitok. Keď pred rokom sme boli v koncoch, tak sme jedného navštívili. On robil len s energiami a modlitbou. Povedal nám, že teraz je zle, ale za nejaký čas sa to rozuzlí, Maťkovi objavia nové veci v diagnóze... a bude stále lepšie. Aj sme sa s mužom trochu na tom zasmiali...A predstav si, že o pár mesiacov mu zistili pečeňovú poruchu, berie dosť drahé lieky, ktoré zároveň podporujú imunitu, zmenil školu, majú ho tam radi. Teraz mu už verím, veď ani za sedenie nevzal žiadne peniaze. Keď má človek také špeci dieťa, tak spozná veci, aké by ho ani nenapadli.

@daja2010 pekne si to napisala, 🙂
@maria1610 prisaham ze takychto ludi ani ja nemozme uz citit ked nieco take vyhlasuju niekedy si myslim ze niektori ludia by si mali kusat pravidelne do jazyka nez nieco kecnu, urcite by zistili ze za jeden den by im spuchol t 😀 🙄 vazne vazne to mi pripada niekedy pripada ako ked niektori mdri povedia ze je velky rozdiel medzi , clovekom ktory ma rakovinu a ktory ma aids, pretoze ten urcite to bude jeho vina, a podobne chapeme sa vsetko su to ludia ktori nemaju predstavu o vaznych problemoch , .....
prpepacte dnes som neako vytocena asi to bude s tych horucav, vydrzat viac ako 37°C dnes da zabrat 😀

@erikasadek ahoj, chcela som ťa dodatočne pozdraviť, lebo som ešte nemala možnosť. Vďaka, že si založila túto tému, človek sa môže vyrozprávať a iní ho aj chápu, to je to čo nám presne chýba.
Keď si nájdem čas, tak si spravím aj profil, ja som na PC taká ľavá, som rada, že viem odoslať príspevok 😅 😅