• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

17. januára 2017 
@valika_val Písala si, či sa neškriabal a ako to že sme dlho nevedeli prísť na problém. Nedá mi to a musím ti o tom trocha napísať. Pochopiť niektoré reakcie autistov je fakt ďalšia vysoká škola - to mi určite potvrdia mamičky niektorých starších a ťažších autíkov.
My keď sa buchneme, tak máme reflex, že si to miesto chytím alebo šúcham. Maťko ten reflex nemá, len proste plače. Tak to je aj, keď ho niečo bolí. Nechytí si napr. brucho alebo líce, my len pátrame. Alebo, čo je horšie, začne byť hyperaktívny, behá, podráždený až agresívny. A lekár povie, to je afekt, veď je autista, zvýšte dávky liekov na upokojenie. Keď sa ho spýtam- bolí ťa brucho, odpovie brucho, bolí ťa hlava, tak si chytí jazvu, čo má na hlave, ako raz spadol atď. Tak sme raz zistil, že ho bolí zub, až keď mal hnisavú cystu okolo zuba.
My sme nemali ani šajn, že môže mať niečo s pečeňou alebo bolesti brucha a škrabkať chrbátik má stále veľmi rád..
Ani lekári u nás nevedeli zistiť, čo mu je, až na Kramároch vylučovacou metódou, keďže nemal žiaden typ žĺtačky, ani príznaky na ďalšie typy chorôb.
Takže tak to je a to je pre rodičov najťažšie, keď viete, že dieťa trpí a lekári vám rozprávajú- šak je autista.
5. júl 2011 o 11:44  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912
dakujem za vysvetlenie. to je presne to, co som sa pytala - ze ci sa neskriabal (a teda nedal najavo, ze ho nieco svrbi). tak teda nie :frowning2: to o tej bolesti som citala, utkvelo mi to v pamati, len som si to nedala teraz do suvisu so svrbenim :confounded: musel to byt pre vas urcite strasny pocit (a aj pocit bezmocnosti, ten nenavidim). :pensive: :pensive:
u mojho som si zatial vsimla (kedze som sa na to zamerala) len tolko, ze ked si pricvikol alebo porezal prsty, drzal ruku hore a nehybal nou...

@magimary, vidis, a ja som uplne zabudla, ze vo stvrtok mate TO stretnutie. budem duchom s vami... ale urpimne zavidim, ze tam idete! mozno ty mas pocit, ze by si to este chcela odlozit (lebo sa bojis vysledku), ale myslim, ze v tomto pripade je "vediet" tou lepsou cestou dalej.
5. júl 2011 o 12:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val júj, veru nie...chcem už nech to je a nech to je čím skôr (a vlastne už môže byť aj po tom :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes: )...
lebo táto neistota ma zabíja...potrebujem sa pohnúť ďalej a potrebujem hlavne vedieť, ktorým smerom a nie takto stále tápať... o chvíľu príde nové babuľko a ja dovtedy potrebujem mať Tadyka ako tak spracovaného :pensive: :unamused:
nech sa vieme zariadiť...
ani neviem, či sa bojím výsledku, možno sa skôr bojím, či nejaký výsledok vôbec bude... toľko si od toho "sľubujem", až budem sklamaná, keď sa z nejakého dôvodu nediagnostikuje (hneď) a ja vlastne naďalej nebudem vedieť, ako ďalej... :confused: :pensive:
akurát som vytriedila zopár fotiek pre dr., keď aj anička spomínala, že pozerali fotky...tak si ich skúsim vziať so sebou (na USBkľúči) a možno si ich stihneme pozrieť a možno nie, ale radšej nech mám všetko pripravené... :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes:
5. júl 2011 o 12:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pocuj, a keby si si spomenula a dalo by sa, skus sa jej opytat, ako sa s nou da skontaktovat. ze sme tu viacere, co sme jej pisali a odpoved nikde :confounded: nech zbytocne necakame, ked to treba nejak inak...
a musis sa pripravit aj na to, ze diagnoza este nebude! :unamused: a fotky su super napad :slight_smile:
som velmi zvedava, co ti povie, ked ich teda stihnete.
ja mam pocit, ze ten moj je na fotkach krasny, dokonaly, mamickovsky objektivne :grinning: hodnotim, ze na fotkach nic nevidno :grinning:

joj a vsetko naj, keby som zabudla. ved vies co prajem :wink:
5. júl 2011 o 12:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary držím aj ja palce, ale čokoľvek ti povedia, veľa to nezmení, to nie je ako cukrovka, že si pichneš inzulín a je. Každé bábo je iné, aj tie prejavy, a asi ti hneď nedá diagnózu, len podozrenia, ale skôr návrhy ako najlepšie ďalej.
5. júl 2011 o 12:53  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 som strašne hlúpa, ale odkiaľ to viete, že kto má aké výročie? Pomôžte technickému analfabetovi
5. júl 2011 o 12:54  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 no a teraz som poslala ešte príspevok sama sebe, no super :grinning: :grinning: :grinning: :grinning:
5. júl 2011 o 12:55  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 :grinning:
a ďakujem aj tebe, @valika_val :wink: :slight_smile:

a, áno, presne diagnózu v papieroch (ako nejakú nálepku ani neočakávam, skôr tú diferenciálku, či ide o MR dominantne, či o autirysy a pod. :confused: :pensive:

ani, narodeniny si môžeš nastaviť tu "v pase" (ale ja to tam nemám, len som to spomenula ešte dnes ráno :wink: )
5. júl 2011 o 12:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
:grinning: :grinning: :grinning: :grinning: :grinning:
my sme s magi rovnaky rocnik, anka a ty?
5. júl 2011 o 13:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj dievčatá, teda vy ste tu toho popisali. magimary dodatočne gratulujem a vo štvrtok držím palce nech to dopadne najlepšie ako može.
5. júl 2011 o 13:22  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@deda2 ďakujem :slight_smile: , ale dnes "slaví" Valika, ja až zajtra :wink:
a za želanie dobrého ešte viac :wink: :slight_smile:
5. júl 2011 o 13:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val ja som ročník 69, šak už aj mám 17 ročnú dcéru. Ona zajtra odchádza do Paríža, prvý raz letí a ani ja sa na letisku nevyznám, tak som v strese (ste si všimli, že?).
5. júl 2011 o 13:55  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
anka, tak to urob ako moj otec :grinning: asi pred 12 rokmi (som mala 21), otec ma doviezol na letisko v BA, rozlucil sa a isiel prec, o vsetko som sa musela postarat ja, tiez posr... statocne :grinning:
neskor sa mi otec priznal, ze on sa o mna tak bal, ze nemal na toto nervy a skratka to nechal na mna. prvykrat som ho videla takto konat. ale ked uz som si vymyslela, ze idem (naslepo do NYC), tak ma nechal ist :wink: a ja som bola taka hrda, ze som sa mu nepriznala, ze mi bolo dorevu od strachu :wink: :grinning: :grinning: :grinning:
5. júl 2011 o 14:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val my ideme až do Viedne, ale tiež tá moja musí nejak získavať skúsenosti, že? Problém je len, že ešte nemá 18.
5. júl 2011 o 14:18  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
myslim, ze nase deti nikdy nebudu mat dost rokov, aby mohli to alebo ono... ale dnes je uz ina doba - to, co my sme ako 18rocni nechceli, nemohli, alebo sa to pre nas zdalo prilis skoro, dnes uz maju za sebou 16rocni... :wink:
urcie to zvladnete (obe) a o par rokov sa budete pri spomienkach len usmievat.
tak drzim palce, nech je co najmenej stresu - a: ked nejde o zivot, ide o hovno :wink: :grinning:
5. júl 2011 o 15:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
moj džmin ma nadchu, chudak, ostrasne spi, budi sa s prisernym revom a nic nechce jest ani pit. horkotazko spapal par kuskov hrusky :confounded:
5. júl 2011 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Trocha zmením tému - má niekto z vás skúsenosti s uľahčovanou komunikáciou a ak áno tak aké? Ja už o tom rozmýšľam druhý rok, aj som bola na kurze, len stále sa neviem pohnúť ďalej. Myslím, že PC bude asi najlepší spôsob pre mojho ako komunikovať, lebo ceruzky neznáša a nevie a hovoriť chce, ale rozumieme ho väčšinou len my doma.
Vďaka za odpoveď
5. júl 2011 o 15:22  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
anka, tak ja teda nie - co ma mrzi, ze ti nemozem poradit, ale rada sa poucim :slight_smile:
5. júl 2011 o 15:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ani, taňa ( @tam789 ) má skúsenosti s augmentatívnou a kartičkovou komunikáciou, tak ona ti bude vedieť najlepšie poradiť, myslím :wink:
5. júl 2011 o 19:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ja som myslela uľahčovanú komunikáciu, to je o niečom inom, keď budem mať čas napíšem viac. Čítali ste niekto knihu: Podaj mi ruku nech môžem hovoriť?
5. júl 2011 o 19:19  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 jáj, no možno bude vedieť aj niečo o nej... :wink:
a knihu som nečítala :confused: , o čom je?
5. júl 2011 o 19:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daja2010 ó, Dajka, aká si pekná na fotečke! :fearful: :dizzy_face: super, už nie si taká anonymná :slight_smile: ,
aj ostatné babulky, by ťa mohli nasledovať-lepšie by sme sa orientovali :wink:
5. júl 2011 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Ahoj, myslíš facilitovanú komunikáciu. Bola si niekedy na letnom pobyte SPOSA, kde mali takú mladú češku, ktorá sa tým zaoberá? Ono si to vyžaduje takú špeciálnu prenosnú klávesnicu, aby si to vlastne syn mohol kedykoľvek vypýtať, keď chce niečo "zdeliť". Ale to asi už poznáš, ked si bola na kurze. Videla som že to fungovalo u chlapca, ktorý už má 19 rokov a vlastne len echolalicky opakoval dovtedy, potom cez klávesnicu sa celkom dobre a gramaticky správne vyjadril. Sú na to rôzne názory, aj také že tú ruku vedie ten facilitátor, a vlastne to vôbec nie sú myšlienky toho autíka :confounded: ups
5. júl 2011 o 19:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Ďakujem, to vybrala dcéra, že - tu vyzeráš ako milá maminka :grinning:
5. júl 2011 o 19:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@daja2010 :sweat_smile: :sweat_smile: :grinning:
a má pravdu!
ale podľa tej fotky si ťa neviem predstaviť inokedy ako "nemilú" :sweat_smile:
ale dcéra má odhad :sunglasses: :slight_smile: , pozdravujem ju a súhlasím s ňou :sweat_smile:
5. júl 2011 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daja2010 áno, bola som s Jitkou dva roky, aj ho chválila, že je šikovný, pozná písmenká, bol by z neho dobrý pracovný materiál. Ale je veľmi negativistický a nemám s ním trpezlivosť. Myslela som, či niekto nemá osobné skúsenosti, poradiť nejaké finty alebo postup. Tu na záp. slovensku je vraj nejaká pani, ktorá s tým robí, tak by sme skočili teraz cez prázdniny. Vidím, že Maťko je fakt šikovný, ale veľmi ťažko sa s ním pracuje, tak potrebujem s tým pomôcť.
Ten druhý smer, ktorý si spomínala presadzuje p. Božoňová, u tej som bola aj na školení. Tam to ide už do sfér podvedomia a pod., sú to dosť ťažké veci na pochopenie a prijatie. V Nitre s ním písali, ale to už nie sú veci na verejné diskutovanie. Aj s niektroými deťmi boli veľmi prekvapujúce výsledky.
P.S. idem pohľadať tú tvoju fotku
5. júl 2011 o 20:21  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daja2010 že idem pohľadať tvoju fotku a ty ju máš priamo pri príspevkoch! Tuším nielen Maťo je trocha popletený... Ináč on sa tvári ako že nič, ale keď sme boli pri Jitke, jedoval sa a chcel ísť preč, tak som mu od zlosti povedala- napíš dovidenia a pôjdeme. A on úplne sám napísal DOVI a to na PC nikdy nepíše.
5. júl 2011 o 20:27  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
baby prepacte ze vam sem leziem kedy dali lekari vasim drobcom diagnozu autista??vsetky co mate autikov su to donosene deti??Pytam sa preto lebo mali je predcasniatko(nar v 26tt)zaostava vo vsetkom :frowning2:
5. júl 2011 o 20:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 :grinning: že dovi dopo :grinning: Inak ste sa cez deň bavili o bolestiach autíkov a identifikovaní, čo ich trápi. Tak mám novú skúsenosť, na jar sme boli na operácii zuba, nášmu malému v celkovej narkóze vyberali zle rastúci zub, proste mu rezali ďasno, zašívali...fuj hrôza. Som bola s ním v nemocnici. Ked sa prebral po narkóze, tak chcel stále piť a mal v sebe veľa liekov. Ale asi o 6 hodín bola večera a on si normálne pýtal jedlo, zjedol kúsok chleba, párok aj omáčku, akoby nič! :slight_smile: Každých pár minút som sa ho pýtala, či ho to bolí a on že nie! Druhý deň sme išli domov a prvé čo doma jedol boli slané tyčinky, som skoro uschla :slight_smile: - a vôbec aj ďalšie dni sa nesťažoval na bolesť. Sa pamätám, ked mne vyberali zuby múdrosti, som 4 dni skoro umierala od bolesti :pensive: :cry: :astonished:
5. júl 2011 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jsem dočetla ten kousek, co házela
@magimary

s tím ukazováním 9-18měsíců píše Dr. Kateřina Thorová v Poruchách auti spektra :wink: ale tuším Krejčířová říkala to samé :wink: jinak to neznamená, že když dítě do 18m neukazuje a nesdílí pozornost, že je hned 100% autista..ale rozhodně tam je nějaké vývojové opoždění nebo porucha komunikace :wink:

držte se :wink:
5. júl 2011 o 20:38  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok