• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

2. decembra 2016 
@sisstin ano, neriesim :slight_smile: s nimi uz nie, doma s muzom uz tiez nie a skoncilo to tak ze teraz otravujem vas tu :grinning: :grinning: :grinning: diky este raz kocky, potrebovala som sa niekde vyventilovat a pomohlo :wink: aspon na nejaky cas, dufam. Ako keby som nemala dost vlastnych problemov, zeeee... a v praci sa takto vecer nudim tak aj preto sa v tom stale vrtam :slight_smile:

sisstin, ty uz chod spat, vsak u vas uz je vela hodin
5. aug 2011 o 00:28  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzu1980 nj, taky koukám..tak dobrou :grinning:
5. aug 2011 o 00:29  •  1 dieťa  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzu1980 to je mýtus že autisti pôsobia bez ducho.. Áno niektorí hej, ale velka väčšina ani omylom.Môj R vie za 10 minút spraviť takú škálu emócii že to ani bežné dieťa nespraví.. On je až extrémne emočný a výrazový. DO tých 3 rokov sa tiež skoro stále usmieval mám samé vyrehotané foto a výraz má veľmi veľmi prítomný.. Z foto nikto nepozná, že je to autík.. MR má tiež a tiež to "nevidno". A to v 3 rokoch nám tvrdili všetci, že MR nemá a mať nebude.. a to bol o dosť šikovnejší ako píšeš o malinkej Sofi.. takže tam to môže byť jedno s druhým.. A až čas ukáže, možno sa malá naštartuje. Ja poznám aj autíkov kde to prišlo samo vývojom, proste im cvaklo v hlavinke a sú z NFA VFA. a potom máš expertov ako môj R. kde to leješ horom dolom, má takú intenzívnu starostlivosť ako málokto na sk aj v zahraničí a vidíš nič moc.. :(( a môžeme sa aj rozkrájať. Už som z viac zdrojov počula a aj to mám vypozorované že tí autíci sú akoby na niečo nastavení vývojovo a spustí sa to či sa im človek venuje, či nie.. Pretože ja poznám prípady ako Tomáš Josis, Donna Wiliams a další kde tie deti boli vyslovene týrané v detstve, nikto sa im nevenoval ak nerátame brutálne bitky.. a aj napriek tomu že do 4-5 rokov nemluvili a tomáš do 3 rokov ani nechodil sú dnes funkční AS..a VFA a dokonca donna píše v nikto nikde, že to, že sa jej nikto nevenoval a nechal ju v jej auti svete ju najviac rozvinulo.. Preto ja moc ani neuznávam veľmi intenzívne terapie povedzme 10 hodín denne.. Potom zase idú ruka v ruke poruchy správania, pretože autík potrebuje tie vnemy podnety aj spracúvať a to napr. točením sa, hojdaním, sterotypiami ktoré nám prídu nezmyselné ale pre nich sú dôležité. Tomáš J. to vysvetloval ako prehrávanie, že on si pri tom točení prehráva situácie a akoby si ich ukladá na hard disk v mozgu a až tým opakovaným prehrávaním sa mu tam zafixujú.. R. mi robil paradoxne najväčšie pokroky keď mal svoj kľud a bol ponechaný sám na seba. ČIm väčší dril a tlak, tým je to s ním horšie.. Je to dieťa od dietaťa niektorému to pomôže iné to zablokuje. Ja poznám autíka kde ho mama z NFA vydrilovala na takého funkčnejšieho SFA ale ako dôsledok sú veľké prouchy správania úzkosti ktoré musia riešiť farmakologicky. Mne sa osvedčilo si skôr sadnúť k malému pri jeho hre a nenápadne mu niečo podsúvať ale musí byť motivovaný a vychádzať to z jeho záujmu. Teraz napr. mu kreslím a popri tom mu pomenúvam tie pastelky, farby hovorím mu podaj mi červenú atd on chce aby som kreslila tak sa snaží.. ale posadiť ho k stolu a začať drilovať tak sa mi sekne a aj tak to ide mimo jeho vnímanie.. SOm za to určite makať na náhradnej komunikácii to považujem za prioritu ale čo sa týka tých kognitívnych vecí tam by som im nechala ich vlastné tempo.. Je úplne jedno či bude obťahovať predkreslené vzory v 5 alebo 7 rokoch.. aj u bežných detí je tam velký rozptyl v schopnostiach.. Ja som nechápala teraz čo robia s rod. v škôlke v grafomotorike to sme my robili pomaly v druhej triede..

Inak čo sa týka nás boli sme na jednom zrazíku v ČR no to bola "jízda".. prvý raz v živote na dialnici a k tomu s rod.ktorý vrieskal (čo som nečakala jazdí rád) keď mi na dialnici v 130 otvoril zadné dvere nebolo mi všetko jedno a pri pokuse aktivovať detskú poistku ktorá sa u mňa musí v dverách v zámku sa mi podarilo zablokovať si dvere, takže mi nešli zavrieť. R. vreštal teraz ja som nemohla ani tam ani domov.. nakoniec mi poradil ex po telefóne, že skúsiť zvnútra otvoriť a zrazu to klaplo a dali sa zavrieť. Ale otvoril mi ešte 2x kým sme došli do ciela.. naštastie je v sedačke a mne hned svietia tie dvere tak sme hned zastali, každopádne už to mám aktivované.. (poistku) doteraz mi to nikdy nerobil.. Dalšia zábava bola, že GPS bola nejak blbo nastavená a ukazovala mi len náhľad trasy takže mi pišťala, že mám zísť z dialnice kde žiaden exit nebol.. tak zase som volala kde kade nakoniec som zistila, že je to blbo nastavené no r,. furt všade strašne vrešťal že som sa nevedela sústrediť to nastaviť, nakoniec som ho odparkovala pri hydrante na odpočívadle, tak mi doprial čas si to nastaviť, bez tej GPS by som bola v prdeli to sme šli cez také dediny, cez horské priesmyky do toho tma, pršalo miesto 20,00 kedy sme mali najneskôr doraziť sme dorazili 21,00. Tam boli také úseky, že idem a zrazu cesta nikde musela som prísť až k zrázu a pozrieť sa kde tá cesta pokračuje. teraz ja som letela,lebo mi tam vrieskal ten r. no už mám asi na dlho utrum s výletami... Keď sme prišli tam tma, on dostal úplne panicky atak, odmietal tam vojsť na záhradu musela som ho odvliecť ku kadiam s vodou až keď videl vodu tak sa skludnil. No celkovo boli tam deti aj ťažko MR k autizmu aj ľahšie ale Rod tam teda kraľoval v náročnosti... iné deti sa zabavili aspoň pri tv, pc, alebo s hračkami rod. mne furt za zadkom furt nespokojný s niečim, no mala som dosť.. potom si pre neho bol ex tak jeden deň som sa aj uvoľnila a zrelaxovala.. Najhoršie bolo, že tam bol bazén ale bolo tak 13 stupňov :(( to rod. neprekážalo a kým som mu bola spraviť čaj tak som ho našla v bazéne v nepremokavom oblečení a gumákoch.. tak tam potom bol ešte asi 4x naštastie je otužilý a neochorel z toho.. inak by sa zjančil ....

Anka-ešte ako si písala o tom zraze tak presne to ma napadlo, že tí autíci by nemuseli byť frustrovaní keby mali možnosť alternatívnej komunikácie. Rod mi teraz nepríde frustrovaný v podstate si vykomunikujeme takmer všetko aj keď nemluví.. hrozne nám to pomohlo pred tým mal stále hysáky, že mu nerozumieme, že nám to nevie vyjadriť.. a to on tiež vedel doviesť človeka k predmetu a jeho rukou všetko naznačiť ... chápali sme ho no dalo mu to daleko viac úsilia ako keď ukáže, alebo donesie obrázok..
5. aug 2011 o 10:12  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@alaska28 No teda super zážitky s tou cestou... Ja som sa raz vybrala na víkendovku so všetkými tromi deťmi, že nech si muž oddýchne od nás :grinning: Nebol to taký horor, Maťo bol dobrý a dcéry sú už predsa veľké, ale odkedy sme tam prišli až kým sme nešli domov, tak sa pýtal za tatíkom- že ideme domov, ideme za tatíkom. Ako sme sa vrátili, tak ešte mesiac, kamkoľvek sme šli, tak chytil za ruku mňa aj muža a až potom sme mohli ísť. Alebo keď sme boli so starkými na hroboch, tak skontroloval, či sme všetci vyšli na ulicu z cintorína a až potom sme mohli prejsť na druhú stranu. A že vraj autistom nezáleží na rodine :slight_smile: Ja som z toho aj trocha nešťastná, že je taký naviazaný, lebo by som chcela, aby si zvykal aj na iných- do budúcnosti, ale on musí mať v toho človeka fakt dôveru a mať rád, aby išiel.
Ináč ako čítam to správanie, tak tvoj je podobný môjmu, aspoň v tých strachoch a pod., ale to je asi tým že si viac uvedomuje život a čo všetko je okolo neho, aj zlé. Ja sa môjmu snažím jednoduchým spôsobom objasniť, kde ideme, prečo, na ako dlho... My vlastne používame také "zvukové kartičky", lebo ako Maťko hovorí nie je určite normálne rozprávanie ako normodeti. Tvoj ukáže kartičku a môj povie - čokoládku stem atĎ. Alebo, keď ideme na nejaký úrad, niečo vybaviť, tak mu poviem, že ideme odniesť papier, len chviľočku a on už vie, čo sa asi bude diať a nebude to nič nepríjemné preňho.
Vieš nad čím ešte rozmýšľam, že ako prejsť v komunikácii na ten vyšší level, vieš keď budú starší, tak im už nebude stačiť povedať, že chcú malinovku a klobásku, ale budú chcieť vyjadriť aj viac pocitov a zas budú nešťastní.
5. aug 2011 o 10:40  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 Ináč som rada, že si napísala aj o tom, že niekedy nestačí akákoľvek námaha, ak to dieťa " v sebe " nemá, tak sa proste nedá vytiahnuť. Hlavne v tých kognitívnych veciach. Už niekoľko špec. pedagogičiek mi na začiatku povedalo, že on je šikovný, že sa veľa naučí, ale po pár stretnutiach stíchli, lebo Maťko pôsobí veľmi "funkčne" a šikovne, ale bohužiaľ v tom vzdelávaní má také problémy, ktoré sa na prvý pohľad nezdajú. Ja už to ani neriešim. U nás v triede napr. učiteľka s nim celý rok skúšala robiť čiarky, vlnky a pod., ale musí mu držať ruku, lebo ináč si ruka robí čo chce. Je to fajn, ale potom som zistila, že tak isto držala ruku pri písaní aj deviatakovi. Aký má toto zmysel???
Mne sa často stáva, že keď napr. niekde čakáme, tak mi ostatní hovoria- prečo nie je ticho, prečo nevie vydržať, prečo plače... veď taký pekný, veľký chlapec, to je hanba. Nechápu, že to je proste porucha, ešte som nepočula, žeby niekto obviňoval matku dieťaťa s DMO, alebo na vozíku, že prečo ešte nechodí, prečo ho to nenaučila. Ale na nás si bohužiaľ veľa ľudí vie otvoriť ústa. Ja to neviem tak priamo povedať, že on je autista alebo ZŤP.
5. aug 2011 o 10:54  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
autor
ahojte baby , vidim ze poriadn episete clovek ma co robit aby vas docital!!!!!! :grinning:
@anka912 plne ta chapem co opisujes.. kasli na ludi vzdy sa najde niekto komu bude niekto vadit!!!!! a nebude chapat ze aj ked choroba sa nevidi tak neznamena ze tam nie je!!! kasli na nich nikomu nic nedokazuj... skor odkaz stylk starajte sa o seba mila pani pan, ja osm to tak robial ked som boal na slovensku na posledy tam som mala strasny problem co sa pata tyka doslova som nechapal ako sa ludia na slovensku zmenili ale to je uz ina tema!!! takze osm som po prvom dni hned kazdeho psielala do teplych krajin a hned pri kazdej blbej poznamke!!!

baby ja osm tak rada vcera sme boli v disneylande znova s detmi zboznuju obaja a kedze pato ma prioritnu kartu tak ma pravo nestat v rade a ist rovno.. takze parada a vcera konecne nabral odvahu aj na atrakcie ktore su fakt adrenalinove bala som sa bude plakat mat sok ale sam sa pyatal.. nakoniec vysiel vona radostou , kricla mam super znova!!!!!! dalsi krok do predu...
co ma trcohu znepokojuje je ze zacina zova sa napinat na veci styl flasa od napoja, dva jej menoa ze ho chrani.. od vsetkeho zleho a a je to hjeho syn '' flasa!! stale mu vysvetlujem ze to nie je osoba, ale len flasa!! kedze je teraz mimo terapi ma fakt prazdniny.. tak to budem musiet oznamit v sepembri aby mi pomohli bojim sa ze znova zacina.......
5. aug 2011 o 11:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@anka912 presne ako pre Teba (!) mi prišiel ten príspevok od alasky... presne v tom, že nech robíš, čo robíš, niekedy tade skrátka vlak neprejde...koľaje sú jednoducho prerušené...
a na tebe je, prijať a to a netlačiť na pílu...
nechaj všetky pracovné listy, kognitívne rozvýjania... komunikujte a na tom pracujte... a ľúbte sa...
ja som s Tadykom tiež ako pekne začala s kartičkami, tak tak pekne aj skončila, lebo už "ich" nechce...už nechce...nič...
tak sa zase "len" ľúbime... :pensive: :sweat_smile: :wink:

/ešte chvíľu po tých kartičkách som ho stihla "zaujať" guľou, ktorá má v sebe vkladacie tvary...dokonca bol ochotný sa jej venovať i viac dní po sebe (lebo v sebe úžasne zahŕňala aj okamžitú odmenu-točenie)...dokonca sa nám to podarilo až tam, že vedel vložiť základné tvary-s mojou pomocou= tak že som mu vždy natočila správny otvor a on len vsunul, ale ak sa mu to nepodarilo na prvýraz, že sa tvar napr. inak otočil, tak okamžite koniec... no a teraz už ani naša "magická guľa" nefunguje... inak, to bola za celý náš spoločný život vôbec JEDINÁ vkladačka, ktorá ho zaujala, rečsp. kt. "zvládol"-hoci s pomocou/

a tak sa zase "len" ľúbime... :sweat_smile: :wink: :dizzy_face:

tuto sú fotky z dní, keď mu to ešte ako tak šlo (asi pred 3 týždňami):
5. aug 2011 o 11:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to (3)
resp. aby som ešte doplnila tú prvú vetu- neznamená, že sa nikdy nespoja (tie koľaje)...
ale spoja sa až v čase, keď bude "ich senzitívna dráha" napojená na správny zdroj vysokého napätia :wink:
teda KEĎ BUDE...
a keď nie, tak sa rozvinie niečo iné, čo sme možno ani nečakali...a nepracovali na tom,
ale v konečnom dôsledku, pri obhliadnutí, zistíme, že pre dieťa to bolo oveľa dôležitejšie ako to, či vie rukou robiť vlnovky, či čiarky... :wink:
5. aug 2011 o 11:23  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@erikasadek tak mmch, dcéra mi dnes poobede letí do Paríža a potom ide di Compiegne, pracovať ako dobrovoľníčka. Až ju tam niekde uvidíš, tak že ju pozdravujem :grinning: :grinning: :grinning:
5. aug 2011 o 11:55  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@magimary To je super, že máš takýto prístup k práci/nepráci tvojho malého. Ja som na začiatku bola cela v depke, lebo všade píšu- mamičky poznáte to, že? Čím skôr sa začne robiť, skorá intervencia, špeciálny prístup, čím dlhšie terapie a medzi riadkami povedia, že tak môžu dieťa takmer vyliečiť. A to chceme všetky, nie? No a potom, keď sa nedá robiť, človek má pocit, že kašle na dieťa a že sa mohlo vyliečiť, keby sa viac snažil.
Môžeš to čítať u každej jednej mamičky, ktorá má malé dieťa a nejaké podozrenie a je mi ich ľúto, lebo si stále spomeniem na seba a Maťa.
A vy ste nemali náhodou byť na nejakej terapii, alebo ste sa už vrátili?
5. aug 2011 o 12:00  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@anka912 to ti máme, ale až o štvrtej poobede (!) :rolling_eyes:
aspoň, že bude potom už vyspaný...
teraz som ho dala spať, takže dovtedy bude zase "svieži" ako ráno...
strašne som zvedavá, či tam bude pracovať (ak vôbec s ním bude pracovať :confused: ),
ideme tam len prvýraz, tak uvidíme :confused: :wink:

no a ten prístup... no možno je fajn, že ho mám...
ale tiež ma to trápi, ako každého...
ale keď vidím, že nič nedosahujem,
tak sa predsa nemôžem rozkrájať a svoje kúsky naliať do malého...
to skrátka nejde...
ak počkám, kým to zase pôjde...

a ďalej budem makať na komunikácii...
5. aug 2011 o 12:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
autor
@anka912 tak to je super ci ju uvidiml neviem moja v tejto kope ludi asi tazko... :grinning: ale hlavne nech si to tam uzije... :wink:
5. aug 2011 o 12:08  • Odpovedz  • Páči sa mi to
pár foto z obdobia kedy sme dostali dg detský autizmus... strnulý výraz rozhodne nemal... ma tu teraz zase "otravuje" tak keď bude čas pridám aj iné výrazy tváre takú "herečku" ste ešte nevideli!! a potom že autíci majú oslabenú mimiku a výraz .,.. ha ha ha
5. aug 2011 o 12:51  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
@alaska28 krásne sa usmieva, nádherný chlapček :astonished: :astonished: :astonished:
Vieš ale ono je to tak aspoň u nás, že aj Maťo sa vie krásne usmievať, blázniť sa, smeje sa a oči mu žiaria. Ale napr. také ksichty, ako že sa hanbí, schová sa za mamu, sklopí oči, ale tak potajme pokukuje, mrkne na teba jedným očkom, alebo taký prekvapený výraz, alebo keď je dieťa oduté........., tak v tom je môj malý fakt iný, nevie takú "reč tela"
A moje fotky z toho obdobia sú také isté, krásne sa usmieva, prítomný výraz, pozerá priamo do foťáku. Naši sú také typické príkladu regresu.
5. aug 2011 o 13:10  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 aj náš Tadyk je takýto herec... :dizzy_face:
preto, keď sa naňho pozrie nezaujatý človek ("okolie"), tak neveria, že by mohol byť iný...
aj pred dovolenkou mi to hovorili niektorí vzdialenejší známi, s ktorými sa len občas stretáme -najmä pohľadmi, alebo raz za rok aj osobne a intenzívnejšie...
ale po dovolenke, kde boli viacerí s nami, tak sa sami od seba pýtali, "čo to s ním je"...prečo je taký... atd...

krásny chlapec... je malý Rod. :dizzy_face: :wink: :slight_smile:
5. aug 2011 o 13:25  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ešte aby to blbo nevyznelo tak ja nie som proti rozvoju, to vôbec!! Ale napr. ak dieťa nechce tak postupne až na takú hodinku denne, môže sa to striedať s hrou. A beriem to tak, že aj bežný život kedy mu veci pomenúvam a pod je vlastne terapia. Ak to dieťa pracovať chce a robí to rado tak nie je prečo ho v tom limitovať, ak to ale má ísť viac hodín denne cez dril a odpor s tým ja osobne nesúhlasím.Stále hovorím, že R nie je v prvom rade autista, ale DIEŤA a má právo na štastné detstvo.. Možno by bol o niečo funkčnejší ale aj tak o samostatnom živote pochybujem.. Potom nastane situácia, že dieťa je na tom pomerne dobre, takže ho nevezme ústav , nemá nárok na ID a kompenzácie,ale zároveň nie je ani schopné samostatného života.. Znie to blbo ja viem, samozrejme, že každá mamina je rada keď sa jej dieťa rozvíja ako to len ide.. Ale aj táto pragmatická stránka nie je zanedbatelná, poznám také rodiny kde to tak dopadlo :(( Ja by som bola najštastnejšia keby zvládal aspoň nejaké chránené bývanie a dielne a hlavne bol štastný žiadne iné nároky už nemám..
Keď bol malý tiež som "jela" skúšala kde-čo no to človek nevydrží dlhodobo bez vyhorenia :(( nie sme stroje a treba myslieť aj na seba, partnera a zdravých súrodencov.. Poznám rodiny kde to odniesli, pretože sa roky všetka pozornosť venovala LEN autíkovi.. a ten autík nakoniec aj tak moc nepokročil.. takže ten efekt a vložený čas vyšiel naprázdno.. Najhoršie je, že človek to dopredu moc nevie.. aké šance má to jeho dieťa..

ja VFA a AS ani neberiem ako postihnutie ale ako inakosť.. Oni síce možno intenzívnym nácvikom stratia niektoré prejavy, ale podľa mňa čo som počula tak ich len potláčajú a žiť celý život s tým, že sa musím max. kontrolovať a ísť proti svojej prirodzenosti mi príde ako keď sa homosexuál oženi a má deti.. Len aby zapadol a ľudia na neho neukazovali prstom.. Ak by bola viac spoločnosť vycvičená a naklonená autíkom, bolo by všetko viac vizualizované, mali by asistentov a podporu myslím si, žeby celkom pekne a štastne vedeli fungovať. Mnohí funkčnejší boli velkým prínosom pre ľudstvo.. Mne sa raz páčil názor, že bežní sociálni ludia už v dobe kamennej pri ohni tancovali a zabávali sa, kdežto auti mysliaci človek sedel niekde v kútiku a niečo si tam tvoril a tým vynašiel veľa vynálezov a zlepšovákov.. No ale dosť moje filozofické úvahy :DDD

Anka sú podobní naši autíci :slight_smile: presne ako píšeš tak tie úzkosti naskakujú ako dôsledok vnímavosti a lepšieho porozumenia.. R. sa začal v istom veku viac otvárať svetu je extrémne vnímavý na autíka ale zase tie vnemy ho preťažujú a buď to ide do úzkosti, alebo hyperaktivity :(( dosť sa mu úzkosti zhoršujú po nejakých lekárskych zákrokoch, jemu nepomôže ani vizualizácia on ide do panickej ataky a nevníma vôbec nič :(( proste mi žial neverí že nejdeme k dr. pritom som ho nikdy neklamala, vždy som mu hovorila kam ideme a čo sa tam bude diať a v iných oblastiach mi verí, chodí si pre útechu a pod.. Dnes je inak od 3,30 hore spať šiel o 22,00 a vôbec sa netvári, žeby si pospal...
5. aug 2011 o 14:13  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Anka toto sú foto už PO regrese.. a dám aj tie ako píšeš hanblivé a pod :wink:

Magimari dík on je ale rod. v tomto fakt iný.. oproti autíkom čo poznám tam je to o dosť viac vidno. na ňom kým nezačne výskať a trepotať a to moc vonku nerobí nič nevidno ja aj ked to poviem vonku mne to ludia normálne neveria.. a to už má 6 a nemluví.. dokonca raz ked babka prosila ludí o prednosť v obchode tak boli hlášky, že no iste autista!! tí vyzerajú ináč a pod... :((

Ale rozhodne ako píše Anka aj my máme neprítomné foto... to zase by som kecala tvrdiť, že nie..

5. aug 2011 o 14:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 ozaj, prenádherný krásavec, k ťažkému uvereniu pre "nezúčastnených"...
náš-myslím-na iných pôsobí rovnako.
ozaj ty si to spomínala, že máš preňho také tričko s nápisom-čo to tam má napísané (na tričku)?
5. aug 2011 o 14:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
toto sú také aktuálne od zimy do leta :slight_smile: ale neviem možno si to nahováram lebo mám porovnanie dosť len s tými inými autíkmi alebo síce zdravými deťmi ale tiež menej výrazovými :DD
5. aug 2011 o 14:41  • Odpovedz  • Páči sa mi to
aha už vidím:"vnímam svet inak, NERIEŠ TO"!
dík a mám aj odpoveď,
malý je na pohľad úplne super, ale asi ako väčšina detí tu odtiaľto :wink:
5. aug 2011 o 14:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 dakujem za prispevok :slight_smile: takze je tam nejaka nadej ze prave to ponechanie vo svojom svete ju moze nastartovat... mne sa inac tiez zda ze oproti tomu co ste vy vsetky pisali o vasich detickach tak S je riadne pozadu :cry: vsak uvidime, priebezne napisem co maju nove :wink:
5. aug 2011 o 14:55  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 teraz som sa chviľu pokúšala poslať aj Maťove fotky, ale máme príliš pomaly internet. :frowning2:
Aj podľa mňa je Maťo na fotkách zlatý a taký úplne normálny, podľa toho by ich veru nediagnostikovali :grinning:
Ale my maminy budeme tých našich vidieť stále ako tých najkrajších, najšikovnejších a tak to má byť.
5. aug 2011 o 15:13  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@zuzu1980 To teda pochybujem, že by ju to naštartovalo, neverím takým výnimkám. Také deti sú ale pokojnejšie, nie sú také vystresované z toho, čo furt od nich chceme. Ale to jej veru v "normálnom"živote nepomôže.
5. aug 2011 o 15:18  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte nestíham Vás čítať.......ja len tak na skok..dnes bol hruza den-noc...Vanesska zapala až okolo3 rano(!) a o 8.30 už bola hore-teraz spí tak dúfam že noc bude kludná...Inak u nás sa čosi deje-Vaness ma plienky síce povie "na náchod"(na záchod) tak ideme tam dá si na wc detsku dosku pomožem jej sadnúť si(je to na nu dost vysoko ona je taka drobná) a tam nič...ale teraz dnes mi vravý mama penku(mama plienku),a ja že nie ideme na Wc tak sme šli ale zabudla som ze práčka perie tak sme sa vo dverách kupelne otočili a s krikom a zakrytými uškami ušli znovu si vypýtala plienku tak som jejj ju dala a ona sa vycikala a potom ju chcela dolu-takže ak sa nemýlim tak si začína uvedomovat to nutkanie na cikanie a nechce cikat len tak do gati(doma je bez plienky).Dufam ze sa nám to podarí aj do wcka spraviť len potom neviem čo zo splachovaním lebo sa jej ten zvuk nepáči-ale to potom budeme riešiť teraz hlavne len nech jej to vydržíííííííí.Myslim ze je to možno aj tým že vidi mladsiu sestru ako občas(ked stihnem dobehnut) sedi na nočniku a cika tam...este ju zacala napodobnovať(občas)napr lezu po zabradli-(to Vanka nikdy nerobila) a minule liezli po rebríku,sedeli aj na strome kam sme ich vyložili(tky fajn konar nizko bol)a Vanka uplne v poho kukla na Timku Tá sa usmievala tak aj Vanka bola kludna bo zo začiatku bola napätá..........ešte máme v pláne ZOO Bojnice tak uvidíme-vždy skončíme tam kde sú atrakcie pre deti-Vanka tam stoji kuka na tie detska ako sa vozia na motorkach či na čom a krúti zapästím a Timea minule zbadala bazén a bolo po vylete-skoro tam skočila,za nou Vanessa-no voda obe sú malé Rusalky.........ahoojte pekný teplý deň
5. aug 2011 o 16:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
ahojte baby,
velmi poucne citanie!! dakujem za nove podnety a skusenosti :slight_smile: ste uzasne, mudre, som z vas paf! :dizzy_face:

my sme dnes boli prvykrat na kupalisku, bolo to priserne narocne, hlavne preto, ze teo neposedi ani ked mu obuvam topanky, takze len jacal a krical, ked som s nim manipulovala, neznasa to. tiez mi utekal kade tade, musela som ho nasilim chytat za ruku a vracat na deku, tiez za zvukoveho doprovodu. vo vode sa mu pacilo, ale vobec si ma nevsimal, ani ked som ho mala na rukach a salila som sa s nim, ani ked som ho zavolala, ani raz mi nepozrel do oci :cry: :frowning2: strasne frustrujuce pre mna.
riskli sme to a po neviem kolkych mesiacoch som ho dala spat do kocika... (inak spi len doma v postielke 2-3 hodiny). uspavala som ho hodinu a pol, plakal a zuril nastriedacku :confounded: nakoniec zaspal na 45 minut, zobudil sa v soku. ach jaj.
celkovo to hodnotim neutralne - predpokladala som toto vsetko, akurat ze som zabudla, ze si mam natriet chrbat (doobeda som bola s kamoskou a jej dcerkou) a teraz ho mam ako v ohni :unamused: :grinning:
a este bol dvakrat hysak, lebo trolejbus vydal 2x necakane silny zvuk neviem coho, vypustal vzuduch, ci co, teo sa nenormalne zlakol, skoro mi vyskocil z kocika dvakrat :frowning2:

jedno plus je, ze mlady zacal pouzivat obcasne gesto na "hore" - ked sa chce pozriet, co je hore (na linke, v skrini), alebo ked chce byt dvihnuty na ruky. da obe ruky hore a caka :grinning: tak aspon nieco...

inak Rod je krasny chlapcek, fakt. tie uplne prve fotky, to akokeby som toho mojho videla :grinning: krasny, mudry pohlad, neuveritelne... :dizzy_face: :slight_smile:
5. aug 2011 o 16:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Holky dík.. Anka ako si písala tie výrazy tak R. ich má všetky.. On vie tak neskutočne skriviť pusinku úplne opačné účko trasie sa mu bradička a strašne ukrivdene sa tvári potom to prepukne v lúúútostivý plač z toho je každý v šoku on sa tvári akoby mu zomrela celá rodina... A toto máva aj z ničoho nič akurát včera a dnes to mení takto plače, potom sa smeje, zase plače nikto netuší prečo on je veľmi emočne labilný :((

Erika-uvidíš s tým Paťulom.. U nich je to bežné, že niečo vymizne, iné naskočí alebo sa to vráti a zase to zmizne.. To je najdebilnejšie, že sa človek vytešuje, že toto sme už zmákli a bum zrazu je tam kde bol :( ale zase v inom vedia prekvapiť aj pozitívne!!

Ešte k tej mojej ceste som zabudla napísať, domov som šla sama a pri púchove som skoro minula vjazd na dialnicu do BA!! tak som tam brdzila tesne pred tým autá na mňa trúbili.. Dementi to dajú až za odbočku tú cedulu úplne nízko a ešte aj stromy tam zacláňali.. K tomu bola ešte zavretá cesta ktorou som mala v ČR ísť tak som sa musela pýtať, šli sme cez les po nejakých kvádroch zrazu v prostred lesa semafor na ceste to som ešte nezažila :DD dokonca aj ex hovoril, že také cesty nevidel, strašne strmé zákruty, nás ochranoval zase anjeliček.. A ja som si celú cestu nadávala, že nie som kompletná !! ja som si to predstavovala jednoduchšie že veď v BA vyskočím na zlatých na dialnicu idem stále rovno, potom zleziem a v čr už si poradím.. a že mám GPS.. a že R. jazdí rád tak bude spokojný.. no hej rád jazdí v meste, lebo tam sú značky..
No a najnovšie chce stále na odpočívadlá na dialnicu, keď som prišla s kuframi on chytil hysák, ťahal ma ku dverám s kuframi, že ideme! no a vysvetlite m to.. strašne sa mu tam tie hydranty zapáčili si tam naberal vodu a potom ju tam lial do odtoku to by vedel robiť celý deň!! Mať doma potok tak o ňom celý deň neviem..

Inak skutočne toto slovensko to je dementný štát čo sa týka náhľadu na postihnutých a celkovo deti.. v tom plne súhlasím s Erikou.. Nám sa moc často nestáva aby niekto pindal,ale stále som v strese, že niekto začne. R. miluje fontány, on si tam napr,. len na kraji prelieva vodu, alebo také čo sú prístupné tak tam ide no a v záhorskej bystrici na dni rodiny, kde sme sa omylom ocitli :D nás normálne policajti vyhodili... pritom len sedel na kraji a mal tam nohy.. iné deti tam chodili aj piť a umývať si tvár.. No mala som dosť!! Niežeby spravili do prdele niečo pre tie deti ako sú vonku fontány kde tie deti môžu behať a vyhrať sa s vodou.. Nie ešte človeka vyhodia.. pritom tam nikde nebolo napísané zákaz vstupu, alebo hry s vodou.. niekde to je napr. na račku.. ale tam to nebolo tak neviem či existuje nejaké všeobecné záväzné nariadenie.. Pritom ten rod je fakt hodný nikoho neohrozoval, neobťažoval.. a oni to ešte oddôvodnia, že tam je humus (nebol) a že tam niečo môže chytiť.. tak nech tam tu vodu menia no nie?? to bolo v čase kedy ešte aj kúpaliská boli zavreté bolo už horúco a nebolo kde s ním ísť.. chodím občas na železnú ale tam sa obávam kvality vody v tom potoku, on mi občas ujde a sa tam aj celý namočí :(( pretože som zistila že tam vypúšťajú vodu z čističiek.. síce tam vedla nás rybár ulovil pstruha ale aj tak neviem čo je menšie zlo či potok či fontána.. R. bez vody nevie existovať nebavia ho ihriská nič len tá voda.. Celkovo tu je taký náhlad na deti, že majú sedieť na zadku a držať pusu..,. to ale nie je normálne a prirodzené , deti proste sú hravé, sú hlučné a temperamentné.. Ja sa snažím R. krotiť ale občas mu ten výskot jeho "ujede" a čo ho mám zabiť? Za to že sa teší, že má dobrú náladu a z radosti si výska?? a čím je starší tým viac ludia to netolerujú.. Ja ale Anka to hovorím všade že je autista a ked nevedia čo to je tak dodám aj mentálne postihnutý.. To sa len tak fukotom ospravedlnujú, že to netušili.. tak aspoň robím osvetu..

magimary-ja mám tých tričiek viac toto je "vnímám svět jinak neřeš to" a na chrbte je "nejsem nevychovaný jsem autista" tie sa dajú kúpiť robia ich kamošky v čr. tu http://www.zasklem.com/home/prodej-tricek-s-potiskem a ja som si dávala robiť anglické jedno je i am autistic please have a patience (tak nejak) a druhé I am autistic please by nice to my mum :slight_smile: to sa mi zvlášť páči.. som autista prosím buďte milý na moju mamu :DD
5. aug 2011 o 17:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@alaska28 Tak tú emočnú labilitu máme presne aj my v papieroch, ale ja viem po kom to chudák má - po svojej mame :frowning2: :frowning2: :frowning2:
Tí naši malí sú všetci krásni a musíme byť šťastní, že sú ešte dosť malí, teda môj už ani nie. My sme už dva krát boli na pobyte s mamou a jej 30 a potom 32 ročným synom, to mi už prišlo ako tragédia, tak by som nechcela aby Maťo skončil. A jeho mama sa s nim rozprávala že, X poď papkať, sadkáme si, mne to bolo až nepríjemné, šak je to veľký dospelý chlap. Ja sa teraz snažím rozprávať s Maťom ako s 8 ročným, lebo aj ja mám tú tendenciu hovoriť s nim ako s 3 ročným :frowning2: :frowning2: :frowning2:
Tie tričká sú super, u nás osvetu robí moja najstaršia dcéra, písala do jednej literárnej súťaže na tému - Všetci sme na jednej lodi. Písala o Maťovi a ako našu rodinu berú ľudia okolo nás. Vyhrala druhé miesto a práca bola aj na stránke gympla. Teraz robila rozhovor do nášho miestneho denníka a tiež písala, že bola ako dobrovľník na autitábore, lebo aj jej brat je jedným z nich. Moje dcéry to vlastne berú ako normálne, hlavne tá prostredná, tá má kámošky po celom Slovensku - sestry autíkov.
5. aug 2011 o 17:54  •  3 deti  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
tak sme doma!
z terapie...
bolo to...čo ja viem...zaujímavé? :confused:
rozhodne, ja som nikdy takto terapiu nezačínala, vždy najprv s rodičmi... :confused:
tuto si ona vzala malého do "ambulancie", bez toho, aby vedela akékoľvek informácie o ňom, či dg, či čokoľvek... akurát sa spýtala, ako mu hovoríme...
no, ale tak som si povedala, že aspoň nebude mať skreslený postoj...
no a, na moje megaprekvapenie, Tady s ňou normálne išiel (!) :confused: :fearful:
síce najprv "cukol", ale keď som ho ja povzbudila, že tam bude "toč", tak ma okamžite zapredal a išiel... :confused: :sweat_smile:
vôbec netuším, čo vnútri 40min. robili, ale cez dvere som ppočúvala malého, ako dokola opakuje: "točí" a "čaká"...
tak som si myslela, že asi tam má veľa točiacich hračiek (čo som potom videla v skrini, že mala) a že sa uisťuje, či mama "čaká"...
ju som (cez dvere) počula, ako mu dôrazne opakuje názvy zvierat a farieb (na čo on sa samozrejme ani omylom nechytal :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes:)...
no a keď ma potom zavolala späť, tak prvé, čo bolo sa ma opýtala,
že prečo sa tak trasie... že či je to z tých jeho úzkostí, alebo z poškodenia mozgu... a že či na to má nejaké lieky? :confused:
tak som jej len povedala, že všetko je v papieroch, čo som priniesla a že lieky berie (ale asi má slabú dávku, ale že dr. mu ju bude zvyšovať)...

takže: summa sumárum-nevieme nič nové, akurát, že v rámci svojej diagnózy by mohol byť dosť šikovný, že je vidno, že sa s ním pracuje a že bol ochotný s ňou (spolu)pracovať...no, keďže tam bolo kopu krúžkov a kolies, tak na prvýkrát to asi celkom ušlo... :sweat_smile:, som zvedavá na budúce... a že podľa nej je autista ako vyšitý, akurát teda relat. pekne komunikujúci...
zatiaľ budeme chodiť 2x mesačne a keď zmeníme poisťovňu (od januára), tak 3-4x za mesiac (to už bude potom zadarmo)...

trička si idem veru objednávať... aspoň sa zbavíme tých nechápavých pohľadov a odsudzovaní...
len teda zatiaľ netuším, akú veľkosť... :confused:
@alaska ty si akú objednávala? :confused:
5. aug 2011 o 18:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
Anka jj aj my to máme v papieroch :(( emočná labilita a nízka frustračná tolerancia.. rozumej za všetko hneď jačí, nepočká..

Tak to sú tvoje dcérky šikovné!! Paráda, že majú taký vyťah k Maťkovi to sa zas tak často nevidí!!
Máš pravdu my tiež furt na R. zdrobneniny.. musím to asi obmedziť.. Kde robila tvoja dcéra dobrovolníčku? U nás sa robia nejaké auti tábory?? Alebo bola v ČR?? Drahuškovo máme daleko :(( by som teraz cez prázdniny ho tam aj dala .. ale čo ma dosť zarazilo a ja osobne by som si to nepriala mať tam rod. že nepoužívajú vôbec režim ani VOKS.. to mi príde zvláštne, pretože aj keď autík mluví tak určitá forma vizualizácie prospeje každému.. aj bežný človek má diáry, rozvrh hodín, hodinky.. A oni vraj preto majú každý deň nemenné činnosti, aby nemuseli mať obrázky.. Ak by tam aj boli autíci čo to fakt nepotrebujú nepáči sa mi takáto forma paušalizácie.. že nikto to mať nebude. Osobne si myslím že na orientáciu pas. slovnú zásobu ešte nikto nič lepšie nevymyslel a rod. to neskutočne pomohlo.. nedám na to dopustiť a určite by som bola štastná keby tam mal zvizualizované teraz sa deje toto, po tom následuje toto a nakoniec toto.. Aby vedel, že činnosti majú začiatok a koniec v akom sú poradí, čo ho čaká.Keď to nemá je dosť bezradný proste on si nevie odvodiť ani domyslieť či napr. za hodinu pôjde von, alebo k zubárovi :( a to ho drží v pernamentnom napätí z toho čo príde..

Určite je dobré drahuškovo som rada, že existuje a pánovi Šóthovi neskonalá poklona, za to, že do toho šiel a čo vybudoval, no tie denné plány a náhradnú komunikáciu by mohli ešte prehodnotiť.. oni to oddôvodnovali, že tie deti doma na režime nefungovali.. to ani rod.. ale v dss a škole na tom fungovať bude.. takže keby to mali aspoň žľahka zvizualizované denný plán s tým, že vo volnom čase by si sami vyberali činnosti. tak to má rod.. nie je to tak, že má všetko nalinkované dokonca od septembra má v pláne uvedené, že sám sa bude podielať na tvorbe plánu a zavedú mu aj týždenný. Lebo ako inak nerozumejúcemu autíkovi vysvetliť, že plávať nebude chodiť denne, ale len utorky a štvrtky napr? keď nepozná dni v kalendári... on bol plávať raz a potom bol denne rev, lebo čakal, že to tak bude.. tak toto chceme odstrániť týždenným plánom aby sa troška naučil orientovať v čase potom je paradoxne menej odkázaný na to čo mu povieme to potom môžem max tak a teraz ideme toto a toto a on buď akceptuje, alebo je rev, kdežto keď to vidí tak si to vie spracovať aj dopredu.. No a volný čas si určuje on.. či bude mať hojdačku, alebo relaxačku, či prácu spolu.. učí sa tým aj rozhodovať o svojom voľnom čase..
5. aug 2011 o 18:33  • Odpovedz  • Páči sa mi to (2)
tak tričko odtiaľ asi nebude,
majú len 128 najmenšie- a to je tak pre môjho najstaršieho syna :unamused: :confounded: :frowning2:
5. aug 2011 o 19:35  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok