• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

26. marca 2017 
@magimary no já to myslím tak, že ty děti s MR jsou většinou opožděné tak nějak ve všem stejně...ale třeba u autíků s MR je to zase jinak, tam se to bere podle té funkčnosti... takže i když má mozkovou kapacitu na něco super, tak pak třeba ty úzkosti ho tahají do pásma středně těžké MR...

ale u dítěte, které by mělo MR bez autismu, by podle mě ta hrubá motorika nebyla na takový úrovni :wink:
4. aug 2011 o 22:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin ozaj, moze sa ta hruba motorika zhorsit? Lebo asi do 2 r sa mi zdala popredu ale teraz uz nic vynimocne nerobi a ako som pisala nedavno som si vsimla ze je stale v predklone s rucickami zdvihnutymi (zohnute v laktoch a dlane na urovni pliec), pred tym chodila normalne...
4. aug 2011 o 22:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzu1980 no zhoršit ne, spíš zaseknout :wink:
4. aug 2011 o 22:43  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary asi to tak fakt bude, ale ona ich nemôže fakt do ničoho nútiť, pred diagnózou sa ale neschovajú, tá si ich nájde skôr či neskôr.
4. aug 2011 o 22:44  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 neviem ako sa presne prejavuje Rettov syndróm, ale sú aj také atypické formy, všetko je možné. Sisstin pozná blog o Ninuške, to je taký podobný prípad.
4. aug 2011 o 22:46  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 vieš čo mi to ale pripomína, podľa tohto čo píšeš o tom predklone a zohnutých lakťoch?
minule to tu spomenula anka...
angelmanov syndróm...tam sú tie deti v takomto zvláštnom predklone...
ale zase, oni sú vždy také "akoby usmiate" ("anjelské deti", šťastné deti sa im tiež hovorí)...
to len tak na margo ma napadlo, ke´d so teraz zvýraznila ten predklon a ruky :wink:

anička, to patrilo ozaj mne? :wink:
4. aug 2011 o 22:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin aha, tak fajn :wink: ja vlastne nad MR zatial ani neuvazujem, ale zase je pravda ze to beriem trosku inac ako keby islo o moje dieta... ja len dufam ze sa nieco nezanedbalo s cim sa dalo pracovat uz teraz. Ale asi ano, lebo uz s nou mohli chodit po vysetreniach rok a mat diagnozu a ....
4. aug 2011 o 22:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary vies ze ano? ona ma taky stastny vyraz na tvari, nie vyslovene usmev ale take zvedave oci a fakt posobi tak stastne, nie bezducho ako by som cakala u auti...
4. aug 2011 o 22:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 nebo jak píše anka, může to být i něco genetického..no prostě cokoliv..ale to by ti rodiče museli s ní po těch vyšetřeních chodit :unamused:
4. aug 2011 o 22:48  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 vies co, nad takymi strasnymi diagnozami ja uz radsej ani nerozmyslam, lebo sa len trapim a stresujem a nic z toho, lebo pomoct nemozem kym sami nechcu :unamused:
4. aug 2011 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 u angelmana je ale veľmi častá epi, tak tú tá malá dúfam nemá. Chúďa, už sme jej našli 4 diagnózy :frowning2: :frowning2: :frowning2:
4. aug 2011 o 22:49  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 tak si to vygoogli :wink:
dozvieš sa veľa zaujímavého, aj to, že tieto deti sú vlastne úplne ako autisti, ale odlišuje ich genetický nález (je to metabolicko-genetická záležitosť), inak si tiež krútia rukami, milujú vodu a tak...
hoď do goooglu a uvidíš :confused: :wink:

ale ani EPI nemusí byť vždy, resp. sa môže objaviť až neskôr...

ale inak chúďa, veru sme jej tu už našli hocičo a ani sme ju nevideli... :frowning2: :zipper_mouth:
4. aug 2011 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary na toho angelmana ma kedysi naviedla jedna známa, že jej malého autíka na to testovali, tam je autizmus pridružený k ešte ťažším problémom.
4. aug 2011 o 22:52  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ano, idem googlit :wink: a ano, miluje vodu, ale to asi vacsina deti (okrem mojho maleho :unamused: )
a este k jedlu, lebo aj o tom ste dnes dost pisali, tak v skolke zje takmer vsetko, doma iba chlieb, mlienko, cerealne kase, nejake ovocie a zeleninu, ale nikdy nic nove
4. aug 2011 o 22:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 epi nema, teda zatial...
4. aug 2011 o 22:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 a tebe malého na to testovali, či nie? :confused:
lebo vyšetrovali mu už všeličomožné, nie? :confused:
4. aug 2011 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary zatial co som kuk toho Angelmana, tak zopar veci sedi, ale dost toho nesedi, nema problem so spankom, prave naopak vela spi a poobede aj 3-4 hodiny. Ma skor vacsiu hlavu (pisu ze 80 % deti ma malu a plochu), nerobi nic zvlastne s jazykom... bolo tam dost symptomov ktore absolutne nesedia, ale zase mozne je vsetko. Ale toto by museli otestovat a da sa to jednoznacne urcit ako som spravne pochopila....
4. aug 2011 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary no genetiku mu robili, ale neviem, toto asi nie, vtedy som ani nevedela, že také niečo existuje. Ale myslím (môj laicky názor) a dúfam, že to nemá. Už mu nechcem genetiku opakovať. (Ináč u nás v rodine sa vyskytuje opakovane Alzheimer, a že aj to vraj má súvis s autizmom? )
Stále viac si myslím, že tam boli spojené viac faktorov- niečo z génov, zlý pôrod a očkovanie (ale až v dvoch rokoch, neviem aké to je, ale dievky na to očkovali až v troch rokoch a naša ped. povedala, že sa už môže aj v dvoch a ešte mu zároveň pichla aj žĺtačku a myslím, že bol aj trocha prechladnutý). Týždeň bol duchom neprítomný, ale potom sa mi zdalo, že bol OK, ale asi to tak pomaly začalo. On má toho dokopy viac, z každého rožku trošku, poruchy učenia a MR je asi z pôrodu a ten autizmus možno!!! z očkovania. A ešte asi nejaká menšia metabol. porucha ako čerešnička na torte. Ale už to je jedno.
4. aug 2011 o 23:01  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 áno, to sa dá jednoznačne...
ale aj tie ďalšie-napr. ten rettov-tam môže byť tá väčšia hlava zase a podobne,
ale to je ľahko detekovateľná genetika... :unamused:
len to by s ňou najprv museli ísť...

4. aug 2011 o 23:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ahá... hej u Maťka to bude tým, že on je "šmrncnutý" rôznymi ťažkosťami z viacerých strán...
ale tiež si myslím, že by to nemal mať :confused:
my ideme na EEG o dvadsať dní, tak aj nás snáď toto minie (myslím EPI)... :confounded:
resp., ak sa bude dať vyšetriť... :rolling_eyes:

a zajtra by sme mali mať konečne tú prvú terapiu s Tadykom (ak to zase terapeutka nezruší :stuck_out_tongue_closed_eyes: )...
som zvedavá :confused:
4. aug 2011 o 23:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dik kocky, fakt ze 4 diagnozy ste jej nasli v priebehu par minut :slight_smile: ved ja vas budem priebezne informovat a snad sa vo februari dozvieme ktora z vas mala pravdu :wink: dufam ze vam nevadi ak sa k vam obcas pridam, lebo fakt uz doma s muzom o tom nemozem hovorit, uz ma toho plne zuby :grinning: hoci aj jeho to trapi
4. aug 2011 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 no hlavně se obávám toho, že i kdyby jim nějakou diagnozu dali, tak ti rodiče s tím nic dělat nebudou..vezmou to jako holej fakt a tím to pro ně zhasne...ona to není až taková zvláštní reakce, znám takových rodičů víc :wink:
4. aug 2011 o 23:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 respektive kdyby se to dalo nějak léčit léky, tak třeba léky by jí podávali..ale jakmile se jedná o nějakou speciální starostlivost ve formě tomu dítěti se věnovat, chodit s ním třeba na terapie atd., tak to nula bodů :wink:
4. aug 2011 o 23:58  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin ved ano, mna to prave sokovalo ked dostali tu "opozicnu" diagnozu ze s tym ako neplanuju nic robit. Oni si uplne vazne myslia ze okrem toho ze nerozprava tak je uplne vporiadku. Ani ju nemaju s kym porovnat, lebo ked sme spolu tak nas Adam napodobnuje Sofi, beha za nou ako psik, hojda sa a trasie rucickami este dalsie 2 dni po kazdej Sofinkinej navsteve... tak oni si potom myslia ze take spravanie je normalne. V parku zase Sofi uteka prec od ihriska a od deti tak vlastne ani nevidia ine deti ako sa spravaju. A minuly vikend to zaklincoval Sofinkin otec tym ze "ona je velmi inteligentna lebo vie vo fotaku pozerat fotky" bohuzial klikat na 1 tlacitko vie aj 9 mesacne dieta :cry:
5. aug 2011 o 00:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 Zuzko, tak to bohužel je ale docela často..bud je to obraná reakce od rodičů, nebo to mají ti rodiče opravdu na háku :wink: od mamky z práce je paní a její vnuk má smíšenou formu dysfázie :wink: ještě ve čtyřech letech neřekl ani pfn, jen prej tak divně vrčel..taky špatně rozuměl a tak..z normální školky ho vyloučili s tím, že se s ním nedorozumí a nezvládají to...takže až na popud té babičky (a vlastně i náš, páč v té době už jsem právě věděla, že Tygr tu dysfázku má) s ním ta máma šla na vyšetření (měla u toho tisíc keců), takže dostali diagnozu. No maminka s ním doma nedělá lautr nic, nechodí s nim na logo...a teda jediná věc, co je...že teda bude chodit do té stejné školky (logo třída) jako Tygr. Jinak doma se mu smějou, že je debil, že neumí mluvit, at radši drží hubu, že těm jeho patlaninám (už trošičku mluví) nikdo nerozumí :pensive:
5. aug 2011 o 00:04  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin ano, na specialnu starostlivost oni nemaju trpezlivost. Ja zase nechcem aby to tu zle vyznelo, oni ju miluju a googlia pomaly kazdy sopel :grinning: velmi jej kontroluju stravu aby nejedla nic nezdrave a podobne... ale trpezlivost nemaju, vyhovuje im ze sa o nu nemusia velmi starat a ze ona nerobi nic nebezpecne, a asi to aj vzdali ked dlho nereagovala na take tradicne aktivity (kocky, knizky)
5. aug 2011 o 00:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
este ma dokaze rozculit ked mame napriklad grilovacku na zahrade a 10 ludi trpne strachom ked Sofi beha od horuceho grilu k vode a k drevam s klincami a rodicia nic, lebo "oni jej veria". :angry:

inac citala som podobny pripad, ked mamicka 7r autika sedela v cakarni a vedla dalsia mamicka s 3 rocnym dietatom, jasne auti priznaky, tocilo sa, trepotalo rucickami, vrcalo... Ta prva chcela automaticky povedat ze "aj moj syn ma autizmus" ale zdrzala sa.. Neskor sa dali do reci a ta druha mamicka vravela ze jej syn nerozprava ale inac Dr povedal ze je uplne vporiadku :fearful:
5. aug 2011 o 00:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 no prostě ty s tím asi nic neuděláš, ale chápu, že se o tu malou bojíš a dělá ti to starosti. Já bych se asi s nima musela přestat stýkat, páč stejně jako ty bych to chtěla doma furt řešit a měla nějaký tendence jim to vysvětlovat. A to je fakt kontraproduktivní :wink:
5. aug 2011 o 00:14  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin prestat sa stykat, to sa lahko povie, ked oni su tu nasi jedini ozajstni kamarati s ktorymi mame kontakt aj mimo prace, nemame tu rodinu a oni tiez nie, tak je dobre mat niekoho na koho sa mozes spolahnut, a na nich sa fakt mozme. Len tym padom mam Sofi stale na ociach a musim to stale riesit. S nimi som uz skusala vselico, ale fakt bezvysledne. Tak uz deti velmi nekomentujem, a rozpravame sa o inych veciach, ved aj to obcas treba :slight_smile:
Este dodam ze niektore veci nemam problem narovinu im povedat, ako napriklad nech na nu davaju pozor na tej grilovacke alebo podobne, alebo ze ju maju zobrat k pediatrovi lebo uz 2 roky neboli !!!... Len to ze mala je asi auti, to nemozem...
5. aug 2011 o 00:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzu1980 no a nebo to teda neřešit, a prostě se k tomu nevyjadřovat..ale to teda nevím...oni stejně postupem času uvidí, že normální není..když bude muset nastoupit do školy např., a pak už bohužel bude s křížkem po funuse :unamused:
5. aug 2011 o 00:24  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok