Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
7. júl 2011

@sisstin aha, o tej Erike som to zle pochopila, prepáč.
Musím potvrdiť z vlastnej skúsenosti, že Maťko sa nikdy na nič nepýta, neukazuje čo to je, že to robí Luckin, je dobrý prízrak pre ňu. Maťko potom vyzerá, že ho nič nezaujíma, on len asi nechápe, že sa môže opýtať.. Napr. keď mu je smutno za tatínom, tak sa nepýta- kde je tatino, ale príde ku mne a hovorí- tatík príde. Ja ho potom ubezpečím že príde, že je v robote a potom pôjdeme tam a tam. Niekedy je mi fakt smutno, že sa ma moje dieťa na nič nepýta. Dá sa to nejako zmeniť, naučiť?

sisstin
7. júl 2011

@anka912 no tam to je hlavně o té komunikaci, což je hlavní deficit u autismu 😉 má asi jen echošku, že vždycky, když není tatínek doma, tak ty jsi mu zřejmě řekla "tato pride"...tak on si to spojil s tou situací, že když není tatínek doma, že se prostě tohle říká 😉 ale není to o takové té komunikaci mezi vámi dvěma 😉 kdy on by se zeptal "Kde je tatínek?" a čekal na to, co mu odpovíš 😉 vy máte vysokofunčkní autismus? 😕

anka912
7. júl 2011

@sisstin máme len autizmus, žiadne iné špecifikácie, myslím ohľadne autizmu.

anka912
7. júl 2011

@sisstin ale o tom tatínovi to nehovorí stále, fakt myslím, že niekedy mu je za ním aj smutno. Viem, že náš malý nás má tak normálne rád, aj keď to zas niektorí odborníci vyvracajú.

sisstin
7. júl 2011

@anka912 i autíci mají normálně city k rodičům, to už je takovej překonanej mýtus, že ne 😉 ale tu funkčnost by jste asi určenou mít měli. Vzhledem k tomu, že mluví, a projevuje i ty city atd., bych to viděla na ten vysokofunkční...ale taky záleží na tom, jestli má nějaké výrazné stereotypy nebo fobie, které by ho omezovaly 😉

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 jinak i Tygr má tu sluchovou percepci dobrou...třeba v Logu, s.r.o. už ve ve dvou letech podle zvuku ukázal obrázek - paní mu pustila zvuk fičícího větru a on na obrazovce ukázal strom, co měl ohnuté větve 😉

těžko můžu takhle přes net říct, co to u vás je..ale z těch informací, co jsi napsala ...to na mě fakt působí spíš jako těžká receptivní dysfázie, než jako autismus 😉 Sice receptivní dysfázka taky není žádná výhra, ale co se týče prognoz do budoucna, tak je to rozhodně lepší jak autismus 😉

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 zkusila bych (pokud to neděláte) najet se Samkem na kartičky. Ze začátku klidně jen tři - jestli ho to bude zajímat, nějaké základní věci - domeček, hrnek a auto např. A schválně, jestli na ty obrázky bude ukazovat a vyžadovat jejich pojmenování od tebe 😉 Pokud ano, tak by to bylo na dobré cestě....měl by si ta slova dostat do pasivní slovní zásoby (pokud má poruchu porozumění, tak to samozřejmě bude trvat...."normálnímu" dítěti stačí slovo zopakovat 3-5x, aby si ho dalo do pasivní slovní zásoby, dítě s poruchou porozumění to musí slyšet třeba i v řádu stovek zopakování). Takhle se pak můžete dostat třeba až na 3*3obrázky, a postupně to rozšiřovat. Až si budeš 100% jistá, že těm slovům rozumí...tak by jste se mohli dostat k těm otázkám, že by ses ho třeba ptala - " v čem bydlíme" a on by ukázal na domeček 😉 to už je takové to hlubší porozumění řeči, které běžné děti mívají od těch dvou let...u dětí s poruchou porozumění to může být o několik let později až 😉

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 my začínali ve dvou letech s těmahle kartičkama https://www.modrykonik.cz/fotoblog/sisstin/albu...

ze začátku prostě jen ukazoval na " ukaž sluníčko, jahodu, auto atd.", když už to uměl..tak jsem se ho právě ptala "co svítí na nebi, čím jezdíme, co se papá" 😉

anka912
7. júl 2011

@sisstin odpovedať nato, je fakt na dlho. Rozumiem ako to myslíš, minule som počúvala rozhovor s jednou čsškou, má už dospelú autistku, ktorá aj písala svoj blog, ale tá má tak výrazné fôbie z ľudí a z niektorých úplne "maličkostí" pre nás, že jej to znemožňuje vlastne žiť, aj keď je určite veľmi šikovná.
Náš bežný život je vlastne v pohode, teda, z môjho pohľadu, iní by asi od nás ušli... Maťko je v tých bežných každodenných veciach pomerne šikovný a zbehlý, aj keď mu musím všetko hovoriť, aby sa obliekol, prezliekol, odniesol do prania, obul. Rád chodí medzi ľudí, ľudí ma vyslovene rád. Keď sú u Kristínky kámošky, tak celý šťastný okolo nich pobehuje a výska. Má rád aj také tie oslavy mesta napr. na námestí, on chodí medzi ľudmi, vyslovene akoby dýchal tú atmosféru a je spokojný. Ten veľký hluk toleruje, aj keď len kratšie ako iní.
Ja o ňom hovorím, že je taký prirodzený empat, vie cítiť ľudí, niektorých má rád, chodí ich hladkať, vylezie na kolená a pod. iných vyslovene nechce.
Jeho problémy a čudáctva sa veľmi menia vývojom. Ako malý jedol dobre a všetko, teraz máme otrasné problémy sjedlom, chce len mäso a ovocie. Jesť lyžičkou sám vie, ale väčšinou idmieta, keďže je vyslovene nasilu. To čo má rád, si sám odbalí, zje, obal odnesie do koša.
Najväčší problém je škola, aj keď ja doma ho viem priprieť, aby niečo robil, ale vydrží dosť krátko a potom je už vyslovene predráždený. Preto aj to podozrenie na adhd. Je na nás veľmi naviazaný, lebo nemáme moc kto by nám s nim pomáhal.

bejka_marian
7. júl 2011

@magimary my sme už eeg mali a keďže sme bez príznakov epi, tak eeg nesilíme. teraz v auguste ideme na kontrolné a to sme dohodnutý vopred, teda na 9 máme eeg a 9,3 polhodinu s dr., ktorá hneď kontroluje, a ten prístup je totálne fajn, raz sa nám podarilo meškať, stačilo zavolať a v pohode bez stresov a obvinení sme sa dohodli na posunutí. Vôbec nič sa nám nevyčítalo. a keď tam prídeme je to bez stresu, netlačia sa tam, nepredbiehajú všetci sú milý. Ešte som nezažila že by boli nervózny. Ani keď sme 30 minút meškali. Pani doktorka robí testy, porozpráva sa s malým ako sa dá a zdá sa že aj on ju berie. Dokonca môj malý má zvyk, keď príde niekam, tak v momente všetko prehľadáva. A tu bez problémov, kým som vyplňovala papiera, tak ho zobrala sestra a prešli každým kútom. On vie lepšie odo mňa čo je za ktorými dverami.
😵

bejka_marian
7. júl 2011

@magimary platíme aj s EEG do 30 eur. a chodíme tam teraz už len 2 x do roka,

sisstin
7. júl 2011

@anka912 tak to fakt vypadá na VFA 😉 ta funkčnost je tam velmi dobrá 😉 🙂

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 tě tady zahlcuju 😅 😅 😅 máte nějakou komunikační knihu? Pro malé děti stačí velikost A4, tam bys mu nafotila věci, které používáte - třeba jídlo, místa, kam chodíte ven..členy rodiny atd. 😉 a měla bys mu dávat vybrat, třeba co chce k snídani - on by si nalistoval ten obrázek, a ukázal 😉 a i opačně, když by chtěl jít třeba na hřiště, tak by za tebu přišel a ukázal to hřiště 😉 dá se to kombinovat i se znaky 😉

mělo by to být tak, že jakmile se to slovo naučí říkat verbálně, tak ho přestane znakovat nebo ukazovat na kartičce 😉 děti s těžkou dysfázií začínají mluvit třeba až okolo pátého roku 😉 záleží, jak moc mají narušenou i tu expresi... 😉

sisstin
7. júl 2011

@lucka261177 a ještě jedna otázka..umí Samko nějak víc neverbálně ukázat, co chce? 😉 Třeba Tygr v době, kdy ještě vůbec nemluvil, hrál pomalu divadlo...třeba chtěl jít krmit kačenky - tak ukázal na skřín(oblečení), ukázal na skřín, kde jsou boty.. a pak dělal, že jako hází kačenkám rohlík, pak běhal dokola a jako mával křídlama 😅 😅 😅 a klapal pusou 😅 😅

děti s poruchou porozumění mají i tahle neverbální gesta opožděná, začnou takhle gestikulovat třeba až po třetím roce...narozdíl od autíka, který by takhle nekomunikoval nikdy 😉

magimary
7. júl 2011

Ahojte babulky, sme doma 😉 ,
všetci sme prežili, p. dr. bola veľmi fajn a ja som konečne (s)pokojná!!! 😵 😉 🙂
lebo už viem kudy kam.... 😉
ani neviem, kde začať, dojmov je veľa, správa príde až bud. týždeň, nejaké extra prekvapenia sa nekonali, ale stálo to za ten stres 😉 😎 .

daja2010
7. júl 2011

@magimary 🙂 som rada, že ste to zvládli...teraz si daj za odmenu koláčik a kávičku 😎

magimary
7. júl 2011

takže, hneď vopred nás p. dr. upozornila, že vzhľadom k tomu, že nie je ešte dodržaný vek (36mesiacov) žiadnu diagnostickú kategóriu nebude dávať, ale teda závery vyvodí...
/júúúj, bolo toho veľa, kde začať?/...
najprv asi malým - pekne si tam poautíkoval tak, ako je doma zvyknutý (točil, behal, ukladal, zoraďoval, hádzal a opäť točil, ukladal atď.), ale súčasne aj naznačil svoje "novonaučené" ukazovanie a selektívny očný kontakt 😎 😅 , našťastie nemal žiaden extra záchvat-to až potom, keď sme vyšli von z dverí (myslím, že ešte dr. pocítila, ako sa trasie ich katakombová budova 😅 ), ale počas vyšetrenia bol "vo svojej auti- pohode"...
veľa, veľa, veľa sme hovorili s dr. o jeho ťažkom štarte, niekoľkokrát zvýraznila a ZOPAKOVALA, že má právo sa takto správať vzhľadom k tomu, čím všetkým si prešiel a po mnohých diskusiách a zvažovaní jednotlivých príznakov napokon povedala, že najväčšiu mieru zastúpenia na jeho problémoch má organické poškodenie mozgu následkom drog, ale keďže je tam tak veľké , nespočetné množstvo autistických stereotýpií, fóbií, strachov a bizarností ani autizmus nemôže vylúčiť, ale určite nie typický, ale atypický. Takže to následne uzavrela ako atypický autizmus na organickom podklade, s tým, že nevylúčila aj ďalšie možné diagnózy, ktoré sa ale v detstve nediagnostikujú a ktoré sa manifestujú aj autistickými prejavmi, keďže dieťa je ešte malé na to, aby sa vyjadrilo inak, tak svoju úzkosť prejavuje autistickými sypmtómami... a tak nás napríklad upozornila, že jeho stav môže v budúcnosti (v dospelosti) vyústiť do úzkostnej poruchy osobnosti (psychopatie), alebo teda samozrejme povedala, že do výraznej MR...
zatiaľ bola vo vyjadrení pohľadu na MR opatrnejšia (ako tá naša neurologička, ale vzápätí mala za potreby povedať nám, aby sme rátali s tým,) že v budúcnosti bude pre malého najideálnejšie riešenie najprv špeciálna škola a potom nejaká "dobrá DSS-ka" alebo chránené bývanie, či práca v chránených dielňach... ( 😔 , čiže inými slovami povedala to, čo neurologička povedala priamo a ostro: že bude dokonca života odkázaný na pomoc zvonka a že miera sebestačnosti bude asi obmedzená)... samu ma zaskočili až takéto ďaleké vízie, preto som sa ešte uistila, že či ale verí aj v možný pozitívny zvrat v jeho vývine (lebo predtým hovorila len o negatívnom, že aby sme sa pripravili a rátali s tým, že to môže byť ešte aj ďaleko horšie), tak povedala, že možné to je, že určite bude napredovať v skokoch a akceleráciách (čiže po dlhých obdobiach stagnácie, príde posun v niečom), ale že tie posuny budú malinké a niekedy i nebadateľné... ale že teda teraz má zrovna takú zvýšene senzorickú fázu (vnímavú), že práve teraz je čas na jeho stimuláciu (vývinu) a podporu, lebo teraz môže poskočiť, kým zas príde do fázy stagnácie, či regresu...myslím, že celé to tam prebiehalo ozaj reálne (nič hrané-ani od malého 😅 , ani od nás, ani od nej), takže celkovo mi to prišlo také objektivizovateľné a objektívne...
no a teda nám presne odporučila, čo malý bude teraz teda potrebovať:
-že máme navštevovať pravidelné Štruktúrované terapie
-venovať sa na klinickej logopédii rozvoju jazyka (nie reči), ako celého spôsobu komunikácie, nie nácviku slov (! tomu aby sme sa práve vyhli)
-rok so škôlkou ešte počkať a
-potom (ako 4,5 ročného) ho dať do normálnej škôlky v malej skupinke detí, ktoré by ho mohli potiahnuť dopredu, ale zároveň by mu nespôsobovali ťažké úzkosti...
-no a potom ďalej by už odporúčala to "chránené" vzdelávanie, aby to dokázal so všetkým, čo má v sbebe, ukočírovať a aby bol tým "špeciálnym systémom" chránený...
-no a za ŽIADNYCH okolností mu neodporúča návrat k biologickej matke (!!!)

takže, toto by bolo asi tak v skratke 😉 😅 🙂
a či veríte, či nie, ja naozaj konečne CÍTIM pokoj 😨 😉 (hoci, nezaručujem, že len do výskytu ďalších, príp. nových ťažkostí napr. na terapiách 😅 😝 )
ale teraz to skrátka vnímam pozitívne, že viem, čo, viem ako a ideme ďalej konkrétnou cestou a nie zahataným nejasným chodníkom 😉

jáj, a ešte bola zhrozená z toho, aký je maličký, chudý, drobný a rozhodne nie ako trojročný, stále opakovala, že je "ťažký hypotrof", že má tie stigmy v tvári a hypotóniu, tras končatín, vysokú mieru úzkosti naznačenú práve v motorickej oblasti atd. a v tomto sa treda maximálne zhodla s nálezmi neurologičky, pričom si ich čítala až POTOM 😉 😎 ...

/toto som si ale zase ja pre seba uzavrela tak, že to skúsime poriešiť-myslím tú telesnú stavbu- tou diétou GFCF, ak sa u dr. Urgeho potvrdia vysoké tie peptidy (možno by potom aj pribral a aj mozog by lepšie zafungoval 😕 ), ale to až potom-na jeseň 😉 , teraz sa budeme venovať terapiam 😉 🙂

takže: IDEMO NA TO!

sisstin
7. júl 2011

@magimary ještě jsem ti chtěla vyjádřit obdiv (stejně jako Monice od Járy), že se dobrovolně staráte o dětičky, které třeba nikdo nechtěl, které měly těžký start do života a jsou nějakým způsobem postižené 😉 Pro mě je to strašně náročné, a to je to dítě "moje" - vím, že všechny děti jsou vaše, snad chápeš, jak to myslím 😉 a nikdy bych nedokázala si vzít do péče další nějaké takové dítko.... já už ani nechci žádné svoje dítě...mám strašný strach, že by to mohlo být stejné...nedej Bože by bylo třeba ještě nějak víc postižené...fakt na to nemám...

Vy jste fakt matky s velkým M 😵 tohle je fakt životní poslání 🙂

bejka_marian
7. júl 2011

@magimary wou, to je informácií, teda držím palce, 😕

erikasadek
autor
7. júl 2011

@anka912 no neotvaraj usta boal som v den mojich narodenin operovana a 10 marca a od vtedy spadla vaha presne na dnes 30 a po kila.....; bohuzial pato ma stal v tehotenstve vela kil ktore som zhodila ale znova nadobudla proste cely zivot diety a takto som dopadla/// s patovou diagnozou prislo velma stresu jeden rok som nebola na tom dobre vobec preto som aj zalozila tuto temu ktora ma odlahcila a casom vsetko sa dalao do poriadku.. len vaha nechcel avobec pustit dolu a tak som boal operovana.. a funguje to.. som rada zacinam byt znova ta ista zena ako pred tym a matka dvoch deti a manzelka.. psychicky strasne pomaha... 🙂 to len na vysvetlenie...

baby nevzdavajte to ani jedna aj ked teraz je vam velmùi tazko .......... zivot je velak skuska a ako raz mi dobre dala radu do duse slavka adamko .... tieto deti su dar a len obohacuju a teraz to mozem len potvrdit!!!! len treb cas a dozretie aby sm eto pochopili... i ked je to tazke prmeno kazdodenne.. 🙂 posielam vam vela energie a vela boztekov pre vase deticky ja uz musim ist.... neskor pridem.. 🙂

magimary
7. júl 2011

@sisstin juj, ako si to napísala...
až mám zimomriavky... od dojatia a pokory a akéhosi potešenia, že to takto vnímajú ľudia 😔 😉 😵
ja to takto vôbec nevnímam...mojou úlohou je "len" ľúbiť...
čiže sa v ničom nelíšim od iných 😅
a to, že sa Tady práve takto "prihodil"...nuž -malo to tak byť...v domove by bol navždy stratený a u nás bude žiť zmysluplný život-čo to dá... "narodil" sa skrátka tam, kde mal... (to isté by sa mohlo stať pri našich biosynoch...)
presne ako tvoj úžasný Íá (!) 😎 😵

@erikasadek tak, tak!!! ešte aj pre mňa nejakú operáciu a 30 kíl dolu a sme na jednej lodi 😀 😅

anka912
7. júl 2011

@magimary ahoj, no prebrali ste toho veľa, ale myslím, že nie si prekvapená, také podobné závery si aj čakala, že? Ako to však už v tak malom veku vedia psych. ohodnotiť, že nebude nikdy samostatný? Zaujímavé.
Ešte by ma zaujímalo, čo presne znamená tá logopédia jazyka, tá by sa veru zišla aj nám

Chcela by som sa opýtať aj ostatných báb tu, či nepoznáte nejakú dobrú logopedičku pre môjho autíka, tak z okresov TO, PE, BN, PD, prinajhoršom NR A TN. Skúsila by som sa poradiť aspoň teraz cez prázdniny

anka912
7. júl 2011

@magimary tých tridsať kíl by som darovala aj ja, alebo aspoň 20, prosím...

magimary
7. júl 2011

@anka912 hovorím, aj mňa tie ďaleké vízie prekvapujú...
ale ako som už písala, ja som optimista a keďže vidím, čo robí láska s úplne "odpísanými" deťmi, verím v pozitívnu budúcnosť (ale pripravujem sa aj na ťažkú, aby som nebola zaskočená) 😉
a hej, asi niečo podobné som očakávala...

a, ani, ja tých dvadsať, či pardon 30 kíl tiež dávam (teda chcem dať!) dolu, nie ešte prijať! 😅 😝 😀

anka912
7. júl 2011

ja som to stými kilečkami pochopila, myslela som ot tak, že aj ja darujem 30kg - aj tvojmu malému pár chýba, že?
A ešte ako je to s tou logopédiou jazyka? Prepáč, že otravujem

anka912
7. júl 2011

j

magimary
7. júl 2011

@anka912 jáj, ahá, prepáč, že som zabudla zareagovať 😔 😉 ,
neotravuješ ma! tadyk padol do postele hotový ako lokša a spí a ja sa vysporiadavam s novými info-práve tu a práve teraz a práve pri vás 😉 🙂
no, ona to hovorila práve tak, že nevzdelávať reč, nedrilovať hlásky a výslovnosť (že to by bolo kontraproduktívne), ale venovať sa jazyku=komunikácii ako celku, akýmkoľvek spôsobom "naučiť", uľahčiť akúkoľvek komunikáciu, ale hlavne že komunikáciu.. a že to už dobrý klinik logopéd bude presne vedieť, ako na to..
a ešte povedala, že ak by sme takého nenašli, tak ona mi odporúča dr. buntovú, čo robí tam vedľa nej ("firma": terapia reči, či ako to tam bolo na tej atbuľke napísané, skúsim vygoogliť), že ona je na to macher a že presne bude vedieť zakceptovať malého a všetky jeho ťažkosti...
no, ale my najprv skúsime tú spomínanú v Modre (je to tak trochu naša známa "z videnia" a počula som, že je fakt dosť schopná, tak potom uvidím)...

sisstin
7. júl 2011

@anka912
@magimary v tomhle je to podobné jako u dysfázie, ze začátku není cílem trénovat hlásky a drilovat slova...ale právě rozvíjet ten jazyk ve všech úrovních 😉 pragmatika, sémantika atd., a celkově rozvíjet tu komunikaci neverbální a celkový rozvoj dítěte 😉

yukki
7. júl 2011

@anka912 kde a kedy budete v Slovenskom raji? Možno sa vidíme.... 😉

anka912
7. júl 2011

@sisstin aha, ja som myslela, že ide o nejaké cviky, priamo s tým jazykom, zobrala som to doslovne ako môj syn. (Raz som mu dala nejaký Strepsils, lebo ho bolelo hrdlo a hovorím mu: Daj si cukríček na hrdlo a on si ho priložil priamo na krk... ). 🙂
O ten celkový rozvoj sa snažím v rámci synových a mojich možností ako zamestnanej matky s 3 deťmi 🙂