Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@sisstin ale aspon nebeha okolo stien 😀 😅 no len dufat, ze ho to prejde..
aspon to s tym jedlom sa nam vyhlo.. 😝

@andreabe takový to běhání okolo stěn jsme měli asi okolo 18 měsíců, děsně ho bavilo pozorovat, když běží...ten jeho stín...ale to ho docela rychle přešlo 😕

@sisstin no, Tady presne to isté... on akonáhle jedlo nepozná - ani ho neskúsi- a rovno ho odmietne s veľmi jasným bojkotom, hnevom, krikom a jakotom...
ak by sme ho prinútili (skúsili sme) - vygrcá, alebo vypluje a ešte aj hodí tanier z ruky o zem 😝
a nás sa tiež na tej dovolenke pýtali, že čoho akože on žije?
že tam týždeň nič nejedol...
tak sme povedali, že sme mu boli kúpiť jogurt, takže mal dva jogurty denne (aj to bol niekedy tak prepnutý, že nezjedol ani tie, lebo neboli vanilkové Rajo, lebo tie tak zrovna nemali)

@magimary Tygr jí jenom jogurt Florian se straciatelou, jinej nedá do pusy 😉 jí jenom jeden druh chleba (když teda zrovna jí chleba), jeden druh Brumíka atd. 😉 Ale tohle mají dost i děti "standartní" nebo dysfatické....ale postupem času z toho vyrostou (i když jsou z nich vybíraví dospělí), u autíků nevím, jak to funguje pak dál 😕

@andreabe u nás to je čím starší, tým horšie, kedysi aj niečo robil, aj staval kocky, alebo navliekal, ale všetko sa mu už asi okukalo, nové ani nevieme kúpiť čo, to je ďalší veľký problém, tak len behá po dvore, poklopkáva nejakými šampónmi, pohojdá sa, poskáče na trampolíne, vylezie na domček, ale úplne vidím, že sa nudí. Aj sa sám pýta niekam ísť, u nás je výlet, keď ideme na nákup, preňho zmena.
Keď je dieťa malé, tak sa dá ešte vymyslieť, ale čo s takým unudeným puberťákom, potlkajúcim sa po dvore. Neviem, čo budem s ním potom robiť.

@anka912 čo napríklad robia s takými deťmi v tom Drahuškove? 😕
skús vyzistiť /ale možno teda nejaké počítače a tak, či?/

@anka912 no to zabavení autíka je asi největší problém, co takhle čtu po diskuzích nebo po blozích 😕 páč je baví hrozně málo věcí 😕 u nás jakoby není problém s tím, že by ho něco nebavilo....to jeho baví spousta věcí, ale musím to dělat S NÍM JÁ....sám prostě nebude dělat nic 😝 což jako občas už bych si dala oraz bez toho, abych svému dítěti neustále musela celý den asistovat v kuse...a to je třeba 8hodin denně, klidně i 12 hodin denně, když jsme sami doma...i ted, jak píšu, tak mu kontroluju Logico a musím na něj mluvit... 😝

holky, já jsem za ten pracovní týden vždycky tak vyfluslá (to znáte určitě všechny)...není to tím, že bych byla fyzicky upracovaná...ale psychicky...neustále se věnovat v kuse, pořád, pořád mu na něco odpovídat...dávat pozor, co říká...on mi prostě nedá vteřinu klidu 😕 já jako po něm nechci, aby si půl dne hrál zavřenej někde vedle v místnosti...ale jako třeba půl hodiny denně by mohl....já si bez něj nedojdu ani na hajzlík 😝 já už se fakt těším na tu školku jak na boží smilování...že 4h denně do mě nikdo nebude nic hučet, nebudu muset stavět puzzle, dělat Logiko, malovat atd. 😝

@magimary ale to mi vysvetlí, že prečo????? môj malý, ktorý ešte pred rokom jedol pirohy, buchty, palacinky, špagety, polievky a mrkvu zobral všetkým z taniera a tak môžem pokračovať ďalej, už neje nič! Veď autík bol aj vtedy! momentálne sme na tekutej diéte, len pije a nielen v teple, aj keď bola zima. Už mi nechce ani to mäso, čo jedol.
Náš jedálniček- ráno fľaša mlieka s medom (posledné dva dni som tam prepašovala trocha žltka, surového, som šťastná jak blcha), potom džús, taký ten hustý mrkvovo-ovocný a s nim mu ešte niekedy odšťavím niečo. Potom zas džús, okolo druhej trocha vody z polievky, ale nesmie byť anikúsoček ničoho, lebo vypľúva a odmieta. Potom zas mlieko a zas džús, sem tam kúsok čokolády alebo 2 snehulky-cukríky. V dobré dni zje 2-3 kolieska suchej salámy. A to je všetko, ale fakt.

@anka912 wow!
no podľa mňa je to na jednej strane možno tým, že telo organicky niečo "odkazuje" (pečeň a tak)
a na druhej strane-že je to skrátka vývoj stavu, obdobie, ktoré vystriedalo iné... a ktoré zase odíde 😕

@sisstin asi by sme si mali na pár dni vymeniť deti, ja mu vyrábam pracovné listy, maľujem, lepím a on uteká! Hovorím si, že čo by som dala zato, keby dieťa chcelo niečo robiť, nielen chcelo, ale ešte malo z toho potešenie ☹

@magimary Ale kedy odíde?

@anka912 mám ti povedať presne? 😉
tipujem, že 4. septembra o 16,00hod. 😕 😉 😎
myslím, že odíde, keď obaja nastúpite do školy 😕
alebo kúsok po tom, keď sa v škole stabilizujete...

@anka912 no ono by to chtělo asi nějakej zlatej střed...páč oboje je na palici...bohužel 😒

@magimary 4. septembra je nedeľa, ale to nevadí. Tento rok sa nastupuje až 5.! Jupí.
Pre mňa za mňa nech neje, len nech to ja nevidím a sa netrápim.

@anka912 sorry, tak to mi zlyhal vnútorný kalendár-tak potom posúvam na 5-teho 😉

@anka912
anka, inak taka ta vodova dieta zas nie je uplne na skodu...
kolko to uz trva? lebo dzusy, odstavene veci, vyvar, mlieko - ved to je super! jasne, ze to nie je ideal, a nie na vzdy, ale... hm?
a take, ze uuuuplne riedke tekute rozmixovane JEDLO, to si neskusila?

@valika_val nie, nezje

@valika_val a čím sa ja viac snažím, tak tým menej on je. Asi ho doženiem k anorexii.

@anka912 jooooj, tak neviem, ako to funguje. asi kto nezazije, nepochopi. neda sa este nieco - napr. uplne inak sa pozriet na tu situaciu? neco uletene urobit? nesnazit sa? alebooo ak ma oblubenu cinnost, tak mu v blizkosti toho miesta nechat pohodene jedlo? alebo - ja fakt neviem, ale ty urcite nieco najdes, nieco, co jefakt uplne mimo beznych sposobov krmenia! 😅 😕

@valika_val nechajme zo už tak, uvidíme, čo sa z toho vyvrbí. Len aby sme stihli tú nemocnicu do konca prázdnin, riaditeľka by nebola moc nadšená 😢 ;- 😖
Zajtra vezieme tú najstaršiu zas na 3 týždne do Francúzska, ide robiť nejakú dobrovoľníčku, čistiť chodníky v lese, spať pod stanom. Nech si to dievča užije, lebo ona si to všetko ideálne predstavuje. Ešteže ju dotuje babka, ona je jej miláčik, inak by sme už skrachovali. Len tak pre srandu, minule mi oznámila, čo chce na 18. narodky, tie má o rok v auguste- chce si zmeniť meno na Nicol, Nicole alebo Nicolle 😀 😀 😀 Ona smrteľne vážne chce žiť vo Fr. a to je vraj prvý krok, u nás sa teda fakt nenudíme.

anka 😀 😀 😀 to je superskeeeee 😀 dievca v puberte sa hlada! to je skvele!!! ved meno sa da zmenit hocikedy inokedy tiez 🙂 prosim ta, napis mi do IP (povodne som mala preklep PI 😀 😀 😀 😀 ), ako sa ta tvoja dcera vola?
a na prachy nebudem reagovat, lebo sak depky tu uz stacilo 😝

@valika_val to je jasné, vola sa NIKOLA, to ale jej neznie dosť francúzsky a keď bola v Fr. predtým, tak si veľa ľudí myslelo, že je chlapec -Nikola. A meno si môže sama zmeniť až od osemnástky. Na tej brigáde neplatí, len letenku a poplatok 95 EUR jednorázový, ale toho okolo bolo hrozne veľa, dokúpiť spacák, karimatku, vetrovku, nejaké veci, už len to stačilo. Tak dodotovala babka.

@valika_val Kukni na postizenedeti, tam jedna mamina píše, že bola u Křejčířové s 8 mesačným miminom, práve kvôli autizmu

@anka912 hodíš prosím link na ten príbeh?
ďaku

Já mám 9letého bráchu,je autista a ma Dawnův syndrom,ještě kdomu má problémy se štítnou žlázou a jak byl maly musel jít na operaci s kylou,ušima a měl dírku v srdíčku,ta mu ale naštěstí zarosta 🙂 ještě má menší zrakovou vadu,ale brýle nemá,protože by si je nenechal,ještě má svalovou hypotonii,takže se ho podařilo rozchodit až v 5 letech a to byl zázrak.
I když je takhle postižený,tak je moc pěkný a na první pohled,teda až na jeho chování to na něm nejde vůbec poznat.žije si ve svém světě,ale i tak tam bere i nás.Jinak vůbec nemluví.
I když nikdy nebude žít normální život a mamka už taky ne,tak jsme rádi , že ho máme,samozřejmě by bylo lepší kdyby nebyl jiný,ale je a je náš.Miluji ho a i když kolikrát už mám nervy,když ho krmím a on dělá naschvály a taky mě nebaví,že mu musím dávat pořád napít,dávat ho na nočník,no prostě pořád se o něho musí někdo starat.Ale prostě je takový jaký je,on si to taky nevybral,tak my to musíme příjmnout... 🙂

@magimary otvor si www.postizenedeti.cz, časť nové a tam máš diskusiu na tému Autizmus u chlapečka starého 5 mesícu. Posledné príspevky sú o tom.

@anka912
akoze nikola, to mi doslo, ale priezvisko, vies? lebo ze nicol fazuľová, to je dost toto... vies. 😅
vlastne ani to nie je podstatne - ved ked tam bude zit, vezme si francuza 😀 😉
idem kuknut ten pribeh

anka, ale mozes sa naucit postilat aj link, nie? chces vediet, ze ako? 😉
a prebehla som u bielu vranu, vyzera dost dobre ten film. herecka je znama.
no a ten Sam, to mi nestiahlo cele, tak budem musiet najst inde.