Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

daja2010
15. júl 2011

@lindalancetti Ahoj, môj aspík má diagnózu potvrdenú až od 7 rokov, takže ste popredu ... 😉 , a to že či VFA alebo AS to možno ešte budete nejaký čas riešiť, mne to tiež párkrát už povedali, že ešte budú rediagnostikovať a tak podobne. Ale ja to už neriešim, z mnohých zdrojov má písané AS, a tak to aj bude. Vôbec žiadna zlá výchova z tvojej strany to nie je, to si vyhoď z hlavy a nenechaj sa takto "týrať". Náš stále neznáša zmeny, afektom a záchvatom sa vyhneme len tak, že všetci okolo spolupracujeme, predídeme blbej reakcii, dopredu pripravujeme O. na situácie. Viem, vždy sa to nedá, ale bude to lepšie...ver mi. V tom veku bol aj náš O. extrémne negativistický. Teraz je to o niečo lepšie. 😕

valika_val
15. júl 2011

linda, moja otazka skor smerovala k tomu, ako ste sa rozhodli mat druhe dietatko? ci to v tom veku, ked ste druhe dieta planovali/vyrabali, ste este nevedeli, ze starsi je autik? resp. ze s nim je nejaky problem?
a vlastne ozaj, kedy si si vsimla nejake zmeny?
on pekne rozpraval od malicka?
nespominas si na jeho obdobie okolo 1 roka?

@kaja73
ked na to natrafim, tak ti to poslem... vobec neviem, kde som to citala, ale neprekvapilo ma to ☹ samozrejme to, ze mas zdraveho synceka, vlastne dvoch, je super a neznamena to, ze sa to tyka kazdeho 🙂

kaja73
15. júl 2011

@valika_val ked ta zaujimaju surodenci a ich zdrav.stav,tak u nas v skole to bolo nasledovne-mali sme 14 autikov,z toho boli 4 jedinacikovia,ale to boli malinke deti a rodičia planovali dalsie babena,potom sme mali 3 co boli z 3 surodencov-vsetci ostatni boli zdravi a zvysok mal jedneho surodenca -aj ti boli vsetci zdravi.Co sa tyka poradia,tak 7 bolo prvorodenych,6 druhorodenych a jeden bol treti v poradi.Takže ako vidis je to velmi rozne,ale super je ze vsetci surodenci boli zdravi. 🙂

lindalancetti
15. júl 2011

@valika_val, môj starší syn začal rozprávať pomerne skoro a keď som otehotnela mal 13 mesiacov. Vtedy som nejaký autizmus neriešila, začalo sa to prejavovať až okolo 1,5 roka, utekal pred deťmi, v tom lepšom prípade ho nezaujímali, nezvládol adaptáciu v školke a veľa prejavov som zaznamenala z dlhodobého pozorovania, ktoré ma priviedli do centra na diagnostiku, kde sa vlastne moje podozrenie potvrdilo.
@daja2010, na niektoré situácie sa pripraviť nedá, lebo im nerozumie, nechápe zmeny, napriek tomu, že mu ich od malička vysvetľujem a urobila som jednu vec: odovzdala som našej pediatričke všetky maily, kde ma ex napada ohladom vychovy, v buducnosti mozno bude mať šancu hovoriť do styku otca s deťmi tak nech si urobí obraz. Keď niečo do polky augusta nevymyslím, tak nám beda.

anka912
15. júl 2011

@lindalancetti ak sa môžem opýtať, on už ako 6.5 ročný číta a píše? Veď ešte asi nestihol byť prvák. Ide teraz do školy alebo má odklad?

