• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

9. decembra 2016 
@magimary s tou komorou máme ten istý problém asi všetky, peniaze a hyperaktivita. Ja ešte tú fóbiu, chytá ma panika, len na to pomyslím... Asi sa aj bojím chytať do tak ťažkých vecí, niekto je schopný ísť aj za delfínmi niekam na Krym alebo k Augustínovej do Egypta, ja sa takýchto veľkých rozhodnutí dosť bojím.

Tú Lucku chápem, veď ste čítali tie moje niektoré príspevky, ale možno keby zažila nejaké prvé úspechy, tak by ju to naštartovalo...
8. júl 2011 o 13:23  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
tetracyklin neviem co je... ja tabletky znasam celkovo velmi dobre (az na penicilinove ATB, z nich sa idem vygrcat z podstaty), teda necitim NIC a vacsinou na mna nezabera klasicka davka (nicoho, ani epiduralu) :grinning: :grinning:
pasovy si mala kde a s akym priebehom? len raz?

no... na sedeni bola mlada psyhcologicka a jedna starsia pedagogicka (neviem presne ako sa to vola), ale obe velmi zlate, fakt sa mi s nimi dobre komunikuje. stale nas s muzom chvalia.
tak najprv sa opytaju, co noveho. tentokrat som povedala ze ani nic. takze sedenie prebiehalo tak, ze maly sedel v drevenej stolicke detskej (sme si doniesli) a robil tam rozne ulohy, co mu dali. take somarinky - hadzanie gombiciek do kyblika, potom cez otvory, potom mi ukazali lepsiu vkladacku ako mame doma, potom este furu inych hraciek. vysvetlovala som, ako ho nic ine nebavi, len buchat a hadzat a pocuvat, aky to ma zvuk (cokolvek), ale najlepsie lopty a kruzky. vlastne vsetko sa tocilo okolo toho, ze maly je neposedny, pohybovo velmi zdatny a ze robi len to, co mu ide. a ze on nepotrebuje komunikovat, lebo sa citi frustrovany (???). pytali sa ma, ako reaguje (alebo ako BY reagoval) pri roznych veciach, co nam poradili. s nim je tazko, lebo ked raz nema zaujem, mozem sa aj na hlavu posadit.
ale dostali sme cennu radu, ktoru budem skusat: rad sa smyka na smykalke, a teda ho mam zastavit v polovici a povedat "smyknut" a potom ho pustit. alebo cakat na nejaky zvukovy prejav a potom ho pustit. a to iste na hojdacke, pacilo sa mu, ked sme sa minule hojdali spolu. tak mam zastavit a pockat, kym vyda nejaky zvuk a potom znova zacat hojdat.
psychologicka mi to vysvetlila tak, ze on sa musi naucit, ze zvukovym prejavom nieco dosiahne.
celkovo ale mam dojem, ze sa nie je kam pohnut. kym nebude rozumnejsi, starsi, alebo neprestane spickovat (aby sa tolko netackal), tak nemame vela moznosti.
zhodnotili ale, ze take male dieta este nemali, a tak by to mozno chcelo aj nejaky iny pohlad nejakej osoby, co ma viac skusenosti a vedela by nam realnejsie poradit, teda usit rady a pokyny na mieru.
8. júl 2011 o 13:25  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 rozhodne ju chápeme... :pensive: :slight_smile:
len niekde treba začať, keďže sa zjavne točí v kruhu.. a niekedy keď tebou niekto zatrasie, tak sa skôr zbadáš, zastavíš koliečko v ktorom beháš dokola a nakopneš sa k novým výkonom, reakciám, bojom...
ak by ťa všetci len ľutovali a ofukovali a nemal by ťa kto "nakopnúť" zatriasť tebou, tak by si to možno nikdy nedokázala..
:confused: :wink:
8. júl 2011 o 13:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
hej hej, ta bolest pred dvoma rokmi bola na nevydrzanie (chytene som mala vsetko od hrdla az do ucha), s teom v brusku a myslienkami na najhorsie... hadam to tentokrat s herpesinom prebehne miernejsie.
a uz som aj nad tym rozmyslala, ci moj maly nemoze mat problemy prave kvoli zosteru v 1. trimestri alebo kvoli zlej stitnej zlaze (brala som euthyrox a mozno som nemala dostatocne davky).

lucke ste dobre napisali, ja sa niekedy neviem spravne a hlavne diplomaticky vyjadrit.
anka, z teba mam zas dojem, ze ty si absolutne pokojna, flegma usmievava a trpezliva zenska, ja len tak pozeram na vsetko co pises a mam chut sa schulit a nechat sa pohladkat (od teba) :grinning: :grinning: :wink:
8. júl 2011 o 13:30  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val presne toto ma napadlo, skôr ako som dočítala celý tvoj príspevok...
lebo takéto problémy, ako má teraz Teo, môžu ozaj súvisieť s tvojim herpesom v tehu...pričom i tak ich možno považovať za najmiernejšie účinky tak nebezpečnej choroby v tehu... :pensive: :wink:
aj tie hormóny mohli zohrať svoju rolu, ale myslím, že ak- tak v oveľa menšej miere, ako ten herpes (teda vírusy) :confounded:
8. júl 2011 o 13:33  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Dievčatá - všetky - chcem vás posilniť. :slight_smile: Naozaj každá, čo všetko pre deti robíte je úžasné, nemajte pochýb, že to pomáha a každá robíte, čo sa práve dá. Najdôležitejšia je komunikácia a že pre tie deti STE - tu a teraz. Aj my sme si prešli a prechádzame obdobiami, sú lepšie a horšie dni, aj ja mám depky, aj som pribrala 20 kíl...nuž čo...ale viem, že to musím brať aj tak trochu sebecky, tu a teraz je to aj môj život, som aj manželka, mám aj ďalšie dieťa, mám prácu, príbuzných, rodičov. Proste, skúste sa trochu aj uvoľniť, aj toto fórum je na to, - je to ako pomoc v núdzi :slight_smile:
A naozaj, a zďaleka nie sme jediný prípad, všetka tá pomoc sa vypláca, za tie roky to už viem posúdiť, aj náš syn sa posunul, je z neho úžasné chlapča :wink:
8. júl 2011 o 13:34  • Odpovedz  • Páči sa mi to (3)
Tak to nakopnutie chápem na 100%, mne sa to presne stalo asi pred mesiacom-dvomi. Objednala som sa do iného mesta do poradne, lebo som mala pocit, že neviem s malým ako ďalej, čo ho učiť, kedy ako postupovať... Vy tu máte ešte malé deti, tak tam je kopec možností. Ale ja už môjmu verím, že ho nebaví 3 roky skladať puzzle, pexeso, robiť čiarky apod. Potrebuje sa učiť ťažšie veci a tam som ostala bezmocná. Myslela som, že ako mi poradí... My sme prišli tam, malý samozrejme záchvat revu- ideme domov, ideme peč a pod. A ona nám začal rozprávať, že ho musíme naučiť poslúchať, lebo teraz je malý a ešte ho zvládneme ale čo, keď bude mať 15 a že keď skončí dochádzku ostane len s nami, že čo potom spravíme- Úplne ma tak "optimisticky" naladila. Zaklincovala to tým, že mi navrhla týždenné pobyty pre malého, že on keď zistí, že musí pracovať, že robiť bude. Tak som z toho vyšla ako neschopná matka, ktorá svoje dieťa rozmaznáva.
No a práve to ma nakoplo, povedala som si, že kašlem na všetkých odborníkov, že nebudem dávať 7 ročné dieťa s fóbiami nikam, ani moja 11 ročná zdravá dcéra nechce ísť na tábor a nenútim ju!!!
Práve vtedy niekto niekde písal o tom globálnom čítaní, tak mu vyrábam rôzne pomôcky a niečo z toho aj chce robiť, už to je úspech.
A neverím, že by odlúčenie mohlo môjmu synovi akokoľvek pomôcť, leda tak do nemocnice.
Zas som sa rozpísala, prepáčte.
8. júl 2011 o 13:40  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@daja2010 tak uzasny iste je, a nie su to len slova - alebo to, co pises, prifarbujes :grinning: :grinning: :grinning:
mas pravdu. len niekedy to treba pocut, citat, uvedomit si, alebo sa nechat presviedcat. :wink:

a inak bonzem tu magi, dobre?
ked som mala jednu zo svojich kriz, depku, ze co a ako dalej a preco a sebaobvinovanie a nocne mory, nechut zit, hnev a tak... (ved to poznate), pytala som sa v duchu, ze ako to mozem vykupit. pytala som sa aj magi v IP. ze ako? ako mam pomoct drobcekovi, aby mal lepsi zivot? coho sa mam vzdat? co mam obetovat? mam sa vzdat stastneho vztahu s mojim muzom? urobim to! mam prist o oblicku? urobim to! uz mi napadlo aj to, ci osud nechce, aby som okusila este vacsiu bolest (zo straty milovaneho cloveka), aby som si konecne uvedomila, ze ani autizmus nie je koniec sveta a ze sa mam pochlapit. ale skratka bola som ochotna cokolvek obetovat, aby bol moj syn ok. same absurdnosti, ze?
blbosti, rovno to takto napisem.

a viete co?
draha nasa magi mi napisala jednoduchu vec, budem len parafrazovat:
nic nemusim, len mu byt dobrou matkou (lubit ho najviac na svete) a urobit ho stastnym.
a nakoniec mi to povedal aj muz.
mam ho ucit, byt prisna, trapit sa a vychovavat ho, ale mam ho robit stastnym, nech sa smeje a je spokojny.
a to ma baby tak dojalo, ze este aj teraz revem - stale ked si na to spomeniem! :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
8. júl 2011 o 13:42  • Odpovedz  • Páči sa mi to (3)
@valika_val a ja mám zase zimomriavky :wink: :slight_smile:
8. júl 2011 o 13:45  • Odpovedz  • Páči sa mi to
jaj, a som zabudla dodat, ze kvoli stromu nevidim les :grinning:
taka jednoducha odpoved na moje tazke otazky. a uplne ma to uspokojilo. a ked mi je najhorsie, tak si na to spomeniem a snazim sa! ked prave nemam silu ho ucit, lebo mi kasle, tak ho urobim stastnym - vysypem mu lopticky a zavriem oci, nech nevidim, ako ich teraz hodinu bude spokojne prenasat :sunglasses: :grinning:
8. júl 2011 o 13:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@valika_val valika, že flegma a usmievavá - cha, cha Tak to ma fakt nepoznáš, ja som skôr taká netrpezlivá a niekedy až hysterická. Všetko chem aby bolo hneď, všetko musím zo seba dostať až to niekedy preháňam. A ešte som veľmi lenivá, nemám rada upratovanie a trávim prílš veľa času na PC.
Tak idem teda radšej upratať kuchyňu a uvariť lekvár.
Ale je pravda, že niektoré veci vidím ináč ako napr. moje kolegyne, v škole väčšinou podporujem takých čudákov, ktorých kolegyne neznášajú, lebo viem rozlíšiť, či je niekto zákerný alebo len iný.
8. júl 2011 o 13:51  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
jooooj, pani, ty len lajkujes, ale pisat si mam sama so sebou, co? :stuck_out_tongue_closed_eyes:

a teraz na inu temu:
ake mate plany na vikend? za nas pisem, ze poobede ideme u nas v KE na anicku do parku, je tam vystava psov utulkacov, mam dojem, ze sestra si nejakeho zadovazi :grinning: a berieme aj nasu chlpanu, nech ma povyražení, dyť je pátek :grinning: a zajtra praca aj s MM a vecer by mala prist kamoska, hadam mi pomoze s kupanim a dame si potom nejake vinko. a v nedelu mame zas jedno prac. stretko a inak neviem. ma byt ze vraj 36 stupnov, tak hadam to nejak prezijeme
8. júl 2011 o 13:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 Sa pamätám, že aj môjho chceli poslať do nejakého diagnostického centra niekde na strednom Slovensku, ale som sa poradila ešte s 2 ďalšími psychologičkami a nikam som ho nedala. Som rada. Nebol by to zvládol, bol o dosť menší. :cry:
8. júl 2011 o 13:52  • Odpovedz  • Páči sa mi to
hm, tazko uverit, ze (pokial nejde o zivot) odlucenie je pre dobro dietata... dost pochybujem.
ved mne rodina chybala aj ked som mala 25 a bola niekde sama :angry: !!!
8. júl 2011 o 13:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val paničko a vy koho myslíte?!? :sweat_smile: :grinning:

ja si tiež neviem predstaviť dať dieťa takto na týždeň (i viac) preč... :confused:
8. júl 2011 o 13:56  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte žienky, dočítať Vás dá normálne zabrať :slight_smile: - trošku som zase depkovala - Filipko je chorý, má zápal stredného ucha, antibiotiká - a v tomto krásnom počasí musíme byť doma :frowning2:
8. júl 2011 o 14:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
ahojte baby len na rychlo prave som otvorila postu a vytiahla s nej kartu pre postihnutych na parkovanie europsku doslova sa mi podlomili nohy!!! myslela som ze nemame narok na tuto kartu kedze v percentazi je pato len na 79% a az 80 invalidity sa dava karta na parkovanie mame len prioritnu kartu ale teraz doslova som odpadla :sweat_smile:
8. júl 2011 o 15:07  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@erikasadek ahoj, u nás v SR dávajú kartičku akonáhle máš ZŤP, teda od 50%. Inak môj malý má 70%
8. júl 2011 o 16:00  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@maria1610 neviem, ako je to so stredným uchom, lebo moje decká to nemávali, ale aj môj malý je prechladnutý a zachrípnutý, ale nechávam ho vonku, veď vonku je ešte teplejšie než vnútri a slnko je najlepší lekár. Čo keby si mu dala do ucha nejakú vatu a šli aspoň trocha von?
8. júl 2011 o 16:03  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 ani, on má antibiotiká a s týmito konkrétne nemôže ísť na slnko, zrejme kôli reakcii :pensive:
9. júl 2011 o 08:22  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@maria1610 jasné, to je potom fakt otrava. A máva tie zápaly stredného ucha často? Práve v knihe Syndróm trávenia a psychológie o tom dosť píše autorka.
9. júl 2011 o 09:42  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte, hlasi sa herpesova kralovna. nemam pocit, ze by mi tie virostatika zaberali... :angry: vyzeram HROZNE! :grinning:
ale chcela som sa opytat, ako viete, ze drobca boli usko? ze ma zapal stredneho ucha?
ako som spominala, ten moj si stale chyta usko, hlavne prave, niekedy obe. ale ked prave, tak naklana hlavicku a posledny tyzden to robi fakt casto. ma aj sople teraz (hlieny) a aj zvysenu teplotu mal.
ako sa to prejavuje? dakujem za radu!

tu knizku mi odporucala maminka jednej autistky, ze je skvela... ale este som sa k nej nedostala. anka, co hovoris na nu ty?

maria, a co berie? augmentin?
9. júl 2011 o 10:34  • Odpovedz  • Páči sa mi to
a ja hodim este raz do plena otazku pre kocky, co len citaju:
kosicanky, nepoznate v KE nejakeho odbornika (nieco ako janosikova alebo ceske kapacity), kto by sa mi na maleho pozrel a poradil? kto ma skusenosti aj s malymi detmi...
9. júl 2011 o 10:36  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val Ahoj, ja myslím, že sa to od drobca nedozvieš, čo ho bolí. Jedine ísť k ušnému, ak sú tie prejavy zrejmé, ORL to uvidí :slight_smile: Ja myslím, že s tými chorobami je to tak, že každý sme na niečo náchylný (ako napr. ty ten herpes). Aj tie zápaly sa malým deťom často opakujú. Moje decká také nemali, ale za to viem, že syn je prieduškár a dcéra angínáčka :unamused: - tak to máme podelené :grinning: .
A práve nedávno malý kašlal a soplil a som sa ho pýtala, či ho bolí hrdlo - on si totiž nenechá doňho pozrieť...tak mi povedal, že "ja neviem - a ako to má bolieť? nemám skúsenosť"
9. júl 2011 o 11:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
babulky to ma mrzi ze posobim tak ako posobobim :slight_smile: ja som si vedoma ze som tak trosku negativista :frowning2: ale zase si nemyslim ze veci uplne odmietam skor neviem ako zacat.ake presne karticky resp.co na ne mam dat.a len som sa vam snazila popisat aky maly je lebo sa ma to sisstin pytala.nechcem vam tu kazit atmosferu :wink: budem sa uz snazit byt pozitivnejsia :slight_smile:
9. júl 2011 o 12:42  •  1 dieťa - čaká bábätko, termín má vo februári 2017 (33. tt)  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val Tá kniha je vlastne podklad pre tú dietu GAPS, už viac krát spomínanú, prvá časť je teoreticky vysvetlené, prečo si autorka myslí, že trávenie môže byť dôvodom pre neurologické poruchy, potom je praktická časť, recepty, potom riešené niektoré problémy napr. aj to stredné ucho, to som viac menej preskočila, lebo som momentálne nepotrebovala.
Ja sa tej knihy, ako som vravela držím tak na 80%, aj vďaka tomu, že malý mi odmieta chlieb a jedlá z múky. Dokúpila som omega3, probiotiká, kúpili sme odšťavovač, ale napr. mlieko neviem vylúčiť, lebo to ho drží (tuším aj ako Luckinho) a nechce žiadne oriešky a semienka ani vajíčka. Aspoň kupujeme 1x za týždeň kozie mlieko a snažím sa nie trvanlivé. Neviem a nechcem vyvodzovať unáhlené závery, ale malý sa fakt pekne posúva (len nie v tom učení!, tam je hrozný).
9. júl 2011 o 13:06  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@lucka261177 nech ťa nič nemrzí, všetky sme niekedy aj smutné aj bezmocné atď.
Sisstin ti poslala ukážky takých jednoduchých kratičiek. Proste si vytlač obrázky alebo fotky troch vecí, čo má rád - môžeš na to napísať paličkovým písmom slovo, ale možno ešte ani netreba a ukazuj mu ich a snaž sa aby pochopil, že ku každému obrázky patrí nejaký zvuk/slovo.
Aj doma, vezmi pohár a povedz pohár a ukáž. Znie to smiešne, robíš to možno stále a možno ani nie? Aj ja som si myslela, keď bol môj malý, že veľa veciam rozumie ale ono to len tak vyzeralo.
9. júl 2011 o 13:15  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Vidím, že teraz píšem len ja, mám prestávku po zaváraní, len sa chcem s vami podeliť o jeden včerajší zážitok.
Boli sme na opekačke s jedným OZ a tam dávali deťom keksíky. Dali aj Maťkovi a on sa otočil na také asi 15 ročné dievča najbližšie pri ňom, dal jej keksík a povedal : Otvoríš mi. Dievča mu ho otvorilo, on vzal a odišiel... Úplná maličkosť, ale pre mňa obrovský zážitok. Veď sa zachoval, ako by sa zachovalo také normálne dieťa...
9. júl 2011 o 13:38  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
baby ja ma doma specialny kalendar a prave rozmyslam ze ho mozno naskenujem a aj karty s nim spojene a len si ich nalepite na magnetky a mozte mat s toho ten isty kalendar ako ja pre pata... zajtra max v pondelok ak by ste mali zaujem to spravim. co poviete???? mali by ste zaujem....???

je tam asi 4à kariet mzonych aktivit skola obed tenis vylet autom , vlakom.. narodeniny.. a podobne......
9. júl 2011 o 14:59  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@erikasadek jasné, díky
9. júl 2011 o 15:36  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok