Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

anka, no ved ja by som bola rada, keby bol niekto skuseny v KE a nemuseli by sme ist na zapad 😀
len kedze je to taka dolezita vec, asi by som sa radsej ozaj spolahla a nepochybovala... 🙂
i ked ako vidim u magi, ani sprava nie je vsetko 😀

@valika_val ja pochádzam z Prešova a viem, že tam je autiškola, tak tam by mal byť niekto aj na diagnostiku. To máš fakt kusisko cesty do TT

@valika_val A ešte diagnóza je len malá časť, Dr. vám už potom nebude môcť pomáhať, môžu prísť rôzne problémové správania, osobné či rodinné problémy. Dobrý psychológ podrží vás ako rodičov a to je tiež dôležité

anka, mas pravdu.
tak hadam casom najdem aj niekoho tuto z okolia 🙂 mozno prave janosikova poradi, alebo nejaka kosicanka odporuci...

moj samko papa iba mliecko cokoladu keksik ktory sa dava ku kave ten maly maslovy ked mu ho dam v inej podobe v inom tvare nevezme si ho.hranolky len z macdonaldu toust klobasu.suchy rohlik.doktorka mi povedala ze ho mam od mlieka odstavit lebo si zatazuje oblicky ale ja sa bojim. 🙂 uz som to tu pisala tak sa ospravedlnujem. 🙂 len som sa chcela pridat k detom co nejedia 🙂 ked mu vsak spravim toust kazdy den tak nechce.tiez miluje hadzat veci ale to pomaly ustupuje.ma fobiu z bilbordov kde su ludia ktori sa na neho divaju.musim ho vziat na ruky on sa mi zabori do pleca a cakame kym prejdeme ten usek.v Ba vsak nieje moc kuskov kde nie su reklamy putace takze niekedy mu vravim nepozeraj sa tam samko a on skloni hlavu a kraca

a inak - strasne mile prihody pisete, mamky, vsetky citam muzovi 🙂
a dnes ZAS maly privital babku (moju mamku) - normalne prisiel k nej a na sekundu ju obchytil okolo noh, potom sa otocil a zas isiel prec 😵 😵 😵 aj v nedelu sa to stalo a sice to nebolo take ozajstne tesenie, ale aspon to nebolo to, co inokedy - ze na nu ani nepozrie a robi dalej to co robil (beha a hadze hracky o zem) 😀
akurat ked pride tatik z prace, maly chce byt stale unho na rukach a nemozem ho vziat ani ja, muz nemoze ist so psom von, ani na zachod, lebo inak je straaaaaaasny rev, krik, plac a slzy 😖

lucka, hej, pamatam si na prispevok o jedle. takze stale to iste, ziadna zmena? urcite ta to trapi, ale ked sa to neda vyriesit s rozumom, treba caka, ze to vyriesi cas... alebo? mas este nejaky iny napad?
to odstavenie by som asi zvazila este, lebo preco robit dietatku zbytocne stres a nieco mu zakazat, nedovolit, pokial mu to neskodi? neviem, aka je sanca, ze mliecko nahradi stravou a bude menej vyberavy.
v kazdom pripade ale plati, ze ak neskusis, nevies 😉

my sme dnes bojovali... obedy su zas problem - nedostanem donho ani ryzu. ak zje dve lyzicky, tak je to super, potom vypluva. ak sa zlutujem a pomixujem mu to, uz je to zbytocne, ani neotvori usta, akoby mi nedoveroval.
dnes som vyskusala 3 jedla (normalne, varene prenho), ale nechcel, tak som skusala dalje: pomixovane, zmiesane s kasou, osladene... a nic. vobec nic. olovrant som vynechala, aby mi veceral. no a nechcel ani detsku vyzivu s kasou, co inak zje bez problemov. tak mu tatik robil nenormalne saskarne a ked sa smial a otvoril usta, supla som mu tam lyzicku. no a potom som len dufala, ze je tak zaujaty skakanim a cvicenim mojho muza, ze to prehltne skor, ako si uvedomi, ze to chce vyplut 😀 😀

@lucka261177 len taká poznámka, myslím, že je super, keď ti porozumie vetu: nepozeraj sa tam, môj ako 3 ročný, asi nie. To slovo tam je také obšírne a on aj tak pochopil, čo hovoríš.
Myslím, že keď opisujete tu malé deti, je dôležitejšie popísať ich porozumenie, schopnosti domyslieť si, asociovať a pod. To viac napovie o tom, ako na tom sú, ako rôzne zlozvyky, ako napr. že kope do piesku. Veľa malých detí má hrozné správanie a zvyky ako malí a vyrastú z nich šikovní mladí.
Taký malý pr. Keď mal náš okolo 3 rokov, prišiel k mužovi a povedal malinovku stem (klasická stem fráza). Muž bol lenivý, tak mu povedal, "povedz mame". A Maťko povedal: MAME a čakal na malinovku, lebo úlohu splnil. Absolutne nepochopil, čo tým chcel muž povedať, aj keď slovám povedz aj mama rozumie.

@lucka261177 to mi trošku pripomenulo nášho tadyka 😅 😀
on miluje piškóty (to je náš hlavná odmena a aj motivátor, keď potrebujeme, aby niekde vydržal byť "ticho"),
ale fakt že sa ide za nimi potrhať...
ale v momente, ak nájde nejakú nedokonalú (stačí, že má malinkú, okom takmer neviditeľnú) puklinku, alebo nebodaj je z nej odlomené, tak už letíííííí piškóta takým oblúkom, že ani pes by si ju nestihol uchytiť...
skrátka nedokonalý kruh (piškóty) nemá šancu, ani keby bol posledný na svete 😅 😝 😀
a je viac takýchto vecí...človek by niekedy neveril 😝 😅

a ešte mi napadlo...dnes sme už museli dať dolu aj plachtu z matraca Tadykovej postieľky...už začal jesť aj tú... 🙄 😝 😖 ...ľudia, ale on je fakt dítě prottikladov... takéto somarinky poje, to mu prejde krkom, ale keď mu dám odhryznúť z "lupačky" a on tam zacíti jej vrchnú alebo spodnú "kôrku"-tú hnedšiu "kožu" s makom, ktorý ho "popichá", tak to ho napne, vypľuje a viac sa toho ani nedotkne-lebo už tomu "neverí"... 😝 😅

pre vsetky kocky ktore cakaju na odpoved od janosikovej.mam skusenost ze na telefon neodpoveda pocas diagnostiky mojho syna jej zvonil mobil v jednom kuse a nedvihla nikoho tak ked som od nej potrebovala nieco neskor napisala som mail asi aj ja aj magimary sme mali stastie ze reagovala hned lebo vraj maili pozera pribezne mozno je na dovolenke alebo ma toho vela chcem vam povedat ze sa mozete rovno obratit na centrum andreas alebo mozno centrum v trnave a tam vas rovno objednaju k nej pretoze diagnostiku tam robi iba ona.nemusite hvorit rovno s nou.gratulacia holotrt ma velmi potesila 🙂 a pobavila tie nase deticky su uzasne napriek vsetkemu.moj syn sa dnes pri uspavani na mna z oci do oci pozeral asi 30 sekund v kuse a potom sa ma dotkol krasne nezne za ruku bez toho aby ma capol alebo sa na mna hodil tak ako to on robieva bezne.k tomu mojkaniu sa a tuleniu ja mam skusenost ze od narodenia sa odtahoval a nemal rad objatie iba ked bol chory alebo cerstvo zobudeni dokazal byt v objati asi 20 sekund.ja som vsak velmi emotivny clovek a tulit sa potrebujem a tolko som to robila ze on si zrejme zvykol ze to sa tak robi a teraz chodi aj 20 krat za den aj za mnou aj za tatinou objat sa je to par sekund ale robi to a vydava pri tom taky zvuk ako vudy pocul mna ze hmmm 🙂 ja o prispevkoch neviem nic takze mne iba predlzili RP a o ostatne sa budem zaujimat lebo plianky nas stoja majland.dakujem za vsetky rady 🙂

@magimary Je to asi blbý nápad, ale čo mu tak tú lúpačku niekam pohodiť. Keby si myslel, že to nie je jedlo, tak by to možno zjedol. (to len tak na odľahčenie).

@anka912 no, u nás sa ešte o porozumení ani nedá hovoriť... 😒
viem, že chápe "veci a vety" okolo jedla... ("dáme jogurtik", to už ma zažitý dlhodobý rituál, kedy ide k chladničke a čaká na jogurt, ktorý tiež miluje), ale keď mu poviem: "dáme si papučky", tak netuší, čo od neho chcem až kým mi ich nezbadá v rukách...potom aj natrčí nôžku... čiže názornému, konkrétnemu, hmatateľnému podnetu porozumie, ale "neviditeľnému", nekonkrétnemu nerozumie... nespojí si...nepochopí...
napr. minule sa buchol do skrinky a bola pri ňom moja mamina a tak ona má vo zvyku-akože poľutovať dieťatko a súčasne "vynadať" a pohroziť tej veci, o ktoré sa dieťa udrelo ("no, no, no skriňa jedna škaredá")...
a Tady to vôbec nepochopil, keď videl, akú má babka intonáciu a ako sa "hrozí no-no-no", začal plakať ešte viac, lebo si mysle, že babka sa hrozí jemu...
pritom toto deti obvykle chápu od malinka... 😒
ale už to od vtedy "cvičíme" a myslím, že je to už lepšie, dokonca sa už stalo, že aj sám sa niečomu pohrozil, keď sa udrel... 🙂

