Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
Poprosím muža (ja by som ho vedela tak možno len spáliť) a prosím ťa, aké prašule, ja som tiež nič nikomu neplatila. Napíš mi do IP adresu
jeeeej, baby, ja by som tiez velmi chcela tie filmy...
mozem poslat postovne+balne+sumu za nosič na ucet niekomu?
prosiiiim
@valika_val dobre pošlem, keď bude voľnejšie a za balné, poštovné a DVD to sú tri modlitby za Maťka.
@anka912 no já myslím, že ta správná diagnoza je hlavně potřebná k tomu, aby rodič věděl, jak s dítětem pracovat a aby bylo dítě umístěno do správné školky. Protože třeba pak rozvoj dítěte autistického, které by bylo mezi dysfatickými by nemusel být tak úplně optimální a naopak 😉
co se týče toho "papíru", tak my ho ted opravdu potřebovali kvůli školce 😉 jinak by ho tam nevzali....do školy to budu zvažovat podle toho, jak na tom Tygr bude 😉 pokud bude mít tu dysfázku více méně kompenzovanou, tak asi budu mlčet a ve škole to neřeknu..."papír" vytáhnu jen, kdyby nastaly nějaké problémy. Ale samozřejmě pokud ji ještě kompenzovanou mít nebude, tak ten papír budu nutně potřebovat k tomu, aby měl individuál na češtinu např. 😉
jinak polemizovat, co je lepší postižení...jestli autismus nebo těžká dysfázka...to je tak nějak o ničem, samozřejmě lepší by byla žádná diagnoza 😉 to už pak závisí na strašně moc okolnostech a může to být pokaždé jiné 😉
@anka912 tou prací jsem myslela např. to, že pokud budu vědět, že mám dítě autistické, tak s ním budu dělat strukturu 😉 dítě s recetivní dysfázkou toto až tak nepotřebuje (běžné denní činnosti mívají okoukané), takže např. na chození na záchod žádnou strukturu nepotřebují 😉 a tam se budu hlavně zaměřovat na rozvoj toho porozumění a rozvoj ostatních složek. Samozřejmě ta práce je v něčem podobné jako u autismus ze začátku, ale prostě stejné to není.... ty možnosti dětí dysfatických a autistických jsou fakt většinou pak jiné 😉
pro mě je ta správná diagnoza fakt nejdůležitější, zbytek už je pak na rodičích, pedagozích a dítěti 😉
@anka912 nebo třeba co se týče těch úzkostí 😉 dítě s receptivní dysfázkou je mají kvůli neporozumění, takže když já mu nabídnu nějakou formu řešení (např. mu ukážu na obrázku, kam jdeme, aby nekřičelo při změně směru), tak dokážu tu situaci nějakou formou vyřešit..
u dítě autistického, kdy ta úzkost je prostě kvůli tomu, že to onemocnění úzkosti obsahuje, tak se budu snažit ty situace (věci atd.), které ho do té úzkosti přivádějí eliminovat 😉
@sisstin tak teraz som stratena.k thorovej sa caka pomaly rok k janosikovej polroka ako ho mam rediagnostikovat?toto je otrasny stat.po tejto diskusii uz nikomu verit asi nebudem co sa tyka diagnostiky len tym naj odbornikom.
@ sisstin ja by som totiž bola veľmi nerada, keby nás niekto tlačil do dg. autizmu, ale išlo by o dysfáziu alebo opačne... Mám totiž dosť nepríjemnú skúsenosť so Symbiou vo Zvolene (regionálne centrum pre deti s autizmom), kde nám doslova prikazovali potláčať to, v čom je dobrý (záujem o písmenká, náznaky čítania a pod.), nútili nás používať kartičky napr. na chladničku, aby si vedel vybrať, na čo má chuť, hoci Filipko zvládol povedať, čo si prosí, alebo kartičky do kúpeľne, hoci sám zvládal, že keď si ide umyť ruky musí najskôr zapáliť svetlo, pustiť vodu, umyť ruky mydlom, opláchuť, zatvoriť vodu, utrieť sa a zhasnúť... S týmto vôbec nesúhlasím, a samozrejme som to takto ani nerobila...
@maria1610 ono je to tak, že Krejčířová je největší odborník celkově na ty diagnozy - jako dysfázie, mentální retardace, různé metabolické poruchy atd. 😉 samozřejmě pozná i autismus, a to dost bezpečně.. 😉 ALE co se týče těch hraničních forem AS, nebo atypickýho autismu nebo tak..prostě kde to je tak na hraně, tak tam je lepší asi Thorová 😉 ona Krejčířová to bere trošku podle starších tabulek - tam, kde dítě dobře funguje neverbálně, má dobré sociální vztahy atd. většinou diagnozu autismu nedává, i když tam třeba nějaké auti rysy jsou (u ní to je prostě "jen" silnější povahový rys). A v tom samém případě Thorová dá třeba hraniční autismus, nebo lehké AS a časem se ukáže, že Thorová měla pravdu 😉 ono je to právě důležité pak kvůli zařazení do školky (školy).
Ale jedna i druhá jsou uznávané kapacity v oboru, které umí diagnostikovat v podstatě "od stolu". Ale pokud vy máte prvotní diagnozu autismu, tak bych se asi objednala spíš k té Thorové 😉 nejlepší by asi bylo k oboum dámám jako to udělá @andreabe 😉 z Aply je to vyšetření podrobnější a hlavně je v jejich kompetenci vám poradit třeba, co dále....což u Krejčířové není až tak možné...ona vám určí diagnozu, dá třeba nějaké prognozy..je schopná v něčem poradit...ale tu reedukaci a další věci si stejně musí rodič zařídit sám 😉
@lucka261177 no to je právě problém toto, objednej se k jedné i druhé....a někam prostě půjdete dřív..Kr. objednává ted na začátku Novembru 😉 jak jsem psala, pokud se k dítěti dysfatickému (s receptivní) budeš ze začátku chovat jako k auti dítěti, tak se nic moc nemůže stát...problém by to byl až časem, kdy by to dítě bylo větší 😉
@sisstin myslis ze by som mohla skusit aspon janosikovu?lebo to je nezmysel takto cakat a janosikova by mozno aspon povedala svoj nazor ci tam este vidi autizmus.
@lucka261177 no určitě jo 😉 tam by jste asi šli nejdřív 😉
@maria1610 ještě jedna věc je asi odlišná...Krejčířová (pokud si není na 100000% jistá) že ta diagnoza je už konečná, tak to radši dávkuje "postupně", to dítě si zve víckrát a neřekne ti hned napoprvé na tvrdo, že je to třeba těžká MR (jak píšu, pokud si fakt není jistá) 😉 v té Aple je to asi trošku jinak, tam ti hned řeknou aktuální stav dítěte s tím, že třeba do budoucna tu diagnozu změní k lepšímu 😉
ona Kr. je i takovej psycholog pro rodiče, prostě to podá takovým způsobem, aby se tam ten rodič hned nezhroutil mezi dveřma 😉 ona je prostě taková hrozně lidská...má výbornej přístup k těm dětem, nám strašně moc pomohla.... za mě je to super člověk i odborník...mám hrozně ráda rozhovory s ní, které občas čtu na netu 😉
@sisstin vieš, nad čím som dnes uvažovala? je možná receptívna dysfázia, aj keď dieťa aspoň sčasti expresívne funguje, napr. vyjadruje sa jedno, dvojslovne-relat. "peknými" slovami (že nie len samohláskami ako napr. Tygr, ale reálnymi, i keď vlastnými, slovami?-napr. Tady si nazval motorku "haka" a používa to vždy, keď zbadá svoje motorkové odrážadlo, skrátka, je to také "pekné slovo"... a také má vlastne skoro všetky-svoje, ale pekné 😅 )!, alebo je to celé skôr akýsi príznak MR? 😕
@sisstin ahoj, ja som určite nechcela povedať, že netreba mať diagnózu alebo papiere, len som chcela takú poznámočku, že neikedy sú tie diagnózy pomiešané, veľa závisí aj od povahy dieťaťa a ja keďže už mám malého staršieho vidím, že najdôležitejšie je, ako dokáže neskôr fungovať v spoločnosti. Určite tu neodmietam diagnostiky a správnu prácu s deťmi. Ten ďalší život najviac ukáže. A zas, nemajme veľké oči, že by sa tu v SR našlo toľko odborníkov, ktorí by presne ušili plán práce na dieťa podľa jeho diagnózy, stupňa vývoja, intelektuálnych schopností atď. Ako si písala, ty máš fakt veľké šťastie, že malý robiť chce, ale väčšinou je situácia taká, že rodič musí sám hľadať, ako dieťa k niečomu pritiahnuť a naučiť. A väčšinou je na to sám, ja v tom mám bohaté skúsenosti. ☹ ☹ ☹
Ale ešte raz, nevravím, že netreba mať všetko zdiagnostikované, len tá samotná diagnóza nikoho nespasí.
Nechápte ma zle, ja som taký praktik, nepozerám až tak na teórie, ale na to čo mám robiť v reálnom živote.
Ešte takú poznámočku ohľadne fóbií, tak aj autisti majú fóbie HLAVNE z toho, že nechápu, čo sa s nimi deje, kam idú, čo budú robiť, ako dlho a prečo. Žiadna fóbia nemôže byť len tak z ničoho, každá má nejaký podklad.
Teda pokiaľ dieťa nemá pridruženú nejakú psychotickú poruchu, ale tu ide už o ĎALŠIU diagnózu, to už tiež veľa ľudí nechápe. Napr. (magimary prepáč, že spomínam malého), Tady mal fóbiu z toho, že videl nejaké cestoviny, to je niečo iné ako tie klasické autifóbie, ktoré má môj syn, keď ideme napr. do nejakého tmavého domu k neznámemu človeku a on nevie, čo sa deje.
Tady použ.slová: mami, tata, babi, tapci (=chlapci=jeho brat-ia) - akože také úplne normálne slová a potom
"jeho" slová (kt. začal používať za posledný mesiac):
haka = motorka
heke = veľké
lolo = lietadlo
ato = auto
no a samozrejme 😅 jeho "toč" (=kolesá a všetko točiace) 😉
@maria1610 Oni v tej Symbii robili to, čo sú naučení robiť s autistami, to som si aj ja niekedy všimla u môjho. Tak to je všade u učiteliek, že robia to, čo sú naučené, na čo sú zvyknuté (aj ja učím, aj keď nie autíkov, tak to poznám 😀 😀 😀 ) a pritom sa všade píše, že každý autík by mal mať svoj vlastný, osobný plán práce šitý na mieru. Ale zas, nútiť ťa k ničomi nemôžu, vyber si z toho, čo je pre malého vhodné, riaď sa aj svojim rozumom, veď ty ho najlepšie poznáš. Keď na to pozrieš z tej druhej strany, buď rada, že mali snahu s nim pracovať, v našej autitriede zas nebola ani jedna kartička a veru by sa im zišla, už len na to aby mali zvizualizované, čo budú robiť cez vyučovanie.
@anka912 jj, tak jsem to myslela...však jsem tu i psala, že strašně závisí i na povaze toho dítěte...ono je to tak, že autíci mívají často dysfázii 😉 tam je to přidružené...ale ta "nosná" diagnoza je autismus...a je pak strašně velký rozdíl mezi autíkem s dysfázií nebo "jenom" dysfatikem 😉 já ted teda neberu v potaz tu dysfázii expresivní, to je diagnoza úplně o něčem jiném...ale spíš porovnání autismus x receptivní dysfázie 😉
a jasně, že nejdůležitější je, jak ten člověk pak funguje ve společnosti...taky jsme to tady už psaly, že mnohdy leckerý VFA autík je na tom pak v reálu lépe, než dítě s těžkou receptivní dysfázií, kde to porozumění bud nastupuje šíleně pomalu nebo nenastoupí bohužel téměř vůbec 😒
no a jenom ta diagnoza je opravdu k ničemu, pokud ten rodič se nemá k tomu ji nějak řešit (i to tu myslím bylo psané od jedné maminky, co mají tu známou s holčičkou s opozičním vzdorem 😉 ) a nebo tam nejsou ty možnosti. Ono si nemysli, tady to jako taky není s tou terapií nijak růžové 😉 mně třeba nikdo neporadil, co přesně mám s Tygrem dělat...to holt je všechno na mě, si to prostě zjištovat na netu, co by mělo dítě v určitém věku umět, jaké pomůcky k tomu potřebuju atd. Nebylo to tak (a není), že by mi třeba Krejčířová nebo i v RP dali nějaký "plán", podle kterýho bych se mohla řídit...bohužel 😖
proto já píšu, že mít děcko s dysfázií je fakt práce na plný úvazek...nejen, že s tím dítětem musíš pracovat, ale pak spousty času zabírá právě to hledání informací, vhodných pomůcek atd. 😔
no a k těm fobiím, já jsem to myslela spíš tak, že u té dysfázie se to dá eliminovat právě tím, že dítěti navrhneme jinou možnost, jak porozumět....což u všech autíků prostě nejde, a tam se spíš člověk snaží, aby k těm situacím vůbec nedocházelo 😉
neviem najst mail na janosikovu.poslete mi ju niekto?
@lucka261177
janosikovad@centrum.sk
🙂
halo, je tu niekto?
@anka912 neblbni, si myslim, ze postovne a toto okolo toho je uplne v pohode - ako pre vas, tak aj pre nas. ja tiez nestahujem filmy kade tade, ale skusim sa este opytat muza. inak som checkla len Uloz.to a tam som bielu vranu nenasla. este som ti nieco chcela napisat, len si musim spomenut.
a inak, magi, ako sa mate? 🙂
som tu teraz mala spoluziacku zo strednej na navsteve, s 11m dcerkou. ani ona nezvatla, absolutne nic, iba "mama". ale za to sa obzera, zaujima ju svet, gestikuluje a dobre nahlas a konkretne vie dat najavo, co chce/nechce, pripadne vystrci rucky, smeruje pohlad a tak. omnoho jednoduchsie to ma kamoska, ako ja som mala vtedy... teo bol z navstevy mrzuty, nervozny, podplacala som ho jedlom. dost krical, lebo sme sa s kamoskou vela rozpravali, ale co ma tesilo, bral malej hracky a chcel sa hrat stale tam a s tym, co ona 😀 no a zaklincoval to, ked sam od seba zamaval, ked nastupovali do vytahu 😀 😀 😀 😀 asi sa tesil, ze uz odisli 😉
chcela som sa podakovat za podnetne rady ohladne hrania sa a hraciek. uz zhanam malemu babiku, zatial skusime personalizovat plysoveho psa.
baby, a potrebujem od vas vase nazory - maly je na tej GFCF diete od 17.5. a rozmyslam, ze dokedy este... povodne som chcela 4 mesiace. 3 mesiace preto, lebo tolko trva lepku, kym sa dostane z organimu a plus mesiac navyse preistotu. a co dalej? co myslite, mam mu ju zrusit? aby som skusila, ci dojde k nejakemu rozdielu? vobec neviem, ako dalej, nejak sm si to nepremyslela. aj ked by sme chceli ist na odber krvi, aj tak by som mu musela nasadit mliecne aj lepok, ze? som si to predstavovala jak hurvinek valku a teraz neviem, co dalej, aby to malo nejaky zmysel. co myslite?
jaaaaj, anka, teba som chcela povzbudit - aj ked si teraz smutna, lebo mate tazsie obdobie. aj ked si napisala, ze matko nedokaze to, co 3rocne deticky... atd... proste vsetko chapem, teda snazim sa chapat, a tak, ALE je tu jedno velke ALE: mas dve starsie dcery, zdrave! je to ozaj rozdiel mat problemy s tretim dietatkom ako s prvym - neskusena matka plna idealov a - ups, nieco sa posralo?
proste ja to beriem ako o dost tazsi kriz, niest problemy s prvym dietatom, nez mat pomerne spokojne obdobie materskej s dvoma zdravymi detmi a potom az autizmus... chapes?
tymto som ta chcela potesit, aj ked to tak mozno na prvy pohlad nevyzera 😔
http://www.ulozto.cz/7554011/bila-vrana-cz-avi-...
klikněte na to, dejte stáhnout, opiště kod a je to 🙂
a tady je I am SAm
http://www.ulozto.cz/7322036/michelle-pfeiffer-...
pro největší antitalenty můžu stáhnout a pak poslat přes skype, to jde taky 😉
@sisstin Ja učím na ZŠ už 6. rok a teraz, keď viac vidím do problematiky som si už aj ja všimla 2-3 chlapcov, ktorí mali niektoré autičrty. Tearz som učila jedného a o tom som počúvala už od prvého stupňa aký je iný a je vo svojom svete. Kolegyne si ani neuvedomili ako ho dobre vystihli. Celý rok som si ho všímala, myslím, že aj chodií po nejakých psych. vyšetreniach. Už len tá jeho typická tvár, bez výrazu, taká "plochá" neviem to popísať dobre. Ale zas je veľmi nadaný na jazyky, gramatiku pochopí na prvý raz a vidí do nej, to je tiež typické, lebo väčšinou "normálne" deti gramatiku neznášajú, ale sú to pravidlá... Učili sme sa napr. porovnávanie u príd. mien a tam bol príklad- taška je ľahká ako pierko a on celkom vážne so mnou diskutoval, ako môže taška vážiť tak málo. Je toho ešte veľa iného. Je taký outsider, ale zas dokáže žiť v triede a uňho by nejaká nálepka spravila len zle.
Keď ste predtým diskutovali na tému, čo je lepšie dysfázia, autizmus a aké typy tej poruchy sú, tak ja si myslím, že to nie je tak skritne rozdelené, je to taká veľká škála a ja by som si netrúfla povedať, toto autík zvládne, toto nie, ak vie to, tak už je dysfatik, to je len také rozdelenie pre psychológov, a u tých ľahších prípadov to je niekedy len aby nejakú diagnózu mali. A zas u tých tažších, čo tomu dieťaťu pomôže, keď mu napíšu, že má "len" ťažkú dysfáziu, keď nebude vedieť fungovať v reálnom živote?
Mám jednu známu, ktorá má post. dieťa, tá veľmi bojovala, aby dcéra nedostala nejaké veľmi zlé diagnózy, stále si myslela, že ju vytiahne, doženie to, dcéra je teraz dospelá a ona zistila, že nie je schopná niekde normálne pracovať alebo sama existovať, ale invalidný dôchodok jej tiež nedajú, lebo podľa papierov jej vlastne nič vážne nie je.
Zas som sa viac rozpísala, ja túto problematiku beriem už z trocha iného pohľadu, lebo predsa malý je už starší, aj jasný autík a pozerám sa viac do budúcnosti.