Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

daja2010
6. júl 2011

@magimary No ahoj, tak všetko najlepšie 😀 (som tu medzi vami taká stará koza 😢 , ale, popravde, sa necítim na 40!)
😕 No a k tomu či pochybujem, či nie, ono to tak vlastne nie je, ten papier nám "dopomohol" ku škole, nejaké malé výhody z úradu PSVR. Viem, že tam sú mnohé auti prejavy, až tak mi nezáleží na tom "termíne". Len možno by nám poradili ešte ďalšie lepšie postupy ako s ním. A ešte ma zaujíma či by mal ísť na EEG, či by sme tam niečo zistili? Nikto nás na také vyšetrenie neposlal. 😢

magimary
6. júl 2011

@daja2010 ďakujem! 😵 😵 Jak stará koza?!? 😠 😅 , si v najlepších rokoch a cítiš sa (možno?) na tridsať, tak čo riešiš?! 😉 😎 😵 , dôležité je to, ako sa cítime...
aj keď ja si niekedy pripadám ako puberťák (čo asi nie je moc výhoda 😅 ), ale niekedy aj nie... 😔 😒 , skôr naopak... 😝

ja si myslím, že na toto riešenie budúcnosti by vám to mohlo pomôcť...
EEG-ak nemá nejaké neurologické problémy, tak ani nemusí byť...
nás chce neurologička poslať, lebo malý, keď má "záchvaty" jedu a afektov, tak sa trasie, akoby mal až kŕče... len nie sú to kŕče v pravom slova zmysle, lebo je to vždy vyvolané jeho stresujúcim podnetom a nikdy inak...
ale aj tak si to asi chce overiť (ale u nášho malého zase aj ten mozog dostal zabrať počas u.i. života, tak asi aj preto)

daja2010
6. júl 2011

Boli sme u MUDr. Braunovej a chodíme k nej doteraz (Sanatórium pre deti s rizikovým vývinom v BA na Donnerovej ulici)

magimary
6. júl 2011

@daja2010 jáj, čiže nie na Kramároch...
a toto je o sanatórium, ktoré bolo kedysi na Fedákovej v Dúbravke? ale to sa volalo Sanatórium Márie Sýkorovej pre deti s RV) 😕

daja2010
6. júl 2011

@magimary Áno to je to sanatórium. Náš Osi tam bol ako v škôlke - na pozorovaní 3 mesiace celé dopoludnia.

bejka_marian
6. júl 2011

@magimary všetko naj, račiča. já som mala 27.6. a to ani nehovorím koľko a ani jeden rok by som nevymenila a taký život želám každému. Ty nemusím byť sklamaná, to čo robíš je krása a určite ťa malý odmení. 😉

magimary
6. júl 2011

@daja2010 jéj, tak tam som chodila na prax (!) 😵 a teraz je to teda už inde?
skúsim si vyrátať, či som tam nebola pred tými 13 rokmi... 😅
ja myslím, že tam je diagnostika dosť kvalitná, teda aspoň, čo si pamätám...

magimary
6. júl 2011

@bejka_marian ďakujem 😵 a dodatočne aj ja tebe prajem! 😵

bejka_marian
6. júl 2011

my chodíme na neurológiu do synalgisu, dr. Ostrihoňovej, a zatiaľ sa mi to páči. U nás to bolo o ničom, dlhé čakačky aj keď sme prišli na časový termín, nervozita, tak sme menili na BA a som spokojná

erikasadek
autor
6. júl 2011

@magimary dakujem za tvoju podporu asi to bude to najlepsie co mozme pre neho spravit.. 🙂

bejka_marian
6. júl 2011

dik, s mojimi 48 sme cítim ako babka (to len teraz keď som videli tých 40 ale cítim sa na 20, takže priemer je 34 a to je tak akurát
😀

daja2010
6. júl 2011

@bejka_marian Ále čo ved zas máme už veľké deti a život pred sebou 😀

magimary
6. júl 2011

@bejka_marian a aký prístup je v tom synalgise? myslím konkr. u tej neurologičky? ako intervenuje vo vzťahu k tvojmu malému? dáva mu aj lieky, robila EEG? 😕 koľko sa tam platí-ak to nie je tajné? 😕

yukki
6. júl 2011

Hm....a keď sa dozviem či je to slabý autizmus alebo silné ADHD...prejavy rovnaké...prístup na základe prejavov tiež veľmi podobný...integrácia v škole možná pri oboch..navyše u nás faktor deprivácie a ktoviečohoeštevšetkého v ranom veku...tak aké by to malo mať rpe mňa výhody-nevýhody? 😕

magimary
6. júl 2011

@yukki ja neviem, zuzi, ako je to napr. so ZŤP 😕 , máš na to nárok, aj keď je to ADHD? 😕
a potom si myslím-a to je hlavnejšie- že ten prístup je predsa len iný 😕

yukki
6. júl 2011

Najlepším dôkazom sú sledovania Ruttera (1996), ktorý venoval pozornosť správaniu rumunských detí adoptovaných do britských rodín a ktoré vykazovalo prítomnosť značnej autistickej symptomatológie. Autistické rysy sa vývinom vytrácali, čo je pri reálnom autizme zriedkavé. Zistilo sa , že tieto deti trpeli nedostatkom základných fyzických a psychických potrieb. Do súčasnej doby však nie je jasné, ktorý komponent z uvádzaného systému vyvolával vznik "atypického autistického vzorca" . ....no, napríklad aj kôli tomuto si myslím, že u Kiky nikto len tak nevysloví konkrétnu diagnózu s absolútnou platnosťou...

magimary
6. júl 2011

@yukki lenže u nej tie príznaky postupne nemiznú 😕 , i keď je u teba v teple a láske už dlhšie 😕
ale to len nahlas rozmýšľam a samozrejme ťa o ničom nepresviedčam... 😉

maria1610
6. júl 2011

@tinuskaha - máš IP

alinocka
6. júl 2011

ahojte tak som nas...ná
@magimary si písala ze si predvčerom pisala janošikovej(to ako mail?) a ona To odpísala tak ja som poslala uz 2maili aj preskenovanu spravu z DIC a nič!!!A už ma to paradne štve asi si spravime výlet do Trnavy a dohodneme sa osobne lebo inak neviem.........
Inak som chora teploty 39celzia uplne super chlap v praci ja doma a dve deti urevane uzas...
Bože baby nemam sa komu postažovať sa pozťažujem Vám moja mladšia Timka má dva roky a tak hrozne malo rozprava-tak ma to hneva,často opakuje po Vanesske ale nie všetko napr.ked sa Vanka hrá s rukami tak aj Timka to opakuje ale len chvylu-vidim na nej ze nerozumie co je na tej "hre"super a tak podobne.najlepsie ked Vaness spadne alebo len zacne revat tak aj ona akože spadne a potom poda herecky vykon simulovaného placu aby nebodaj nebola mimo centra pozornosti a tak,a ja počúvam najčastejšie od mojho otca stale nejake pripomienky typu-prečo nerozprava a kolegove decko uz rozprava tak preco ona nie a tak podobne uz s toho nevladzem ☹
dik ze som sa mohla postazovat
Vanka je pri mne a nuti ma opakovat po nej vsakovake grimasy 😝

magimary
6. júl 2011

@alinocka no, ty máš teraz "dobré" nadělení! 😖 😲 🙄 😔
júj, len nech sa čím skôr dostaneš do normálu (fyzicky), aby si vládala... 😖

no a s Timkou...to bude podobné ako Josh u @erikasadek 😖 😒 😔, držte sa Babulky! ja mám (zatiaľ) len starších a s tými sa dá-aspoň im vysvetliť, ale zase aj oni majú muchy a doťahujú sa s Krpcom o jeho "toč", akoby ani nechápali...ale to je také typicky detské a patrí to k tomu... našťastie, "somariny" po ňom neopakujú... tam už ten vek nepustí (snáď 😝)

hej, napísala som jej mail v pondelok večer a dnes ráno mi odpísala 😕
ale že teda ona nie je v DIC centre 😕
ty čo potrebuješ od nej? 😕

tinuskaha
6. júl 2011

holky tak vcera som pisala do jedneho stacionara je to sukromne zariadenie a aj do skoly s materskou skolou Francesco pre autisticke deti .Z oboch mi odpisali co sa tesim.V tej sukromnej sa plati 😒 Mam si tekefonicky dohodnut termin kedy sa mozme prist pozriet do stacionara Slniecko a do skolky Francesco si mama zavolat ale az okolo 20.7 lebo pani riaditelka ma dovolenku.Tak potom vas budem informovat co a ako.A dakujem Vam

magimary
6. júl 2011

@tinuskaha aspoň nejaký posun 😔 😉

daja2010
6. júl 2011

@magimary Pri ADHD nie je nárok na ZŤP, nie je to porucha takého typu, pokiaľ ja viem.

magimary
6. júl 2011

@daja2010 a presne to som si myslela, @yukki... 😖 🙄
rovnako ako aj porucha pripútania...myslím, že ju nikde nenájdeš v katalógu obmedzení vhodných na ZŤP...
a to (ZŤP) by sa vám určite zišlo...aspoň nejaká "kompenzácia"...
a to je len ten "zovňajšok", ktorý stojí za to ozaj dobre preskúmať...

daja2010
6. júl 2011

Ženy toto bude asi ťažká otázka, ale nepoznáte niekoho - psychologa, kto sa venuje kognitívno-behaviorálnej terapii v Bratislave? 😕

magimary
6. júl 2011

@daja2010 ujo google ti nepomohol? 😕

anka912
6. júl 2011

@sisstin ahoj, čítala som od teba príspevky aj na inej stránke a myslím, že by si si už mohla otvoriť internetovú poradňu pre deti s poruchou komunikácie! Máš to naozaj dopodrobna naštudované.
Náš malý má autizmus, ako asi už vieš aj ĽMR. S psychologičkou sme sa viackrát rozprávali aj o ADHD a vývojovej dysfázii, ale ona mu to vyslovene neuvádza do papierov ako diagnózy, len popísané prejavy, to by som musela nájsť jej papiere, asi na 20 riadkov... 😀 😀 😀
Tvrdí, že je to už zbytočné, lebo ten autizmus je nosná diagnóza. Pravda je, že malý sa určite nevyvíja ako typické dysfatické dieťa, ale sama uznáva, že sa mu zlepšuje porozumenie, snaží sa hovoriť, aj keď hovorí tak heslovite, ako počítač alebo používa echolálie, ale funkčne, aby tým vyjadril, čo chce, lebo sám vetu nevie vlastnú vytvoriť. V tom je ozaj iný ako tí typickí autisti.
Chcela som sa ťa opýtať, ak sa to dá takto povedať, že do akej miery by ešte mohol poskočiť dopredu, lebo ako som čítala, tak u tých najťažších foriem dysfázie ten posun nastáva asi v 8 roku a u nás práve teraz dochádza k niektorým pekným posunom dopredu. Skúšame aj globálne čítanie a tam prekne vie priradiť obrázky k obrázkom, s nápovedou prečíta jednoduché slová (napr. pes) a už vie aj priradiť len napísané slovo k obrázkom (zase len k tým najľahším). Pomaly začíname s jednoduchým dejom, máme také krátke puzzle- rozdelený dej na štyri časti, kde sa učí popísať aj dej, teda sloveso, nielen podstatné mená.
Viem, že dávam veľmi ťažké otázky, ale vidím, že každému sme úplne ukradnutí v zmysle- je autista, tak čo chcete. Vraj nemá zmysel ani navštevovať logopédiu a u nás sa mu ani nemá kto venovať.
Veľmi pekne ďakujem za odpoveď

daja2010
6. júl 2011

@magimary Hej, hej, ale ak by bolo odporúčanie, to by ma potešilo viac. Ak má niekto skúsenosť, ide už o veľa, potrebujem pre syna schopného terapeuta. No nič, vy ešte máte menšie deti, tak to možno tak neprežívate 😖

anka912
6. júl 2011

@erikasadek Aj ja mám ešte dve deti, ale obidve staršie a tak sa neopičia po Maťovi. Oni už stihli trocha dozrieť, kým ich tá diagnóza ovplyvnila. Stredná dcéra vyrástla na autipobytoch s inými rodinami, my sa stále ťaháme medzi ľudí a s rodičmi čo nás chápu je vždy najlepšie. Ona sa na tie pobyty teší, má tam kámošky, sestry autíkov a teraz je úplne ofučaná, že nejdeme do Š. Baní. Aspoň, že pôjdeme s inou partiou do Slov. raja. Takže u nás, to že je Maťko autista prinieslo aj nejaké pozitíva a spoznala som pár super ľudí, ktorých mám veľmi rada a ktorých si vážim.

anka912
6. júl 2011

@daja2010 Ja ťa tiež pomaly začínam chápať, ako nám chalani rastú, tak sa menia aj ich problémy, sú také komplikovanejšie. A tá puberta býva najväčšia skúška. Ja dúfam, že nám bude aj ďalej pomáhať naša psychologička, tebe ale bohužiaľ neviem poradiť. Fakt sú tu tuším väčšinou mamičky s takými ešte krpcami.