@valika_val moj samko kedysi normlane papal.zacala som prikrmami ako kazda maminka nikdy to nebolo dieta co by zulo stvrtu jablka ale pomixovane jablcko s piskotkou papa aj banan aj zeleninku perkelt polivku s maskom rezen ryzu zemiaky a po roku a pol zacal strasne vymyslat chcel len zelene jedlo potom iba cervene a pomaly to bola uz len kuracia polievka a zrazu nic.varila som tri jedla denne skusala som a tiez mu len nieco zavadilo ze tam bol kusok zle pomixovany a vyplul a ostalo z toho len mlieko a suchy rozok a horalka.tej sa prejedol a nechce ju.neviem co sa kde stalo myslela som ze mu niketo daval nieco nasilu.mali sme potom este obdobie ze nechcel ani ochutnat a ked som mu nepozorovane dala do ust zistil ze je to dobre a dojedol to cele ale to uz bolo obdobie ze taker nic nechcel a tak to nakoniec skoncilo.

anka, magi, ja sa tak rehnim z tych vasich historiek 😀 😀 😀
tak u nas je to huste pri ranajkach, ked ho krmim tymi kocockami... dam mu obcas nejaku pred neho, stale dufam, ze si ju vlozi do ust. ale on ju chyti, zisti, ze bleeeeee, mokra (maslo, lekvar), vsetko zacne obtierat o stol, potom zacne hucat svoje eee, potom ma chce kusnut, nakoniec vezme do prstov a zacne ma krmit 😀 a ked je dobry den, tak si vezme suchu korku a tu rozmaca v puse a vypluje 😀 takze ho krmim ja. radsej. a musim dat pozor, aby susto, ktore ma v puse, prehltol, lebo ked mu ponuknem dalsie prilis skoro, to prve rozzute vypluje a to je skodaaaaaa 😀 😀 😀

no, ja malého musím len kŕmiť... 😒 sám sa ešte vôbec nevie najesť, alebo podľa mňa skôr nechce...
kedysi aj držal lyžicu v rukách a pokúšal sa kŕmiť, ale teraz nechce ani za svet...
energicky mi podá lyžicu do rúk, s takýmto výrazom v tvári: 😠 a keby vedel hovoriť, tak určite by aj použil slovo: "no, tak kŕm ma!!!" 😅 ...
lebo za jedlo by aj dušu dal, ale najlepšie až rovno (pečené holuby) do huby... 😠 😝 😅
Potvorko malý...pohodlný... 😝

@valika_val Vieš čo Valika, ja mám už toho varenia, núkania, klamania, skúšania plné zuby. Maťo bol aj super, že jedol všetko, potom jedol menej druhov, potom si zmyslel, že termixy, potom len mäso, fakt ako na horskej dráhe. Už jedával sám, ale keď mal obdobia, že nechcel jesť, tak som ho nútila a krmila tým pádom ja. Teraz má fóbiu z kuchynského stola, že čo zas ho budem nútiť jesť. Tým pádom nechce jesť sám, len pribehne, dostane do úst a odbehne od mučiaceho nástroja... Akurát, keď vidí v tanieri svoju polievku, tak si milostivo sadne a nechá sa krmiť. Vyčítam si to a keby som vedela vrátiť čas, tak by som sa to snažila spraviť ináč. Mimo varenej stravy pritom ostatné je v pohode sám.

@valika_val neplanovane sa da spravit kopa veci 😀 (my máme asi na to talent alebo čo)
Dakujem kočky za gratulacie 🙂

@anka912 ja som čupela vedla Vanky našepkávala jej začiatočné písmená inak by asi nevedala....

často mám pocit že vanesska chce niečo povedať ale nevie alebo čo,ona pri tom vyzera tak že v hlave hlada správne slová alebo tak-vidno že rozmýšla(aspon mne sa tak zdá)
inak k jedlu uf tak u nás je to trošku lepšie Vanka zje hocičo-teda aspoň pár súst...najradšej má palacinky tých sa nevie dojesť,a ešte kurča ale len stehná,alebo prsia-tie len vypražené....a teraz miluje nanuky a nechápe že ich nesmie jesť kedy chce a kolko chce
a musím ju krmit ked chcem aby jedla sama tak sa aj naje ale ako náhle je pri stole aj mladšia proste si dá ruky pod stôl a nič alebo odíde a nechce jest je to naporazenie....

@magimary S tou lyžicou to je úúúúplne to isté, vo svojich vzácnych chvíľach si aj dá jedno-dve sústa a potom povie nie a dá ju mne. A ja precitlivelá matka ho nakrmím, aby chúďa neumrelo hladom... (dnes ho vážili má 30.5 kg pri výške 129cm a 7.5 roka, takže hladom ešte dlho neumrie).

no, anka... asi sme na tej istej ceste 😠 😖 on reve uz ked ho davam do stolicky (okrem rana) 😒

jóóój, náš má s vysokou stoličkou spojenú slasť jedenia, takže ten sa do nej hrabká aj sám, len aby mohol opäť jeeeeesť... 😅 😝
ale ako vravím: posaďte ma, obslúžte ma!
náš je taká "trlinka" (niežeby umieral od hladu, len nechápem, kde sa v ňom strácajú tie kvantá jedla)...má cca 10-11kíl a 86cm 😕 😝 😅 , ale nevyzerá, že by mu niečo chýbalo...
ale boli aj časy, keď mal viaceré tráviace ťažkosti (pripomínajúce celiošku) a vtedy ozaj nevládal, hneď sa unavil, bol malátny, skleslý, smutný, mal kútiky na ústach, no príšerné-vyzeral ako ozaj vyhladovaný (a to stále jedol na kvantá ako aj teraz)... a toto máva ešte aj teraz, v takých nejakých epizódach, možno 2-4x do roka, najčastejšie na jar a na jeseň+zima... (preto ho rieši aj gastroška 😒 )

@magimary to by ste asi mali fakt skúsiť bezlepk. diétu, aj keď nemá indikovanú celiakiu. Veľmi odľahčí trávenie, Maťo pri nej stále podrástol a spevnel.

@anka912 hej, aj sme skúsili a pomohlo, len potom mu mala dr. robiť testy, tak sme prestali (a aj tak boli potom podľa nej nepriekazné) a viac sme nezačali a teraz teda povedala, nech diétu neskúšame, kým ho nepretestuje znova...
takže až potom...
ale teraz má bezpríznakové obdobie (čo sa týka trávenia), takže si myslím, že sa zase trochu posunie váhovo a spevnie... 😕

@magimary Kika včera ohlodala všetky plasty mäkšie ako zub zo zubnej kefky, modré, a tiež modrú drevenú kravu a jednu modrú sponku a Markétkinu zelenomodrú gumenú žabu načala...takže čo sa týka jedenia, včera sme mali "modrý" deň 😝 ktovie či nebude mať stolicu s modrými trblietkami, ináč s jedlom nic moc. Iba sladké, toho by zjedla, veľa veľa, ale zas psychologička povedala, že to tieto deti s depriváciuou majú...ako závislosť, náhradu, uspokojovanie potrieb, že sú schopné ísť hlboko pod svoju dôstojnosť, aby sa k tej sladkosti dostali...

ahojte pozeram ze tema jedenia je u kazdeho vlastne rovnaka... 😀

u nas to bolo tiez velmi huste zo zaciatku ked mal pato , rok apol dva roky tak na kazde nie, alebo zaporna odpoveda vyvolala , rychly reflex vracania, vysledok vracal aj 20 krat za den!!!! neskor presiel na hadzanie sa o zem , kedykolvek styl hodenie sa do zadu bez rozmyslania ze si moze ublizit!!!!
neskor presiel pri stole buchanim po stole, velmi hystericky a buchanim lyzice po stole.. alebo sebe do hlavy!!!
jedenie tiez nebolo lahke zeleninu treba vzdy velmi dobre zafingovat aby ju nevidel, farba alebo urcite tvary proste nie nebude... do 4 rokov som ho vlastne krmila iank nejedol !! proste nic ani nahodou aby si daval do ust.. neskor zacal pomaly.. prvy krok jeho zmeny zacal ked sme boli pred dvopma rokmi na slovensku v lete na prazdninach!!! dieta sa zmenilo pomaly samozrejme, ale zmenil sa trochu zacal robit urcite veci ktore predtym nikdy nerobill

teraz je, sam ale vzdy je to bol jedine co by jedol je maso!!!!

@alinocka Dievčatá chcem vás povzbudiť 🙂 , čo sa týka gratulácií. Sme dlho nevedeli prečo ten náš nemá rád oslavy 😢 , nechcel aby mu niekto gratuloval, utekal, proste nemá rád ceremónie a nevie prijímať darčeky. Ale vlastne som chcela písať o tom, že sa to zlepšuje. Naučil sa tie formulky, chápe tú šaškáreň okolo, kupujeme také darčeky aké si zaželá (samozrejme rozumne a v rámci možností) a už aj sám gratuluje. Iste stále našepkávam, tŕpnem čo zas povie...ale dá sa. Pred časom zvykol hovorievať:"Všetko najhoršie ti želám..." - totiť on veľa vecí neguje. Ale nedávno mal môj otec 75 a náš synček prišiel, natiahol ruku, nepozeral sa síce do očí a povedal:"želám ti všetko dobré, aby si tu s nami ešte dlho žil." Bolo to fajn. Akurát potom sa sťažoval že deduško mu stlačil príliš ruku 😀

@daja2010 u nas to bolo podobne, az do dna ked sa mu zapacilo ze narodeniny = darceky a tak cakal kazdy den darceky !! 😀 kazdy den pocas roka sa pytal ci je dnes jeho den narodenin!! 😀
to negovanie poznam tiez neboj... u nas pato zahlasi aj teraz dufam ze si ublizil, alebo dufam ze sa mu nieco stalo na miesto, dufam ze je je v poriadku... 😅

@valika_val Si písala predtým že mám hovoriaceho autíka 😀 to mi prišlo smiešne... Tak ti poviem, užili sme si veľa kriku, revu, hádzania sa o zem, teraz asi nepoteším - tak tuším do 5-6 rokov. Potom už rozprával lepšie a hlavne si dal lepšie vysvetliť a my sme vedeli lepšie problémovým situáciám predchádzať, tak asi toľko...

@anka912 Ešte sa dá vybaviť na krajskom úrade označenie na auto (invalid), potom sa dá parkovať na tých miestach zdarma. Na tú dialničnú známku pozor, už som počula aj že to neplatí, a teda musí byť dieťa s vami v aute. V zahraničí sa na to vôbec nespoliehajte, tam si známku či poplatok uhradte 😖 .
Ešte sú príspevky na ošatenie, asi len pre tých, kde dieťa trhá alebo inak ničí ošatenie. Výšku ani častosť príspevku nepoznám. My sme ešte žiadali asistenciu. To vám UPSVaR určí počet hodín na rok a potom si musíte nájsť asistenta, čo je ochotný to robiť za skoro žiadne euráče a potom si strážiť hodiny, a vypisovať formuláre, a tak ďalej. Žiadali sme ked bol menší, odpísali nám že nemáme nárok, lebo citujem:" ...v porovnaní so zdravým dieťaťom jeho veku, pohlavia a za rovnakých podmienok menovaný vyžaduje iba (!!!!! - moja pozn.) usmernenie zo strany rodičov ... a požiadavka rodičov na osobnú asistenciu...by slúžila na rozvoj osobnosti a osobnostných zručností a preto príspevok...nenavrhujeme. "
😢 Odcitovali tam paragrafy podľa ktorých je asistencia na podporu nezávislosti občana ZŤP, jeho pracovné, vzdelávacie, rodinné a občianske aktivity,...ktoré smerujú k integrácii.

Takže zhrnuté, môj syn v 10 rokoch nemal nárok na asistenciu, aby mu to všetko umožňovala, pretože to podľa úradov stíhame my -treba ho len usmerňovať, 😔 toť byrokcia

@daja2010 daji, a to by dali toto označenie na auto aj autíkovi? veď on je v pohode mobilný, či?
a to nie je akosi automatické pri vybavovaní tej ZŤP karty?
a ešte- môže byť toto označenie na aute aj keď v ňom dieťa nechodí denne, ale napr. len raz-dvakrát za týždeň? 😕
a ešte, kamoška, čo má postih. dievča, tiež má nárok na to "ošatenie" (netuším ale koľko), lebo jej dieťatko vraj sliní a ľahko sa "upatlá"... to len na doplnenie toho "šatného"
a prosím, úplne taká zásadná otázočka, kde presne sa toto ZŤP vybavuje? 😕

@erikasadek , inak sila, ako sú si tie deti v reakciách podobné...teda s týmto jedením, akoby sme hovorili o jednom decuľku...ale aspoň vieme, čím všetkým si možno prejdeme 😅 😝 😉

@yukki wow, zuzi, a dnes je OK?!? 😨 😕 nebolí ju brucho? už bola na veľkej?!? juj, až ma tak mrazí...bála by som sa, či to pretrávi... 😕 ale tak asi je už zvyknutá... 😕 😨 a to ona máva takto denne, alebo len občas má nejediteľné ošiale? 😕