Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Ešte ma napadlo, že o tej terapii budú možno vedieť viac maminy, čo vedia maďarsky, robí sa vraj aj v Budapešti a chodia tam aj mamy zo Slovenska

@valika_val no dnes som varila repíkový dcére na angínu, potom ovocný, potom Maťovi ostropestrec, sebe najprv ľubovník na depku a potom urologický... Pomaly už začnem byť alergická na slovo čaj. 😀 Ešteže mužovi stačí pivko.

@anka912 no tak teraz je narade to pivko, neskusis? 😉 😝

🙂 ahojte 😵
@valika_val , dnes sme si ho priniesli... 😵 😵 😵 😵 /btw., pekné fotky a Teuško robí úžasné pokroky 😉 😎)

Malinký je neskutočné krásny a úžasný a malilinký!!!!! 😵 😵 😵 😵
papáva vraj každé tri hodky, ale teraz jedol naposledy o 18,00h a stále spinušká a vraj od tej 6tej do polnoci zvykol pravidelne plakať... 😅 a toťho-neplače, ale bušká mi tu pri nohách v polohovátku 😵 😵 😵
Je taký nádherný!!!!
chalani sú unesení a stále ho chodia nakúkať s rôznymi hláškami: "má hlavičku ako taká kukurička" 😅 😀, "je ako taký malinký Drobček", "je to malý Vrabček" a pod. 😅
o Lukynkových reakciách naňho radšej pomlčím... 🤐 🤐 🤐
je rýchlejší ako svetlo... a hneď... 🤐
aj keď nechce mu urobiť zle úmyselne, ale tak to naňho jednoducho príde (zo žiarlivosti)... 😔
ale na tom (nejako?) popracujeme 😉 😎

zdravím vás všetky a dúfam, že sa skoro aj "autisticky" (k téme) zapojím... 😅 😉 🙂
inak, múdre veci ste popísali 😉
aspoň, čo som "by očko" nakukla 🙂

@magimary nepriniesla by si ho k nám sem-tam, prosím, prosím. Také malinké bábatko je najkrajšia vec na svete... Pomohli by sme s nosením, keby plakalo, aj keď mať ho doma celý čas, to je už dobrá odvaha!

@magimary
netrpezlivo cakam na prve fotecky celej rodinky! 😵

(ps - neviem, ake pokroky myslis, lebo ziadne nie su, ale dik 😀 )

@valika_val sú!!!
tancoval dnes s tebou medve´dku daj labku, výborne zvládol návštevu atd... 😎 😉
fotky budú -možno len nejaké na tajňáka (verejne sa nemôžu tieto detičky "ukazovať" 😉)

anička, priniesla by som, ale nemáme cestu 😅

jaaaaj, no tak to hej 🙂

a fotky sa fakt nemozu verejne? preco??? 😕
a aky je stary? maly? ako ho budete volat?
a na tie fotecky sa tesim, na tajnaka teda 😉

@valika_val odpovede máš v pase 😉 ,
okrem tej, že prečo sa nesmú?
pretože on je dieťatko "chránené" štátom (a zverené štátu) a ako také nemôže byť zverejňované, lebo by to bolo porušenie jeho práv (ktoré nezastupuje rodič, ale štát)... 😉

@miriatko fuuuuha aka je tu debata.straaaasne mam chut kazdemu hned odpisovat ale ako sa poznam zase si nezapamatam kto co pisal 🙂 v prvom rade miriatko este raz.tvoja dcera je uuuuplne zdrava.nevidim jediny znak ze by nebola povedalo ti to asi 5 mamiciek tu na fore ziaden autista sa nesprava ako tvoja dcerka.porozmyslaj trosku.ty mas stale dobru naladu?stale si vesela?aj deti maju zle dni.ved si to precitaj po sebe jeden den je hrava beha kade tade ukazuje hracky ludom ved to je bezne spravanie 2 rocneho dietatka.2 rocne dieta nema dovyvijanu centralnu nervovu sustavu a preto vacsina z nich neposedi na mieste nesustredi sa na veci dlho a prevazne sa sprava presne ako tvoja mala.preco by mala chciet pozerat ludom ktorych nepozna do oci?ty sa pozeras ludom do oci ktory ta nezaujimaju?to ze niekto nema ocny kontakt neznamena ze je autista statisice ludi nema rada ocny kontakt je im to neprijemne ja sama som si to uvedomila na diagnostike maleho u janosikovej ze ved mne je to tiez strasne neprijemne.ona sama povedala ze je kopa ludi ktory sa proste nepozeraju do oci.viem sa vzit do tvojej koze som presne tak psychicky na tom ako ty.vymyslim si myslienku prevazne negativnu a v hlave ju krmim krmim a viem sa na povel ist vyvracat ked si vymyslim ze by som trebars mohla byt tehotna alebo odpadnem od strachu.takze ta chapem a preto ti radim vyhladaj pomoc aby ta naucili s tym pracovat pretoze toto je velmi nestastny zivot co vediet a pritom nemas dovod.nemas predstavu co je to autista.nemozes ist do obchodu na obycajny nakup dennodenne zachvaty ktore nemaju dovod a mohla by som pokracovat a to ja som tu velmi maly pan aby som o tom pisala nakolko moj syn sa ako autista javil ale posledne 3 mesiace vsetky znaky vymizli a ja sa tesim zo strasnych pokrokov.su ti vsak mamicky ktore by ti vedeli pisat ako sa autista sprava.takze bud rada ze je tvoja mala zdrava a ze sa nevesia na kazdeho cudzieho cloveka aspon ti raz neodide na ihrisku s niekym co jej da cukrik.deticky citia prevazne istotu v okoli svojej rodiny a potom si starostlivo vyberaju s kym sa daju do reci.moj syn ma 3.4 roka a az teraz zacina opakovat slovka takze mozno bude mat malinka komunikacny problem preto ju treba stimulovat k interakcii o tom sme sa tu vela bavili.dat do vysky oblubenu hracku a musi povedat daj to su zaciatky.ked chce pit nedostane kym nepovie pit a podobne.drzim palce 🙂 Dalej reagujem na to ci sa janosikova moze mylit.myslim ze urcite.u nas si bola viacmenej ista ale sama povedala ze oni nedavaju v takom malom veku diagnozu lebo sa im stalo ze vela krat dali a potom to tak nebolo takze uz su opatrni.no a musim vas docitat a potom budem dalej reagovat.

@sisstin Filipo mal 4 roky, keď sme boli na diagnostike - dg. poruchy autistického spektra na základe organickej etiológie (organické poškodenie mozgu po krvácaní)

@sisstin tebe som uz davnejsie chcela napisat lebo som si s MM pozerala videa tvojho maleho a tak sme sa nasmiali ale nie v zlom samozrejme je to take podarene ako rozprava.aj slovo oniny na ponozky je svetove 🙂 je vidiet krasne ze rozumie ze je to sikovny mudry chlapcek 🙂 vcera sme boli ma logopedii tam je krasne vidiet ako on pochopil ze tu je ta teda po ktorej mam opakovat slovka aby som nieco ziskal a ludia moji ja som sa tam zase rozrevala lebo on uplne krasne opakoval cokolvek 🙂 este sa chcem spytat sisstin ze aky typ tej dyzfazky by mohol mat samko vraj je ich 6 druhov,myslim ze porozumenie aj rec ma na rovnakej urovni a mal teda tie auti rysy ktore teda skoro uplne zmizli.ako bolo to stereotypne hadzanie lopatou piesku to ze teda nechcel cudzich ludi ma nejake tie fobie ako su tie velke fotky ludi no a ked bol velmi malicky tak zmena pristredia.ale toto vsetko je uz prec.co myslis aky typ by mohol mat?

@lucka261177 no co já vím, tak dysfázie jsou tři druhy 😉
- expresivní (tu má Tygr), dítě rozumí jako vrstevníci, ale neumí se samo správně vyjadřovat
- receptivní, tam je velmi výrazně narušené i to porozumění, je to i v rámci několika let. Tyhle děti mívají ze začátku dost auti rysy, protože díky tomu, že nerozumí řeči, tak jsou jakoby ve svém světe. Bývá u nich opožděná i ta neverbální komunikace (pokud je ta dysfázka fakt těžká), začínají třeba ukazovat a gestikulovat až po třetím roce. Ale jakmile se to porozumění dává do pořádku, tak taky mizí ty auti rysy. Zrovna tenhle typ dysfázie bývá často mylně diagnostikovaný jako autismus 😉
- smíšená, tam je narušené i to porozumění, i to mluvení. Ale to porozumění není narušeno tak závažně, jako u té receptivní, je to třeba v rámci jednoho roku 😉

no a pak to mají děti namíchané různě, je ještě tzv. čistá receptivní dysfázie (ale ta je fakt málo častá), kdy to dítě má sice špatné porozumění, ale tu expresi nemá vůbec narušenou. Takže tyhle děti mluví dobře, jenže právě, jak nerozumí, tak často úplně mimo kontext nebo právě mají samé echolálie 😉

pak u té smíšené to může být namixované taky tak, že některé děti mají tu recepci skoro na stejné úrovni jako expresi. Takže mluví tolik, co rozumí (to pak bývá matoucí, protože tyhle děti pak působí, že vlastně celkem slušně rozumí). Nebo je ta exprese lepší než recepce, takže děti poměrně dobře mluví, ale to porozumění tam trošku vázne. Nebo je teda ta recepce lepší jak exprese, takže tyhle děti rozumí trošku hůř (ale není to tak strašné), ale špatně mluví 😉

Hrozně moc záleží, jaký je to typ dysfázie a jak je těžká. Takže i prognozy do budoucna jsou u každého dítěte jiné. Ale obecně je dysfázie vývojová věc, takže pokud to není extrémně těžká forma těch receptivních dysfázií, kdy dítě má to porozumění narušené fakt vážně, tak se ta dysfázie buď kompenzuje úplně nebo celkem hodně. Děti pak mluví už jako vrstevníci, ale ta dysfázie dál může přetrvávat ve formě specifických poruch učení.

Taky samozřejmě záleží na tom, jak brzy a jak hodně začli rodiče a odborníci s dítětem pracovat 😉

@lucka261177 no u vás bych to viděla bud na tu receptivní, nebo smíšenou 😉 to těžko říct, to by měl právě posoudit odborník, jak moc má to porozumění opožděné 😉 Ale u vás to vypadá, že ta exprese (samotné mluvení) až tak narušené nebude 😉 takže jakmile by začal nějak víc rozumět, tak samozřejmě i ta řeč by se měla o dost zlepšovat 😉

@maria1610 no ve 4 letech už by teda mělo být poznat, zda jde o PAS nebo o dysfázku 😉 vy máte problém teda předpokládám i s porozuměním mluvené řeči 😉 takhle těžko říct, já o chlapečkovi nic nevím. Ale pokud máš fakt pochybnosti, tak určitě zvážit diagnostiku ještě tady v Čechách - nejlépe teda u Thorové, popř. Krejčířové...ale Thorová bude brát nevím kdy (to by ti řekla @andreabe), Krejčířová bude objednávat v Novembri...takže by to bylo u obou dam určitě až v příštím roce 😉

@lucka261177 jinak ještě, ono to opakování až tak nic moc neznamená...to můžou být jenom echošky 😉 důležitý je, aby to dítě to slovo používalo spontánně...tj. když třeba umí zopakovat slovo "vlak", tak ale aby taky spontánně řeklo to slovo, když ten vlak uvidí 😉 jednak tomu slovo musí rozumět, a jednak ho musí užívat.

Ono hodně autíků echolalicky opakuje, ale pak to slovo nepoužívá, nekomunikuje jím 😉 takže taky určitě brát v potaz, jestli Samko jednak rozumí a jednak ta slova ale i užívá, ne jenom opakuje... abych ti tady třeba nedávala nějaké plané naděje, že to může být "jenom" dysfázka, a přitom to bude autismus. Přes net fakt těžko říct, to musí posoudit ten psycholog...ale to samý, co jsem psala Majce. Pokud máš pochybnosti, tak určitě zvážit diagnostiku i jinde 😉

@sisstin noooo on samozrejme slovo vlak pouziva ked ho vidi alebo ked sa chce s nim hrat a vcera sme boli v termaloch a na vodu povedal ze pali a to som si myslela ze si to spaja len s horucim toustom ktory papa a ja mu bzdy vravim pali.takze to chape ze pali je horuce.ja zase tiez nieco nastudovane mam takze viem ze echosky su bezne u auti deti ale on naozaj komunikuje a vcelku velmi dobre a hlavne ma strasnu radost z toho.ked vidi znacku na aute celu mi ju cita vsetky pismenka takze viem ze to nieeje auti opakovanie.ja som sa objednala k thorovej.odpisali mi ze sme v poradovniku a ze mesiac pred terminom mi zavolaju.presne ani priblizne termin nepovadala.no a tych dysfazii je teda naozaj vela asi to budeme mat aj my pomiesane.uz ma len znepokojuje ze sa prevazne hra s vlacikom a ze rad otvara na autickach dvierka neviem ci je to stereotypne lebo okrem toho sa hra aj s vela inymi vecami.len ten vlacik ma oblubeny.kadejako si stavia kolaje a jazdi s nim popod tunel a podobne.chodi von s kakat na trampolinu co je na zahrade pozera telku rozpravky ked sa s nim chce hrat tak uz ma zaujem len to musi byt kreativne musi ho to zaujat.myslite ze by som si nemala robit starosti ze sa prevazne hra s tym vlacikom?

@lucka261177 no tak Tygr si taky zrovna nijak extra nehraje, právě mimo těch vláčků a aut, to jo. Ale jinak chce právě dělat pořád ty "didaktické" věci, takže my celý den děláme Logiko, Záhadný hrad, různé pracovní sešity, puzzle, děláme grafomotorická cvičení atd. Že by si jako nějak hrál sám s těma "normálníma" hračkama (mimo aut a vlaků), tak to teda nula bodů 😉

Když jsme někde na návštěvě, tak si rád jezdí s kočárkem, nebo si hraje v kuchynce nebo s domečkem pro panenky(páč my tyhle hračky nemáme), ale že by ho to nějak strašně bavilo, tak to fakt ne. Jinak nápodobu jako takovou má super, napodobuje běžné denní činnosti, prostě v tomhle je v pohodě. Ale co se týče hry, tak fakt stále jenom se mnou chce "pracovat", samostatná hra s něčím fakt vůbec 😉

@llulla mas otazky na ktore ti nikto s presnstou neodpovie.vela krat sa pisalo o tom ako je autizmus na slovensku v plienkach a ako malo sa o tom vie hlavne co to spusta.su len dohady a vedecky nieje nic dokazane.nehladaj pricinu to ti nepomoze.sustred svoju energiu na to ako pomoct dietatku,nepamatam si uz presne ake znaky ma tvoje dietatko ale skus sa objednat na diagnostiku a dovtedy sa netrap.precitaj si tutuo diskusiu velmi ti to pomoze a dostanes odpovede na vela otazok.epiduralom sa rodi vo svete uz velmi vela rokov a nikto nepotvrdil zeby to bolo skodlive pre dietatko hlavne nehladaj vinu v sebe.porod sam o sebe pokial bol komplikovany pokial bolo dietatko pridusene moze sposobit problemy ci uz autistickeho spektra ale aj ine.to ze ste sa stahovali ci prerabali byt uz vonkonvom nieje pricina to uz je len o tom ze hladas pricinu. 🙂 objednaj sa na vysetrenie u dobrej odbornicky a hlavne pokoj 🙂 nerob unahlene zavery moj syncek vyzeral ako uplny autik a nakoniec sa krasne zlepsil a strasiak auti sa pomaly straca 🙂

@sisstin to je sradna samulo tiez kocikuje ale babiku vzdy vykoti von 🙂 hra sa s domcekom kde nieco dava otvara tam dvierka a tak a tiez miluje tie didakticek veci ale iba tie vkaldacky a puzzle my take zlozite nemame ako ty takze tie nase sa mu uz zunovali.no a take co mate vy doma by asi este nechapal co ma robit kdeze to porozumnie je u nas horsie.a cierno biely pes nas uplne dostal bily baf baf....... 😀 uzasne.mate doma srandu 🙂

@maria1610 ja len na skok zareagujem, kým idem kŕmiť Malinkého-zaujala ma tá otázka, či sa môže dr. J. mýliť...a dnes si mi akosi na ňu odpovedala...
práve, keď si napísala znenie tej diagnózy vášho Filpka...
nám dala v podstate veľmi, veľmi podobnú (len namiesto autispektra dala atyp. aituzmus, ale rovnako na báze oragnického poškodenia mozgu), ALE aj sa celkom jasne vyjadrila (a podľa mňa to tak mohla spraviť aj u vás, len si to nemusela postrehnúť), že pri týchto "organikách" nie sú diagnózy 100% nemenné, práve naopak! to, čo sa teraz javí, ako autistické, o rok, dva také vôbec nemusí byť (!), vyslovene nás na to upozornila, že pri organických poškodeniach mozgu to tak skrátka môže byť, keďže mozog je úžasne vykonný a menlivý orgán... (jáj a ešte teda povedala, že sa táto porucha môže plynule prehupnúť do inej 😉) a v tomto prípade je to akoby tá "lepšia" verzia autispektra...ako typický DA 😉
čiže, aj u nás ak aj o autizmus v skutočnosti nepôjde, nebudem to brať za zlyhanie alebo zlú dg. od dr., ale za vopred oznámený možný vývin "choroby", reps. stavu... 😉
toľko z mojej strany...

@lucka261177 no Tygr se ted v té řeči trošku zlepšil, teda ne, co se týče výslovnosti a gramatiky. Ale zase rozšířil slovní zásobu a tvoří delší "věty". No ale jak jsem psala, je to prostě jako google překladač 😝 třeba minule mi říká: svítí tam namazat Péťa( títí am amamat Íá 😅 😅 😅 ) což znamená, že venku svítí a musí se namazat krémem 😅

nebo před chvílí kašlal a říká : malý pití kašlík Péťa (maý ií aík Íá), což zase znamená, že jako má kašel a musí se napít 😝 takže jednak mu rozumíme max. tak my doma nebo lidi, co ho víc znaj..a jednak gramatika nula 😅 😅 😅

ale je sranda, že on už prostě mi sděluje i věci, co se mu staly v minulosti a u čeho jsem já nebyla...třeba minule jsme šli na logo a Tygr najednou začal, že: děda vagonky, děda letadlo, děda autobus..což jsem jako pochopila, že teda tam asi byli s dědou a viděli vláčky a letadlo, a pak jeli autobusem domů 😅 😅 😅 a doma jsem se ptala táty, a prej fakt jo 😝 takže Tygr nekecal 😅 😅 😅

on jako v podstatě komunikuje a mluví pořád, mně říkala Kr., že on je až extérmně komunikativní (kdyby neměl dysfázku, tak zřejmě mele od rána do večera 😅 ), takže v tomhle je to výhoda..páč hodně dětí s dysfázkou verbálně komunikovat moc nechce 😉 páč vědí, že jim to nejde 😉

@maria1610 k tej Thorovej, ak sa teraz objednas, tak ti cca v maji 2012 budu volat a do mesiaca by si mala mat termin 😉

@andreabe preboha to naozaj az tak dlho sa tam caka?to budem dufat ze dovtedy bude samulko mlet ako besny.

@lucka261177 mi hovor 😉 vsak ak sa stane zazrak a maly bude dovtedy ok, tak to zrusim 😵

baby, komu mala volat janosikova, tak mu uz volala?
nam stale nie 😒

a este som sa chcela opytat:
kamoskina dcerka 15m sa hra s babikami - krmi ich a tak. to je super.
aku porovnatelnu hru na imaginaciu maju chlapci? my doma babiky nemame, ale mame plysoveho psa. mam ho skusit "nakrmit" s teom? alebo nieco ine skusit, aby som vedela zistit, ci sa dokaze takto hrat a predstierat?
ani len netusim, ake hracky mu mam kupit, vyrobit, pozicat, co z domacnosti pouzit, aby sa vedel zahrat. kocky ho nebavia, auticka ho nebavia, knizky uz vobec nie. som s nim doma sama mimo spanku 7 hodin a mam strasny problem ho zabavit. kazdy den sa stane, ze mi mrauci, nevie, co by robil, nudi sa, ja som uz zufala... nemate nejake napady?
potesi cokolvek, co mozme zapojit do denneho rezimu.

@andreabe
prosim ta, ako si sa objednavala k thorovej?
dotaznik online?
potrebujem aj nejake papiere od inych doktorov, nejake spravy?

@valika_val ja som isla na tu ich stranku apla tam bol mail a odpisala mi tato kocka sporclova@apla.cz tam som napisala ze sa chcem objednat jej stacilo meno adresa a datum narodenia dietata.co sa tyka tej hry my sme to mali podobne chcel sa len blaznit nahanat a pozerat najprv reklamy a potom uz aj ine veci takze tam travil dost casu co ma mrzelo .skusala si urobit akoze bunker trebars prevesit plachtu cez stol a tam sa schovat.alebo len tak si hodit nieco na deku aj s nim a hovorit mu ze ste schovany ze vas nik nevidi.skusala si take tie vkladacky to nasho bavilo.a ano macka mozete krmit dat ho na nocnik dat ho buvat hojdat na hojdacku jazdit na auto.mne sa osvedcilo urobit s lego kociek nemusi to byt lego akoze garaz a potom som s autmi jazdila okolo maleho a aj na neho som zasla po rucicke a pri tom som vrcala akoze brm brm a vtedy sa chytil a zacal to napodobnovat ked som ho zaparkovala vzal ho dal mi do ruky aby som to robila este.mame doma fit loptu ked ju prisunies k stene opres sa o nu nohami maly na nej moze skakat ako na trampoline alebo ho na nu mozes polozit a akoze ho kotulat tak ze drzis jeho nohy a tak sa s nim trosku hybes.no ja som vymyslala toho vela lebo bol ako ten tvoj ze nezaujem o nic.vlacik ho nebavi taky ten z tesca?ten drevenny to podla mna bavi kazde dieta.kocky ked das na seba a zburas to z toho sa netesi?samozrejme ze pritom treba vyskat tlieskat a tak 🙂 tak snad som aspon trosku pomohla.