Ešte ma napadlo možno by bolo dobré kontaktovať klinickú psychologičku so zameraním na autizmus, jej správa by mohla mať na súde väčšiu váhu, keďže je na aut. odborník

zuzanada
15. júl 2011

@anka912, držím palčeky. Rýchlo sa vyliečte!!! 😒

anka912
15. júl 2011

@zuzanada ďakujem, dúfam, že nezakríknem, ale dnes už bolo lepšie, asi tie lieky zabrali a napájam ho ostrpestrecom- čajom. Akurát tie boje keď mu dávam lieky, čaká ma to teraz o 12. ☹
Ty si tuším tiež písala, že malý má ešte nejaký bonus k diagnóze. Nie je nás nejak veľa?

yukki
16. júl 2011

@anka912 tak to sa cez týždeň vidíme! 🙂 🙂 🙂

lindalancetti
16. júl 2011

@anka912 sud si uznáva dôkazy ake chce, kedy chce, zamietli mi vypoved uciteliek zo skolky, totiz jeden bratislavsky sud je vyrazne zamerany proti matkam, detto kolízne. Syn od 5rokov cita a pise sam a odklad nemame, lebo nastupuje do specialnej skoly. Vsetko sa naucil sam, ohladom citania a pisania. A bolo mi blbe v minulosti nevysvetlit mu co je A a B, ked sa pytal. Správy už mám odovzdané. O príspevok požiadané, trvá to 90 dni. Dám vedieť výsledok. Syn teraz chodí do jedného zdravotníckeho zariadenia, od pol deviatej do poldvanastej. ex na sude povedal, ze na tie tri hodiny sa mozem zamestnat, ked bolo pojednavanie o vyzivnom na mna...a ze diagnoza a ochrana matky je pofiderna.

anka912
16. júl 2011

@lindalancetti prepáč, ale on asi fakt tiež potrebuje diagnózu! Ktorá matka by dávala dieťa do špec. školy, keby nemusela!!! Veď by si ho radšej dala do školy pre talentované deti, nie? To by mal uznať každý súd a ak nie, tak sa určite odvolať alebo to aj zmedializovať. Aj keď nie každý má na to povahu.
Myslím, že ak budú s malým dobre pracovať aj na jeho fóbiach, tak z neho bude šikovný človek, možno druhý Bill Gates. Držím palce a veľa sily.

anka912
16. júl 2011

@valika_val Poslala som ti to videjko, vidno tam na ňom ako malý vedel, že ho nakrúcajú, smial sa do foťáku, tlieskal, ukazoval aký veľký narastie, "akože" spadol, že sa mu krúti hlava...
Mám ešte ako sa bláznil so sestrami, keď si jedna sadla, tak si sadol veďla nej, keď druhá ľahla, tak aj on. Tretie, čo som videla je kratšie, ale tam komunikuje s foťákom, pozerá doň a bľaboce, zaujíma ho to.... To mal tak asi rok a pol.
Je mi tak smutno, keď to vidím. Dnes, keď ho chceme nakrúcať, tak žiaden záujem alebo iskra, pozerá do blba a útrpne čaká na koniec. Ani to pozerať nemôžem. Ten autizmus je sviňa (prepáčte za výraz).

mpg
16. júl 2011

S tou pubertou - u nás - syn má 15 rokov je to tak, že fyzicky vyzerá ako puberťák, má dlhé ruky, nohy, 166 cm,
aj ochlpenie, ale psychicky - nič sa nedeje, on sa síce tak asi od 12 rokov skľudňoval, teraz je veľmi kľudný,
až úzkostlivý, celkove je teraz to s ním jednoduchšie ako keď bol malý. Ale neviem, či to ešte len nepríde.

anka912
16. júl 2011

@mpg to je asi fakt individuálne, mám jednu známu tiež s 15 ročným a tá má teraz oveľa viac problémov ( aj tak intímnych..).

lindalancetti
16. júl 2011

@anka912, no pani lekárka mi povedala, že zdiagnostikuje aj otecka a keď som jej povedala, že to je soft ing, tak povedala, a sme doma. A to párkrát priamo napísal do mailu, že sa mám vzdať detí, keď sa sama o ne neviem postarať, že on (a jeho milenka, čo má dve deti) sa o ne postará vemi rád. Tu vyvstáva jedna vec: ak otec zažiada zverenie detí do výchovy a súd mu to zamietne, má po vtákoch, lebo druhýkrát už nemôže a rada by som napríklad vedela dôvody ktoré berú do úvahy napr, pri aut. dieťati.

daja2010
16. júl 2011

@mpg Ja myslím, že to so zmenou správania ešte môže prísť, naše deti sú celkovo pozadu ☹ a veľakrát sa stáva, že v tomto období sa otočia o 180 stupňov, proste sa stanú apatickými, ked boli predtým hyperaktívne. Môj aspík (13) je ešte stále hyper, alebo skôr taký "gumidžúsik" 😀

alaska28
16. júl 2011

@lindalancetti Linda mám za sebou rozvod (nedávno) ale naštastie u nás to bolo tak, že sme sa rozvádzali až 3 roky po tom, čo sme už spolu nežili, takže sme spísali dohodu za 10 minút to bolo vybavené. Ale spočiatku to tiež bolo husté to boli výhražky, že som behala po psychológoch a centrách rôznych. No ale reči reči. SI myslím, že aj u tvojho ex záujem postupne opadne na tieto naše deti má málokto nervy a z báb čo sú rozvedené s autíkom tak oteckovia veľmi zriedka si dieťa zoberú. U nás je to tiež ako-kedy styk menej častý ako by som chcela, ale rešpektujem to, nehádam sa, nehrotím situáciu. Ja som tiež zažila situácie, že mi syn reval, že nechce ísť, že som ho násilím rvala do sedačky, potom zase situácie že reval že nejde domov a ťahal ocka do brány, že má ísť s nami. Nepovolila som a sadlo si to. Ale ja som vedela, že on s ním vie a majú sa radi, že je mu tam dobre. V tvojom prípade fakt neviem buď zvoliť paradoxnú taktiku a dávať mu ho tam čo najviac jeho to prestane baviť.. ale úplne s kľudom bez emócií. Alebo naopak to čo robíš a to by som asi aj volila, kontaktovať kolíznu, vyžiadať si styk len v tvojej prítomnosti zohnať si čo najviac svedkov, že sa malý horší, učitelky, pediater, psychologička, ale nie papiere-správy, ale aby si ich tam súd pozval.Mne povedala J. že tam pôjde, ak bude treba. Všetko si odkladaj, filmuj, foť. A na súde a u kolíznej vystupuj tak, že ty by si ho rada dávala otcovi, že si uvedomuješ dôležitosť vzťahu otec-syn, ale že žial nevieš ako riešiť to, že syn tam nechce a veľmi sa zhoršuje, že ako autista potrebuje režim, kľud, vizualizácie a otec mu to odmieta zabezpečiť. Ak ti súd zamieta, skús krajský súd, skús sa odvolať v prípade, že rozhodne v tvoj neprospech, tam už sú potom 3 sudcovia, takže je to schodnejšie. Nenadávaj nikdy na ex, naopak pochváľ ho, že veríš, že to všetko robí v najlepšom úmysle, že proti nemu nič nemáš, len ti ide o stav malého. Kľudne si ho natoč ako plače, že nechce ísť s otcom a ako mu ty hovoríš aby šiel, že ocko ho má rád, že s ním chce byť a pod... A ak ťa nebude ex rešpektovať môžeš požiadať o kontakt v tvojej prítomnosti, tým to neznie tak brutálne, že chceš zamedziť styku, že tebe nevadí ak sa stretnú, ale musíš tam byť aby syn cítil oporu v tebe. A ak ani to nezafnguje, žiadala by som zamedzenie styku. Okrem toho musí byť zrejmé že ti ide o malého nie o trestanie muža (ako to skutočne veľa žien po rozvode robí a súdy to vedia) pretože mladšieho mu dávaš bez problémov.. A nech predvolajú aj malého a súd môže nariadiť jeho vypočutie súdnym znalcom z oblasti detskej psychológie, ktorý zistuje či je zmanipulovaný proti otcovi, ale nie.
To sú jediné veci čo ma k tomu napádajú. Ja som už bola v stave podať trestné oznámenie za psych. týranie, ale nakoniec sa to utriaslo. Ale s mojim ex keď sme spolu už neboli bola aspoň reč a vo veci starostlivosti ma rešpektuje. neviem ako to bude teraz (oženil sa).. ale on zase keby videl,že tam malý nechce sa zamyslí prečo a nenúti ho.. Držím palce, máš to tažké :(( Kam chodí malý a kam ide do školy? Mmch môj je rovnako starý kedy sa tvoj narodil? Môj je novembrový 🙂

Anka to ma mrzí, že je malý chorý :(( hádam sa to zlepší a nebudete musieť do nemocky. Môj R. miluje pečenový čaj od teakanee síce vraj nie je vhodný do 12 rokov tak mu ho robím slabší, ale miluje ho. aj ladvinový, čistiaci, žalúdkový od nich 🙂

anka912
16. júl 2011

@alaska28 vidím, že ty to máš všetko premyslené odpredu aj odzadu, so Sisstin by ste si fakt mali založiť internetovú poradňu. Aj keď keby si radšej o takýchto veciach nebola musela rozmýšľať, že?
Ja malému varím také obyčajmé bylinkové čaje - ostropestrec, medovku, žíhľavu alebo ľubovník, aj ja ich mám rada s medom.

valika_val
17. júl 2011

zaujimave, k tomuto som sa dostala az teraz...
http://www.autismus.bloguje.cz/780497-diagnoza-...
a vobec nie som MUDrejsia! 😀

valika_val
17. júl 2011

a zas mam otazku na mamky so starsimi autikmi - ked boli mali, mali problem s jedenim? kedy sa zacalo delenie na molekuly a vyzadovanie cisteho jedla?
a este otazka: kedy ma dieta nasledovat rodica, asi v akom veku? priklad: zavolam na maleho, poviem pod, ale on nejde... (napriklad von z izby, kde chcem zatvorit dvere.) teraz neviem, ci nechape, ze ho volam, alebo nejde naschval, lebo ma inu robotu 😅

sisstin
17. júl 2011

@valika_val tak koukám, že už i expresivní dysfázie(F80) patří mezi pervazivní vývojové poruchy 😝

sisstin
17. júl 2011

aha, tak neumím číst...stále to patří mezi psychické poruchy 😅

valika_val
17. júl 2011

@kaja73
dakujem za odpoved o surodencoch autikov. mna to zaujimalo hlavne preto, lebo ak by sa tato diagnoza potvrdila, neviem, ci najdem silu riesit este dalsie dietatko. ale zas na druhej strane ma to laka, lebo materska so zdravym dietatkom je urcite krajsia, teda asi so pouzila zle slova, ale laka ma to, co som pri teovi teraz nezazila... samozjreme ani dalsie dieta nie je zarukou, ze bdue vsetko ok, hlavne ked sa berie do uvahy moj vek 😒
viem, ze uz prilis kombinujem a pozeram do buducnosti a este nic nie je iste. ale proste premyslam a to hlavne vtedy, ked odkladam oblecko, z ktoreho veduci vyrastol. nemam ho pre koho odkladat, tak sa sama seba pytam, ci by sme zvladli teovho surodenca 😔 alebo mam vsetko darovat, predat a tak.

valika_val
17. júl 2011

@sisstin jaaaaaaj, tak toto je pre mna spanielska dedina - kam sa to radi - na tom mi (zatial nezalezi).
citam postizenedeti.cz a kazdy den som asi 5x presvedcena, ze teo je dysfatik, asi 5x ze je autista a dnes sa k tomu po jednom pribehu pridal aj asperger 😀 😀 😀

valika_val
17. júl 2011

@sisstin a este jedna prosba o vysvetlenie skratiek (ano, som leniva googlit)
PAS, SPC a ine

sisstin
17. júl 2011

@valika_val PAS - porucha autistického spektra, SPC - speciální pedagogické centrum, PPP - pedagogicko psychologická poradna, SPÚ - specifické poruchy učení, PVP - pervazivní vývojová porucha, AS - Asperger syndrom, DA - dětský autismus, VFA,SFA, NFA (vysoko-středně-nízko funkční autismus), MR - mentální retardace..

a víc už mě nenapadá 😅 😅 😅

jinak fakt nečti ty příznaky, je ti to k ničemu, Theo je malej..ty příznaky jsou dělané pro min. 2roky staré děti...a dětí psychomotoricky opožděné se projevují podobně jako autíci v tom hodně nízkým věku, děti s poruchou porozumění dtto...tam je prostě víc těch věcí...když budeš něco číst na netu (taky jsem si tím prošla), tak je to akorát na sebevraždu..

když jsem začla číst blog Ninušky a Bartoloměje, tak jsem byla přesvědčená, že má Tygr těžkou mentální retardaci, jinej den jsem byla přesvědčená, že má těžkou receptivní dysfázii, další den, že má atypickej autismus..a nakonec to není ani jedno z toho....takže jako v roce a kousek fakt nemá cenu hledat, co to je....jen se ho snažit nějak rozvíjet a hlídat, což děláš 😉

erikasadek
autor
17. júl 2011

ahojte!!!!nestihavam vas teraz musite mi prepacit...

vidim ze je vela otazok znova v teme...

za seba mozmem povedat ze pato prestal po 1 roku rozpravat neako som si to hned neuvedomila ani jeho zmenu spravania, teraz viem ze to zaclo hned po ockovani.. ale to je o inom...
jedlo bol vzdy problem na zaciatkou ako 6 mesacny zatianal strasne paste 😀 ako 1 pol rocny to bolo vzdy nie a nasledne vracanie!!! tvalo to do 3 roka;;; neskor skrotol ale urcite jedla automaticky hned vyhadzoval s taniera alebo hystericky reval nech to dam prec!!!!
casom to preslo uz to nie je ako predtym velmi mi pomohli rady s nemocky kde a ako na vec.... pokrocil od vtedy a vyrastol... je pravda ze stale nestaci na svojich rovesnikov ...... vo vela veciach... v urcitych prskoci...

co s atyka surodencov pato josha ignoroval do jedneho roka!! uplne kaoby ani neexistoval nikdy sa nepytal aa ani nechcel vysvetlenie ze pride ku nemu surodenec a bude mat brata ani sa nepytal , ako ine deti ako a kde pride, ved to poznate...

po roku ked zacal byt josh na 4 a zacal trochu plazit po 4 po byte zacal byt zaujimavy pre pata, !!! ale musel asom byt stal ev strehu pretoze on dokazal zobrat maleho ako babiku za ruku nohu a do vzduchu a pozeral , pozoroval skoro , a po mne len studeny pot chodil!!!! takze to bolo vzdy vycerpavajuce.. aby boli spolu sami , neexstovalo..
ale na druhej strane pre pata to znamenalo aj pozitivum neskutocne popohnal josh pata vpred ako v socializaciii ale aj v inych veciach.. je to velke + u takychto deti mat surodenca verte mi!!!!!!!! priamo si dovolim ze j e to ich zivotna sanca.. a podpora, aj ked nemaju kamaratov ich surodenec je tu vzdy ako kamarat a ako surodenec od mal asu zvyknute tieto deti na ich spravania aj ked ho nechapu ale rastu stym a tak ako jedine sa dokazu normalne spolocne hrat; ako tak''' takze ja zastavm nazor ze surodenec tychto deti je pozehnanie!!!!!!

@valika_val ak mate urobene geneticke testy proste vsetky testy tak nie je dovod , ak su negatovne vsetky aby si znova mala autika, ina vec ak geneticke ukazu ze ano.. je to genetiockeho povodu..... 🙂

inak prisla som s uzasom nato ze pato ma uzasny dar vidiet veci v 3D teda po technickej stranke moj novy pc kedz eje dotykovy ma vela hier a tak okrem sachov teraz vedie aj super hra mechanicka kde musi dat veci , teda pruzinu a ventilator tak aby mechanizmus zacal fungovat a dany balon alebo lopta presla trasov bez poskodenia kde ma.. pre mna nie je problem i ked niektor eus zabijak moj muz od zaciatku nepochopil o oc ide 😀 a teraz na playstion som mu stiala echo chrome jedn auzasna inteligentna hra.. a moj syn bez problemu jedna etap za druhou prejde dokaze v 3D krasne vidiet co a ako ma postavit natocit aby presiel.. doslova som plakal od radosti mozno vela inych veci nevie.. pre nas tak jednoduche ale tymto vyraza dych tak jednoduche pre neho ...

iank 6;5 rocne dieta mùalo by vediet citat a pisat.. 🙂 n,epamatm sa niektora s vas sa cudovala ze taketo dieta uz to vie.... 🙂

sisstin
17. júl 2011

@valika_val jo, ad. jídlo - Tygr nejí od narození vůbec nic 😅 😅 😅

valika_val
17. júl 2011

@sisstin ale ze prezije, to je zazrak 😀 😀 😀
tak vies, musim citat, lebo inak by som sa zblaznila. a teda aj tak sa zblaznim, ale aspon budem spokojna, ze som mohla citat 😀 a uvedomujem si, ze vsetky tieto rysy a opisy a cojaviemcoeste su nasite na starsie deti, takze to, co teo teraz splna (akoze ma minus), tak mozno o rok uz bude ok.
ale presne ako pises: co citam, to aplikujem, stanovim, zavrhnem a tak dookola, no des 😀 😉 😠
a dik za skratky. teraz si este budem googlit, co to vsetko presne znamena.

a som sa ti chcela pochvalit (nekric hop, kym nepreskocis, ale nevadi) - riaditelka ZS pre auti deti mi povedala, ze od septembra mozme k nim chodit (este neviem co a ako a kedy), ale asi aby som sa naucila, ako sa venovat dietatu a mozno sa mu tam bude venovat aj nejaky pedagog, co tam pracuju... vela nadeji do toho vkladam, kedze tu o nas nikto ani nezakopol. este aj logopedicka mi dala A4 papier, ze mam s nim trenovat vyplazovanie jazyka a oblizovanie pier. asi zjavne nepochopila, ze on za mnou opakovat nebude, teda asi ho nezaujima, ze mu nieco ukazujem.

a na tej www.postizenedeti.cz je pribeh Premohli sme autizmus, kde mamka opisuje nejaku drasticku metodu, ako sa jej syn naucil (asi na logopedii) ukazovat. nevies o tom nic?

kaja73
17. júl 2011

@erikasadek V nasej skole pre auti deti ani jedno čitat nevedelo a to tam boli aj 15 ročni ☹ Len globalne citanie ako tak s par slovami zvladalo par deti,fakt len par-aj to boli vyse 8r.

valika_val
17. júl 2011

@erikasadek
no geneticke testy nemame spravene, kedze ani diagnozu este nemame 😀 tym sa zacnem zaoberat neskor.
to vyhadzovanie jedla ja este neriesim, lebo on neznasa kusky, takze to je stale loteria, ci mi nieco zje alebo nie. raz mu vadi chut, inokedy farba, konzistencia, alebo co, proste neriesim.
ale este stale mu jedlo popucim, nech ma kusky co najmensie. lebo inak toho fakt vela nezje...

a gratulujem k uspechom, je to perfektne, ked mozes byt na syna pysna, vsak? ked mu nieco ide, ma z toho radost a je dobry! super.